José Soto Bonel
Presidente de la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA) y Director Gerente en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid
¿Cuál es la misión y visión de la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA)?
JS: Actualmente, a la misión y visión la llamamos “propósito”, la nueva palabra de moda. Los directivos tenemos una misión importante, que es la de estar preparados para dominar todas las competencias que son necesarias para cumplir con nuestro compromiso de mejorar la salud. Y ese compromiso consiste en dirigir los servicios sanitarios en sus diferentes escalas. Esta misión se consigue a través de profesionalizarnos cada vez más. Es decir, formarnos, experimentar y aplicar investigaciones en la línea de la dirección y de la gestión. También, el acceso a los puestos directivos, puesto que somos capaces de demostrar que vamos a dominar sus exigencias. En definitiva, SEDISA nace con una misión importante que es la profesionalización de los directivos españoles.
Lo que nos ha movido a nacer como organización y, sobre todo, a mantenernos ahí, es que el sistema sanitario podría conseguir un mejor resultado en salud en cuanto a cantidad y calidad. Muchas veces nos preguntamos por qué no conseguimos ser más influyentes en el bienestar de la sociedad. Para nosotros esa es la visión. Tendríamos que conseguir un sistema sanitario más efectivo a la hora de mejorar la salud de los ciudadanos.
¿Qué iniciativas/proyectos tiene SEDISA en el ámbito de las enfermedades raras?
JS: SEDISA no está liderando ninguna iniciativa en enfermedades raras, pero sí colaborando con las asociaciones de pacientes, con los investigadores y con la industria farmacéutica y tecnológica. Estamos presentes en varios grupos de trabajo y de posicionamiento debido a que las enfermedades raras cada vez son más conocidas e investigadas y exigen de mayor conocimiento también por parte de los directivos. También tenemos convenios de trabajo conjunto con las mayores organizaciones de pacientes y plataformas, con las que colaboramos para lanzar debates y buscar un mayor posicionamiento.
SEDISA pone en marcha un sondeo para conocer la percepción de los Directivos de la Salud sobre la implementación de la gestión basada en valor, sus retos y medidas necesarias. ¿Qué objetivos tiene este sondeo? De entre las medidas necesarias, ¿incluye el acceso a los medicamentos?
Los resultados de este sondeo los vamos a contar en nuestras Jornadas Nacionales de SEDISA que van a tener lugar en Bilbao los días 29 y 30 de septiembre y 1 de octubre. Es un sondeo en el que estamos preguntando sobre el resultado de la actividad sanitaria para saber qué valor se espera conseguir y qué indicadores van a reflejar esa ganancia en valor. Por lo tanto, nosotros como directivos vamos a gestionar ese aumento de valor a través de la medición de estos indicadores para posteriormente compararlos y conseguir mejorar esos indicadores con estrategias.
Hemos lanzado el sondeo a nuestros socios y estamos recibiendo un buen índice de respuestas. En este sondeo se contempla, evidentemente, el acceso a los medicamentos porque son una de las tecnologías más importantes en el abordaje de las enfermedades. No podemos dejar de lado ese mundo de los medicamentos, que es donde más aplicamos nuestra actividad asistencial, cuantitativamente hablando.
¿Qué cree que puede aportar a los decisores sanitarios implementar acuerdos de riesgo compartido en terapias dirigidas a enfermedades raras?
JS: Los acuerdos de riesgo compartido en medicamentos innovadores empezaron a darse hace pocos años a cuentagotas. Hoy en día ya se están generalizando porque hay experiencias positivas al respecto que buscan acuerdos para compartir riesgos para la introducción de fármacos en cualquier enfermedad, y también en enfermedades raras.
En enfermedades raras existe una menor investigación y aplicación porque preocupa a un menor número de personas que las patologías más generalizadas. No obstante, por eso mismo se están buscando y aplicando acuerdos que requieren de una mayor imaginación, que sea más innovadores para estas terapias con grupos específicos.
<<El riesgo compartido ha ayudado a la mentalización de los decisores, de los directivos de los centros de las redes sanitarias y de los directivos de los servicios de salud y de las consejerías>>
Además, ha aportado una mayor concienciación y un compromiso con la eficiencia en la gestión, es decir, la parte compradora y la parte vendedora se comprometen a que esos resultados se midan, se les dé seguimiento y una posterior evaluación. Cuando mejoremos estos indicadores, pagaremos el fármaco. Si no lo conseguimos, no lo pagaremos.
Este es un tipo de riesgo compartido con el que bastantes hospitales y servicios de salud están alcanzando acuerdos. Considero que, si le echamos imaginación, habría más tipos de acuerdos de riesgo compartido. Lo que no podemos hacer es escaparnos de la Ley de Contratos del Sector Público porque es una norma que nos obliga a todos y que muchas veces permite la negociación. Depende de las ofertas que haya.
Habitualmente, no hay mucha competencia entre los fármacos que van a riesgo compartido en una EERR, lo cual abre posibilidades para negociar cualquier tipo de acuerdo mientras no arruine a ninguna de las dos partes y conlleve una mejora en el tratamiento de estas enfermedades.
¿Cree que los actuales sistemas de información están preparados para dar seguimiento a estos acuerdos?
JS: Lo más importante es alcanzar un mayor valor en nuestras actuaciones. Lo difícil es cuando basamos los acuerdos de riesgo compartido en aumento de valor, es decir, en curación o en mejora de la salud. Tenemos que considerar la opinión, la experiencia y el resultado en los pacientes y, por tanto, individualizar nuestros objetivos. Por ejemplo, para algunos pacientes, los objetivos de mejora consisten en la eliminación del número de días con dolor articular. Entonces, tendríamos que preguntarle al paciente cuántos días ha sufrido dolor articular y hacer un seguimiento de estos indicadores. Este seguimiento no es fácil porque muchas veces los pacientes no se adhieren al seguimiento de su salud y hay que convencerlos, sabiendo que en muchas ocasiones depende de sus familiares y allegados.
También hay que reconocer que tenemos carencia de sistemas de evaluación de estos indicadores y, por tanto, de sistemas de medida y seguimiento de los indicadores. Es un reto de gestión. Tendríamos que conseguir que esto exista y que se configuren bases de datos cada vez más amplias para una menor dependencia de la voluntad individual y así tener la posibilidad de tener cálculos de mejora del valor y de estimaciones a largo plazo de los riesgos en los que se incurre con determinados fármacos con los que hemos aplicado acuerdos de riesgo compartido.
En su opinión, ¿qué alternativas innovadoras de financiación podrían ponerse en marcha para lograr que los pacientes tengan un mayor acceso a los tratamientos disponibles?
JS: Cualquier alternativa que suponga que los pacientes tengan mayor acceso a los tratamientos disponibles. Suelen ser tratamientos que entran al mercado con un precio alto y se entiende que la industria busca poder recuperar las inversiones en el tiempo en que los reguladores le den la opción de exclusividad, es decir, les autorice a comercializar un fármaco a un precio máximo con una patente que le dure X años. Entonces, tendríamos que pensar si queremos desarrollar acuerdos de acceso para esos fármacos y acuerdos de seguimiento de los pacientes. ¿Qué hacemos si el precio que resulta es inabordable? Existen acuerdos de resultados en los que, si se consiguen los resultados esperados, se paga y, si no se consiguen, no, pero también existen acuerdos para compartir las ganancias en vez de los riesgos. Es decir, una vez se han conseguido medir los beneficios establecidos, vamos a repartir el resultado económico.
Tendríamos que pensar también en subvenciones a los precios en algunas enfermedades de especial relevancia. Esto no son acuerdos de ganancias compartidas, sino subvenciones de las administraciones a los precios en forma de ajuste a la baja del IVA o subvenciones económicas a la producción de estos fármacos después de ser autorizados, por ejemplo. Este tipo de situaciones deberían abrirnos la imaginación para buscar alternativas para que, además de los acuerdos de riesgo compartido, buscásemos también otro tipo de acuerdos que no hemos sondeado hasta ahora.
¿Cuáles son los retos a futuro a los que nos enfrentamos en el ámbito de la financiación de terapias dirigidas a enfermedades raras?
JS: Los retos a medio plazo son los retos del presente. El futuro empieza ya y tendríamos que lograr que no haya ningún medicamento destinado a curar o a mejorar la salud de los afectados por enfermedades raras que no pueda acceder al mercado porque no se pueda autorizar un precio que compense los costes de producción. Y si ha de ser así, que no se complete ese precio con una subvención que justifique la presencia en el mercado.
Siempre que esa presencia en el mercado demuestre su utilidad y su valor, es decir, que el resultado conseguido, dividido por los costes necesarios aplicados, sea positivo, no debería haber ningún problema para que ese fármaco tuviera acceso al mercado a un precio que le compense al productor por su investigación.
No deberíamos encontrarnos ningún problema para la financiación de los fármacos, la tecnología médica o el diagnóstico de las enfermedades. Tampoco para la evaluación del seguimiento, los tipos de tecnología de la imagen, la aplicación de la inteligencia artificial a la tecnología de la imagen o a la tecnología de las analíticas, etc.
A mí me parece que hay mucha gente trabajando intensamente en las enfermedades raras, tanto investigadores como asistenciales y hay un impulso de las autoridades autonómicas en determinados tratamientos para EERR. En muchas ocasiones, las Comunidades Autónomas proponen al Ministerio un CSUR porque son un impulso para esto.
<<Hay que reconocer que son muchas las personas involucradas que merecen un reconocimiento y un agradecimiento de todo el sistema, en concreto de los directivos de la salud españoles>>
