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INTRODUCCIÓN
El barómetro de este número de la revista está dirigido a conocer la opinión de diferentes agentes acerca del papel de los determinantes sociales sobre el bienestar individual y colectivo de las personas con enfermedades raras (EERR). La encuesta fue respondida por un total de 34 participantes, con una muestra heterogénea de perfiles. La recogida de datos se realizó entre los días 10 y 28 de septiembre de 2025.

FIGURA 1: DISTRIBUCIÓN POR PERFILES PROFESIONALES DE LOS ENCUESTADOS

La representación más amplia corresponde a pacientes y asociaciones de pacientes (41%; n=14), seguidos de profesionales de especialidad médica (23%; n=8) y del ámbito académico o de la consultoría (12%; n=4). También participaron otros perfiles (9%; n=3), representantes de la industria farmacéutica (6%; n=2), gestores y personal del ámbito administrativo (6%; n=2), así como profesionales de enfermería (3%; n=1) (Figura 1).Este barómetro se centra en explorar la percepción de los encuestados acerca del papel de los determinantes sociales de la salud en el bienestar de las personas con EERR. En él, se abordan distintos aspectos: los factores sociales más influyentes en la salud de estos pacientes, la prioridad de la equidad en las políticas públicas, la valoración del enfoque actual de los sistemas sanitarios, las áreas de intervención más urgentes y los actores clave que deben implicarse. Asimismo, se analizan los beneficios de integrar los determinantes sociales en el manejo de las EERR, las barreras que dificultan su incorporación en las políticas y los incentivos que podrían favorecer su inclusión efectiva.
FACTORES SOCIALES QUE MÁS AFECTAN A LA SALUDEn la primera pregunta se indagó sobre cuáles son los factores sociales que más influyen en la salud de las personas con enfermedades raras. Los resultados muestran que los aspectos más señalados se relacionan con el acceso a la atención sanitaria: el 65% de los encuestados mencionó el acceso a servicios médicos especializados y el 62% el acceso al diagnóstico y tratamiento. A continuación, aparecen factores vinculados a la situación económica y social de las familias, como la estabilidad laboral y económica (32%) y el apoyo familiar y comunitario (32%).Otros factores, como empleo y condiciones laborales, nivel educativo y vivienda adecuada fueron señalados por un grupo menor de participantes (6% cada uno), mientras que la edad (3%) y la cultura/percepción social (3%) tuvieron una presencia testimonial, y transporte y movilidad no fue mencionado en ninguna respuesta (Figura 2).

FIGURA 2. FACTORES SOCIALES PERCIBIDOS COMO MÁS INFLUYENTES EN LA SALUD DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS (PREGUNTA DE RESPUESTA MÚLTIPLE)

PRIORIDAD EN LA EQUIDAD EN SALUD

En la segunda pregunta se exploró la prioridad que los encuestados dan a la equidad en salud dentro de las políticas públicas en el ámbito de EERR. La gran mayoría de los participantes considera que esta prioridad debería ser alta, destacando un 73% (n=25) que la valora como “muy alta” y un 18% (n=6) que la califica como “alta”.

Solo un 6% (n=2) la percibe como de prioridad media y un 3% (n=1) indicó no saberlo, mientras que ningún encuestado señaló prioridad baja o muy baja (Figura 3).

FIGURA 3. PRIORIDAD QUE DEBERÍA TENER LA EQUIDAD EN SALUD EN LAS POLÍTICAS PÚBLICAS SOBRE ENFERMEDADES RARAS (%)

CONSIDERACIÓN DE LOS DETERMINANTES SOCIALES EN LOS SISTEMAS DE SALUD

La tercera pregunta evaluó si los encuestados consideran que el enfoque actual de los sistemas de salud integra adecuadamente los determinantes sociales en el manejo de las personas con enfermedades raras. La mayoría de los participantes (88%; n=30) considera que no se tienen suficientemente en cuenta, mientras que un 12% (n=4) opina que solo se consideran “en parte”. Ningún encuestado indicó que los sistemas actuales sí los contemplen completamente (Figura 4).

FIGURA 4. PERCEPCIÓN SOBRE SI LOS SISTEMAS DE SALUD CONSIDERAN ADECUADAMENTE LOS DETERMINANTES SOCIALES EN ENFERMEDADES
RARAS (%)

Por subgrupos de perfiles, la percepción de que los sistemas de salud no consideran suficientemente los determinantes sociales es prácticamente unánime. Todos los encuestados de academia/consultoría (100%; 4 de 4), enfermería (100%; 1 de 1) e industria farmacéutica (100%; 2 de 2) señalaron esta opción, al igual que la mayoría de los médicos especialistas (75%; 6 de 8) y los representantes de asociaciones de pacientes (93%; 13 de 14). Las respuestas más matizadas se concentran en los perfiles de gestión-administración y medicina: en gestión-administración, uno de los dos encuestados (50%) indicó que estos determinantes se consideran “en parte”, y en especialidad médica dos participantes (25%) compartieron esa misma percepción.

ÁREAS PRIORITARIAS DE INTERVENCIÓN EN POLÍTICAS PÚBLICASLos encuestados identificaron las áreas en las que consideran más urgente intervenir desde las políticas públicas para reducir el impacto de los determinantes sociales en enfermedades raras. La mayoría destacó el apoyo económico y la protección social a las familias (44%), seguido de la coordinación intersectorial entre sanidad, educación y servicios sociales (32%) y la equidad territorial (32%). En menor medida se mencionaron el apoyo psicológico y la salud mental para pacientes y cuidadores (12%) y la inclusión educativa para garantizar la adaptación de los niños con EERR (6%). No se registraron menciones a campañas de sensibilización social y educación pública ni a movilidad y accesibilidad en entornos urbanos y rurales (0%) (Figura 5).

FIGURA 5. ÁREAS CONSIDERADAS PRIORITARIAS PARA LA INTERVENCIÓN DE POLÍTICAS PÚBLICAS EN DETERMINANTES SOCIALES EN EERR (%) (PREGUNTA DE RESPUESTA MÚLTIPLE)

ACTORES CLAVE PARA REDUCIR LAS DESIGUALDADES EN SALUD

Al indagar sobre los actores que deberían involucrarse más activamente en la reducción de desigualdades en salud en enfermedades raras, los encuestados coincidieron en situar al gobierno y a las autoridades sanitarias como el agente principal, con un 82% de las menciones. A continuación, se destacan los profesionales sanitarios (29%) y la sociedad en general (21%), seguidos de las organizaciones de pacientes (18%) y del sector científico y académico (15%). Otros actores mencionados en menor medida fueron el sector privado y farmacéutico (12%), las familias y cuidadores (12%), la sociedad civil (6%) y las instituciones educativas (6%) (Figura 6).

FIGURA 6. ACTORES PERCIBIDOS COMO MÁS RELEVANTES PARA REDUCIR LAS DESIGUALDADES EN SALUD EN ENFERMEDADES RARAS (%) (PREGUNTA DE RESPUESTA MÚLTIPLE)

BENEFICIOS DE CONSIDERAR LOS DETERMINANTES SOCIALES EN EL MANEJO DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS

Al explorar los principales beneficios de integrar los determinantes sociales en el manejo de las personas con enfermedades raras, los encuestados destacaron, en primer lugar, la mejora en la calidad de vida de los pacientes (68%) y el apoyo integral al paciente y su entorno (53%). Otros beneficios relevantes incluyen la mayor equidad interterritorial y entre grupos sociales (41%), el diagnóstico temprano (38%) y la atención más integral y centrada en la persona (26%). En menor medida, se mencionaron políticas públicas más efectivas (24%), optimización del uso de recursos sanitarios (21%) y mejor acceso a recursos y apoyos (15%). Finalmente, la prevención de la exclusión social (6%), el fortalecimiento de redes de apoyo (6%) y la mayor adherencia a tratamientos (3%) fueron citados por un grupo reducido de participantes (Figura 7).

FIGURA 7. PRINCIPALES BENEFICIOS PERCIBIDOS DE CONSIDERAR LOS DETERMINANTES SOCIALES EN ENFERMEDADES RARAS (%) (PREGUNTA DE RESPUESTA MÚLTIPLE)

BARRERAS PARA LA INTEGRACIÓN DE LOS DETERMINANTES SOCIALES EN POLÍTICAS PÚBLICASPor su parte, los encuestados también identificaron las principales barreras que dificultan que el diseño e implementación de políticas públicas en enfermedades raras que contemplen los determinantes sociales. La barrera más señalada fue la escasa visibilidad de las EERR en la agenda pública (53%), seguida de desigualdades territoriales en el acceso a servicios y apoyos (38%) y limitaciones presupuestarias o falta de financiación específica (35%). La fragmentación institucional entre salud, educación, empleo y servicios sociales también fue destacada por un 35% de los participantes. Se mencionaron con menor frecuencia la discontinuidad en la evaluación de políticas sanitarias (9%) y la débil articulación intersectorial e interministerial (6%), mientras que la falta de coordinación internacional para compartir buenas prácticas no fue mencionada (0%) (Figura 8).

FIGURA 8. PRINCIPALES BARRERAS PERCIBIDAS PARA INTEGRAR LOS DETERMINANTES SOCIALES EN POLÍTICAS PÚBLICAS SOBRE ENFERMEDADES RARAS (%) (PREGUNTA DE RESPUESTA MÚLTIPLE)

INCENTIVOS PARA INTEGRAR LOS DETERMINANTES SOCIALES EN POLÍTICAS PÚBLICASEn la última pregunta se exploró qué incentivos podrían promover que el diseño e implementación de las políticas públicas sobre enfermedades raras integren de manera efectiva los determinantes sociales que afectan a estas personas y a sus familias. Los incentivos mejor valorados incluyen los mecanismos de participación ciudadana con pacientes y familias (4,41), alianzas público-privadas bajo acuerdos de riesgo compartido que incluyan el componente social (4,29) y el reconocimiento fiscal a instituciones que integren apoyos sociales o los premios y certificaciones a buenas prácticas en salud y equidad (ambos 4,26).También se destacan los fondos de investigación que incluyan variables sociales (4,24), la formación obligatoria en determinantes sociales para decisores y profesionales (4,12) y los incentivos para el sistema de salud y los profesionales (4,12). Por último, los incentivos con puntuaciones inferiores son el reconocimiento institucional mediante acreditaciones o certificaciones (4,00) y los programas de capacitación con créditos formativos sobre determinantes sociales y atención integral (3,62) (Figura 9).

FIGURA 9. INCENTIVOS PERCIBIDOS COMO MÁS EFECTIVOS PARA INTEGRAR LOS DETERMINANTES SOCIALES EN POLÍTICAS PÚBLICAS SOBRE EERR (MEDIA ESCALA LIKERT 1–5)

 

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