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Alberto Jiménez Morales – 2017-2023: State Of The Art Of Gene Therapies In Rare Diseases In Europe: The Dynamics Of Clinical R&D, New Approved...
newsRARE -Gicquel T, Cortial L, Lutsyk K, Forget S, Braun S, Boyer PO, Laugel V, Blin O. 2017-2023: state of the art of gene therapies...ArtículosInnovación terapéutica en las enfermedades raras
newsRARE -Irene Fernández y Carlos Dévora Departamentos de Health Affairs & Policy Research y Health Economics & Market Access, Vivactis Weber Estamos en una era de oportunidades sin...EditorialJulio Mayol – Innovación y enfermedades raras
newsRARE -Julio Mayol Catedrático de Cirugía de la Universidad Complutense de Madrid y jefe de Sección de Cirugía del Hospital Clínico San Carlos de Madrid Las enfermedades...HumanizaciónALEJANDRO VÁZQUEZ RAMOS – Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León (PIERCyL) 2023-2027: un modelo coordinado de ...
newsRARE -Alejandro Vázquez Ramos, Consejero de Sanidad de Castilla y León Mediante el ACUERDO 20/2023, de 16 de marzo, de la Junta de Castilla y León,...
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Rodrigo Gómez Medina – Transformando el futuro de la Atrofia Muscular Espinal
newsRARE -Rodrigo Gómez Medina Presidente de la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FUNDAME) ¿Qué es la atrofia muscular espinal (AME) y cómo afecta a la calidad de...En primera personaCarmen Moreno Herencia – La experiencia de vivir con vasculitis sistémica
newsRARE -Carmen Moreno Herencia Presidenta de la Asociación Española de Vasculitis Sistémicas (AEVASI) ¿Qué caracteriza a las vasculitis sistémicas y qué tipos existen? CM: Las vasculitis sistémicas son...En primera personaBegoña Compañón Reyero – Enfrentando a lo desconocido: La voz del paciente
newsRARE -Begoña Compañón Reyero Paciente oncológica ¿Podría contarnos su experiencia como paciente con un tumor raro? ¿En qué momento recibió este diagnóstico y cómo ha sido el...El experto opinaMaría Vieito Villar- Abordaje del tumor agnóstico: Nuevo horizonte en oncología
newsRARE -María Vieito Villar Oncóloga e investigadora clínica en la Unidad de Investigación de Terapia Molecular del Cáncer-CaixaResearch, en el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona El abordaje...
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Innovación terapéutica en el ámbito de las EERR
newsRARE -Consejo de redacción de newsRARE El propósito de este barómetro fue evaluar el conocimiento, la percepción y las expectativas relacionadas con los avances terapéuticos en...BarómetroPulso de la situación
newsRARE -Consejo de redacción de newsRARE A partir de ahora, en el último número de newsRARE del año incorporaremos un barómetro de pulso de la situación...BarómetroPolíticas y proceso regulatorio en EERR
newsRARE -Consejo de redacción de newsRARE El propósito de este barómetro fue examinar la percepción de diversos actores dentro del sistema sanitario con respecto a políticas...BarómetroDetección precoz y cribado neonatal en EERR
newsRARE -Consejo de redacción de newsRARE El propósito de este barómetro fue examinar la percepción de diversos actores del sistema sanitario con respecto a la detección...BarómetroIniciativas sanitarias basadas en el valor en el ámbito de las EERR
newsRARE -Consejo de redacción de newsRARE El objetivo de este barómetro es conocer la opinión de los distintos agentes del sistema sanitario respecto a las Iniciativas...
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BASES CONVOCATORIA PROTAGONISTA DEL AÑO 2024
newsRARE -OBJETIVO El objetivo de este premio es reconocer la labor de organizaciones, asociaciones de pacientes y resto de instituciones que, a través de su trabajo,...Protagonista del añoIII Edición al Protagonista del Año en Enfermedades Raras 2023
newsRARE -Entrega del III Premio al Protagonista del Año en Enfermedades Raras El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) obtuvo el Premio...CursosCristóbal Belda Iniesta – CURSO DE VERANO 2023
newsRARE -Entrevista a Cristóbal Belda Iniesta Director del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII). ¿Cuál es la estrategia actual en relación con las investigaciones en el ámbito de...CursosBelén Pérez González – CURSO DE VERANO 2023
newsRARE -Entrevista a Belén Pérez González Vicepresidenta de la Asociación Española de Genética Humana (AEGH) y directora adjunta del Centro de Diagnóstico de Enfermedades Moleculares (CEDEM). ¿Desde...
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ENTREGA DE PREMIOS AELMHU
newsRARE -El pasado 7 de noviembre de 2023, la Asociación para el Estudio de las Enfermedades Minoritarias en Hematología y Medicina Interna (AELMHU) llevó a...ActualidadATLAS DE LA LEUCEMIA MIELOIDE AGUDA EN ESPAÑA
newsRARE -¿Qué es la leucemia mieloide aguda? La leucemia mieloide aguda (LMA) es un tipo de cáncer hematológico heterogéneo caracterizado por la proliferación de mieloblastos en...ActualidadGALICIA LIDERA LA IMPLEMENTACIÓN DEL PRIMER PROCESO ASISTENCIAL INTEGRADO PARA EL DÉFICIT DE ALFA-1 ANTITRIPSINA: AVANZANDO EN UNA ATENCIÓN HOMOGÉNEA Y PRECOZ
newsRARE -Galicia se convierte en la primera comunidad autónoma en implementar un proceso asistencial integrado (PAI) para el déficit de alfa-1 antitripsina (DAAT). Esta condición...
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SUP – NUM 1 – OCTOBER 2023
newsRARE -Download the number in PDF Download NewsRARE, Spain's pioneering scientific outreach magazine dedicated to rare diseases, was founded in 2016 under the auspices of the Weber...
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