Juan Lobera – Director Médico y de Asuntos Regulatorios, Ipsen Pharma en España

¿Podría presentar brevemente a Ipsen Pharma como empresa involucrada con las enfermedades raras (EERR)?

JL: En Ipsen trabajamos desde hace varias décadas a nivel mundial, con un equipo cercano a las 130 personas en Iberia. Estamos fundamentalmente implicados en tres áreas terapéuticas: oncología, neurociencias y enfermedades raras. En oncología trabajamos muy de cerca las EERR y aquellas patologías que son menos frecuentes y que no tienen prácticamente ninguna alternativa terapéutica. Además, nos estamos enfocando también en enfermedades metabólicas óseas, como el déficit del crecimiento, en las que investigamos desde hace varios años. Y ahora queremos dar un paso más adelante en esta misma línea y enfocarnos en la fibrodisplasia osificante progresiva que es una enfermedad ultra-rara: apenas hay 60 casos en España y no todos están identificados. Precisamente una de nuestras principales actividades es la identificación y correcto diagnóstico de este tipo de pacientes.

Hablando del largo plazo, y específicamente en enfermedades raras neurológicas, en estos últimos meses ha aumentado mucho la inversión que Ipsen ha hecho en nuevas alianzas, para ir consolidando nuestro pipeline. Hemos hecho por ejemplo acuerdos muy importantes para investigar y descubrir tratamientos eficaces tanto para la enfermedad de Huntington, como el síndrome de Angelman.

En su opinión, ¿pueden la digitalización y la inteligencia artificial contribuir al avance en I+D en EERR?

JL: La digitalización y la inteligencia artificial ya están jugando un papel fundamental en el tratamiento y en el diagnóstico de las EERR. Creo que son áreas que debemos reforzar mucho más, porque su ayuda al avance de la I+D en EERR va a ser grandiosa. Las EERR, por su propia definición, tienen muy poca incidencia, y el compromiso que tenemos como sociedad de diagnosticarlas a tiempo y correctamente y de tratarlas adecuadamente es enorme. Para ello, tenemos que aprovechar cualquier herramienta digital y de inteligencia artificial que ayude a la búsqueda y análisis de datos, que tengamos en nuestras manos para poder llegar cuanto antes a los pacientes. Y no solo para decidir el tratamiento, sino para diagnosticarlos en tiempo adecuado y que el paciente no se encuentre en esta espiral en que a veces se encuentra para tener un diagnóstico correcto, que a veces no llega en muchos meses o incluso años.

¿Qué iniciativas de salud digital está impulsando Ipsen?

JL: En Ipsen, globalmente, tenemos ahora el foco puesto fundamentalmente en tres proyectos de salud digital. Uno de ellos es el uso de la inteligencia artificial a nivel de reconocimiento facial. Nosotros llevamos trabajando en el mundo de la acromegalia desde hace mucho tiempo. La acromegalia tiene unas características físicas muy determinadas, y el uso de bases de datos de personas con acromegalia puede ayudar significativamente a identificar y diagnosticar en la población general, de forma anticipada, a todas las personas que puedan padecer esta enfermedad.

También estamos trabajando mucho en consolidar bases de datos. Es cierto que aquí tenemos una limitación importante: en España las bases de datos de pacientes normalmente están disociadas entre atención primaria y atención especializada, lo que conlleva un difícil seguimiento de la evolución de sus patologías. El poder unificar estas bases de datos y analizar a través del Data Mining, con tres o cuatro características clínicas, por ejemplo, que ayuden a identificar en la población general el riesgo de padecer una enfermedad rara es otro punto donde estamos trabajando también muchísimo. Por último, para dar un soporte más directo a los pacientes que están comenzando sus tratamientos, estamos ideando y diseñando diversos programas de soporte a pacientes.

¿Cómo percibe el futuro de la colaboración público-privada, dentro del marco de la salud digital, en el campo de las EERR?

JL: Yo creo que, en 20 años, habrá algunos cambios basados fundamentalmente en dos pilares. El primero es que la relación de la industria farmacéutica con el profesional sanitario, con todo lo que rodea a la profesión médica-farmacéutico-hospitalaria, y con el propio pagador, va a ser una mucho más científica y enfocada en los tratamientos. Vamos a dejar de tener muchos tratamientos generalistas y a trabajar mucho con biomarcadores y con las necesidades específicas de los pacientes. Como vamos a poder analizar tantos datos, vamos a saber por anticipado, en función de las características clínicas o analíticas que pueda tener un paciente, cuál es el tratamiento que mejor le va a funcionar. Ese para mí es el primer gran pilar del cambio. El segundo gran pilar, que ya está sucediendo, es que el paciente va a estar muchísimo más integrado en todas las decisiones terapéuticas. No hablo solo de un paciente empoderado o que tenga mucho conocimiento para poder tomar la decisión correcta en su tratamiento, sino de un paciente que pueda participar en comités éticos, en aprobaciones de fármacos, en comités interdisciplinarios dentro de los hospitales, incluso a la hora de determinar estrategias y procesos de atención sanitaria.