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La atención a los pacientes con enfermedades raras y el acceso a los medicamentos huérfanos después de la pandemia COVID-19
newsRARE -PROGRAMA DEL CURSO LLEVADO A CABO EL 20 Y 21 DE SEPTIEMBRE DE 2021 Dirección Álvaro Hidalgo Vega Profesor Titular Universidad de Castilla-La Mancha. Editor de newsRARE...EditorialÁlvaro Hidalgo – Las enfermedades raras en la UCLM: ¿Cómo aliviar el impacto de la pandemia?
Álvaro Hidalgo Editor de newsRARE. Presidente de la Fundación Weber y Director del Grupo de Investigación en Economía y Salud de la Universidad de Castilla-La...HumanizaciónDr. Miguel Javier Rodríguez Gómez – Salud digital: la importancia de la humanización
newsRARE -Dr. Miguel Javier Rodríguez Gómez - Consejero de Sanidad del Gobierno de Cantabria Empecemos hablando sobre telemedicina. ¿Por qué es importante poner en valor la...Revisión de artículosJORDI GOL-MONTSERRAT – The use of machine learning in rare diseases: a scoping review
newsRARE -Schaefer, J., Lehne, M., Schepers, J., Prasser, F., & Thun, S. (2020). Orphanet Journal of Rare Diseases, 15(145), 1-10 Jordi Gol-Montserrat Engagement Manager, Health & Public...
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- TodoColaboración Público-PrivadaEl experto opinaEn primera personaInstitucionalesSociedades CientíficasEl experto opina
Indalecio Corugedo – Algunas reflexiones sobre la influencia de la COVID 19 en la investigación, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras y el...
newsRARE -Indalecio Corugedo - Presidente del Consejo Asesor de la Fundación Weber El pasado septiembre y dentro de los Cursos de Verano de la UCLM se...Colaboración Público-PrivadaRaquel Contreras – UCB: inspirados por los pacientes e impulsados por la ciencia
newsRARE -UCB es una compañía biofarmacéutica enfocada a las áreas de Neurología e Inmunología.Toda nuestra labor gira en torno a una pregunta ¿cómo podemos crear...Colaboración Público-PrivadaInés Perea – Telemedicina y salud digital: el punto de vista de la industria
newsRARE -¿Nos puede presentar a Jazz Pharmaceuticals como empresa involucrada con las enfermedades raras (EERR), y hablarnos de su presencia en España? IP: Jazz Pharmaceuticals es...Colaboración Público-PrivadaJuan Lobera – Presente y futuro de la salud digital en enfermedades raras
newsRARE -¿Podría presentar brevemente a Ipsen Pharma como empresa involucrada con las enfermedades raras (EERR)? JL: En Ipsen trabajamos desde hace varias décadas a nivel mundial,...
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La aplicación de la inteligencia artificial a las enfermedades raras
newsRARE -El objetivo de este barómetro es conocer la opinión de los distintos agentes del sistema sanitario respecto a la aplicación de la inteligencia artificial...BarómetroElementos esenciales para el acceso al mercado en enfermedades raras
newsRARE -01El objetivo de este barómetro es conocer la opinión de los distintos agentes del sistema sanitario respecto a los elementos esenciales para el acceso...BarómetroPolíticas para el desarrollo de tratamientos dirigidos a enfermedades raras
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PREMIO AL PROTAGONISTA DEL AÑO
newsRARE -Entrega del I Premio al Protagonista del Año en Enfermedades Raras El curso de verano incluyó un espacio para entregar el primer Premio al Protagonista...Protagonista del añoBASES DEL PREMIO
newsRARE -I PREMIO DE PROTAGONISTA DEL AÑO EN ENFERMEDADES RARAS (EERR). 2021 Objetivo El objetivo de este premio es reconocer la labor de organizaciones, asociaciones de pacientes...DiálogosCELEBRADO EL PRIMER DIÁLOGO NEWSRARE “ESCALAS DE VALOR EN ONCO-HEMATOLOGÍA: ANÁLISIS MEDIANTE EL EJEMPLO DE LA LEUCEMIA MIELOIDE AGUDA”
newsRARE -El pasado 9 de diciembre tuvo lugar el primero de una serie de tres Diálogos newsRARE sobre “El Valor de la Innovación Terapéutica en...
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ESPAÑA – INTELIGENCIA ARTIFICIAL PARA MONITORIZAR LA DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE
newsRARE -La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad rara y degenerativa que provoca la pérdida progresiva de masa muscular hasta que deja de...ActualidadESPAÑA – DARIAS AVANZA LA PRÓXIMA EVALUACIÓN DE LA ESTRATEGIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS DEL SISTEMA NACIONAL DE SALUD
newsRARE -Durante el acto inaugural del XIV Congreso Internacional de Enfermedades Raras, organizado por la asociación D’ Genes y la Universidad Católica San Antonio de...ActualidadEUROPA – PREMIO EURORDIS DE FOTOGRAFÍA
newsRARE -Como parte de los premios EURORDIS Black Pearl Awards, EURORDIS ha lanzado el concurso EURORDIS Photo Award, que invita a los concursantes a compartir...
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