Patricia Fanlo Mateo – Sociedad Española multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes sistemáticas (SEMAIS) – Las enfermedades autoinmunes sistemáticas

¿Cuál es la misión y la visión de la SEMAIS?

PF:SEMAIS es la Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas. Es una sociedad pionera, ya que nunca en nuestro país se había constituido una sociedad multidisciplinar destinada a la formación e investigación de estas enfermedades, además, porque por primera vez se ha incluido un vocal representante de pacientes. Esta sociedad ha sido siempre una reivindicación histórica de las asociaciones de pacientes, que demandaban que los especialistas nos uniéramos más, hiciéramos más reuniones y más formación en común. Nosotros, escuchamos la propuesta, tomamos la iniciativa y finalmente nació hace un año SEMAIS.

SEMAIS tiene una misión, una visión y unos valores muy importantes para toda nuestra sociedad. La misión de SEMAIS es la asistencia integral en este tipo de enfermedades, y nuestra visión es llegar a ser el grupo de referencia para estas patologías a nivel nacional, liderar la formación y el conocimiento y desarrollar líneas de investigación, todo esto dentro de un marco donde se garantice la calidad y la excelencia. Nuestros valores se fundamentan en el trabajo en equipo. Esta visión multidisciplinar es lo que nos caracteriza por encima del resto de las sociedades, la implicación personal y, sobre todo, dentro de también de un marco de ética profesional.

¿Qué proporción de las enfermedades autoinmunes sistémicas son consideradas raras? ¿Cuáles son las principales diagnosticadas?

PF: Las enfermedades autoinmunes sistémicas son aquellas enfermedades en las que el sistema inmune del propio paciente ataca a estructuras de su propio cuerpo y son las propias defensas del individuo las que, aparte de luchar contra virus y bacterias que le agreden, identifican ciertas estructuras como extrañas, y las atacan e inflaman. En algunos casos, el riñón, los pulmones, el intestino, las articulaciones y la piel.

Se desconoce el número exacto de pacientes con enfermedades autoinmunes sistémicas en España, ya que hay una diversidad de diagnósticos y de incidencias que se agrupan dentro de esta denominación. Por lo tanto, es muy difícil conocer con exactitud la incidencia y prevalencia en España a nivel global en la actualidad, pero sí que hay alguna enfermedad que suele ser más prevalente, como por ejemplo el lupus eritematoso sistémico, la esclerodermia o las vasculitis. Hay estudios más concretos de incidencia y la mayoría de estas enfermedades suelen tener una incidencia inferior al 1% de la población española. 

¿Cuáles son los principales retos que presentan estas enfermedades?

PF: Los pacientes con enfermedades autoinmunes sistémicas pasan por varias fases. En primer lugar, hay una fase del diagnóstico y hay que recordar que estos pacientes, en la mayoría de los casos, tardan mucho tiempo en ser diagnosticados porque son enfermedades raras que no todo el mundo conoce y van peregrinando de un especialista a otro. Cuando un paciente llega a una consulta y obtiene un diagnóstico, siente alivio ya que entiende el porqué de esos síntomas, el dolor en las articulaciones, las manchas en la piel, el cansancio, etc. Una vez que pasan a una segunda fase, pasan a vivir la realidad en la que ven afectada su calidad de vida. Además, la edad a la que comienzan a dar la cara estas afecciones suele ser entre los 20 y los 40 años, es un rango de edad en el que solemos vivir nuestro mayor desarrollo personal y profesional.

¿Cuáles han sido los principales avances en el ámbito del diagnóstico en estas enfermedades? ¿Cómo se está mejorando la calidad de vida de los pacientes con enfermedades autoinmunes sistémicas?

PF: Muchas veces estas enfermedades impiden poder realizar una vida plena tanto a nivel profesional como a nivel personal, por lo que ven mermada su calidad de vida. Se ven limitados para poder salir un día a comer con su familia, celebrar un cumpleaños, o incluso poder ir a su trabajo de forma normal. Hoy en día, gracias a los avances terapéuticos y, sobre todo, a las terapias biológicas y la medicina de precisión personalizada, se ha conseguido que muchos de estos pacientes entren en lo que se llama la fase de remisión, queden libres de brotes y puedan realizar a veces una vida más normal.

¿Qué iniciativas tiene la SEMAIS relacionadas con EERR?

PF: Actualmente tenemos uno de los proyectos estrella que es pionero en España y uno de los pocos que existen a nivel europeo. Se trata de un registro de capilaroscopia llamado CAPIDATA SEMAIS que, además de ser el primero que se va a realizar en España de imágenes de capilaroscopia, va a ir enlazado con el Registro Español Multidisciplinar de Esclerodermia que también hemos relanzado.

Para nosotros esto va a ser nuestro buque insignia junto con la formación, ya que hemos estado apoyando mucho la formación durante la pandemia.

¿Qué buenas prácticas podría destacar en el abordaje de las enfermedades raras con un componente autoinmune?

PF: SEMAIS nació en medio de una pandemia, por ese motivo, prácticamente todas las actividades que hemos realizado hasta ahora de formación han sido webinars. La primera reunión de SEMAIS fue un taller de lupus, tuvo un gran éxito con más de 400 inscritos. También hemos hecho webinars sobre enfermedades autoinflamatorias multidisciplinares con pediatras reumatólogos, oftalmólogos y dermatólogos. En los próximos meses tenemos pendientes una reunión de COVID-19, un taller de lupus con pacientes y un taller de lupus con expertos en enfermedades autoinmunes sistémicas. Además, tengo el orgullo de anunciar también, que hemos lanzado dos expertos universitarios, uno en vasculitis, el cual ha tenido una gran acogida y en 15 días se han agotado las inscripciones, y otro experto en esclerodermia.

Para el año que viene, tenemos preparados otros dos expertos universitarios de formación: uno en lupus, por la Universidad de Barcelona, que lidera el doctor Ricard Cervera; y otro en enfermedades autoinflamatorias por la Universidad Francisco Victoria, un experto en medicina de precisión personalizada liderado por el doctor Lucio Pallarés y por mí.

Vamos a seguir apostando por la formación y, partir de ahora, si la pandemia nos deja, las actividades serán de forma híbrida, tanto presencial como online. También vamos a colaborar con la reunión de pacientes con SAF en junio y con un taller para pacientes con lupus que hemos organizado de forma conjunta con la Federación Española de Lupus.

¿Cuáles son las lecciones aprendidas en estos últimos años?

PF: Para nosotros, lo más importante es colaborar con los pacientes y tenerles incluidos dentro de esta sociedad. Desde el punto de vista personal, uno de los logros que tiene esta sociedad es el haber incluido la figura del paciente ya que nos aporta mucho, tiene voz como cualquier otro y nos asesora estupendamente. Además, Gustavo Amorós, que es nuestro vocal, es una persona muy cariñosa y muy amable que está trabajando con nosotros codo con codo y apostando por esta sociedad en la que, de verdad, sobre todo los pacientes, han creído desde un principio.