Identifying health inequities faced by older adults with rare diseases: A systematic literature review and proposal for an ethical spectrum and resource allocation framework
Uwitonze JP, Duminy L, Blankart CR. Identifying health inequities faced by older adults with rare diseases: A systematic literature review and proposal for an ethical spectrum and resource allocation framework. Health Policy. 2024 Nov;149:105176. doi: 10.1016/j. healthpol.2024.105176
ISAAC ARANDA RENEO
Departamento de Análisis Económico y Finanzas. Grupo de investigación en Economía de la salud y Gestión Sanitaria, Facultad de Ciencias Sociales y Tecnologías de la Información, Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM)
RESUMEN
El reto al que se enfrentan los autores del trabajo, identificar el origen de las inequidades en salud que enfrentan los adultos mayores con enfermedades raras, cómo se justifican socialmente, cómo se manifiestan en leyes y regulaciones, y qué efectos tienen en el acceso a la atención médica y en los resultados en salud, fue resuelto de forma hábil y novedosa. Además, llevan a cabo el diseño de lo que ellos denominan como un “Marco de ética y asigna- ción de recursos” (Ethical Spectrum and Resource Allocation), que permite entender cómo las decisiones éticas y sociales influyen en la distribución de recursos sanitarios y en las inequidades que enfrentan estos pacientes. Para ello, llevaron a cabo una revisión de la literatura científica, así como de regulaciones, normas o leyes para identificar cualquier debate, discusión y exploración del origen de inequidades en el acceso a tratamientos para enfermedades raras, con especial atención a la población mayor.
Los autores incluyen en la revisión 63 trabajos, de los cuales solo cuatro prestaban atención a población mayor. La mayoría de los trabajos que discutían cuestiones éticas fueron revisiones de la literatura, y destaca un trabajo que reúne la opinión de un grupo de expertos en el acceso al mercado. Mientras, los trabajos con enfoques más empíricos abordaron el reto que supone el acceso a servicios sanitarios para esta población, la extracción de preferencias sociales acerca de qué intervenciones financiar, datos sobre acceso a servicios de salud y resultados en salud en población con enfermedades raras.
Los hallazgos identificados en este trabajo revelaron que existe poco consenso en recomendar adaptar ciertas cuestiones técnicas ya presentes en los procesos de acceso al mercado, como aumentar o flexibilizar los umbrales de coste-efectividad. También hallan críticas acerca de cómo la homogeneización de los procesos de evaluación puede contribuir, aún más, a la aparición de inequidades entre población con enfermedades raras y con elevada prevalencia. Y, que el empleo de los tradicionales análisis de costes y resultados incrementales podría penalizar a población mayor, debido a la aparición de comorbilidades propias de la edad frente a las que están directamente asociadas con el diagnóstico principal. Por otro lado, los trabajos que se centraron en captar las preferencias sociales o datos sobre resultados en salud y acceso a servicios sanitarios señalan que la población general le asigna mayor relevancia a la gravedad de la enfermedad que a su “rareza”, que hay una notable falta de diagnóstico y una menor frecuentación de la atención primaria en comparación con población con enfermedades prevalentes; precisamente en pobla- ción con indicadores de calidad de vida muy bajos y con peor reserva funcional que personas con otras enfermedades crónicas más prevalentes.
Los autores concluyen que existe una amplia gama de inequidades que afectan a la población con enfermedades raras. El marco pro- puesto puede ayudar a los responsables políticos a identificar áreas de mejora, reducir inequidades y alinear las políticas de salud con las preferencias éticas y sociales de cada país.
COMENTARIO
El uso de la metodología descrita por los autores es el adecuado y los pasos que siguieron para dar respuesta a su pregunta de investigación son certeros, convenientes y, en mi opinión, están por encima de la media en cuanto a rigurosidad (no es frecuente encontrar resultados del índice Kappa, que llegó hasta el 0,95, en este tipo de trabajos). El proceso de revisión habrá sido exigente, pero las cuestiones metodológicas clave (que no se pueden subsanar en el proceso de revisión por pares, habitual en las revistas científicas) nos informan de un trabajo bien hecho, bien resuelto, con la rigurosidad necesaria para la exigencia académica, pero de eleva- da utilidad para otros entornos (como podría ser el regulatorio). En este sentido, la reflexión más transversal identificada en este trabajo es, sin duda, el enfrentamiento de dos enfoques en términos de las decisiones a tomar cuando se construyen servicios de salud (aunque es perfectamente válido para otro tipo de servicios): un enfoque utilitarista o igualitario.
Por un lado, y a la luz de los hallazgos alcanzados, la búsqueda del beneficio colectivo lastra las oportunidades de acceso de la población con enfermedades raras, que parece ser el paradigma a cambiar. Por otro, el derecho igualitario al tratamiento independientemente del coste podría ser un ancla sobre la que construir sistemas de atención sanitaria. Sin embargo, ambos enfoques están linealmente ligados al sistema económico que rige el hábitat en el que los servicios sanitarios nacen, crecen y evolucionan. En la actualidad, el sistema más presente en las sociedades occidentales es uno en donde el mercado se emplea como instrumento distributivo y, claro, apa- recen externalidades o fallos que la administración podría corregir o al menos amortiguar. Las excepcionalidades o situaciones especiales están claramente identificadas y la administración tiene en su mano evidencias como las que enuncia el trabajo que comentamos, suficientes para desarrollar normas que tengan en cuenta tanto preferencias sociales como datos sobre desigualdad e inequidad en el acceso, indicadores de salud, etc.
La presión por alcanzar objetivos urgentes debido al contexto internacional parece que podría distraer de objetivos realmente importantes, como son el cuidado de la salud
Hasta la fecha, parece que la heterogeneidad en el acceso al mercado para enfermedades raras seguirá siendo evidente, al menos en Europa. El reciente cambio en el Colegio de Comisarios de la Comisión Europea y los retos a los que se enfrentará su programa (2024-2029) son de la suficiente envergadura como para atender con serenidad y valentía reflexiones tan relevantes como las que apuntan los autores del artículo. La presión por alcanzar objeti- vos urgentes debido al contexto internacional parece que podría distraer de objetivos realmente importantes, como son el cuida- do de la salud. No debería nadie olvidar que el impacto de las enfer- medades y problemas de salud va más allá de lo evidente, los costes directos sanitarios. Especialmente en el caso de las enfermedades con baja prevalencia, existe una infraestimación del impacto de dichas afecciones, y esto implica que estamos errando en lo que podría ser nuestra evaluación del beneficio colectivo.
