
Jefa de Servicio de Farmacia del Hospital Universitario Son Espases de Palma de Mallorca
¿Cuál es la misión y la visión de la SEFH?
OD: La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), que en este momento estoy presidiendo, es una sociedad científica sin ánimo de lucro formada por farmacéuticos especialistas en farmacia hospitalaria. Trabajamos en el ámbito del hospital, pero también en el ámbito de la atención primaria y de los centros sociosanitarios. Nuestra finalidad es unificar las actuaciones que desarrollamos para conseguir los mejores resultados de la farmacoterapia para los pacientes a los que atendemos. Todo ello se consigue gestionando bien los medicamentos, seleccionando los mejores tratamientos farmacológicos, teniendo una interacción activa con los pacientes para lograr su adherencia, lograr su compromiso y su formación e información en el uso de los medicamentos. También quisiera resaltar que nuestro trabajo se hace siempre en colaboración con los equipos clínicos y a distintos niveles asistenciales.
OrPhar-SEFH ¿Qué es y cómo trabaja?
OD: En la SEFH trabajamos en diferentes grupos de interés. Actualmente tenemos más de 25 grupos de trabajo. Uno de ellos está enfocado específicamente en el área de las enfermedades raras y medicamentos huérfanos. Desde OrPhar-SEFH intentamos mejorar el acceso y la formación de los pacientes y también colaborar con las asociaciones de pacientes para que las personas que viven con enfermedades raras tengan los tratamientos más adecuados para sus patologías.

Desde el grupo OrPhar se está trabajando para poner en movimiento los planes estratégicos nacionales y de las Comunidades Autónomas. Estos planes tienen ya unos años y hay que transformarlos en proyectos más concretos. Hubo una época en la que resultaba políticamente correcto hablar de enfermedades raras, pero la verdad es que se necesita desarrollar actividades concretas. Las enfermedades raras para nosotros constituyen un desafío, porque los medicamentos huérfanos disponen de poca evidencia, debido al bajo número de pacientes, y a veces, las variables de esta evidencia clínica son complejas para valorar qué aportan realmente.

Intentamos hacer una hoja de ruta para ver en qué puntos hay necesidades no cubiertas y cómo colaborar desde la farmacia hospitalaria para mejorarlas
Por otra parte, son medicamentos de alto coste. Esto hace que trabajemos con un foco distinto en este grupo de pacientes y en este grupo de medicamentos.
Una de las actividades y de las iniciativas que se llevó a cabo desde OrPhar-SEFH es el Horizon Scanning. Con este proyecto se pretende estimar qué moléculas van a llegar en breve y para qué enfermedades raras, e intentar posicionarnos y trabajar en ellas con una perspectiva en el tiempo. Otra actividad en la que se está trabajando es elaborar una hoja de ruta de estos pacientes con enfermedades raras. Hay factores que son comunes a todos los pacientes con enfermedades raras, pero necesitamos aterrizarlos de manera más específica, en enfermedades concretas, e intentar hacer una hoja de ruta para ver en qué puntos hay necesidades no cubiertas y cómo colaborar desde la farmacia hospitalaria para mejorar su abordaje.
¿Cuál es el papel que desempeña la SEFH en el proceso de toma de decisiones para la introducción de MMHH en España?
OD: La Farmacia Hospitalaria participa en el uso del medicamento mucho antes de que se empiece a financiar. Hay unas fases muy previas que son, primero de evaluación, para analizar qué es lo que aportan estos medicamentos a la terapéutica que tenemos. Hay grupos que trabajan específicamente en esto, como el grupo Génesis. Este grupo de trabajo centra su labor en analizar qué aporta realmente cada medicamento desde el punto de vista comparativo a lo que tenemos: para qué pacientes, en qué circunstancias, con qué criterios los vamos a utilizar, y sobre todo, cuáles van a ser las variables que nos van a decir que este tratamiento está siendo efectivo o no. Todo ello ayuda para decidir qué medicamentos se van a incorporar a la terapéutica en España, y después se determina su posicionamiento. La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria es una de las organizaciones que son consultadas por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) para la elaboración de los Informes de Posicionamiento Terapéutico IPTs. Desde la SEFH elaboramos un informe independiente basado en los informes Génesis. Posteriormente participamos durante todo el proceso de introducción en el Sistema Nacional de Salud, es decir, una vez que se han determinado en qué condiciones se van a utilizar los medicamentos, pasamos a decidir cómo llegan al paciente, cómo nos comunicamos con el paciente, cómo hacer para que se cumplan las expectativas que el equipo clínico tiene en este paciente compartido con diferentes médicos, con los equipos sociales, etc. En definitiva, se trata de determinar qué esperamos realmente de este tratamiento y cómo trabajar desde nuestro colectivo para lograr los objetivos terapéuticos, siempre formando parte de un equipo asistencial que comparte formación y objetivos por cada paciente.
¿Cómo ha afectado la pandemia del COVID-19 a la SEFH?
OD: La pandemia por el COVID-19 nos ha afectado a todos profesionalmente y también personalmente. Creo que los que lo hemos vivido, jóvenes o mayores, nunca volveremos a ver el mundo de la misma manera y profesionalmente tampoco. Yo diría que la Farmacia Hospitalaria se ha transformado totalmente, en todos los ámbitos. Desde ver amenazas en la gestión, ver problemas para el acceso y el suministro de determinados medicamentos esenciales para pacientes críticos, situaciones que no habíamos vivido hasta ahora, hasta cómo hemos tenido que atender a los pacientes de manera no presencial, poner en marcha consultas telemáticas, poner en marcha la dispensación no presencial de medicamentos en colaboración con los estamentos asistenciales o enviando la medicación a los domicilios de los pacientes… elaborando incluso soluciones hidroalcohólicas que no había en el mercado. Yo creo que nos ha cambiado toda la forma en que se ve la formación, la investigación y muchos de estos cambios ya son parte de nosotros. Ahora que se ha acabado el estado de alarma, seguro que los mantendremos.
¿Cuáles cree que son los principales retos en el abordaje de las EERR?
OD: Desde nuestro punto de vista, los retos en el ámbito de las enfermedades raras siguen siendo los mismos que ya se recogen en el Plan Nacional, por lo que tenemos que seguir trabajando para superarlos. Ahora tienen mucha más visibilidad, pero hay que seguir aterrizando los proyectos. Creo que, desde la Farmacia Hospitalaria, sigue siendo un reto el diagnóstico precoz y el cribado en estas enfermedades, el diagnóstico genético de una manera temprana para que el tratamiento no se retrase en el tiempo. Y desde el punto de vista estrictamente como farmacéuticos, quisiéramos participar en todos los procesos anteriores, es decir, que no nos llegue una solicitud de un tratamiento, cuando el paciente ya está diagnosticado y está decidido el tratamiento, sino trabajar con equipos que valoren la situación de los pacientes antes del requerimiento expreso de un tratamiento. Es muy importante, también, trabajar posteriormente en el seguimiento de los resultados de estos pacientes y en incorporar la voz del paciente a todo el circuito y a toda la ruta. Un reto pendiente para todo el sistema sanitario es trabajar de una manera más coordinada con la asistencia social. A veces tenemos tratamientos muy complejos y hay necesidades asistenciales y sociales que no se están cubriendo. Entonces considero que es un reto de todo el sistema sanitario el poder incorporar la parte de asistencia social a la atención de los pacientes con enfermedades raras, más que a ningún otro colectivo.
es un reto de todo el sistema sanitario el poder incorporar la partte de asistencia social a la atención de los pacientes con enfermedades raras, más que a ningún otro colectivo