¿Cuál es su visión sobre la humanización de la atención sanitaria?
JMA: Yo entiendo la humanización en un sentido clásico, como lo hacía Marañón, el de la vocación de atención y de entrega a su paciente que tiene cualquier profesional de servicio. Trasladando esa definición a los tiempos modernos, creo que la humanización se debe orientar a una organización de los servicios enfocada alrededor del paciente, es decir, que convierta al paciente en el centro de los servicios. Pero la humanización también conlleva otro aspecto: cuidar a los profesionales y a las personas que cuidan al paciente. Porque cuando las personas que cuidan se encuentran en condiciones favorables, pueden realizar su trabajo con dedicación y entrega a los pacientes. Esto último es, en definitiva y en última instancia, la humanización.
¿Es diferente la humanización en el caso de las enfermedades raras?
JMA: No es diferente pero sí es más intensa, porque los pacientes a los que se diagnostica una enfermedad rara y sus familiares enfrentan un reto mayor, comparado con un paciente al que se le diagnostica una enfermedad más frecuente.
En el caso de las enfermedades poco frecuentes, el diagnóstico es muy difícil y puede tardar a veces muchos años. En este sentido, los periplos, las angustias y los caminos por los que pasan los pacientes son muchas veces complejos. Por ello, la organización del sistema en base a las necesidades del paciente debe ser incluso más intensa. A estos pacientes muchas veces la ciencia no les puede ofrecer una solución, ya sea porque no la hay todavía o porque es difícil, por lo que es aquí donde el sistema debe hacer un esfuerzo mayor en todos los aspectos de humanización, de cuidado, de atención al paciente y a sus familiares. La propia naturaleza de la baja frecuencia de los procesos hace mucho más difícil que los cuidados a pacientes con enfermedades poco frecuentes se puedan producir con la calidad, el nivel, o la insistencia que se requeriría, y por tanto el aspecto de humanización es el que puede y debe compensar las carencias que pueden darse en los aspectos técnicos, de investigación, o de tratamiento. 
¿Cómo ha sido su experiencia como Viceconsejero de Humanización Sanitaria de la Comunidad de Madrid?
JMA: Mi etapa de Viceconsejero ha venido muy marcada por el COVID-19. Lamentablemente, a los pocos meses de tomar posesión, el COVID vino a trastocar todos los planes que se tenían previstos. En la Comunidad de Madrid, por un lado, había un plan de humanización en donde algunas partes contemplaban acciones específicas en relación a las enfermedades poco frecuentes. Por otro lado, a través de la escuela madrileña de pacientes, se pusieron en marcha algunas iniciativas enfocadas a estas enfermedades. A pesar de las grandes dificultades de la pandemia, la consejería logró no dejar a un lado la atención a pacientes y familiares aquejados de enfermedades poco frecuentes, manteniendo líneas de información y de apoyo. Hacerlo fue muy difícil, porque todos los recursos de la consejería desde el mes de marzo hasta el verano del año pasado, tenían que dedicarse a combatir el COVID. Fueron meses tremendos, porque además el COVID también afectaba a pacientes con enfermedades poco frecuentes, los cuales tienen dificultades añadidas. Desde la red de humanización se trabajó para ayudar a los pacientes cuando se daba esa doble condición de enfermedad poco frecuente y COVID, y poder buscarles la atención especial que requerían.
A pesar de las grandes dificultades de la pandemia, la consejería logró no dejar a un lado la atención a pacientes y familiares aquejados de enfermedades poco frecuentes, manteniendo líneas de información y de apoyo.
¿Cómo debemos enfrentar el reto del acceso a la innovación?
JMA: En nuestra sociedad tenemos una joya de la corona: el SNS, que nos protege y nos cuida a todos, aunque esté dividido en 17 Comunidades Autónomas que lo gestionan. Y precisamente uno de los retos más duros a los que nos enfrentamos en el SNS es el del acceso a la innovación. Estamos asistiendo a una explosión de tratamientos muy innovadores con una capacidad altamente resolutiva pero que, evidentemente, tienen un coste muy alto.
Para que el acceso a la innovación terapéutica sea sostenible, es necesario diseñar buenas políticas de prevención y de salud pública. Por ejemplo, en el mundo de la cardiología, la innovación permite que seamos capaces de curar y de dar asistencia correcta a enfermedades que hace una década era impensable poder tratar así. Pero si no somos capaces de hacer una política de prevención cardiovascular, va a ser muy difícil sostener esta asistencia. Por lo tanto, la prevención es una de las claves.
La otra clave es hacer investigación y apoyarla para que el sistema pueda beneficiarse. Por ejemplo, uno de los proyectos que se puso en marcha en nuestra etapa fue la compra pública de innovación a través de estrategias en las que la Administración invierte en ella, como son los proyectos conjuntos o joint ventures con empresas que pueden probar la innovación, apoyadas por la Administración. Cuando se consolida, esto tiene un retorno para la administración.
Hay que ser imaginativos para diseñar, por un lado, estrategias de prevención para reducir el porcentaje de personas que necesitan asistencia sanitaria y, por otro lado, mecanismos para que la innovación pueda llegar a todo el mundo.
¿Podría hablarnos un poco de la estrategia «Cuidar al cuidador»?
JMA: “Cuidar al cuidador” es uno de los ejes claves del Plan de Humanización 2021-2023. Es de sentido común: si una persona en un puesto de trabajo tiene incertidumbres laborales, no podrá trabajar en las mejores condiciones, como es el caso de los interinos del SNS. Este es un problema que hay que resolver. Uno tiene que sentirse seguro en su puesto de trabajo, sentirse reconocido, apreciado por su empresa o empleador para poder realizar su trabajo en circunstancias óptimas.
A pesar de que los profesionales sanitarios no hayan estado especialmente bien cuidados, la propia naturaleza de su trabajo, la vinculación con los pacientes y el juramento hipocrático han hecho que actúen con la humanidad que se le supone a todo profesional sanitario. No obstante, cuando se está gestionando un sistema de salud, hay que trabajar para que las condiciones laborales sean mejores, y apoyar actividades y proyectos enfocados a la humanización. Por ejemplo, si un grupo de profesionales quiere poner en marcha un proyecto para humanizar el área de urgencias, hay que apoyarlo. Por ello se crearon en cada hospital unas personas de referencia, para poder apoyar expresamente los proyectos de humanización.
Una vez que se ha demostrado que un proyecto es una buena iniciativa, hay que contarlo para que en otros sitios puedan seguir su ejemplo. Es importante compartir esas ideas de proyectos de humanización, y todos ellos salen adelante y salen mucho mejor si cuidamos a nuestros profesionales. Aparte de una obligación ética de la Administración, es mucho mejor tanto para ella, como para los pacientes.
¿Cómo se debería contemplar la humanización en los planes formativos?
JMA: Sería bueno que desde el principio de la formación de un médico se incluyeran los aspectos humanísticos. Es importante que un médico no pierda de vista esa perspectiva a lo largo de todo lo que se tiene que estudiar en la carrera de medicina y después en el MIR, donde se estudian muchos datos, anatomía, biología, fisiología, etc. Quizás habría que profundizar la parte de humanidades en el currículum de medicina, porque, aunque en la propia naturaleza de las personas que apuestan por dedicar su vida a cuidar a los demás existe un fondo bueno, hay que cultivarlo, profundizar en ello, darle herramientas. Desde la propia facultad de medicina se podrían incluir aspectos de humanización y profundizar en ellos.
Me gustaría concluir con una reflexión que puede parecer cursi, pero en la que creo firmemente. Yo creo que generalmente los seres humanos nos sentimos bien cuando cuidamos de los demás, cuando hacemos el bien. Los médicos somos afortunados, porque, cuando estamos con pacientes, hacemos una actividad profesional que nos permite hacer el bien, y esto tiene un retorno positivo muy grande que no debemos olvidar. Creo que esto se debe enseñar en la carrera, y que debemos procurar que no se nos olvide a lo largo de todo el ejercicio profesional.
