¿Podría por favor describirnos brevemente la misión de la SEHH?
RGS: La Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia tiene más de 60 años de vida. Es una sociedad que tiene una misión, una visión y unos valores muy claros, que se exponen en detalle en su página web (https://www.sehh.es/). De forma resumida, podemos decir que la SEHH se centra en promocionar la excelencia en hematología desde cuatro puntos de vista: el de la asistencia, el de la docencia, el de la investigación y el de la gestión. El trabajo esencial de la SEHH es que nuestra especialidad sea lo mejor en todos estos aspectos.
La sociedad está estructurada ahora mismo en un equipo de gestión, y cuenta con unos 2800 socios, que son hematólogos y gente preocupada por la hematología, como biólogos, farmacéuticos y oncólogos. Nuestra actividad fundamental consiste en un congreso anual en octubre, que este año vuelve a ser presencial (el año pasado tuvimos que realizarlo de forma virtual debido a la pandemia).
Nuestros objetivos estratégicos van todos destinados a la mejora de la hematología, y se persiguen a través del desarrollo de los grupos cooperativos de la sociedad, que en estos momentos son 22. La sociedad quiere mantenerlos de forma unida, y siempre con el objetivo de promocionar la excelencia científica de la hematología en España.
¿Cuál es el principal desafío al que se enfrenta el Sistema Nacional de Salud (SNS) en el abordaje de las enfermedades raras (EERR)?
RGS: El principal desafío al que se enfrenta el SNS con las EERR es precisamente la rareza de estas enfermedades, que hace muy difícil tener información suficiente acerca de las mismas. Es fácil hablar del infarto agudo de miocardio y conocer cada vez más acerca de él porque es una enfermedad muy frecuente, o de la diabetes. Pero hablar de un mieloma, hablar de macroglobulinemia de Waldenström, hablar de hemofilias, es mucho más difícil, porque se trata de enfermedades en las que no se ha hecho la suficiente inversión en investigación que se debería hacer para tener un conocimiento tan exhaustivo como el que tenemos de otras enfermedades. Los profesionales de hemoterapia se relacionan con las EERR tratando de superar esta desventaja.
¿Podría comentar brevemente sobre las iniciativas de la SEHH relacionadas con el abordaje de las EERR?
RGS: Hay muchas iniciativas, por cuanto la mayoría de las enfermedades que tiene nuestra sociedad son raras, pero podemos excluir algunas como pueden ser la trombosis, o la anemia ferropénica o la genérica. Sin embargo, nuestra especialidad suele concentrarse en EERR, como por ejemplo el mieloma, que es rara, pero probablemente sea de las enfermedades más frecuentes de nuestra entidad; o la macroglobulinemia de Waldenström para la que apenas hay 125 o 130 pacientes diagnosticados nuevos cada año en nuestro país. Como esta última hay muchísimos otros ejemplos, y en todos ellos enfrentamos dificultades para atender a estos pacientes. El principal reto se aborda gracias a los grupos cooperativos de la SEHH, que se preocupan de que estas enfermedades tengan la atención suficiente. Se trata de grupos con dedicaciones específicas por ejemplo, a linfomas que son extraordinariamente raros, o a hemopatologías que, aunque son raras, poco a poco van siendo más frecuentes en nuestro país. Hay muchísimas iniciativas, todas llevadas a cabo por los grupos cooperativos. La SEHH les da visibilidad a todos estos proyectos para dar una mayor oportunidad a un diagnóstico temprano y a la mejora en el manejo de los pacientes con este tipo de enfermedades.
¿Podría hacer un breve balance de los logros del Plan de abordaje de las Terapias Avanzadas (CAR-T) y comentar los desafíos pendientes?
RGS: El principal logro del plan de abordaje de las Terapias Avanzadas en el SNS ha sido garantizar la calidad en la utilización de este tipo de terapias. Hemos conseguido, gracias a este plan, que los pacientes implicados sean los correctos, que la metodología para ofrecer la terapia CAR-T sea la correcta, y que su administración se haga en condiciones óptimas para proporcionar los mejores resultados en términos de toxicidad y de eficacia. Lo hemos conseguido para terapias que se aplican en EERR, como el linfoma que requiere CAR-T, que es raro, en el que paciente no responde a otros tratamientos y necesita este tipo de terapia. Se trata de una metodología extremadamente compleja, muy difícil de manejar, y que se ha garantizado perfectamente con este plan porque se ha administrado de forma adecuada.
En cuanto a los desafíos pendientes, lo fundamental es extender esta terapia a otras entidades y aumentar las indicaciones de la misma para pacientes que se pueden beneficiar mucho con respecto a otros tratamientos actualmente existentes.
¿Qué papel desempeña la SEHH en el proceso de toma de decisiones para la introducción de medicamentos huérfanos (MMHH) en España?
RGS: El acceso a los MMHH no tiene muchas diferencias con el acceso a otros tratamientos, aunque quizá en la fase de ensayos clínicos los MMHH enfrentan trámites iniciales más sencillos. Sin embargo, al igual que el resto de medicamentos, los MMHH tienen que recibir la aprobación de la Agencia Española de Medicamentos, tener un IPT, y un sistema de aprendizaje por parte de los profesionales. Luego, necesitan de la ayuda de todos.
En este sentido, la SEHH intenta ayudar a la administración pública a que este tipo de medicamentos, y en general todos los medicamentos innovadores, sean accesibles a los pacientes. Aquí participamos en muchas instancias. Por ejemplo, participamos en múltiples eventos, firmamos detalles de los IPTs, y exigimos que haya una financiación adecuada para los tratamientos innovadores. Quizás en estos tiempos podríamos hacer un mayor papel a la hora de estimular a la administración a favorecer la llegada de nuevos medicamentos, porque últimamente la administración tiene miedo de que el sistema no sea sostenible, y esto está haciendo que muchos medicamentos no estén llegando. Necesitamos hacer las cosas bien para que esos medicamentos puedan llegar, aunque se trate de tratamientos costosos, pero haciendo las cosas bien, son sostenibles.
¿Cómo ha afectado la pandemia de la COVID-19 a la SEHH?
RGS: La COVID-19 ha supuesto la movilización por el virus SARS-COV-2. La enfermedad y el virus han afectado muchísimo a toda la sociedad española y también a los pacientes con enfermedades hematológicas. Se trata de pacientes muchísimo más sensibles a este virus, y hemos perdido muchos por el camino. En la primera ola, la tercera parte de los pacientes con enfermedades hematológicas que se infectaron por el SARS-COV-2 fallecieron, y eso es algo durísimo que hay que lamentar. Posteriormente hemos mejorado mucho. Hay varias publicaciones, según las cuales han mejorado la asistencia a los pacientes y su tasa de mortalidad, y esto es gracias a muchísimos avances, entre otros, los que ha hecho la sociedad, y a la publicación de recomendaciones, el trabajo de comités, el desarrollo de trabajos específico en pacientes con este tipo de enfermedades. Pero desde luego hemos sufrido mucho la COVID-19 y hemos hecho muchísimas actividades para tratar de mejorar la situación.
¿En su opinión, qué áreas de mejora existen en el SNS?
RGS: Por nuestra parte, siempre estamos intentando mejorar nuestra especialidad y la atención a los pacientes en los servicios de hematología. Pero creo que hay dos áreas de mejora muy claras en el SNS. La primera es la precariedad en el empleo que sufren los especialistas. Creo que va siendo hora de que los profesionales sanitarios tengan un poco más de estabilidad laboral. Es algo que pedimos todos. Yo me veo rodeado cada vez más de antiguos residentes, ahora profesionales hematólogos, que están con contratos de uno, tres o seis meses. Necesitamos que, de una vez, el sistema sanitario público atienda la demanda de contratos estables, porque es justa.
La segunda área de mejora que me gustaría destacar, es la necesidad de dar entrada a profesionales que no son médicos en los hospitales. Esto lo hemos visto mucho con la pandemia por la COVID, donde nos han ayudado muchísimo otros profesionales que no son médicos, como data managers, coordinadores de estudios, farmacéuticos, estadísticos, economistas, biólogos, bioquímicos, etc. Han ayudado mucho, ya sea en los laboratorios, en los sistemas de mantenimiento, o en los sistemas de investigación, sobre todo en investigación clínica. El problema es que estos profesionales no están muy reconocidos por el SNS y es dificilísimo meterles en el sistema. Creo que deberíamos tener una carrera asociada a la investigación en nuestro país, donde todos estos profesionales puedan ayudarnos de una forma real, y donde ellos tengan también un reconocimiento adecuado a su labor profesional.
La SEHH intenta ayudar a la administración pública a que los medicamentos huérfanos, y en general todos los medicamentos innovadores, sean accesibles a los pacientes
