Inicio
Artículos
Entrevistas
Barómetro
Observatorio
Encuentros
Actualidad
Publicaciones

Buscar

Registrarse

¡Bienvenido! Ingresa en tu cuenta

tu nombre de usuario

tu contraseña

¿Olvidaste tu contraseña? consigue ayuda

Recuperación de contraseña

Recupera tu contraseña

tu correo electrónico

Se te ha enviado una contraseña por correo electrónico.

newsRARERevista de divulgación científica sobre Enfermedades Raras

jueves, noviembre 20, 2025

Registrarse / Unirse

newsRARERevista de divulgación científica sobre Enfermedades Raras

spot_img

spot_img

spot_img

spot_img

Inicio
Artículos
- Todo Editorial En profundidad Humanización Resumen Revisión de artículos
  Artículos
  María Teresa Marín Rubio – Innovación social y participación ciudadana: pilares de la salud para Castilla-La Mancha
  23 de octubre de 2025
  En profundidad
  Determinantes sociales en enfermedades raras: una mirada integral al impacto no clínico
  23 de octubre de 2025
  Revisión de artículos
  ISAAC ARANDA RENEO – IDENTIFYING HEALTH INEQUITIES FACED BY OLDER ADULTS WITH RARE DISEASES: A SYSTEMATIC LITERATURE REVIEW AND PROPOSAL FOR AN ETHICAL SPECTRUM...
  22 de octubre de 2025
  Revisión de artículos
  ANISIA GIL GARCÍA Y ELENA MORA NAVAS – WHERE THE GENETIC CODE MEETS THE ZIP CODE: ADVANCING EQUITY IN RARE DISEASE GENOMICS
  22 de octubre de 2025
Entrevistas
- Todo Colaboración Público-Privada El experto opina En primera persona Especial Institucionales Sociedades Científicas
  00:12:31
  Sociedades Científicas
  Manuel García de la Vega Sosa – Avanzar hacia un sistema más justo, equitativo y humano
  23 de octubre de 2025
  00:11:20
  En primera persona
  Esther Sabando Rodríguez – Duchenne y Becker: Garantizar derechos y dignidad para las familias
  23 de octubre de 2025
  00:31:14
  En primera persona
  MARÍA JESÚS DELGADO GARCÍA Y JUAN CARLOS VALERA- Historias que cuentan
  23 de octubre de 2025
  00:17:38
  En primera persona
  ROCÍO GARCÍA UZQUIANO y SILVIA ÁVILA RAMÍREZ – Distrofia muscular de Duchenne: avances clínicos y el reto de las familias
  22 de octubre de 2025
Barómetro
- Barómetro
  El impacto de los determinantes sociales en el bienestar de las personas con enfermedades raras
  23 de octubre de 2025
  Barómetro
  Alianzas institucionales para terapias innovadoras en EERR
  29 de mayo de 2025
  Barómetro
  El impacto del nuevo marco de evaluación de tecnologías sanitarias sobre los medicamentos dirigidos a EERR
  18 de febrero de 2025
  Barómetro
  La organizacion de los recursos asistenciales en la atencion de las personas con enfermedades raras
  24 de octubre de 2024
  Barómetro
  Innovación terapéutica en el ámbito de las EERR
  21 de mayo de 2024
Observatorio
Encuentros
- Todo Cursos Diálogos Protagonista del año
  Cursos
  VI EDICIÓN DEL CURSO DE VERANO newsRARE 2025 Transformando el abordaje de las enfermedades raras: DEL DATO AL IMPACTO SOCIAL
  5 de septiembre de 2025
  Protagonista del año
  BASES CONVOCATORIA PROTAGONISTA DEL AÑO 2025
  20 de mayo de 2025
  Cursos
  V EDICIÓN DEL CURSO DE VERANO newsRARE 2024 EXPLORANDO EL FUTURO DE LAS ENFERMEDADES RARAS: TERAPIAS INNOVADORAS, COLABORACIÓN INSTITUCIONAL Y VALOR SOCIAL
  10 de abril de 2025
  Cursos
  IV EDICIÓN AL PROTAGONISTA DEL AÑO EN ENFERMEDADES RARAS 2024
  18 de febrero de 2025
Actualidad
- Actualidad
  MEDICAMENTOS HUÉRFANOS – DESDE ENERO HASTA AGOSTO DE 2025
  23 de octubre de 2025
  Actualidad
  Madrid estrena «Cringenes», un cribado genómico neonatal que detectará más de 300 enfermedades raras
  23 de octubre de 2025
  Actualidad
  IMPaCT-GENÓMICA impulsa un salto en los diagnósticos genéticos de enfermedades raras
  23 de octubre de 2025
  Actualidad
  Incorporan la mirada de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico en la nueva Ley de Organizaciones de Pacientes
  23 de octubre de 2025
  Actualidad
  VOYDEYA (DANICOPÁN) SE INCORPORA A LA PRESTACIÓN DEL SNS PARA PACIENTES CON HEMOGLOBINURIA PAROXÍSTICA NOCTURNA
  23 de octubre de 2025
Publicaciones
- Publicaciones
  VOL 10 – NÚM 2 – SEPTIEMBRE 2025
  24 de octubre de 2025
  Publicaciones
  SUPPLEMENT – NUM 1 – JULY 2025
  16 de septiembre de 2025
  Publicaciones
  VOL 10 – NÚM 1 – ABRIL 2025
  16 de junio de 2025
  Publicaciones
  VOL 9 – NÚM 3 – DICIEMBRE 2024
  18 de febrero de 2025
  Publicaciones
  VOL 9 – NÚM 2 – SEPTIEMBRE 2024
  24 de octubre de 2024

More

Inicio
Artículos
- Todo Editorial En profundidad Humanización Resumen Revisión de artículos
  Artículos
  María Teresa Marín Rubio – Innovación social y participación ciudadana: pilares de la salud para Castilla-La Mancha
  23 de octubre de 2025
  En profundidad
  Determinantes sociales en enfermedades raras: una mirada integral al impacto no clínico
  23 de octubre de 2025
  Revisión de artículos
  ISAAC ARANDA RENEO – IDENTIFYING HEALTH INEQUITIES FACED BY OLDER ADULTS WITH RARE DISEASES: A SYSTEMATIC LITERATURE REVIEW AND PROPOSAL FOR AN ETHICAL SPECTRUM...
  22 de octubre de 2025
  Revisión de artículos
  ANISIA GIL GARCÍA Y ELENA MORA NAVAS – WHERE THE GENETIC CODE MEETS THE ZIP CODE: ADVANCING EQUITY IN RARE DISEASE GENOMICS
  22 de octubre de 2025
Entrevistas
- Todo Colaboración Público-Privada El experto opina En primera persona Especial Institucionales Sociedades Científicas
  00:12:31
  Sociedades Científicas
  Manuel García de la Vega Sosa – Avanzar hacia un sistema más justo, equitativo y humano
  23 de octubre de 2025
  00:11:20
  En primera persona
  Esther Sabando Rodríguez – Duchenne y Becker: Garantizar derechos y dignidad para las familias
  23 de octubre de 2025
  00:31:14
  En primera persona
  MARÍA JESÚS DELGADO GARCÍA Y JUAN CARLOS VALERA- Historias que cuentan
  23 de octubre de 2025
  00:17:38
  En primera persona
  ROCÍO GARCÍA UZQUIANO y SILVIA ÁVILA RAMÍREZ – Distrofia muscular de Duchenne: avances clínicos y el reto de las familias
  22 de octubre de 2025
Barómetro
- Barómetro
  El impacto de los determinantes sociales en el bienestar de las personas con enfermedades raras
  23 de octubre de 2025
  Barómetro
  Alianzas institucionales para terapias innovadoras en EERR
  29 de mayo de 2025
  Barómetro
  El impacto del nuevo marco de evaluación de tecnologías sanitarias sobre los medicamentos dirigidos a EERR
  18 de febrero de 2025
  Barómetro
  La organizacion de los recursos asistenciales en la atencion de las personas con enfermedades raras
  24 de octubre de 2024
  Barómetro
  Innovación terapéutica en el ámbito de las EERR
  21 de mayo de 2024
Observatorio
Encuentros
- Todo Cursos Diálogos Protagonista del año
  Cursos
  VI EDICIÓN DEL CURSO DE VERANO newsRARE 2025 Transformando el abordaje de las enfermedades raras: DEL DATO AL IMPACTO SOCIAL
  5 de septiembre de 2025
  Protagonista del año
  BASES CONVOCATORIA PROTAGONISTA DEL AÑO 2025
  20 de mayo de 2025
  Cursos
  V EDICIÓN DEL CURSO DE VERANO newsRARE 2024 EXPLORANDO EL FUTURO DE LAS ENFERMEDADES RARAS: TERAPIAS INNOVADORAS, COLABORACIÓN INSTITUCIONAL Y VALOR SOCIAL
  10 de abril de 2025
  Cursos
  IV EDICIÓN AL PROTAGONISTA DEL AÑO EN ENFERMEDADES RARAS 2024
  18 de febrero de 2025
Actualidad
- Actualidad
  MEDICAMENTOS HUÉRFANOS – DESDE ENERO HASTA AGOSTO DE 2025
  23 de octubre de 2025
  Actualidad
  Madrid estrena «Cringenes», un cribado genómico neonatal que detectará más de 300 enfermedades raras
  23 de octubre de 2025
  Actualidad
  IMPaCT-GENÓMICA impulsa un salto en los diagnósticos genéticos de enfermedades raras
  23 de octubre de 2025
  Actualidad
  Incorporan la mirada de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico en la nueva Ley de Organizaciones de Pacientes
  23 de octubre de 2025
  Actualidad
  VOYDEYA (DANICOPÁN) SE INCORPORA A LA PRESTACIÓN DEL SNS PARA PACIENTES CON HEMOGLOBINURIA PAROXÍSTICA NOCTURNA
  23 de octubre de 2025
Publicaciones
- Publicaciones
  VOL 10 – NÚM 2 – SEPTIEMBRE 2025
  24 de octubre de 2025
  Publicaciones
  SUPPLEMENT – NUM 1 – JULY 2025
  16 de septiembre de 2025
  Publicaciones
  VOL 10 – NÚM 1 – ABRIL 2025
  16 de junio de 2025
  Publicaciones
  VOL 9 – NÚM 3 – DICIEMBRE 2024
  18 de febrero de 2025
  Publicaciones
  VOL 9 – NÚM 2 – SEPTIEMBRE 2024
  24 de octubre de 2024

More

Publicaciones

VOL 5 – SUP 1 – FEBRERO 2020

Por

-

28 de febrero de 2020

cabecera_suplemento_2020

Descarga el número en PDF

Cuota

Artículo anteriorVOL 4 – NÚM 1 – DICIEMBRE 2019

Artículo siguienteJuan E. del Llano Señarís – The SARS, MERS and novel coronavirus (COVID-19) epidemics, the newest and big- gest global health threats: what lessons have we learnED?

Artículos relacionados Más del autor

VOL 10 – NÚM 2 – SEPTIEMBRE 2025

SUPPLEMENT – NUM 1 – JULY 2025

VOL 10 – NÚM 1 – ABRIL 2025

NO TE PIERDAS

VOL 10 – NÚM 2 – SEPTIEMBRE 2025

Publicaciones 24 de octubre de 2025

MEDICAMENTOS HUÉRFANOS – DESDE ENERO HASTA AGOSTO DE 2025

Actualidad 23 de octubre de 2025

Madrid estrena «Cringenes», un cribado genómico neonatal que detectará más de...

Actualidad 23 de octubre de 2025

IMPaCT-GENÓMICA impulsa un salto en los diagnósticos genéticos de enfermedades raras

Actualidad 23 de octubre de 2025

Incorporan la mirada de las personas con enfermedades raras y sin...

Actualidad 23 de octubre de 2025

Suscríbete a nuestra newsletter

logo-newsrare-w300

Un proyecto promovido por la Fundación Weber

Conoce la actividad de la Fundación https://weber.org.es/

Conoce a nuestros patrocinadores:

AZ_Alexion_FINAL LOCKUP_CMYK_Positive 3 Colour (1)

ascendis-pharma-seeklogo-2-blanco-1

LOGO ASTELLAS Blanco

ITALFARMACO-LOGO-HEX-_-RGB-blanco-1

CSLVifor_BK_RGB_Highres_M01 BLANCO

Contacto: fundacion@weber.org.es

© Copyright - newsRARE

Política de privacidad | Aviso legal

Este sitio web utiliza cookies para mejorar su experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies ACEPTAR

Manage consent

Privacy Overview

This website uses cookies to improve your experience while you navigate through the website. Out of these, the cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are essential for the working of basic functionalities of the website. We also use third-party cookies that help us analyze and understand how you use this website. These cookies will be stored in your browser only with your consent. You also have the option to opt-out of these cookies. But opting out of some of these cookies may affect your browsing experience.

Necessary

Siempre activado

Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. This category only includes cookies that ensures basic functionalities and security features of the website. These cookies do not store any personal information.

Non-necessary

Any cookies that may not be particularly necessary for the website to function and is used specifically to collect user personal data via analytics, ads, other embedded contents are termed as non-necessary cookies. It is mandatory to procure user consent prior to running these cookies on your website.

GUARDAR Y ACEPTAR