Esther Sabando Rodríguez
Directora de Relaciones Institucionales y Defensa del Paciente Duchenne Parent Project España
Me ha marcado profundamente, tanto en lo profesional como en lo personal. Siempre he entendido que este tipo de desigualdades se resuelven mediante políticas públicas y con la defensa activa de una ciudadanía organizada, que haga oír su voz; eso es lo que hacen las asociaciones de pacientes, y profesionalmente disfruto trabajar con ellas.
Y en lo personal, me ha transformado muchísimo. La vida se ve de una manera completamente diferente. Aprendo cada día de la gran fortaleza que tienen las familias, de su capacidad de lucha, de su humanidad y de su generosidad. La verdad es que es una responsabilidad enorme, pero para mí también es un gran privilegio y me reafirma constantemente la idea de que luchar por los derechos de estas familias también es una forma de cuidar lo que somos como sociedad.
Desde su contacto directo con las familias, ¿cuáles son los principales retos sociales, educativos o laborales que enfrentan a diario?
ES: Estamos en contacto directo con las familias y somos plenamente conscientes de que estos retos son tremendos a todos los niveles: social, educativo y laboral. Además, son constantes y persisten a lo largo de toda la vida del paciente.
En lo social, principalmente, la falta de la accesibilidad real y la falta de recursos suficientes para darles apoyo ocasiona un gran aislamiento en las familias, con una enorme carga emocional y económica. A nivel educativo, principalmente nos encontramos las carencias en los centros escolares, sobre todo en la falta de personal de apoyo. Existen insuficientes adaptaciones, todavía tenemos centros sin ascensor, donde tienen que ir las mamás a llevarlos en brazos. Hay un problema tremendo con el transporte escolar y también muchísimas dificultades para que puedan hacer una transición hacia la Educación Secundaria y mucho más difícil hacia la Universidad. En lo laboral las personas con Duchenne y Becker apenas tienen oportunidad de acceso al empleo; mientras que sus familias, especialmente las madres, se ven obligadas a renunciar a su desarrollo profesional para poder cuidar de sus hijos.
¿Qué desigualdades detectan en el acceso a recursos sanitarios, terapias o apoyos sociales? ¿Cree que los determinantes sociales son aún un tema pendiente en el abordaje de esta enfermedad?
ES: Los determinantes sociales, como el nivel socioeconómico y el lugar de residencia, siguen condicionando el acceso a terapias, apoyos y tratamientos, generando inequidades que no deberían existir en un Estado que se rige por el principio de igualdad.
En España persiste una situación claramente desigual en el acceso a fármacos aprobados por la EMA. Mientras en algunas comunidades autónomas los niños y jóvenes con Duchenne pueden acceder a estos tratamientos, en otras se les deniega el mismo medicamento, a pesar de encontrarse en condiciones clínicas idénticas. Esta inequidad no solo implica que nuestros pacientes no tengan los mismos derechos que otros niños españoles, sino que tampoco estén en igualdad con sus homólogos europeos. Cada mes sin tratamiento supone una pérdida irreversible de función y calidad de vida, generando un daño clínico y emocional totalmente intolerable.
Asimismo, muchas familias asumen costes muy elevados o se ven obligadas a renunciar a tratamientos de rehabilitación y fisioterapia esenciales, lo que agrava la desigualdad y el impacto de la enfermedad.
Dado que estos apoyos y recursos se gestionan a nivel autonómico, es imprescindible que las estrategias autonómicas de enfermedades raras garanticen no solo el acceso al tratamiento farmacológico, sino también un entorno inclusivo que promueva la autonomía y la calidad de vida en igualdad de condiciones. En un Estado que se rige por el principio de igualdad ante la ley, esta situación es totalmente inaceptable.
En muchas ocasiones, la carga del cuidado recae casi por completo en las familias. ¿Qué apoyos considera imprescindibles para proteger su salud física, emocional y económica?
ES: El cuidado de una persona con Duchenne o Becker es una tarea a tiempo completo, es decir, los 365 días y las 24 horas del día; y esto lo asumen las familias en soledad y con una carga física, emocional y económica inmensa.
El único apoyo que, hoy en día tienen estas familias, es el reconocimiento de la discapacidad y de la dependencia. Pero en algunas comunidades se tarda más de 2 años en valorar a estas personas para reconocerle estos derechos, al igual que nos ocurre con la atención temprana, que se limita hasta los 6 años y en demasiadas ocasiones está tan cercano al diagnóstico que hace imposible que las familias puedan acceder a este apoyo, especialmente de fisioterapia y rehabilitación, y ese tratamiento que es esencial, pues tampoco se presta.
Creíamos que el Proyecto de Ley ELA daría cobertura en este sentido a nuestras familias, pero hemos visto que, en su redacción actual, deja fuera aspectos fundamentales para las enfermedades raras de alta dependencia, como Duchenne y Becker. Por eso hemos presentado alegaciones y exigimos al Gobierno que las atienda y dote a esta ley del presupuesto necesario, para que sea realmente útil y justa en la vida de las familias.
Ahora mismo estamos atravesando una situación claramente injusta. Valoramos que las ayudas destinadas por el Gobierno a personas con ELA son muy necesarias, pero nuestros jóvenes viven exactamente las mismas condiciones de dependencia y necesidad, y, sin embargo, a ellos no les llega ningún tipo de apoyo, lo que evidencia la inequidad y la urgencia de incluirnos de manera efectiva en esta ley.
En cuanto a la salud mental por esta gran carga que tiene el cuidado de la enfermedad, pues tampoco se presta desde la Administración vemos que están las Administraciones muy preocupadas con la salud mental de la ciudadanía, pero para estas familias no hay ningún tipo de cuidado. Desde Duchenne Parent Project España ofrecemos apoyo psicológico. Solamente el año pasado hemos dado más de 1.300 atenciones y es porque somos muy conscientes de la importancia de apoyar a quienes cuidan y a quienes son cuidados. Esto no debería ser un esfuerzo solo de las asociaciones de pacientes, en este caso de nuestra entidad. Esto debería estar garantizado por la Administración y si no financiado para que podamos mantener este apoyo.
Estoy completamente segura de que esto es una obligación del Estado y que se tienen que garantizar estos recursos para salvaguardar la dignidad de todos sus ciudadanos.
Desde Duchenne Parent Project España, ¿qué papel juegan en la humanización de la atención y el acompañamiento emocional? ¿Qué valor tienen las asociaciones de pacientes en este sentido?
ES: Las asociaciones de pacientes somos una parte esencial del sistema sanitario y del tejido de protección social, porque, desgraciadamente, la Administración no llega. Por lo tanto, estamos ahí, donde no llega la Administración.
Nosotros trabajamos para que ninguna familia se sienta sola, para que se estén escuchados y acompañados, para informar, además de acompañarlos en este apoyo psicológico que mencionaba y también para apoyar la investigación, ya que por el momento no tenemos ningún tratamiento curativo.
Apostamos por la humanización de la atención, pero no solo por reconocer a la persona en todas sus dimensiones, construyendo entornos accesibles y verdaderamente centrados en sus necesidades reales, entendemos que humanizar también implica tratar a la persona con dignidad, y para esto hay que garantizarle todas sus prestaciones sociales y sanitarias, incluyendo el acceso a terapias y fármacos innovadores que puedan mejorar su calidad de vida y la verdad es que por cuestiones económicas se impide que tengan acceso a ellos. Esta es una situación que vivimos día a día, las familias están angustiadas sabiendo que existen fármacos que pueden mejorar la calidad de vida de sus hijos, de sus familiares y que, por recortes económicos, no podemos acceder a ellos y esta vulneración de derechos lo que hace es que desgraciadamente las familias tengan que acudir a la vía jurídica para poder tener acceso a estos fármacos, lo que añade una carga tremenda, más emocional y económica en estos pacientes.
También desde las asociaciones de pacientes jugamos un papel importante a la hora de participar en el sistema sanitario e impulsar cambios estructurales que garanticen los derechos y que se respeten estos derechos, pues con humanidad y con justicia.
¿Qué mensaje le gustaría trasladar a los responsables públicos para construir un entorno más justo, inclusivo y digno para las personas con enfermedades raras como Duchenne?
ES: Sobre todo, trasladaría a los responsables públicos la necesidad de una voluntad política y de responsabilidad ética. Las enfermedades como Duchenne y Becker no pueden continuar relegadas ni tratadas como un asunto secundario. Es imprescindible legislar con perspectiva de equidad, invertir de manera sostenida en innovación terapéutica y garantizar un acceso real y efectivo a los fármacos aprobados, evitando que las decisiones administrativas condicionen la vida de los pacientes.
Garantizar esta atención integral implica reconocer a las familias como sujetos de derecho y no meramente como beneficiarios de compasión. Avanzar hacia un entorno justo e inclusivo requiere una respuesta inmediata y sostenida, basada en una voluntad política firme, en la coordinación entre todos los grupos parlamentarios y en una visión de largo plazo. Es fundamental recordar que los tiempos administrativos y legislativos no coinciden con los tiempos vitales de las familias: los pacientes con Duchenne y Becker no pueden permitirse perder más tiempo.
