IRENE AGRAZ PAMPLONA
Adjunta de la Sección de Nefrología Clínica y Diálisis del Servicio de Nefrología del Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona
Se deben realizar pruebas que permitan orientar la decisión de llevar a cabo una biopsia renal, la cual nos dará el diagnóstico definitivo. Son pruebas muy sencillas: basta con analizar el sedimento de orina en el que se vea la presencia de proteinuria con microhematuria, algo que ocurre casi el 99 % de las veces. Sin embargo, a pesar de ser una prueba sencilla, incluso barata, no siempre la solicita el profesional, porque precisamente no considera la nefropatía IgA como una posibilidad. Por tanto, ese sería uno de los desafíos: concienciar a los profesionales no especialistas sobre la necesidad e importancia de realizar un sedimento urinario que pueda dar lugar a más pruebas que acaben de diagnosticar y definir esta patología, o incluso otras que se manifiestan de la misma manera, que son igual de importantes y que también precisan de una biopsia para establecer el diagnóstico correcto.
Hay que tener en cuenta que esta patología tiene una primera manifestación, en muchas ocasiones, que es la presencia de microhematuria (presencia de sangre en la orina) que provoca un cambio en las características de la orina, y en ocasiones una sintomatología clínica en la que el paciente siente malestar general o hinchazón. El paciente debe tener conciencia de que los riñones existen, y que son parte del cuerpo, y que pueden dar lugar a algunas enfermedades, entre las que están estas patologías como la Nefropatía IgA. Y que es importante que, ante cualquier síntoma o sospecha, acuda rápidamente a un centro en el que se pueda diagnosticar, descartar o confirmar una alteración renal.
Hay que tener en cuenta, que sobre todo estamos hablando de gente joven, desgraciadamente, no todo el mundo (ni siquiera los jóvenes) son incombustibles. Pueden padecer patologías en estos periodos de la vida, en la adolescencia y la juventud. Por eso, es muy importante que estas enfermedades puedan ser rápidamente diagnosticadas y tratadas, pero para ello, hay que tener la conciencia de que pueden existir, y que, por tanto, hay que acudir a un centro donde nos lo puedan diagnosticar adecuadamente.
¿Qué opciones terapéuticas existen actualmente para tratar la nefropatía por IgA y qué dificultades enfrentan los pacientes para acceder a ellas?
IA: En este momento he de decir que los nefrólogos estamos muy contentos, viviendo un momento muy esperanzador. Durante años, enfermedades como la nefropatía IgA (y otras que forman parte del grupo de las glomerulonefritis), estaban huérfanas de tratamiento. El único tratamiento con el que contábamos para ellas (yo hablaba de una inflamación del riñón), eran los corticoides, el más potente antiinflamatorio que tenemos hasta ahora, y que se daba de una manera generalizada para intentar disminuir esta inflamación del riñón. Pero eso está cambiando, desde hace unos años, y gracias a los ensayos clínicos, ya empezamos a tener medicamentos dirigidos para cada una de estas glomerulonefritis de manera más específica. Ya han demostrado eficacia, y que son eficaces en reducir la inflamación, en tratar eficazmente, en curar y en alargar la vida de estos riñones. Por tanto, estamos contentos porque ya tenemos algunos tratamientos que han sido aprobados por las agencias reguladoras de medicamentos, tanto en la Agencia Europea del Medicamento (EMA) como en la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), para que los pacientes puedan iniciar estos tratamientos.
Actualmente, ya disponemos algunos tratamientos aprobados por agencias reguladoras, eficaces en reducir la inflamación, tratar, curar y alargar la vida de los riñones
Sin embargo, estos nuevos tratamientos no llegan siempre a todos los pacientes. No porque no se les quiera tratar, sino por falta de conocimiento o de información. Son medicamentos nuevos, y protocolos nuevos que están apareciendo recientemente y que no están disponibles en todos los centros. Así como los corticoides los puede pautar cualquier médico o cualquier titulado en medicina, este tipo de tratamientos que forman parte de ensayos clínicos o son administrados como tratamientos de uso compasivo solo pueden ser prescritos o administrados (algunos de ellos incluso por vía intravenosa) en hospitales especializados muy concretos.
Por eso, es fundamental que haya un conocimiento y coordinación entre profesionales sanitarios. No solo de los médicos de atención primaria deben estar informados, sino también otros especialistas que están en otros hospitales más pequeños. Esto es clave para que cualquier paciente, independientemente del centro en el que se encuentre, pueda beneficiarse de estos tratamientos.
Creo que ahora estamos en una nueva etapa. Ahora ya tenemos tratamientos. No son muchos los que tenemos para tratar la Nefropatía IgA, pero ya existen opciones de tratamientos más dirigidas que ya están disponibles, o lo estarán en breve, en el mercado.
Nuestro reto ahora es que todo el mundo sea conocedor de que estos tratamientos existen, y de que cualquier paciente que sea diagnosticado en cualquier parte de España o en cualquier hospital pueda beneficiarse de ellos.
El bienestar del paciente no se limita a los indicadores clínicos. ¿Cómo valora usted la importancia del entorno familiar, laboral o emocional en la evolución de los pacientes con enfermedades raras renales como la IgA?
IA: Pues como ocurre con cualquier patología crónica, sobre el paciente va a causar una alteración en su manera de vivir, de ver las cosas, de cómo afronta el problema. Y en este proceso es muy importante el entorno: la familia y los amigos. El paciente va a encontrarse mejor si tiene un entorno familiar, social, incluso laboral, en el que se le comprende, se le entiende como paciente crónico y se le facilitan las cosas en su vida diaria.
El paciente va a encontrarse mejor si tiene un entorno familiar, social, incluso laboral, en el que se le comprende, se le entiende y se le facilitan las cosas
Son pacientes que van a tener que estar controlados y en seguimiento durante muchísimos años. Al principio, seguramente con más asiduidad, luego con menos, pero van a necesitar muchas visitas a los hospitales. Por tanto, va a necesitar de este apoyo en el ámbito laboral para poder acudir a estas citas. Además, muchas veces los pacientes prefieren acudir acompañados a las consultas, porque a veces tienen miedo o incertidumbre sobre cuál va a ser la evolución de su enfermedad o las indicaciones del médico.
Es importante que la familia y los amigos estén a su lado. Además del tratamiento farmacológico, existen otra serie de medidas que van a hacer que el riñón vaya mejor… o peor. Tienen que ver con el tema de la dieta, y la toma de algunos medicamentos que nos van a ayudar junto con estos tratamientos. Si la familia colabora con la dieta, en hablar con el paciente, en animarle a que continúe con las pautas de dietas y a cumplir con las tomas de la medicación que el médico o el profesional recomienda para ir bien desde el punto de vista de su riñón, el proceso va a ser mucho más agradable de sobrellevar que no si estoy en un entorno en el que, mientras yo hago dieta, los demás hacen lo que quieren y encima, cuando me tengo que tomar 10 o 5 pastillas, pues nadie me ayuda, porque en los horarios no estoy donde debo y nadie entiende que yo tengo que cumplir un tratamiento.
Hay otros factores, como el apoyo familiar y laboral, que también van a ayudar a que todo esto sea más llevadero. Ya sabemos que el bienestar emocional contribuye a que cualquier tipo de patología vaya mucho mejor.
¿Cómo influyen estos aspectos en la adherencia al tratamiento y la toma de decisiones compartidas?
IA: Cuando estos tratamientos se convierten en crónicos y se prolongan en el tiempo, y más aún en esta enfermedad que puede darse en todas las etapas de la vida y lo más frecuente es en la adolescencia y la juventud, uno de los problemas con los que nos encontramos es precisamente la adherencia y no solo a los medicamentos, sino también a acudir a las visitas médicas. El apoyo familiar, de amistades y del entorno, va a contribuir a que esto se cumpla, y va a ser muy importante para que la evolución de esa patología sea la mejor posible. Si en un momento dado, el paciente deja de acudir a consulta o interrumpe los tratamientos, cuando nos volvamos a encontrar con este paciente, es posible que ya tengamos una enfermedad mucho más avanzada, en la que tengamos menos opciones para intervenir y, por tanto, para que este riñón tenga una evolución adecuada.
¿Cree que los servicios sociales, psicológicos o de apoyo al paciente están suficientemente integrados en el abordaje de enfermedades renales raras? ¿Qué buenas prácticas destacaría en este sentido?
IA: Entiendo que se hace lo que se puede. Las unidades, como en este caso yo que estoy en un hospital grande como el Vall d’Hebron, que es referente en enfermedades renales minoritarias y en enfermedades glomerulares como la Nefropatía IgA, sí que contamos con profesionales de psicología e incluso de psiquiatría dedicados a este tipo de pacientes.
Los profesionales que se salen un poquito de lo que es estrictamente médico nos ayudan muchísimo, porque nos hacen ver y entender mejor cuál es la realidad emocional del paciente, de ese paciente en concreto. Como profesionales del tema y desde su experiencia, orientan al paciente en cómo ver y afrontar su patología para que todos vayamos en la misma sintonía y con el mismo objetivo, que no es otro que el paciente tenga la mejor calidad de vida posible, y que la evolución de su enfermedad renal sea también la mejor posible.
Aun así, nos gustaría contar con más recursos: más horas de apoyo psicológico para este tipo de pacientes, muchos más psicólogos disponibles con los que el paciente pudiera tener esta relación mucho más estrecha. Se hace lo que se puede, creo que es muy positivo pero los recursos son los que son y se han de distribuir como se pueda.
Cuando este apoyo psicológico se consigue, notamos una evidente mejoría en cuanto a la manera del paciente en ver y afrontar la patología. Es más, este apoyo psicológico no solo lo necesitan los pacientes, lo necesita también el entorno, sobre todo el entorno más cercano, que es la familia, porque al tratarse de una patología crónica, no solo afecta al paciente. Hay muchas visitas a los hospitales, en ocasiones son ingresos, y esto condiciona no solo la vida del paciente, sino que también impacta en la dinámica familiar, en el trabajo y en la vida cotidiana de quienes le rodean. Todos van a sufrir esta situación. Por tanto, este apoyo debería ser extensivo también para el entorno del paciente, para que todos (paciente, familia y profesionales) vayamos al unísono y en la misma dirección que el paciente y su patología.
Desde su punto de vista como especialista, ¿qué transformaciones estructurales o políticas serían necesarias para reducir las desigualdades sociales que enfrentan los pacientes con nefropatía por IgA u otras enfermedades renales raras?
IA: Hay pacientes que, como hemos comentado antes, carecen de información adecuada sobre la patología. Evidentemente, no es una enfermedad que se comente cada día en los medios de comunicación, por lo que casi nadie sabe de qué va, y algunos pacientes tienen problemas a la hora de acceder a los servicios sociales.
Cuando se consigue un apoyo psicológico, notamos una evidente mejoría en la manera en que el paciente ve y afronta la patología
Hemos dicho que es una patología crónica, que va a hacer que el paciente tenga que acudir frecuentemente al hospital, esto va a generar un problema, quizás en el trabajo y, de alguna manera, económico. No siempre existen las ayudas, o muchas veces llegan demasiado tarde. En muchas ocasiones, el motivo de no ir a las consultas es por no dejar de trabajar, porque hay que llevar dinero a casa, hay que comer, hay que vivir, etc.
Las ayudas no existen o no llegan a tiempo para que estos pacientes puedan centrarse en su patología. En muchas ocasiones, los pacientes no pueden acudir al
centro de referencia porque está muy lejos, porque su hospital es pequeño y tienen que ir a uno más grande que está a muchos kilómetros. El transporte público no siempre es accesible y no siempre pueden pagar un taxi. Este aspecto debería facilitarse.
En relación con las coberturas de los fármacos, en España, según la categoría, se ha de pagar más o menos. Sin embargo, hay pacientes que no pueden asumir ni siquiera el coste reducido, no pueden pagar nada. Este aspecto debería tenerse en cuenta en esta patología en concreto, que, dentro de las glomerulonefritis, es una patología minoritaria que conlleva mucho gasto, muchas visitas hospitalarias y mucho impacto en el entorno, sobre todo laboral.
Todo esto al final se traduce en unos costes económicos que no pueden ser asumidos en su totalidad por el paciente, lo que con frecuencia origina que el paciente abandone las consultas, deje de tomarse la medicación y lleguemos, en consecuencia, a una peor situación y empeoramiento de su estado de salud.
