Asociación Española de Angioedema Hereditario
Asociación Española de Angioedema Hereditario
JCV: En mi caso sí que ha tenido una influencia bastante fuerte a nivel personal. Yo, como María Jesús, también lo heredé de mi madre, de la familia de mi madre, y lo he vivido durante toda mi vida porque mi madre lo tenía, mi tía lo tenía; nosotros somos tres hermanos y los tres lo tenemos. De mis dos hijos, uno sí lo tiene (el mayor) y el pequeño se ha librado.
Personalmente sí que me ha afectado. Yo estaba en el ejército, soy músico militar, o era músico militar. Me diagnosticaron la enfermedad hace pocos años, siete, y a raíz de este diagnóstico he tenido que dejar de trabajar como músico del ejército español. Indudablemente, esto supuso un cambio radical en mi vida.
Esta enfermedad tiene mucha influencia y conocemos muchos casos en los que condiciona a qué te dediques. En mi caso, yo era por oposición músico militar y he tenido la suerte de poder continuar con otros trabajos, ejerciendo otras actividades. Pero hay personas que, desde luego, no pueden continuar con su profesión porque esta enfermedad les afecta. Depende mucho de a qué te dediques exactamente.
¿Qué elementos contribuyen más al bienestar en el día a día con una enfermedad rara como el angioedema hereditario? ¿el sistema sanitario tiene en cuenta estas necesidades específicas?
MJ: Entre los elementos que contribuyen al bienestar, el primero es conocer que tienes esta enfermedad, porque si no, estás perdido. Afortunadamente, en el día a día, el bienestar nos lo dan los medicamentos, las nuevas investigaciones… todo eso nos genera mucho más bienestar. Que tú puedas disponer de tu medicamento de rescate en tu casa, que te puedas pinchar cuando lo necesites, te da mucha tranquilidad y te permite poder hacer planes sin tantos problemas como pasaba antes.
En nuestro caso, somos los dos de Madrid, no tenemos ninguna queja con la atención sanitaria de la Seguridad Social, en concreto con el Hospital La Paz y la doctora Caballero, quien es una persona maravillosa, involucrada al cien por cien y siempre preocupada por sus pacientes y por dar a conocer la enfermedad. Ella se preocupa porque todos, en todas las áreas, conozcan esta enfermedad.
JCV: En España, las competencias sanitarias las tienen las comunidades autónomas y esto influye indudablemente en todo.
Como dice María Jesús, en nuestro caso los dos somos de Madrid y estamos muy bien. Tenemos una medicación a demanda, dos tipos de medicación: una que es profilaxis a largo plazo (hay personas que toman este tratamiento y se ponen las inyecciones de manera constante para evitar los episodios, porque tienen muchísimos y es muy difícil convivir con ellos) y otra que llamamos medicación de rescate. Esta última se utiliza cuando, en un momento dado, tienes un edema facial, de glotis o algo que puede ser más peligroso. Se administra vía subcutánea, te la puedes poner tú mismo, y te da cierta tranquilidad porque sabes que el episodio no va a ir a más.
Pero esto cambia mucho dependiendo de en qué comunidad autónoma estés. En la asociación, esta es una de las luchas que tenemos: cuando hacemos entrevistas o reuniones de la asamblea, a las que acude gente de toda España, vemos que es muy diferente dependiendo de en qué comunidad vivas.
La tranquilidad que tenemos nosotros hay personas en otras comunidades autónomas que no la tienen.
De hecho, hay personas que van con su diagnóstico a su médico o a su hospital de referencia más cercano, sabiendo perfectamente qué medicación tienen que ponerles, y se niegan a administrársela en ese momento porque prefieren esperar a ver qué tal evolucionan. ¿Por qué? Porque es una medicación muy cara y, dependiendo del hospital, de la comunidad, de las órdenes, de los protocolos o del médico que te atienda, o actúan rápidamente y te ponen la medicación sin problemas, o no lo hacen y esperan un poquito a ver cómo evoluciona.
Nuestros doctores, en este caso la doctora Caballero, una de las cosas principales que nos suele decir es que no esperemos. Hay muchos pacientes que, cuando tienen un episodio que se puede considerar leve, que no afecta a las vías respiratorias (un edema en un brazo, una mano o una pierna), piensan: “Como esto tampoco me afecta de manera funcional ni se considera muy peligroso, no me voy a poner la medicación”, porque también tienes la carga moral de saber que esa medicación es muy cara.
MJ: Y, uniéndome a lo que afirma Juan Carlos, nosotros hemos tenido compañeros de otras comunidades autónomas que te dicen: “No, no, si es que solo tengo un medicamento de rescate”. Entonces, si se les hincha el brazo, asumen que tienen que esperar el tiempo que sea hasta que baje la hinchazón, porque no quieren gastar esa bala, ese cartucho, por si les viene algo más urgente. En este sentido, unido también a lo que estaba diciendo Juan Carlos, no todo el mundo tenemos la misma suerte.
JCV: Es muy diferente y es una de las prioridades que tenemos como asociación: que estas cosas no ocurran y no exista tanta diferencia en el acceso a la medicación dependiendo solamente de dónde vivas. La verdad es que es bastante preocupante.
¿Qué papel tiene la asociación española de angioedema hereditario en este proceso? ¿tiene importancia sentirse parte de una comunidad?
JCV: Pues sí que es importante. Lo que pasa es que eres consciente de lo importante que es cuando estás metido de lleno en ella, cuando estás trabajando dentro de la asociación, dando a conocer no solamente qué es la enfermedad, sino también qué medicaciones existen, cómo son los episodios, por qué se contrae la enfermedad… en fin, todo lo que conlleva dar el mayor conocimiento posible sobre el angioedema hereditario.
Otro aspecto importante es ofrecer información. Hay personas que se ponen en contacto con la asociación porque van a viajar, por ejemplo, a Vietnam y no saben si allí podrán acceder a un hospital de referencia que esté informado de lo que es el angioedema hereditario. La asociación tiene información o se preocupa de recabarla en ese sentido.
Nuestra principal función es dar a conocer esta enfermedad, que es una enfermedad rara por el número de personas que la padecen. Como sabéis, afecta aproximadamente a 1 de cada 50.000 personas, un porcentaje muy bajo.
El angioedema hereditario es una enfermedad que es fácil de diagnosticar; no es necesario hacerte millones de pruebas para saber si la tienes: basta con una simple analítica. Hay personas que han esperado un montón de años hasta que se les ha dado el diagnóstico; les han confundido, les han hecho pruebas de todo tipo (con alergias, incluso a alguno lo han operado porque pensaban que, al tener un episodio abdominal, podía ser apendicitis, etc.).
La función de la asociación es que estas cosas no pasen. Si tienes una serie de episodios y la medicación que se suele usar para las alergias no hace absolutamente nada, no es una alergia: se debe hacer una analítica para ver si puede ser angioedema hereditario. ¿Qué problema hay? Que muchas personas, entre ellas profesionales, no saben nada de esta enfermedad. Pero en hospitales y centros médicos deberían tener la suficiente información y, si no es alergia, pensar en que puede tratarse de un angioedema hereditario. Hay que hacer una simple analítica para ver los niveles de C1 inhibidor y, si son bajos, es porque tienes angioedema hereditario. Esta es la función de la asociación.
MJ: Yo veo la asociación como un faro de guía. La lucha de la asociación nos ha permitido llegar hasta donde estamos y tener lo que tenemos gracias a la visibilidad que se le ha dado al angioedema desde tiempos atrás hasta ahora. Nos sentimos muy afortunados simplemente con que se entienda lo que nos está pasando; sentirnos acompañados, arropados… es vital. La asociación, en ese sentido, está haciendo un trabajo muy bueno.
Hay que reconocer todo el trabajo de la asociación y, en este caso, de la Junta Directiva, de sus vocales, etc. Además, es una asociación muy bien organizada: llega a todas las partes de España y, sobre todo, hace presión con los médicos y con la administración sanitaria en distintas comunidades autónomas.
¿Cómo surgió la iniciativa “Historias que cuentan” y qué objetivo persigue desde la asociación española de angioedema hereditario? ¿qué tipo de realidades se recogen en estas historias y qué reflejan sobre el impacto del angioedema hereditario en la vida cotidiana de las personas?
JCV: La principal función de la asociación es la difusión de la enfermedad, que la información llegue a todos los rincones de España y, más allá, si es posible. Todos los años, cuando llega el Día Mundial del Angioedema Hereditario, se organizan diferentes eventos para darle visibilidad. “Historias que cuentan” es una actividad muy bonita (a mí me ha encantado, la verdad) que surgió cuando, en su día, nos reunimos con la farmacéutica CSL-Behring, que fomentó esta iniciativa porque quería hacer algo diferente. Se pensó en una actividad tipo cuento, en la que se fueron aportando ideas y, la verdad, me gusta porque es muy fácil de leer y muy fácil de entender. Ves historias de diferentes personas en distintas comunidades y con distintos puntos de vista de cómo les afecta la enfermedad.
Son 116 pacientes los que han hecho la encuesta, aunque las historias son menos. Algunas son muy interesantes. Por ejemplo, se muestra que existe un porcentaje muy alto de pacientes que han tardado en tener su diagnóstico: 5 años. ¡Cinco años con la angustia de no saber lo que tienes! ¡Cinco años de pruebas hasta que se te diagnostica!, cuando, insisto, es una simple analítica. En estas historias se muestra cómo a cada persona le afecta de una forma diferente.
Hay que distinguir entre hombres y mujeres, a nivel físico, porque a ellas todo lo relacionado con el cambio hormonal les afecta muchísimo y tienen más episodios que los hombres. Pero a nivel mental, no se lo quieres transmitir a tu hijo y, aunque sabes que no es culpa tuya, es una gran carga. Las historias de las encuestas transmiten muy bien toda esta carga: a nivel mental, a nivel de trabajo, a nivel de compañeros, de sentirte apoyado, de saber que tienes ahí gente que sabe lo que es.
Si hablamos del impacto en las relaciones personales, un 26,72 % afirma que les supone un impacto moderado; un 38 %, un impacto ligero; pero tienes un 94 % de encuestados que considera que la enfermedad tiene un gran impacto en el ocio. ¿Por qué? Pues porque la enfermedad condiciona mucho. Si, por ejemplo, vas a hacer un deporte, sabes que si tienes un golpe hay muchas posibilidades de tener un episodio de angioedema y es posible que pienses que mejor no hacerlo. Esto provoca un malestar: “¿Por qué no puedo practicar este deporte que me gusta?”
Las historias son un fiel reflejo de las vivencias que tenemos los pacientes.
¿Compartir estas vivencias contribuye al bienestar de quienes conviven con una enfermedad rara y a la sensibilización de la sociedad?
MJ: Por supuesto, todo lo que sea conocer, todo lo que sea que tú no tengas que explicar qué te pasa, todo lo que sea abrirte al mundo y que se conozca qué te ocurre y que no eres un bicho raro porque se te hinche la cara o una mano, es importante. El conocimiento de la enfermedad te normaliza y ayuda a que los médicos que nos atienden nos faciliten todo el proceso. Es muy importante el papel de la asociación y el papel de las farmacéuticas para darnos voz.
¿Qué papel tienen los determinantes sociales en las historias recogidas? ¿se visibilizan desigualdades concretas que atraviesan la experiencia con la enfermedad?
JCV: En el angioedema hereditario influyen muchas cosas, el país en el que estás, la comunidad autónoma, etc. Si tienes un especialista o un hospital de referencia cerca, bien; pero hay pacientes que, para hacerse una simple prueba rutinaria, tienen que hacer un montón de kilómetros porque tienen el hospital de referencia muy lejos. Esto ocurre, y ocurre en España.
El nivel económico influye también. Si económicamente no tienes ningún problema y necesitas el dinero para el tratamiento, pues lo gastas; si necesitas ir 25 veces al hospital, no hay problema porque no tienes dependencia económica. Pero no siempre es así.
En muchos casos, te sientes incomprendido porque es una enfermedad invisible. Aparentemente no tenemos ninguna enfermedad, somos personas sanas, y cuando dices, por ejemplo, en tu trabajo que tienes angioedema hereditario, que es una enfermedad muy poco conocida, a lo mejor piensan que te lo estás inventando. Igual has padecido un episodio interno, un cólico y te estás retorciendo de dolor, pero no se ve. A veces tienes la sensación de que tienes que demostrar que estás enfermo y piensas que es mejor sufrir un episodio facial, que se te ponga la cara como un monstruo, para que se visualice la enfermedad.
MJ: Pero si se te inflama la cara, tampoco saldrías, porque te da vergüenza salir a la calle así. Entonces, es como una pescadilla que se muerde la cola. Yo he tenido ataques de hinchazón en los ojos o los labios y, evidentemente, es más visible. Pero, en este caso, evitas todo lo relacionado con salir a la calle, con relacionarte, con viajar, etc.
JCV: Esta enfermedad condiciona mucho a nivel social. Yo, si tuviera que salir a la calle con un edema facial, lo haría porque he llegado al punto en que no oculto mi enfermedad, pero nos encontramos con casos donde esto ocurre. En la asociación nos encontramos con pacientes que viven condicionados, con personas que se levantan pensando en la enfermedad y se acuestan pensando en la enfermedad. Vemos personas muy condicionadas, aunque es verdad que hay otras que, si tienen un episodio, se ponen su inyección y continúan su vida.
A cada persona le afecta de una manera distinta, aunque tengan los mismos síntomas y episodios. Es una enfermedad impredecible: siempre que me voy de vacaciones me llevo mi medicación, pero hay veces que vuelvo sin haberla usado y otras veces me la tengo que poner todos los días. Nunca sabes cómo te va a afectar. Esto te condiciona muchísimo: a dónde vas a viajar, dónde quieres hacer cosas, el trabajo que tienes, etc. Hay personas que tratan de ocultarlo por miedo, por ejemplo, a poder perder su trabajo.
¿Qué aprendizajes les ha dejado este proyecto como asociación? ¿qué mensaje les gustaría trasladar a otros colectivos, profesionales o decisores públicos?
MJ: Que la lucha continúa. Esto es insistir, persistir, continuar y seguir: seguir dando la lata y que te sigan conociendo; aprovechar todos los recursos que tengas a tu alcance. En este caso, quiero agradecer la oportunidad que nos habéis dado con esta entrevista, otra ventana más para abrirnos al mundo.
La asociación tiene que seguir trabajando, continuar, seguir peleando con las farmacéuticas, con los médicos, etc., para que se siga dando importancia y se siga conociendo. Debemos estar unidos con otros colectivos, porque nos facilitará hacer ruido y darnos a conocer. Hay que estar trabajando por un lado y pensando qué se va a hacer para el año que viene. Aunque parezca que está todo hecho, no es verdad. Tenemos que seguir dando a conocer el angioedema.
JCV: Pues mira, en relación con lo que está diciendo ahora María Jesús, yo a lo mejor estoy equivocado, pero tengo la sensación de que, antes de colaborar y de estar dentro de la Junta Directiva, como mi familia tenía la enfermedad, estaba informado y siempre he colaborado en todo lo que he podido.
Ahora nos encontramos en un momento en el que hay que hacer relevo. Llevamos muchísimos años luchando, muchísimos años en los que se han conseguido infinidad de cosas. Gracias a ese esfuerzo y a ese trabajo, nosotros estamos en la situación en la que estamos. Actualmente, estamos en un momento de cambio: en la asociación hay que hacer relevo de los cargos. Son personas muy bien informadas porque llevan años estando siempre ahí, al pie del cañón.
Me preocupa que la gente más joven, que ya tiene acceso a la medicación y puede (entre comillas) olvidarse un poco de lo que es el angioedema hereditario o de la lucha por dar a conocer esta enfermedad porque hay otros que lo hacen por él, se despreocupe. Tengo miedo de que llegue un momento en que todo lo que se ha conseguido se pueda perder, porque esto es como todo: si hay un cambio de rumbo, un cambio político y se suprime la financiación de la medicación, tendremos un problema.
Debemos seguir luchando, seguir unidos para conseguir no solamente que la gente que tenga esta enfermedad tenga mejor calidad de vida, acceda a los medicamentos y pueda disponer siempre de sus tratamientos. Es importante seguir luchando para no perder lo que ya se ha conseguido.
