- Integrar los determinantes sociales dentro de la atención sanitaria, mediante protocolos de derivación y la presencia de trabajadores sociales en las unidades clínicas.
- Crear un Observatorio Nacional de Enfermedades Raras con indicadores de salud y bienestar, incluyendo variables sociales, económicas y de calidad.
- Financiar programas piloto de atención integrada en salud y servicios sociales, evaluando su impacto clínico, social y económico.
- Fortalecer la protección económica de las familias, garantizando cobertura para los gastos indirectos (tratamientos, desplazamientos, adaptación de la vivienda, etc.).
- Promover la inclusión educativa y laboral mediante políticas activas de empleo protegido y recursos en el sistema educativo.
- Involucrar activamente a las asociaciones de pacientes, que son fundamentales. Existe un Foro Español del Paciente que engloba a más de 80 asociaciones y con el que colaboramos estrechamente. Creo que escuchar a los pacientes y familiares es esencial para priorizar acciones y reclamaciones.
¿Cree que el enfoque del marco de bienestar de Harvard puede ser útil para orientar políticas públicas más equitativas en este ámbito? ¿Qué dimensiones considera más relevantes en el contexto español?
MG: Dentro de los modelos internacionales, el desarrollado en la Universidad de Harvard busca entender, medir y promover un bienestar humano integral. Se refiere a la capacidad de que las personas puedan vivir una vida plena, buena y significativa en dimensiones físicas, mentales, emocionales y sociales.
También es importante el propósito vital, sentir que la vida tiene un sentido. Creo que es esencial llegar a los pacientes y a sus familias, activar las relaciones sociales y avanzar hacia un marco centrado en el bienestar, inspirado en modelos internacionales como el de Harvard, que puede guiar políticas públicas más equitativas y sostenibles.
¿Qué estrategias propone la SEMPSPGS para integrar una visión más amplia de la salud, que incluya vivienda, educación, empleo o apoyo comunitario, en los programas de prevención y atención a personas con enfermedades raras?
MG: Está claro que debemos empezar por algún sitio. Como al construir un edificio, hay que empezar por los cimientos. Para nosotros lo primero es invertir en salud preventiva y educación. Nuestro lema es: “la prevención es la mejor medicina”.Además, debemos implementar políticas públicas que garanticen acceso universal a los servicios de salud; fomentar la equidad social y económica mediante programas de empleo, vivienda y asistencia social; y fortalecer la red comunitaria y la participación ciudadana. Por eso damos tanta importancia a las asociaciones de pacientes, que deben tener voz y voto en este proceso.
¿Qué papel pueden jugar las sociedades científicas como la suya en la visibilización de las desigualdades en salud que afectan a las personas con enfermedades raras?
MG: Para nuestra sociedad (y supongo que para muchas) es un punto de inflexión crucial. La salud está muy influenciada por factores sociales, económicos, culturales y políticos, y esto impacta mucho en el acceso, el diagnóstico y la calidad de vida de los pacientes.Por tanto, creemos que debe haber un abordaje integral con enfoque en los determinantes sociales, desde una perspectiva intersectorial que coordine salud, educación y servicios sociales. También es clave la participación de las asociaciones de pacientes. Sin ellas no podemos construir políticas de salud sólidas. Y, por supuesto, el apoyo socioeconómico a las familias afectadas, porque, aunque sean pocos pacientes, cuando toca en una familia, lo hace al cien por cien.
¿Qué líneas de acción cree que deberían priorizarse a nivel nacional para avanzar hacia un modelo de salud más centrado en el bienestar y menos en la mera atención a la enfermedad?
MG: Desde mi mentalidad de médico preventivista y de salud pública, creo que debemos proponer una serie de indicadores que nos permitan conocer la situación actual y planificar. Sería deseable un Observatorio Nacional de Enfermedades Raras con indicadores de:
- Salud: tiempo medio hasta el diagnóstico (actualmente puede tardar entre 5 y 7 años, algo inadmisible), accesibilidad, porcentaje de pacientes atendidos en unidades de referencia, reducción de hospitalizaciones evitables y cobertura de medicamentos huérfanos.
- Sociales y económicos: gasto directo e indirecto en hogares, riesgo de pobreza asociado, nivel de dependencia reconocido y acceso a prestaciones sociales.
- Inclusión y bienestar: participación en el mercado laboral, escolarización inclusiva, satisfacción con los servicios sanitarios y sociales, calidad de vida percibida y apoyo comunitario.
- Coordinación: porcentaje de pacientes atendidos de forma compartida entre salud y servicios sociales, número de reuniones intersectoriales, tasa de derivación efectiva.
- Equidad: desagregación de los indicadores por edad, nivel socioeconómico y comunidad autónoma, para evitar brechas en diagnóstico y acceso a tratamientos.
En resumen, las enfermedades raras exigen una respuesta colectiva que trascienda lo sanitario, con políticas intersectoriales basadas en evidencia científica y centradas en el bienestar. Solo así podremos avanzar hacia un sistema más justo, equitativo y humano.
