Aitor Aparicio García – Director-Gerente del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) dependiente del Instituto de Mayores y Servicios Sociales, Imserso.

¿Nos puede explicar qué es el centro Creer?

AA: Es un centro de referencia estatal para personas con enfermedades raras y sus familias, ubicado en Burgos. Más conocido por Creer.

Es un centro de servicios sociales creado por el Instituto de Mayores y Servicios Sociales, el Imserso, que actualmente pertenece al Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.

Como todos saben, el Imserso se orienta hacia los objetivos identificados en las líneas estratégicas de promoción de la autonomía personal, integración en el entorno y accesibilidad. Se trabaja en una red de centros que desarrollan sus objetivos y actividades sobre determinados colectivos no excluyentes entre sí. En este caso, como son personas con enfermedades poco frecuentes, el trastorno mental con discapacidad o daño cerebral y sus familias. El Creer fue inaugurado en el año 2009 y se configura como un centro avanzado en la promoción, desarrollo y difusión de conocimientos, experiencias innovadoras y métodos de atención a personas con enfermedades raras. También, como centro de especialización en servicios de atención y apoyo a familias y cuidadores en la prevención de la promoción de la autonomía personal y participación social de las personas con dichas enfermedades.

Nuestro objetivo como centro de referencia estatal es potenciar la investigación e innovación para generar conocimiento que favorezca la calidad de vida de las personas afectadas por una enfermedad poco frecuente y también la de sus familias y cuidadores.

¿Por qué resulta tan necesario un centro de estas características? ¿Cuáles son sus principales programas y servicios?

AA: El Creer ofrece atención especializada y, para ello, estamos desarrollando programas de intervención donde se trabaja con enfoques prioritarios la promoción de la autonomía personal, la integración en el entorno y la accesibilidad universal.

En este momento, estamos iniciando un proyecto donde se evaluará la eficacia de programas de intervención para la promoción de la autonomía personal en personas afectadas por una enfermedad rara, sus familiares y cuidadores (denominado Pipap). También, presentamos cada año un programa de formación especializada en enfermedades poco frecuentes, dirigido a profesionales y a la sociedad en general, cuyo objetivo es promover e impulsar acciones de formación y cualificación. Además, ofertamos un programa formativo diseñado e impartido por los profesionales del centro para familiares y cuidadores a través de la plataforma de teleformación del Imserso.

¿Qué papel juega el Creer en la promoción, desarrollo y difusión de conocimientos, experiencias innovadoras y métodos de atención a personas con enfermedades raras?

AA: Lo que nos diferencia de otros centros donde se ofrece solamente apoyo e intervención, es la investigación y la transferencia de conocimiento, que debe ocupar siempre un lugar prioritario en el Creer. Y, también, porque es nuestra razón de ser.

El Imserso se configura como una herramienta fundamental de la Administración General del Estado en materia de autonomía personal y dependencia. Entre otros recursos, dispone de los centros de referencia estatal.

El centro Creer es uno de los nueve centros de referencia estatal que componen la Red de Centros CRE del Imserso, integrado en los servicios de Sistema de la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD).

En qué aspectos se diferencia el centro Creer del resto de centros CRE de España? ¿Trabajan de manera coordinada?

AA: Los centros CRE son una importante y estratégica parte de la organización que tiene como finalidad promover la innovación y mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad y en situación de dependencia.

El trabajo en la red de centros del Imserso permite compartir metodologías y herramientas, así como avances en el desarrollo de aspectos que son compartidos por todos los colectivos (mejora de la accesibilidad, modelo de atención CP y respeto a los derechos de las personas con discapacidad).

¿Podríamos considerar que el Creer es un caso de éxito en la asistencia a las personas con enfermedades raras y su entorno familiar y asociativo? ¿Qué factores lo justifican?

AA: El centro Creer del Imserso se ha posicionado durante estos más de 12 años como centro de referencia en servicios sociales, especializado en la implantación de programas de atención y apoyo para la promoción de la autonomía personal con personas afectadas por una enfermedad poco frecuente y sus familias y cuidadores. También ha intentado y quiere ser promotor de la coordinación en la investigación e innovación social en la formación especializada dirigida a profesionales y en la divulgación y sensibilización en esta materia.

Nuestro modelo está basado en principios de personalización, de participación y de respeto a la autonomía como elementos clave de la atención a las personas con enfermedades poco frecuentes. Es la línea por la que debemos continuar apostando, ayudando a fijar los modelos de atención centrada en las personas en el ámbito de las enfermedades raras. Por este motivo, es fundamental la detección de las necesidades de las familias y atenderlas con las peculiaridades que cada una de ellas presenta.

Desde el Creer, se viene trabajando en la atención a familias de personas afectadas por una enfermedad rara, basándose en un modelo biopsicosocial. Para nosotros es prioritaria esa atención individualizada que se da a todas las personas afectadas.

Es importante también la participación y la colaboración en red con otras entidades públicas y asociaciones de pacientes, evidentemente. Y una muestra de esta colaboración, es el proyecto que estamos realizando conjuntamente con el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III y con la Federación Española de Enfermedades Raras sobre determinantes del retraso diagnóstico en las personas afectadas por enfermedades raras en España, cuyo objetivo es conocer el tiempo que transcurre desde que una persona acude a recibir una atención, hasta que se confirma el diagnóstico de una enfermedad rara en España, analizar su variabilidad geográfica, reunir más información sobre las posibles causas del retraso diagnóstico y disponer de un mayor conocimiento para poder plantear recomendaciones en el futuro.

También, en el año 2021, se ha presentado nuestra última publicación titulada “Enfermedades raras en la Escuela: Guía de Apoyo” y se está trabajando para presentar dos nuevas publicaciones en este año 2022 que se centran sobre temas muy necesarios y que son prioritarios también para el ámbito de las enfermedades raras.

Han pasado por el Creer más de 130 asociaciones de enfermedades raras de todo el ámbito nacional y han participado en los diferentes programas que ofrece el Centro, representando a más de 600 enfermedades poco frecuentes diferentes. El Creer sigue siendo un centro por y para los más de tres millones de personas que viven con una enfermedad rara en nuestro país, impulsando programas de mejora de su calidad de vida y de promoción de la autonomía personal y de respeto a sus derechos.