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Revista de divulgación científica sobre Enfermedades Raras
martes, junio 9, 2026
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Revista de divulgación científica sobre Enfermedades Raras
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00:28:38
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MONTSE DE LA FUENTE HURTADO – Dimensión social de la salud en Sns-Osasunbidea: integración de datos para una salud más humana y eficiente
18 de febrero de 2026
Revisión de artículos
Antonio Sarria-Santamera – Inteligencia artificial, macrodatos y enfermedades raras
17 de febrero de 2026
Revisión de artículos
M.ª Reyes Abad Sazatornil – Acercando la inteligencia artificial a los servicios de farmacia hospitalaria
17 de febrero de 2026
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Hernán Lew – RETOS Y OPORTUNIDADES DE LOS DATOS EN RED
17 de febrero de 2026
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18 de febrero de 2026
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18 de febrero de 2026
00:24:52
Sociedades Científicas
Javier Turumbay – La orquesta de la medicina personalizada: armonizando tecnología y salud
18 de febrero de 2026
00:07:08
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ARANTXA SÁEZ SÁNCHEZ – INNOVACIÓN, EQUIDAD Y CALIDAD DE VIDA: LOS RETOS URGENTES EN CÁNCER DE TIROIDES
18 de febrero de 2026
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El impacto de los determinantes sociales en el bienestar de las personas con enfermedades raras
23 de octubre de 2025
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Alianzas institucionales para terapias innovadoras en EERR
29 de mayo de 2025
Barómetro
El impacto del nuevo marco de evaluación de tecnologías sanitarias sobre los medicamentos dirigidos a EERR
18 de febrero de 2025
Barómetro
La organizacion de los recursos asistenciales en la atencion de las personas con enfermedades raras
24 de octubre de 2024
Barómetro
Innovación terapéutica en el ámbito de las EERR
21 de mayo de 2024
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Protagonista del año
BASES CONVOCATORIA PROTAGONISTA DEL AÑO 2026
26 de mayo de 2026
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ENTREGA V PREMIO PROTAGONISTA DEL AÑO 2025
18 de febrero de 2026
Cursos
V EDICIÓN DEL CURSO DE VERANO NEWSRARE 2025
18 de febrero de 2026
Cursos
VI EDICIÓN DEL CURSO DE VERANO newsRARE 2025 Transformando el abordaje de las enfermedades raras: DEL DATO AL IMPACTO SOCIAL
5 de septiembre de 2025
Actualidad
Actualidad
¡UNA GRAN NOTICIA PARA LA COMUNIDAD DUCHENNE!
18 de febrero de 2026
Actualidad
MEDICAMENTOS HUÉRFANOS – DESDE ENERO HASTA DICIEMBRE DE 2025
18 de febrero de 2026
Actualidad
COLABORACIÓN INTERNACIONAL PARA ACELERAR DIAGNÓSTICOS EN ENFERMEDADES RARAS: RESULTADOS DEL PRIMER HACKATHON ÚNICA
18 de febrero de 2026
Actualidad
ESPAÑA APLICA POR PRIMERA VEZ UNA TERAPIA GÉNICA PARA UNA ENFERMEDAD ULTRA-RARA EN UN HOSPITAL DE REFERENCIA
18 de febrero de 2026
Actualidad
UN NUEVO IMPULSO GLOBAL PARA LAS ENFERMEDADES RARAS: RARE DISEASES MOONSHOT
18 de febrero de 2026
Publicaciones
Publicaciones
VOL 11 – NÚM 1 – MAYO 2026
5 de junio de 2026
Publicaciones
VOL 10 – NÚM 3 – DICIEMBRE 2025
18 de febrero de 2026
Publicaciones
VOL 10 – NÚM 2 – SEPTIEMBRE 2025
24 de octubre de 2025
Publicaciones
SUPPLEMENT – NUM 1 – JULY 2025
16 de septiembre de 2025
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VOL 10 – NÚM 1 – ABRIL 2025
16 de junio de 2025
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Autoadministración: El paso clave para el bienestar de los pacientes con déficit de Alfa-1 antitripsina (DAAT)
Cristina Hidalgo
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2 de noviembre de 2022
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El Sistema Nacional de Salud de España autoriza ravulizumab para el tratamiento de la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) y el Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa)
Cristina Hidalgo
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2 de noviembre de 2022
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a Evaluación de Tecnologías Sanitarias (ETS) y el papel de los pacientes en la nueva legislación
Cristina Hidalgo
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2 de noviembre de 2022
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Carolina Darias comparte los grandes avances en el abordaje de las enfermedades raras con Latinoamérica
Cristina Hidalgo
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2 de noviembre de 2022
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Un nuevo libro blanco describe los problemas relacionados con los retrasos en el diagnóstico de enfermedades pulmonares intersticiales
Cristina Hidalgo
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2 de noviembre de 2022
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Antonio Charrua – La importancia del trabajo en equipo para una detección precoz y mejora en la asistencia de los pacientes con EERR en el ámbito de la Nefrología
Cristina Hidalgo
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2 de noviembre de 2022
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Colaboración Público-Privada
Jonathan Galduf – MEDICAMENTOS HEMODERIVADOS: RETOS Y SOLUCIONES
Cristina Hidalgo
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2 de noviembre de 2022
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Colaboración Público-Privada
Pau Ricós Muñoz – RETOS EN EL ACCESO REAL A LAS INNOVACIONES TERAPÉUTICAS: ACUERDOS DE RIESGO COMPARTIDO Y PAGO POR RESULTADOS
Cristina Hidalgo
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2 de noviembre de 2022
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Sociedades Científicas
José Soto Bonel – Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA) – LA MISIÓN DE SEDISA
Cristina Hidalgo
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2 de noviembre de 2022
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Humanización
MARÍA TERESA MARÍN RUBIO – Hacia un modelo más humanizado: La visión desde los sistemas regionales de salud
Cristina Hidalgo
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