María Teresa Marín Rubio
Directora General de Humanización y Atención Sociosanitaria de Castilla-La Mancha
La humanización de la salud es uno de los principales objetivos de nuestro actual sistema sanitario. ¿Considera que se están consiguiendo implementar políticas de humanización de forma efectiva en España? ¿Cuál considera que es el grado de avance en la materia?
MTM: La humanización es parte fundamental de cualquiera de los servicios públicos que se prestan a los ciudadanos, pero en el ámbito sanitario y sociosanitario adquiere mayor importancia debido a que la enfermedad y los procesos de dependencia hacen que las personas se sientan más vulnerables y frágiles. El cuidado, la empatía, la escucha y la cercanía son tareas ineludiblemente humanas y nuestra actitud debe basarse siempre en el respeto a la persona y a su dignidad.
El concepto de humanización no solo hace referencia a la persona enferma, sino también a los familiares, cuidadores y profesionales sanitarios y, además, tiene en cuenta las dimensiones biológicas, psicológicas, sociales y conductuales.
Este concepto de humanización ha calado mucho en los distintos servicios de salud y en las diferentes Comunidades Autónomas. Es cierto que en los últimos años se observa en el discurso, en las estrategias y en las políticas mucha más sensibilidad y mayor enfoque e interés por la humanización y se trabaja para trasladar esto a la realidad cotidiana de los servicios de salud.
En Castilla-La Mancha hemos avanzado mucho en la implementación de políticas de humanización de la asistencia sanitaria y sociosanitaria y existen también proyectos interesantísimos en otras Comunidades Autónomas. Bajo mi punto de vista, se está trabajando con mucha sensibilidad respecto a la humanización del sistema sanitario en casi todas ellas.
La Comunidad de Castilla-La Mancha ha sido una de las regiones pioneras en España en promover formalmente la humanización de la asistencia sanitaria en sus centros y servicios. ¿Podría hacernos un balance general de su Plan de Humanización de la Asistencia Sanitaria hasta la fecha?
MTM: La humanización de la asistencia sanitaria para la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha es un valor transversal que hemos incorporado en las diferentes estrategias políticas, programas y planes que se han desplegado en los últimos años. El Plan de Salud 2019-2025 refleja que la humanización es una cuestión prioritaria para esta Consejería y para el Sistema Sanitario Público de Castilla-La Mancha.
El Plan de Humanización, dentro de este Plan de Salud que estamos trabajando actualmente, es un paso más en este firme compromiso para asegurar que las personas tengan garantizada una atención personalizada en base a sus necesidades y expectativas en el marco de un proceso de toma de decisiones compartidas.
<<El objetivo de la humanización, para nosotros, es conseguir que se viva la salud y la sanidad de una forma más integradora, más cercana y positiva para todos. Pero esto se tiene que traducir en realidades concretas>>
El Plan es una hoja de ruta que nos va a guiar en los próximos años en el desarrollo de las estrategias para lograr una sanidad más humanizada, desarrollar un marco y un enfoque común para asegurar esta mejora de la atención y aumentar la corresponsabilidad y participación de todos los agentes implicados, de forma que aumente su compromiso en pro de construir una sanidad más humanizada.
Este plan incorpora acciones que deben potenciarse, desarrollarse y evaluarse para seguir creciendo y poder ofrecer una asistencia más adecuada. La dignidad de la persona y sus derechos es lo que realmente tiene valor para los ciudadanos. Esto incluye el fomento del respeto, la escucha y la participación en un marco ético de equidad y de excelencia en la atención.
La humanización de la asistencia sanitaria constituye uno de los cuatro pilares básicos de la política sanitaria en Castilla-La Mancha que están recogidos en nuestro Plan de Salud “Horizonte 25”. Este plan dará las pautas en toda la estrategia de humanización. Hemos dado pasos muy importantes a lo largo de estas dos últimas legislaturas. En el 2017 pusimos en marcha el primer Plan de Humanización a través de la creación de las Redes de expertos y profesionales y la Escuela de Salud y Cuidados. Esto fue un gran hito en el camino hacia la humanización de la sanidad en esta región.
Actualmente, teniendo en cuenta la crisis sanitaria de los últimos años, estábamos obligados a reforzar nuestro compromiso con la humanización y, en junio del año pasado, dimos el mayor paso de nuestra historia aprobando un decreto que sienta las bases legales de la humanización. Este decreto dota de contenido y recursos a las estructuras organizativas implicadas en el Plan de Humanización y establece la coordinación de las actuaciones de humanización de la asistencia sanitaria y sociosanitaria en Castilla-La Mancha.
¿Cuáles cree que han sido las principales barreras y claves del éxito?
MTM: Una de las claves del éxito es precisamente la amplia trayectoria y el trabajo desarrollado desde hace años porque ya teníamos mucha experiencia en programas de humanización. Había mucha sed de humanización, pero era necesario ponernos de acuerdo y definir entre todos lo que entendíamos por humanización y lo que buscábamos. Por lo tanto, ya existía una cultura de humanización y teníamos que trabajar en un proceso para elaborar el próximo plan de humanización de forma más participativa. Para generar un cambio de cultura, teníamos que contar con toda la organización: pacientes, profesionales y ciudadanos. Para esto, necesitábamos dotarnos de una metodología diferente, apostando por la inteligencia colectiva que permita recoger el valor y todas las aportaciones.
Teníamos ahora una oportunidad para reflexionar e identificar respuestas a los desafíos a los que nos vamos a enfrentar en los próximos años y recoger la contribución de todos los agentes implicados que forman parte del sistema.
¿Como podríamos generar un Plan de Humanización en el que todas las partes interesadas se sientan incluidas, escuchadas, valoradas y, por tanto, involucradas? Para ello, hemos desarrollado el Proyecto Horizonte de Humanización H2H, en colaboración con el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha.
El Proyecto H2H es una metodología de participación que consiste en varios procesos de encuesta y consulta a la ciudadanía y a los profesionales que estamos desarrollando a través del Portal de Transparencia de la Junta de Comunidades y han concluido con un considerable éxito de participación y también procesos de trabajo con focus group, abiertos en el momento actual en las distintas provincias y gerencias. Las encuestas tienen también un formulario de recogida de todas las iniciativas que se estaban desarrollando en las distintas gerencias sobre la humanización de la asistencia sanitaria.
¿Destacaría algún proyecto en especial?
MTM: Además de este proceso de escucha y cocreación, es muy importante el compromiso y las realidades concretas a corto plazo. Para ello, la estructura legislativa que hemos creado garantiza una base y un desarrollo de este compromiso con la humanización. En junio del 2021 se publicó un decreto que recoge la composición y las funciones de las estructuras y órganos que se ocuparían de la elaboración y de la puesta en marcha de las acciones y estrategias del Plan de Humanización de la Asistencia Sanitaria y Sociosanitaria en Castilla-La Mancha.
<<Por un lado, estamos dando esa vía de participación con una metodología muy completa. Y, por otro lado, estamos desarrollando una normativa que nos permita afianzar y dar entidad a las estructuras que necesitamos>>
Dentro de las estructuras y su despliegue en cada gerencia, contamos con la nueva figura del responsable de humanización que ya han sido contratados/as. Este responsable forma parte del equipo directivo y se encargará de diseñar los planes anuales de humanización en los que se van a involucrar personas clave de su gerencia y el conjunto del ecosistema sanitario, proveedores, asociaciones y entidades de carácter más local. También hemos iniciado con ellos un amplio proceso de formación y trabajo en equipo. En cada hospital se encargarán del desarrollo de todos los proyectos de humanización a nivel gerencial dentro de un marco más general.
La principal dificultad que hemos tenido ha sido la exigencia de una metodología muy sólida y un compromiso muy férreo de todos los niveles de la organización, que se ha visto ralentizado por los tiempos que hemos vivido. En 2020 y 2021 la situación de la pandemia hizo que tuviéramos que poner el foco en otras cuestiones y hasta 2021, no pudimos ponernos a trabajar de una manera rápida, sistemática y con un impulso fuerte en el plan de humanización.
¿Qué importancia cree que tiene la humanización en el ámbito de las EERR?
MTM: La Consejería de Sanidad puso en marcha en 2017 una oficina de enfermedades raras con la finalidad de informar y acompañar individualmente a pacientes con alguna de estas patologías, a sus familiares, cuidadores y profesionales, siendo conscientes de que estas personas se enfrentan a una situación de excepcional fragilidad y vulnerabilidad debido al desconocimiento que muchas veces se tiene sobre el abordaje de estas enfermedades, incluso por las dificultades del diagnóstico y por la disponibilidad de medicamentos o tratamientos eficaces.
En esta oficina hay un equipo de profesionales que trabaja con una visión holística de cómo una enfermedad afecta a la persona que la padece, pero también a todo su entorno porque marca su vida presente y futura, sus posibilidades de trabajar y de tener una vida activa.
Este proyecto de la Oficina de Atención y Formación en Enfermedades Raras era inicialmente una manera de ponernos a disposición de estas personas para ver con ellas las dificultades del proceso de diagnóstico. No es una oficina con un enfoque de gestión, sino de acompañar y detectar cuál era la realidad de las enfermedades raras de Castilla-La Mancha.
A principios del 2021, desde la Dirección General y a través de esta Unidad de Información y Apoyo a Enfermedades Raras, decidimos poner en marcha un proceso de formación y articulación de las personas y asociaciones de personas afectadas por una enfermedad rara en Castilla-La Mancha. Este proceso buscaba el fortalecimiento de sus dinámicas de trabajo colaborativo y la construcción de una red que la dote de una mayor capacidad de actuación ante los retos sociosanitarios a los que se enfrentan.
En su opinión, ¿la equidad en la financiación y en el acceso a los tratamientos destinados a las EERR, a lo largo del territorio español, se podría considerar un elemento de “humanización”?
MTM: Sí. No podemos hablar de humanización sin tener en cuenta la eficiencia en lo que hacemos y la sostenibilidad. Estamos haciendo referencia a un concepto de sostenibilidad, de contar con los medios y los profesionales que tenemos, de sostenibilidad medioambiental, de sostenibilidad en los procesos, en la participación y en la corresponsabilidad de todos los agentes implicados.
La equidad no solo está en la base de la humanización, también en la base de los derechos que nos asisten como ciudadanos y como pacientes. Considero que tenemos que hacer un esfuerzo en todo el Sistema Nacional de Salud y en los distintos sistemas regionales de las distintas Comunidades Autónomas para que esto sea una garantía en enfermedades raras y en cualquier otro tipo de patología. La equidad del sistema tiene que ser un objetivo de derecho fundamental de los pacientes.
¿Cuáles son los retos de futuro a los que nos enfrentamos?
MTM: Hablar de retos a futuro en general, sin centrar más la cuestión, es muy complicado. En todos los años que llevo trabajando en el sistema sanitario, siempre hemos tenido en mente la necesidad de anticiparnos a los problemas de salud y demandas de los ciudadanos. En este momento, en Castilla-La Mancha el reto de futuro está perfectamente definido en el Plan de Salud “Horizonte 25”. Este plan es una hoja de ruta para todos, que nos va a permitir incorporar cualquier otra cuestión, innovación y retos posibles en nuestro sistema sanitario.
Los desafíos actuales no son tan diferentes de los que hemos tenido en los últimos años. Lo que ha cambiado, desde mi punto de vista, es la complejidad y la rapidez con la que se suceden los cambios. Cada vez disponemos de menos tiempo para orientar nuestras estrategias a la rapidez con la que cambian las demandas de nuestros ciudadanos y pacientes y a la rapidez a la que cambian los escenarios de innovación tecnológica farmacológica. Esto nos obliga a tener un sistema mucho más ágil y menos burocratizado.
Bajo mi punto de vista, el mayor reto es que nos vemos obligados a tomar decisiones con un mayor grado de incertidumbre. No podemos dejar de tomar decisiones ni dejar de atender a nuestros ciudadanos, pero antes teníamos más espacio para evaluar, reflexionar o aplazar algunas de estas decisiones.
<<En este momento, la rapidez con la que se suceden los acontecimientos es un reto para los sistemas de salud y para el mundo de la humanización y de la atención sociosanitaria>>
