viernes, octubre 23, 2026
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    SERVICIO DE INFORMACIÓN Y ORIENTACIÓN SOBRE ENFERMEDADES RARAS DE FEDER

    TIPO: Página web 

    CATEGORÍA: General 

    SUBCATEGORÍA: Diagnóstico

    DESCRIPCIÓN: FEDER ha puesto a disposición de las personas con enfermedades poco frecuentes en España, una línea de atención gratuita para atender todas las dudas que cualquier persona con diagnóstico o sospecha de él pueda utilizar.

    CONTENIDO: Este servicio va destinado tanto a personas como a organismos e instituciones:

    • Personas afectadas por una ER codificada.
    • Personas afectadas por una ER sin código.
    • Personas sin diagnóstico.
    • Familiares.
    • Asociaciones de FEDER.
    • Familias acogedoras de niños afectados por ER.
    • Otras Asociaciones.
    • Estudiantes.
    • Profesionales.
    • Organismos relacionados con las ER.El objetivo del SIO es poder orientar, acompañar e informar a los afectados por enfermedades raras, para evitar el desconocimiento de la enfermedad, el sentimiento de soledad o desamparo tanto por parte de la sociedad como de los especialistas médicos y, mejorar la calidad de vida de los afectados por ER y sus familias facilitando el acceso a información de calidad. Desde el SIO se fomenta la visibilidad y el sentimiento de pertenencia en algún colectivo en contra de la exclusión.

    Servicio de Información y Orientación en enfermedades raras:
    Email: sio@enfermedades-raras.org
    Teléfono: 91-8221725

    ENLACE: https://enfermedades-raras.org/index.php/servicio-de-informacion-y-orientacion

    JOSÉ LUIS POVEDA – LA VISIÓN DE LA FARMACIA HOSPITALARIA

    JOSÉ LUIS POVEDA


    Jefe de Servicio de Farmacia del Hospital Universitario y Politécnico La Fe (Valencia)

    ¿Qué nos podría comentar acerca del trabajo multidisciplinar que ahora está desarrollando el grupo ORPHAR de la SEFH en materia de Análisis de Decisión Multicriterio (MCDA)?

    JLP. La asignación de recursos sanitarios públicos, siempre limitados, es una tarea difícil que requiere conjugar el poner a disposición de los ciudadanos innovaciones terapéuticas con la protección de la sostenibilidad financiera del propio sistema. Además, existe una demanda creciente de incluir de manera clara las preferencias sociales a lo largo del proceso de evaluación y toma de decisiones. Bajo estas premisas, el grupo Orphar-SEFH, consciente de las peculiaridades de los MMHH (gran incertidumbre y elevado coste), considera que el MCDA puede ser una herramienta muy útil para establecer el valor de los MMHH y dar soporte a la toma de decisiones sobre su posicionamiento terapéutico.

    Por todo ello, con el apoyo Omakase Consulting, el grupo Orphar-SEFH ha recibido formación y asesoramiento sobre el diseño de la metodología y su adaptación a los MMHH, con la finalidad de iniciar un proyecto de evaluación de los MMHH autorizados por la EMA mediante este tipo de metodología.

    El objetivo principal del proyecto es la evaluación y posicionamiento de MMHH por parte del grupo Orphar-SEFH mediante la metodología MCDA. Como objetivo secundario, se propone que toda esta información pueda ser utilizada en la toma de decisiones tanto por parte de los organismos decisores sobre precio y financiación de los MMHH a nivel nacional como por las diferentes Comisiones Farma- coterapéuticas hospitalarias (CFT), ya que los informes de evaluación se harán públicos en la web del grupo Orphar-SEFH.

    ¿Podría contarnos algunos de los resultados o conclusiones del este proyecto?

    JLP. Hasta la fecha, el proyecto se ha iniciado con la formación de los miembros del grupo Orphar-SEFH respecto a la metodología MCDA, la estandarización de informes, así como una sesión específica de calidad de vida relacionada con la salud. El paso siguiente será la evaluación MCDA por parte de los diferentes miembros del grupo de los MMHH que obtengan la autorización por la EMA.

    A modo aclaratorio, cabe destacar que la evaluación de MMHH por parte del grupo Orphar-SEFH no pretende sustituir a los informes GÉNESIS, sino complementar la información recogida en los mismos, aportando nuevos criterios para el proceso de toma de decisiones en una CFT de forma explícita, incluyendo criterios contextuales.

    ¿Conoce alguna aplicación práctica en la que se haya desarrollado un marco MCDA en medicamentos huérfanos en España?

    JLP. Un panel de expertos multidisciplinar en EERR, con la coordinación de Omakase, ha desarrollado un marco de MCDA específico para la evaluación de MMHH en España (publicado en Expert Opinion on Orphan Drugs), desarrollando además un manual de uso específico para potenciales evaluadores y decisores del Sistema Nacional de Salud español. Dicho marco considera varios criterios, como la gravedad de la enfermedad, las necesidades insatisfechas, la calidad de vida del paciente/cuidador, la carga social y la situación de las EERR en el sistema sanitario español. El marco final incluye un total de 15 criterios, 2 de los cuales están relacionados con la enfermedad, 8 con el tratamiento y 5 con el contexto de MMHH y EERR en España, lo que demuestra la importancia dada a los criterios contextuales a nivel nacional.

    Los valores resultantes de la evaluación MCDA tie- nen la intención de estimular una discusión reflexiva entre todos los participantes del proceso de toma de decisiones, considerando todos los puntos de vista de manera sistemática y transparente. No se pretende definir un umbral directamente vinculado a las decisiones finales, ya que la toma de decisiones toma en cuenta muchos otros factores, como el precio de los comparadores disponibles o el impacto presupuestario del medicamento, que no es una información disponible públicamente en España, ya que las previsiones de ventas y el precio real reembolsado es confidencial.

    ¿De qué modo cree usted que el modelo multicriterio puede ayudar a la fijación del precio de los medicamentos huérfanos?

    JLP. El MCDA es una aplicación de métodos analíticos capaces de considerar explícitamente múltiples criterios para la toma de decisiones. La finalidad consiste en obtener el valor del medicamento de forma ordenada, objetiva, pragmática y transparente. Esta aproximación permite, además, una comparación entre diferentes medicamentos, contribuyendo al proceso de selección y toma de decisiones, de forma efectiva, eficiente y basada en la evidencia. El MCDA incluye criterios cuantitativos (la mayoría relacionados con una evaluación técnica, por ejemplo, eficacia) y contextuales (la mayoría relacionados con una evaluación no técnica, por ejemplo, ámbito geográfico o social).

    Las peculiaridades propias del desarrollo clínico de los MMHH y sus características epidemiológicas, clínicas y socio-económicas, hace que exista una mayor incertidumbre que en otras áreas terapéuticas, por lo que es recomendable establecer un sistema de evaluación que complemente al ya existente y facilite una mejor toma de decisiones. La aplicación de esta metodología permitiría estandarizar el proceso de evaluación y clasificación de MMHH y ayudaría a la fijación del precio de los mismos.

    ¿Qué ventajas cree usted que puede aportar el MCDA en la toma de decisiones sanitarias?

    JLP. El proceso de toma de decisiones en salud es complejo y abarca desde la generación de evidencia hasta el análisis y la comunicación transparente de las decisiones tomadas. Decidir acerca del uso más eficiente de recursos en condiciones de incertidumbre no es fácil, y una de las áreas en las que se produce esto de forma habitual es en el caso de las EERR.

    El método tradicional de evaluación de medicamentos basado en eficacia, seguridad y coste no es necesariamente el más adecuado para los MMHH, debido a los desafíos existentes para su evaluación inherentes a sus características: enfermedades de baja prevalencia, lo que en la mayoría de casos resulta en una falta de evidencia clínica robusta; muchas veces no existe alternativa comparable o no cumplen los parámetros económicos establecidos debido a los altos costes iniciales. Los sistemas de salud aún no tienen en cuenta que se requieren consideraciones especiales para la correcta determinación del valor aportado por dichos medicamentos.

    El MCDA es una técnica para evaluar, comparar, priorizar y seleccionar tratamientos en situaciones en las que existe mucha incertidumbre o en las que muchos y variados criterios pueden influir sobre la toma de decisión, teniendo en cuenta las diferentes perspectivas de todos los agentes clave del sistema sanitario.

    Entre sus ventajas, destaca el hecho de que permite analizar las intervenciones desde una visión holística, considerando explícitamente distintos atributos de valor más allá de los tradicionales de eficacia, seguridad y precio, que pueden ser relevantes para la sociedad. Además, entre los atributos a considerar se pueden incluir también elementos cualitativos o contextuales.

    El MCDA ayuda formalizar el proceso de decisión y armoniza el trabajo conjunto de decisores y otros agentes durante el mismo, permitiendo a los actores involucrados ordenar sus ideas y organizar, de manera explícita y cuantitativa, las dimensiones relevantes a considerar en las intervenciones evaluadas. En este sentido, el MCDA vendría a dotar al proceso de transparencia, congruencia y replicabilidad.

    El marco también permite el debate reflexivo, argumentado e interdisciplinar. Puede ayudar a poner en común y entender las distintas perspectivas, incluyendo la del paciente, y clarificar los puntos de acuerdo y desacuerdo, ayudando a encontrar un lenguaje común entre los agentes y favoreciendo un entendimiento exhaustivo de la situación planteada.

    En alguna ocasión, usted ha señalado que “a lo largo de su evolución, la especie humana ha tenido la necesidad de sentir que somos capaces, de forma consciente y planificada, de incorporar valores que tengan que ver con la solidaridad, el compromiso, la ética y la igualdad”. ¿En el ámbito de la sanidad, cómo cree que pueden incorporarse estos principios de una forma más tangible? ¿Cree que el MCDA puede jugar un papel relevante en este sentido?

    JLP. EL MCDA, además de estandarizar el proceso de evaluación y clasificación de MMHH, tiene en cuenta otros criterios que las evaluaciones tradicionales no consideran, como pueden ser criterios contextuales (prioridad de acceso a la población, coste-oportunidad y asequibilidad, etc.) o la inclusión de la perspectiva del paciente.

    En este sentido, las EERR, en multitud de ocasiones, producen efectos que solo los pacientes y sus cuidadores conocen, efectos sobre la productividad, la calidad de vida y otros costes indirectos difíciles de estimar y de percibir por personas que no sufren esa patología. Además, en determinadas situaciones, faltan instrumentos estandarizados y validados para medir el efecto que tienen los tratamientos sobre la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras y la mayoría de los estudios se hacen con indicadores indirectos, por lo que transmitir la perspectiva del paciente es una tarea difícil y que muchas veces no se tiene en cuenta en las evaluaciones.

    Varios estudios realizados sobre la forma de involucrar a los pacientes en los procesos de toma de decisión concluyen que el MCDA permite interacción entre todos los actores relevantes para la toma de decisiones, incluyendo pacientes, y permite integrar su perspectiva en el proceso de evaluación, humanizando de este modo la evaluación de los MMHH.

    JOSÉ ANTONIO MARCOS – UNA APLICACIÓN PILOTO DE MCDA A NIVEL HOSPITALARIO

    JOSÉ ANTONIO MARCOS


    Farmacéutico del Hospital Universitario Virgen Macarena (Sevilla)

    En su opinión, ¿Cuáles son las ventajas de aplicar el análisis de decisión multi-criterio en el ámbito hospitalario?

    JAM: La principal ventaja que tiene la aplicación del Análisis de Decisión Multi-Criterio, por lo menos en nuestro ámbito hospitalario, es que fomenta mucho la participación de todos los miembros de la comisión en la toma de decisión final. Además, otra de las ventajas es que permite elaborar un listado de valores o criterios, que luego son ponderados por cada uno de los miembros, en el que se sustenta la decisión final. Esto es muy importante a la hora de saber cuáles han sido las razones por las que se incluye un fármaco en la guía farmacoterapéutica del hospital.

    ¿Cuáles considera que son las principales limitaciones de esta herramienta?

    JAM: La principal limitación o inconveniente es la interpretación o la subjetividad que puede tener el Análisis de Decisión Multi-Criterio, a lo que hay que añadir la complejidad para entender la metodología por parte de los miembros de la comisión. Si noestán bien formados en esta metodología, las decisiones pueden estar un poco sesgadas. Otro de los inconvenientes podría surgir a la hora de hacer un posicionamiento farmacoterapéutico, ya que con esta metodología es difícil encontrar subgrupos de pacientesque se vean más beneficiados del fármaco evaluado.

    ¿Cree que el MCDA tiene especial cabida en el área de las EERR?

    JAM: Personalmente, creo que el área donde el análisis de decisión multi-criterio puede aportar mayor valor es en enfermedades raras, ya que, por su rareza, los medicamentos huérfanos cuentan con una evidencia científica limitada, una eficacia y seguridad cuestionables y un coste que puede no ser muy apropiado. Esta metodología es importante porque a través de ella quedan explícitas las razones por las cuales se aprueban estos fármacos en el ámbito hospitalario.

    El Hospital Universitario Virgen Macarena ha realizado una experiencia piloto con el análisis multicriterio. ¿Podría contarnos cómo fue la experiencia y si ha ayudado de alguna forma a mejorar la toma de decisiones sobre medicamentos huérfanos en el hospital?

    JAM: Hicimos un piloto, con una experiencia muy positiva. En la primera fase, formamos a los miembros de la comisión en esta metodología y, en una segunda fase, evaluamos varios fármacos, uno de los cuales era un medicamento huérfano. La lástima fue que, por motivos organizativos, poco tiempo después se tuvieron que renovar los miembros de la comisión, con personas que ya no estaban formadas en MCDA, por lo que no pudimos darle continuidad al proyecto, aunque estamos en fase de volver a retomarlo. La experiencia fue muy positiva porque permitió que la decisión fuera compartida por todos los participantes, dejando atrás la decisión polarizada de unos pocos miembros que quizás contaban con mayor actividad o conocimiento.

    ¿Cuáles fueron las principales barreras identificadas durante la implementación de la experiencia piloto?

    JAM: Una de las barreras fundamentales es la falta de formación en MCDA. Creo que es vital formar a los participantes para que entiendan la metodología, comprendan lo que hay que valorar en cada criterio y se eviten dobles valoraciones. Es un método que consigue que todos los miembros opinen y participen en la toma de decisión final.

    Y, si tuviese que resumir en un par de frases su experiencia con el MCDA, ¿qué nos podría decir? 

    JAM: Destacaría que el MCDA es un ejemplo de multidisciplinariedad y transparencia en la toma de decisión cuando nos son suficientes los criterios habituales para la incorporación de medicamentos huérfanos.

    Rosabel Arce – Una visión desde la industria de medicamentos huérfanos

    Rosabel Arce


    Directora Ejecutiva de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra Huérfanos (AELMHU)

    Para ponernos en contexto, ¿nos puede describir muy brevemente qué es un Análisis de Decisión Multi-Criterio (MCDA)?

    RA. El Análisis de Decisión Multicriterio (MCDA, por sus siglas en inglés, Multi-Criteria Decision Analysis) es un amplio conjunto de técnicas que facilitan un abordaje riguroso en la toma de decisiones. Los MCDA ofrecen el potencial para superar los desafíos de las herramientas tradicionales empleadas para la toma de decisiones, especialmente en decisiones complejas con múltiples criterios a evaluar, con información cuantitativa y cualitativa, e involucrando a múltiples agentes decisores.

    Se trata de una metodología avalada por ISPOR, la sociedad profesional especializada en economía de la salud e investigación de resultados para la mejora de la toma de decisiones, y es considerada por el momento como la mejor herramienta para la toma de decisiones en entornos complejos.

    ¿De qué manera cree que este tipo de instrumentos pueden ayudar a la toma de decisiones clínicas y de gestión?

    RA. Uno de los aspectos que yo destacaría de este tipo de metodologías, es su carácter multidisciplinar. Tanto en el ámbito clínico, como en el ámbito de la gestión, la toma de decisiones en ningún caso es simplista. Siempre hay diferentes caminos y distintos agentes involucrados en cada uno de ellos, con diferentes niveles de conocimiento y preferencias, siendo en muchos casos diametralmente opuestos. Esta metodología ayuda a poner orden y método en la toma de decisiones, a estructurar el problema y a buscar soluciones para establecer planes de acción, por lo que es una herramienta muy importante a la hora del establecimiento de procesos claros y definidos que ayuden a todos los actores implicados.

    ¿Cree que este tipo de análisis es más relevante en el ámbito de las EERR que para las enfermedades prevalentes? Si fuera así, ¿por qué motivo?

    RA. Como he comentado antes, este tipo de análisis es de gran ayuda para la toma de decisiones en entornos complejos, y estas características las podemos encontrar en diferentes patologías. Es cierto que el ámbito de las enfermedades raras es especialmente complicado. Estamos hablando de enfermedades con una prevalencia muy baja, patologías complejas, la mayoría de origen genético y que se manifiestan a una edad muy temprana. Además, a menudo son enfermedades desconocidas, lo que supone una gran dificultad para la puesta en marcha de ensayos clínicos. A esto hay que añadir que los medicamentos dirigidos a las enfermedades raras son medicamentos únicos para los que no hay alternativa terapéutica, lo que hace especialmente vulnerables a estos pacientes, y hace necesario atender a sus características específicas, al no poderse comparar ni aplicar los mismos análisis que los aplicados al resto de medicamentos.

    Como todos saben, los medicamentos pasan por un riguroso proceso regulatorio. Una vez que la EMA autoriza su comercialización, pasa a los estados miembros la responsabilidad de la fijación de condiciones de precio y financiación. Durante este proceso, los tiempos pueden dilatarse por considerar que los datos son inmaduros, el tamaño muestral de los ensayos clínicos es bajo, los precios altos, o que no se cumplen los criterios de eficiencia. En este tipo de medicamentos es necesario ir más allá, y tener en consideración las características particulares que definen a las enfermedades raras y a los medicamentos huérfanos.

    ¿Qué tipo de agentes considera que deben tener voz en este tipo de iniciativas? ¿Por qué motivo? 

    RA. Desde mi punto de vista, deben tener voz todos los profesionales que intervienen en la toma de decisión, sin olvidar nunca al paciente. Llevamos años hablando sobre la necesidad de tener al paciente en el centro de todas las discusiones, pero, a día de hoy, todavía hay pocas situaciones en las que de verdad el paciente tenga voz. En el caso de las enfermedades raras, la percepción de valor incremental puede ser sustancialmente diferente si preguntamos al pagador o a un paciente, lo mismo que el concepto de calidad de vida relacionada con la salud. Para un paciente, un cambio en la forma de administración de un medicamento que venga asociada a una mejora en la calidad de vida, como, por ejemplo, evitando que tenga que realizar visitas médicas para la administración del tratamiento, es un factor clave que sin duda debe ser considerado a la hora, en este caso, de tomar decisiones sobre la financiación de un MMHH.

    ¿A qué nivel cree que son más relevantes los MCDA o que pueden tener mayor recorrido?

    RA. Como he comentado antes, el MCDA puede ser relevante a la hora de definir criterios, o sencillamente cuando se quiera poner en común la manera de proceder en lo que respecta a los medicamentos destinados a enfermedades poco frecuentes. Es en ese debate y en esa definición de procedimientos donde, por ejemplo, puede ser útil. Las pautas a seguir en lo relativo a medicamentos huérfanos son diferentes a las del resto de medicamentos y esta diferenciación es importante para la toma de decisiones.

    AELMHU está llevando a cabo un MCDA en enfermedades raras ¿Puede contarnos en más detalle el objetivo del proyecto?

    RA. Las enfermedades raras y ultra-raras constituyen uno de los sectores de Salud Pública en el que se hace más necesaria la cooperación entre los diferentes agentes implicados. Llevamos tiempo viendo cómo, tanto desde el punto de vista teórico como desde la práctica real, comienza a sugerirse que, en el caso de los medicamentos huérfanos, el criterio de eficiencia no es ni debe ser el único a considerar para la decisión de financiación pública. Aparecen nuevos instrumentos de financiación que pueden ayudar a conciliar las preferencias sociales con la sostenibilidad del sistema sanitario. Para que exista un consenso en la evaluación de estos medicamentos, es importante que todas las partes implicadas pongamos algo de nuestra parte.

    Será de vital importancia trabajar en modelos de financiación que se basen en el valor terapéutico y social de los medicamentos huérfanos y no solo en el precio, y todo ello en entornos normativos y políticos estables, ágiles, previsibles y transparentes.

    Desde AELMHU venimos analizando periódicamente los tiempos de acceso de los MMHH en España, siendo estos muy dilatados. Estamos viendo que la mediana del tiempo que transcurre desde que el medicamento obtiene el código nacional de la AEMPS (este paso es casi inmediato), hasta la decisión de financiación es de 16 meses, pudiendo alcanzar un retraso de hasta 2 años. A esto tenemos que añadir el tiempo que suponen las evaluaciones en las Comunidades Autónomas. Por tanto, es evidente que hay margen para la mejora, y creemos que todas las partes involucradas tenemos que actuar de la mano, de forma unánime y firme, para asegurar que no sumamos meses de demora y angustia a los pacientes que padecen este tipo de enfermedades.

    Es por esto que desde AELMHU, en un ejercicio de corresponsabilidad, decidimos poner en marcha este proyecto, para desarrollar un marco específico de evaluación multicriterio y multidecisor para trabajar en propuestas sobre el acceso y la financiación de los MMHH en España. Hemos intentado hacer partícipes de esta iniciativa a todos los agentes involucrados en el proceso de decisión para recoger sus preferencias, desde su función, en materia de financiación de MMHH.

    En definitiva, se trata de conocer los factores más relevantes para la financiación de MMHH según las preferencias de los agentes decisores. Creemos que es un ejercicio sano que invita a la reflexión de todas las partes, porque pensamos que es factible llegar a un entendimiento.

    Recientemente se ha publicado que nuestro Sistema Nacional de Salud es el más eficiente de Europa. En su momento, vimos como en España el acceso a los nuevos tratamientos para la Hepatitis C fue de los más altos de Europa, si no el más alto. Más recientemente también hemos observado como el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social ha ideado un Plan Estratégico de Terapias avanzadas relativo a los medicamentos CAR-T.

    Desde AELMHU, lanzamos el reto para desarrollar un plan que permita el acceso rápido y equitativo a los medicamentos huérfanos en España a través del estableciendo de procesos claros y definidos.

    Es muy importante que entre todas las partes seamos capaces de evitar la demora de acceso a este tipo de tratamientos. Es una responsabilidad compartida ,y con el esfuerzo de todos, creemos que se puede conseguir.

    Xavier Badia – Vía de avance en las evaluaciones de medicamentos para enfermedades raras para una mejor toma de decisiones: el análisis de decisión-multicriterio

    XAVIER BADIA


    Investigador en Resultados en Salud. CEO Omakase Consulting

    A veces no nos acordamos de poner método a la legislación. Y también que el método puede cambiar dependiendo de la evidencia y del cambio de la legislación. Ahora, cuando los umbrales de los análisis coste-efectividad se muestran discutidos si no se añaden otros criterios como el “end of life” o la gravedad de la enfermedad, uno se da cuenta de que es posible que el sentido común basado en la evidencia nos diga que se necesitan más criterios para evaluar holísticamente un medicamento huérfano, además del coste y los años de vida ajustados por calidad. La cuestión es intentar realizar una buena evaluación de un medicamento huérfano de manera estandarizada, con una metodología reproducible que ayude a la toma de decisiones sobre si financiarlo o no. Sin embargo, si se mira a través del prismático del pasado, el análisis de decisión multicriterio hace años que lo hacemos en España, pero lo que no hemos desarrollado es la metodología para una evaluación estandarizada de los medicamentos huérfanos. Luego retomaré este tema.

    Se han desarrollado numerosos modelos de análisis de decisión multicriterio en medicamentos huérfanos. En este número especial de Newsrare se presenta una revisión de la literatura que dice que difieren en la aproximación, el objetivo, la complejidad y si se focalizan en la enfermedad o el medicamento para la misma. Otro artículo propone alternativas metodológicas cuantitativas para conocer las preferencias de los decisores y expone que no hay consenso acerca de la estructura del modelo, la selección de criterios y su peso. Sin embargo, mi experiencia en investigar sobre el análisis de decisión multicriterio en España me dice que no es tan así. Después de haber tenido la oportunidad de poder compartir sesiones de formación y discusión sobre metodología y criterios del análisis de decisión multicriterio, creo que no hay mucha variabilidad entre decisores centrales y de Comunidades Autónomas acerca de los criterios e incluso en la importancia que se les da a estos. EnEspaña, ponemos énfasis en la eficacia, la gravedad de la enfermedad, la tolerabilidad, la necesidad no cubierta y el coste del tratamiento comparado con las alternativas; en fin, lo que el sentido común dicta en el estado actual de conocimiento.

    Y no solo lo dicta el sentido común; lo dicta el artículo 92 del Real Decreto Legislativo 1/2015, de 24 de julio, sobre los criterios de financiación de un medicamento en España, que son:

    a) Gravedad, duración y secuelas de las distintas patologías para las que resulten indicados.

    b) Necesidades específicas de ciertos colectivos. 

    c) Valor terapéutico y social del medicamento y beneficio clínico incremental del mismo teniendo en cuenta su relación coste-efectividad.

    d) Racionalización del gasto público destinado a prestación farmacéutica e impacto presupuestario en el Sistema Nacional de Salud.

    e) Existencia de medicamentos u otras alternativas terapéuticas para las mismas afecciones a menor precio o inferior coste de tratamiento.

    f) Grado de innovación del medicamento.

    Entonces, si la evaluación de medicamentos en España se basa en un multicriterio según la ley, ¿por qué no trabajamos en la metodología y la hacemos transparente cuando evaluamos un nuevo medicamento huérfano?

    La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) realiza los informes de posicionamiento terapéutico (IPT) para informar del posicionamiento terapéutico a nivel nacional de un nuevo fármaco y dar soporte a las decisiones de precio y financiación desde 2003. Los informes utilizan principalmente los criterios de eficacia comparativa, seguridad comparativa, y criterios de utilización y seguimiento del medicamento. El proceso inicialmente no es transparente, excepto a las partes interesadas y otras consultadas. En ese sentido, la participación es multidisciplinar. Luego se remite el IPT a la Dirección General de Farmacia y se asigna a un evaluador que hace una evaluación del nuevo medicamento huérfano.

    Honestamente, desconozco si se usan los criterios de la ley a la hora de hacer un informe sobre la financiación o no de un nuevo medicamento huérfano. El análisis de decisión multicriterio exige valoraciones de diferentes decisores implicados en la toma de decisiones de manera explícita. Finalmente, en la Comisión multidisciplinar e Interministerial de precios, se decide la financiación o no del medicamento. Ahí, los académicos y profesionales no implicados directamente en el proceso conocemos la decisión, pero no cómo se ha desarollado el proceso.

    Una de las aplicaciones del análisis de decisión multicriterio en enfermedades raras basada en la evidencia que he tenido la oportunidad de vivir en la vida real, está descrita en uno de los artículos que se revisan en detalle en este número: la experiencia en la comisión de evaluación de medicamentos del CatSalut. Después de varias sesiones de formación, presentaciones y discusiones, la conclusión fue ya lo hacemos, pero no de una manera sistemática, estandarizada y transparente. Otra conclusión fue que ese tipo de análisis era especialmente adecuado para evaluar los medicamentos huérfanos. Después de la evaluación, la toma de decisiones intenta ser consecuente, aunque reconoce que otros criterios pueden influirla. Recuerdo que no les gustó nada las valoraciones finales de la importancia como indicador final, sin embargo, resultaron muy útiles para discutir entre los evaluadores sobre la evidencia las puntuaciones otorgadas a cada uno de los criterios, que es para lo que están en el análisis de decisión multicriterio. Después de esta gran experiencia regional desarrollamos una escala específica de análisis de decisión multicriterio para medicamentos huérfanos en España, publicada recientemente en el Expert Opinion on Orphan Drugs y que actualmente se sigue perfeccionando con el grupo ORPHAR de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria, coordinado por el Dr. Poveda y del que también se habla en este número. Esperemos que la evaluación sistemática de medicamentos huérfanos de manera estandarizada y transparente pueda ayudar a una mejor toma de decisiones en la financiación pública de los mismos.

    Finalmente me gustaría mencionar a Antoni Gilabert, del que aprendí mucho sobre el arte de la toma de decisiones y, especialmente, a sentir la toma de decisiones, cito literalmente: “Tomar decisiones sobre incorporación de nuevos tratamientos, y especialmente en enfermedades raras, no es fácil, ya que no siempre se dispone de toda la información y evidencia necesaria para tomarlas con toda la certidumbre que querríamos. Cuanto mayor es la incertidumbre, más difícil es enfrentarse a la situación y tomar una decisión acertada. Ante este tipo de problemas hay dos tipos de abordaje posibles: uno que a todas luces debería evitarse y otro que sería el más adecuado”.

    Lo primero a evitar es la concentración de las decisiones en un entorno de poca transparencia, dejando altos grados de libertad a los decisores, ya sean gestores macro, meso o micro. Esta primera opción, que así escrita seguramente puede escandalizar a muchos, no es difícil de encontrar alrededor de modelos regulados con normas jurídicas que, o bien no se desarrollan adecuadamente, o bien no se cumplen estrictamente, lo que supone una toma de decisiones con cierta variabilidad en el mejor de los casos o con ciertos grados de arbitrariedad en el peor de ellos.

    El segundo abordaje consiste en dotarse de una metodología de evaluación que, de forma estandarizada, nos asegure una validez interna y externa a la hora de tomar decisiones. Ahí es donde el análisis de decisión multicriterio puede ayudar a los decisores a tomar decisiones lo más acertadas posibles y que a la vez sean lo más equitativas también, entendida esta equidad como que el resultado final al que se llegue sea consistente con otras evaluaciones de otros medicamentos realizadas por separado o en periodos de tiempo distinto.

    Es lógico pensar que esto se puede resolver simplemente con la evaluación tradicional de eficacia, seguridad y costes, lo cual también es acertado. Sin embargo, en la evaluación tradicional muchos de los criterios que se utilizan en el MCDA se encuentran implícitos, pero no se utilizan explícitamente y siempre de la misma forma. Cuando se plantea este tipo de cuestiones a un grupo evaluador, la respuesta más común es que “claro que se han tenido en cuenta conceptos como la gravedad o la necesidad no cubierta” por ejemplo, aunque no existan unos criterios explícitos. La definición de estos criterios y su inclusión en la evaluación de forma estandarizada es una oportunidad de mejora para poder tomar decisiones con la seguridad de que todos los aspectos relevantes se han tenido en cuenta de la misma manera en cada evaluación.

    Toda una lección de sentido común, ¿no?

    En este número de Newsrare está contenido el punto de encuentro multidisciplinar y multicriterio del interesante debate sobre la evaluación del análisis de decisión multicriterio y la toma de decisiones en enfermedades y medicamentos huérfanos. Felicidades por la iniciativa.

    GLIBENCLAMIDA (AMGLIDIA®) PARA EL TRATAMIENTO DE LAS DIABETES MELLITUS NEO-NATAL

    24 de mayo de 2018

    Amglidia® es un medicamento que se usa en el tratamiento a recién nacidos y niños con diabetes neo-natal, una forma de diabetes que se presenta en los primeros 6 meses de vida y que requiere tratamiento con insulina. Se demostró que Amglidia® es efectivo en pacientes cuya enfermed es causada por ciertas mutaciones genéticas.

    En muchos bebés recién nacidos con diabetes neonatal, las células del páncreas producen insulina, pero no pueden liberarla para controlar el nivel de glucosa en sangre. Por tanto, la falta de insulina en la sangre causa síntomas de diabetes.

    Amglidia® contiene el mismo principio activo que el medicamiento de referencia, pero está disponible en una formulación distinta. Mientras que el medicamento de referencia Daonil® se administra en tabletas, Amglidia® está disponible como líquido (suspensión).

    Amglidia® contiene el principio activo glibenclamida, que se utiliza en el tratamiento de la diabetes y pertenece a la clase de las sulfonilureas. La glibenclamida actua sobre las células productoras de insulina en el páncreas adheriéndose a los canales en su superficie llamados canales KATP, que participan en la activación de la liberación de insulina, al unirse a estos canales, la glibenclamida restaura la capacidad de las células para liberar insulina en sangre, reduciendo así los síntomas de la diabetes.

    VOL 3 – NÚM 1 – NOVIEMBRE 2018

    Portada de newsRARE, volumen 3, número 1, noviembre de 2018

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    SNS @GESFARMA

    TIPO: Página web

    CATEGORÍA: Política y acceso al mercado 

    SUBCATEGORÍA: Solicitudes para Precio y Reembolso de medicamentos

    DESCRIPCIÓN: @GESFARMA, es la herramienta digital y telemática mediante la cual los laboratorios pueden hacer diferentes solicitudes para precio y reembolso (P&R) de medicamentos, además de controlar el paso a paso de dicho proceso para España. Esta herramienta permite:

    • Realizar tramitaciones de distintos tipos de solicitudes (altas, presentar información complementaria, terminación del procedimiento, clave de laboratorio ofertante al SNS, alegaciones, etc.) relativas a la financiación de medicamentos.
    • Recibir notificaciones electrónicas relativas a los procedimientos de financiación de medicamentos mediante el sistema de comparecencia en Sede.
    • Consultar el estado de tramitación de las solicitudes/procedimientos – en Sede, estado de mi solicitud.

    OBTENCIÓN DE AUTORIZACIÓN CON GESFARMA: Primeramente, para realizar una solicitud de P&R, será necesario la firma electrónica mediante un procedimiento administrativo, para lo cual habrá que adecuar al equipo informático correspondiente: configurar Java, tener un programa específico de firmas electrónicas como autofirma o applet y validar la firma electrónica creada en la página web del ministerio (MSSSI). Seguidamente, para que el laboratorio titular pueda usar Gesfarma, es necesario que disponga del correspondiente certificado electrónico de persona jurídica o bien de representante, emitida por una entidad certificadora de las reconocidas en el MSSSI. Y, por último, será necesario darse de alta en el Módulo de reconocimiento de laboratorios para la administración electrónica (RELAE). Al terminar el alta, se obtendría un código de validación que se pedirá para cada inicio de solicitud.

    PROCEDIMIENTOS CON GESFARMA: En la sección “Tramitaciones” de la Sede Electrónica de la página Web del MSSSI se encuentran accesos a los distintos procedimientos administrativos, para el P&R de medicamentos, hay que ir al no 80340 de “Formulario Fijación de los Precios de los Medicamentos Financiados por el Sistema Nacional de Salud de un Medicamento”. Al pinchar aquí, se podrá ver un nuevo menú para seleccionar el tipo de procedimiento que se quiere ejecutar, como se ve a continuación:

    Tras pinchar y acceder a alguno de ellos, el usuario deberá loguearse con el certificado electrónico validado de persona jurídica, representante o persona física con poderes sobre alguno o todos los procedimientos. Al entrar a un procedimiento administrativo, el desplegable superior incluirá el tipo de solicitud que se desee iniciar mientras el desplegable inferior tendrá las siguientes opciones:

    • Alta de Procedimiento.
    • Solicitud de Terminación del Procedimiento.
    • Presentación de Información Complementaria (escandallo de precios, etc.) al procedimiento / Alegaciones.
    • Solicitud clave de laboratorio ofertante.
    • Cupón Precinto. Una vez seleccionados los valores en ambos com- bos, se procederá a realizar la solicitud escogida pinchando el botón continuar. Los pasos a rellenar de los formularios a continuación serán:
    1. Datos de contacto del representante del laboratorio titular.
    2. Introducir el número de registro del medicamento. Se cargará automáticamente el nombre del medicamento con sus correspondientes presentaciones y códigos nacionales.
    3. Seleccionar el nombre del laboratorio comercializante o titular.
    4. Activar los formatos que se quieran incluir en la comunicación del procedimiento administrativo. Según el tipo de procedimiento administrativo, puede ser necesario rellenar el formulario de “Costes”.
    5. Por medio del botón «Adjuntar Documento» se ofrece al usuario la posibilidad de adjuntar documentos de acuerdo a las especificaciones indicadas.
    6. Para el caso de formulario de solicitud de información complementaria, se puede indicar uno o varios motivos de modificación, activando los correspondientes checks.
    7. Introducir las consideraciones adicionales y comentarios que se considere oportuno.
    8. Una vez cumplimentado el formulario, se podrá acceder a una vista previa del contenido que se va a firmar pulsando sobre el botón «Vista Previa». Se generará un solo documento con el contenido del formulario del inicio del procedimiento, los distintos formularios de costes, en su caso, y los documentos que el usuario haya adjuntado.
    9. El documento deberá ser firmado electrónicamente al pulsar el botón «Registrar».

    ESTADO DE UN EXPEDIENTE: Se permite a los usuarios de los laboratorios conocer en qué fase de tramitación se encuentra cada uno de sus expedientes. El acceso se realiza por medio del Portal de Información al Ciudadano, dentro de la SedeElectrónica de la página Web del Ministerio.

    ENLACE: https://www.msssi.gob.es/profesionales/farmacia/gesfarma/homegesfarma.htm

    REGLAMENTO INTERNO DE LA COMISIÓN INTERMINISTERIAL DE PRECIO DE LOS MEDICAMENTOS (CIMP)

    TIPO: Documento

    CATEGORÍA: Política y acceso al mercado 

    SUBCATEGORÍA: Política de medicamentos

    DESCRIPCIÓN: Recientemente, el Ministerio de Sanidad ha publicado el reglamento que regula el funcionamiento de la CIPM, así como su composición, incluyendo los nombres de los representantes de las comunidades autónomas que cada seis meses rotan por la misma.

    CONTENIDO: Se especifica que además del presidente, el secretario general de Sanidad, Faustino Blanco González, y la vicepresidenta, la directora general de Cartera Básica de Servicios del SNS y Farmacia, Patricia Lacruz, las vocalías estarían cubiertas por el secretario general de Financiación Autonómica y Local, Diego Martínez López, y el director general de Presupuestos, Jaime Iglesias Quintana, por parte del Ministerio de Hacienda y Función Pública; el director general de Política Económica, Luis Martí Álvarez y el director general de Industria y de la PYME, Galo Gutiérrez Monzonís en representación del Ministerio de Economía, Industria y Competitividad.

    Por su parte, las comunidades que estarán en la CIPM en el segundo semestre de 2018 serán Murcia, Valencia y Aragón, representadas por Casimiro Jimenez, director general de Farmacia e Investigación de Murcia; José Manuel Ventura, director general de Farmácia de la Comunidad Valenciana; y Francisco Javier Armesto, jefe del Servicio de Farmacia en el Servicio Aragonés de Salud. En calidad de oyentes, a propuesta del Consejo Interterritorial, en este semestre están los representantes deCastilla-La Mancha, Carmen Encinas, de Navarra, Antonio López y de Canarias, Alberto Talavera, que en la primera mitad de 2019 pasarán a ser vocales de la CIPM.

    La vocalía estará ocupada por Isabel Pineros, vocal Asesor de la Dirección General de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia.

    ENLACE: http://www.mscbs.gob.es/profesionales/farmacia/pdf/REGLAMENTO_CIMP.pdf

    CIMA 2.0

    TIPO: Página web

    CATEGORÍA: Base de datos

    SUBCATEGORÍA: Base de datos en Medicamentos Huérfanos

    DESCRIPCIÓN: La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) ha actualizado la página web del Centro de Información online de Medicamentos (CIMA) con el fin de obtener una mejor interface, con la introducción de diversas mejoras operativas como una búsqueda renovada mediante nuevos criterios o una búsqueda libre. A parte de la base datos, es posible entrar a listados de interés para saber cuáles son los últimos medicamentos autorizados, las últimas actualizaciones en medicamentos, aquellos medicamentos con problemas de suministro o incluso ver notas de seguridad sobre determinados fármacos.

    PROFESIONALES: A principios de este año la base de datos del CIMA, incluía un total de 30.228 presentaciones diferentes de 13.820 medicamentos autorizados. De todo esto solo había un total de 167 presentaciones diferentes de medicamentos huérfanos (MMHH), de los cuales en 164 su autorización seguía vigente, pero de los cuales solo 100 presentaciones en MMHH estaban comercializados en el ámbito español. Toda lista de medicamentos buscada o filtrada se puede exportar en Excel pulsando sobre la pestaña superior derecha.

    Es posible filtrar los resultados de acuerdo a:

    • Necesidad de receta.
    • Peligros adyacentes a la presentación farmacéutica.
    • Si es un biosimilar.
    • Si está comercializado.
    • Si hay autorización de importación paralela.
    • El estado actual del medicamento: autorizado, suspendido o revocado.
    • Tipo de medicamento no sustituible: biológico, estrecho margen terapéutico, especial control médico o forma de administración por vía inhalatoria.

    Esta nueva versión puede ser perfectamente adaptada a dispositivos smartphones o tablets. Puede incluir a petición del laboratorio una imagen de la presentación farmacéutica, así como información acompañante de las características principales del medicamento y acceso a documentos como la ficha técnica, el prospecto y/o el informe público de evaluación.

    ENLACE: https://www.aemps.gob.es/cima/publico/home.html

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