Rare Diseases International (RDI) anuncia que ha sido admitida en relaciones oficiales con la Organización Mundial de la Salud (OMS) durante la 155ª sesión de la Junta Ejecutiva de la OMS, celebrada del 3 al 4 de junio en Ginebra. Este estatus brinda a RDI nuevas oportunidades para aportar su experiencia, perspectivas y conocimientos de la comunidad de enfermedades raras al desarrollo de políticas y estrategias dentro del marco de la OMS, aumentando la concienciación sobre las enfermedades raras y su visibilidad, identificando las necesidades de la comunidad global de enfermedades raras y mapeando los recursos técnicos disponibles en este ámbito. Resalta la importancia de dar voz a aquellos afectados por enfermedades raras y refuerza los principios de atención sanitaria centrada en el paciente dentro de la agenda mundial de salud.
Como la alianza global de organizaciones de enfermedades raras a nivel mundial, RDI está en una posición única para representar a las personas que viven con una enfermedad rara (PLWRD, por sus siglas en inglés) ante la OMS. La admisión de RDI en relaciones oficiales con la OMS se basa en una colaboración previa de tres años y en un Memorando de Entendimiento entre ambas organizaciones. Esto reconoce el importante papel que desempeña RDI al abogar por los derechos de las personas que viven con enfermedades raras en todo el mundo.
La colaboración de RDI con la OMS se enmarca en un plan de tres años para apoyar la prioridad estratégica de la OMS de garantizar que mil millones más de personas se beneficien de la cobertura sanitaria universal. Este objetivo se alcanzará mediante el fortalecimiento de la defensa, la concienciación y el intercambio de puntos de vista de las personas que viven con una enfermedad rara (PLWRD), en alineación con los Programas Generales de Trabajo 13 y 14 de la OMS, proporcionando también aportes técnicos y experiencia en enfermedades raras. RDI seguirá brindando apoyo técnico y defendiendo el acceso equitativo a servicios de salud esenciales para las personas con enfermedades raras.
RDI agradece el apoyo de la OMS y de los Estados Miembros que trabajaron de forma colaborativa para alcanzar este resultado positivo, que refuerza el valor del proceso del Marco de Participación con Actores No Estatales (FENSA).
El estatus de relaciones oficiales permitirá a RDI colaborar de manera más productiva con la OMS y asistir mejor a los Estados Miembros y a la comunidad de enfermedades raras en la mejora de políticas e iniciativas para las personas que viven con estas patologías, promoviendo su acceso a la atención sanitaria y a servicios a nivel global, regional y nacional. Esto contribuirá a fortalecer la respuesta global ante las enfermedades raras, mejorando los resultados en atención sanitaria y fomentando un panorama de salud más inclusivo y equitativo para todos.
Más información: https://www.rarediseasesinternational.org/rare-diseases-international-admitted-into-official-relations-with-who/
