Javier Padilla Bernáldez
Secretario de Estado de Sanidad
En el ámbito de la salud pública, cuando hablamos de determinantes sociales, habitualmente recurrimos a marcos teóricos que nos permiten entender cómo las circunstancias en las que las personas nacen, crecen, trabajan, viven y envejecen, incluido el conjunto más amplio de fuerzas y sistemas que influyen sobre la vida cotidiana de las personas y en su estado de salud, y cómo funcionan las desigualdades en salud en la experiencia personal de los procesos de enfermedad. Para aterrizar estos marcos, además, se suelen utilizar como ejemplo las enfermedades con una alta prevalencia, como pueden ser las cardiovasculares, las respiratorias o los diferentes tipos de cáncer, para contextualizar cómo los determinantes influyen en los procesos de enfermedad.
En el caso de las enfermedades raras, estamos ante un ejemplo claro de cómo desde lo concreto y la experiencia personal de las personas afectadas, sus familias y cuidadores, podemos trazar un marco para entender el papel que juegan los determinantes sociales de manera más específica. Aunque las enfermedades raras tengan una prevalencia menor en términos poblacionales, su abordaje puede beneficiarse de un enfoque de salud pública que permita enfocar las enfermedades raras y su atención de una manera integral.
En España, alrededor de tres millones de personas padecen una enfermedad rara. Este término engloba un conjunto de entidades que, aunque presentan diferencias entre sí, comparten una serie de características: se trata de procesos crónicos, con un alto impacto funcional y una necesidad de cuidados sociosanitarios por la carga social, económica, laboral y sanitaria asociada.
Las necesidades derivadas de padecer una enfermedad rara tienen un impacto diferencial en función de lascondiciones de vida de las personas que padecen estas enfermedades, pudiendo generarse desigualdades en los resultados en salud. Por ejemplo, en función de la clase social, la renta de las familias o el tipo de trabajo, la red de cuidados necesarios y la disponibilidad de tiempo para acompañar a las personas que padecen estas enfermedades puede suponer un mayor esfuerzo en determinadas familias.
Un abordaje adecuado de estas enfermedades requiere disponer de las herramientas diagnósticas que permitan una adecuada identificación de la patología. Para ello estamos en el camino de que el cribado neonatal a nivel estatal cubra hasta 23 enfermedades congénitas, mejorando la cohesión de nuestro Sistema Nacional de Salud. Además, en los últimos cinco años se ha aumentado en un 18% el porcentaje de medicamentos huérfanos con financiación pública. La innovación y desarrollo en el ámbito de los medicamentos huérfanos requiere de una mirada integral a todo el proceso y que permita una interlocución fluida con todos los actores implicados. Este es uno de los objetivos principales de la Estrategia de la Industria Farmacéutica que contempla el ámbito de las enfermedades raras como una de sus prioridades en el cual hay que impulsar medidas para poder mejorar la innovación y el desarrollo de medicamentos y terapias avanzadas, siempre con una perspectiva de garantizar el acceso a toda persona que lo necesite.
Debemos impulsar también la innovación en el ámbito de la atención sanitaria. Un ejemplo de esto es el proyecto ÚNICAS, impulsado por el Ministerio de Sanidad, cuyo objetivo es utilizar las ventajas de la digitalización para crear una red de centros sanitarios que permita el acceso a una atención especializada en el sistema sanitario, con independencia de la situación geográfica, además de fomentar el uso de datos con fines de investigación, que permitan mejorar la atención
sanitaria y promover la innovación.
Sin embargo, cuando hablamos de enfermedades raras y determinantes sociales, necesitamos abordar también los cuidados sociosanitarios. Las personas con enfermedades raras requieren una atención sociosanitaria que vaya más allá del propio sistema sanitario, que englobe también a los servicios sociales, que se prolongue a lo largo de su vida y que esté afianzada en la comunidad en la que viven. Desde el refuerzo del abordaje sociosanitario a nivel comunitario es desde donde se puede mitigar el impacto de los determinantes sociales en las personas con enfermedades raras y mejorar la calidad de vida de las familias y cuidadores.
Por último, necesitamos ampliar el foco desde lo sanitario e implementar políticas encaminadas a construir sociedades más sanas. Esto se denomina habitualmente como «salud en todas las políticas», es decir, tener en cuenta el impacto en la salud y en las desigualdades en salud a la hora de diseñar cualquier política pública. Reducir la desigualdad es clave para vivir en sociedades más sanas, también para las personas con enfermedades raras. Necesitamos impulsar políticas que faciliten la conciliación, que aumenten el tiempo libre de las personas y que sitúen los cuidados en el centro, mejorando las condiciones laborales de quienes se dedican al sector de los cuidados y de la sociedad en su conjunto.
Analizar las enfermedades raras desde este prisma nos permite hablar desde innovación terapéutica hasta la conciliación pasando por la reorganización de los cuidados. Porque creemos que solo desde una mirada multisectorial que tenga en cuenta las condiciones de vida de las personas con enfermedades raras podremos implementar medidas que mejoren su calidad devida, la de sus familias y la de las personas que las cuidan. Una sociedad que prioriza los cuidados de las personas más vulnerables es una sociedad más justa, más democrática y, por tanto, más saludable para todos sus miembros.
