JUÁN CARRIÓN

Presidente de FEDER y su Fundación

Si bien la vuelta a las aulas en el curso escolar 2020/2021 ha generado mayor incertidumbre que nunca en todas las familias, las de enfermedades raras se encuentran en una situación de mayor vulnerabilidad, teniendo en cuenta la complejidad clínica, social y educativa de estas patologías, lo que incrementa el miedo al contagio al desconocer las implicaciones del virus con la enfermedad.

A ello se suman las serias dificultades sanitarias que ha encontrado siempre este colectivo, ya que la mayoría de las familias con enfermedades poco frecuentes hemos esperado más de 4 años para ponerle nombre y sólo el 34% de las familias tienen acceso a un tratamiento efectivo.

Ahora, a la complejidad clínica de estas enfermedades y las repercusiones psicosociales que conllevan, se han sumado las consecuencias de la pandemia. Y es que la situación es especialmente preocupante teniendo en cuenta que, según datos de nuestra área de inclusión, en España un 40% de las familias notificaron carencias en la intervención y el abordaje terapéutico.

A ello se unen las dificultades previas inherentes al colectivo como consecuencia de la enfermedad. La falta de conocimiento científico y de bibliografía sobre la afectación de las enfermedades raras suponen una barrera para la planificación de una adecuada intervención socioeducativa. Todo ello ha evidenciado aún más la necesidad de reconocer las necesidades sanitarias junto con las educativas y sociales en un único informe.

Y es que, con o sin diagnóstico, el reconocimiento de estas necesidades en un informe sociosanitario o en la evalucación psicopedagógica, permitiendo la definición de medidas de atención a la diversidad adaptadas, ha sido siempre una prioridad histórica de nuestra Federación que toma ahora aún más importancia con las consecuendcias del confinamiento.

Además, las consecuencias, el desconocimiento y la incertidumbre derivados de la enfermedad impiden a los menores participar en sus actividades diarias que les corresponden por edad. Una situación que se ha visto aún más agravada durante el confinamiento, con la consecuente pérdida de socialización e interacción con otros menores, una circunstancia que forma asimismo parte de su terapia multidisciplinar.

Por eso, ahora más que nunca es necesario contar con medidas de seguridad a adoptar para garantizar una educación inclusiva e integral, así como las oportunidades de conciliación de las familias.

Frente a la problemática que enfrenta cada nuevo curso el alumnado con enfermedades raras y ante esta nueva realidad marcada por la pandemia, desde FEDER hemos lanzado la campaña ‘AprendER frente a COVID-19’. En ella, integramos acciones enfocadas tanto a los centros educativos como a las administraciones competentes, trabajando a nivel autonómico en base a cada uno de los protocolos publicados e implantados.

En el marco de esta campaña hemos publicado, con el patrocinio de Janssen, sus Recomendaciones para la vuelta a las aulas 2020/2021, un informe que recoge más de 20 propuestas para las modalidades presencial, telemática o mixta, en base a la problemática que niños, niñas y jóvenes con estas patologías se han visto incrementadas con la crisis de la COVID-19.

Entre ellas, en términos generales, destaca la necesidad de reforzar la coordinación entre educación y sanidad, creando una mesa de trabajo formada por profesionales de ambas disciplinas, sentando las bases del trabajo en red entre sendas áreas, posibilitando la incorporación de las necesidades educativas y también sociosanitarias de estos menores, así como el desarrollo protocolos y planes de contingencia.

Junto a ello, proponemos realizar una evaluación psicopedagógica al alumnado para identificar las necesidades surgidas a raíz del confinamiento y respetando las indicaciones médicas expresas sobre la situación del menor. Para garantizarlo, recomendamos también que, tanto desde la administración competente como desde los propios centros, se establezcan las medidas de supervisión y seguimiento para evaluar la efectividad de las medidas extraordinarias adoptadas.

RECOMENDACIONES PARA 3 ESCENARIOS

Frente a la incertidumbre y disparidad de escenarios en la vuelta a las aulas 2020/2021, publicamos estas recomendaciones para cada uno de los escenarios con el objetivo de garantizar la adecuada atención y proceso socioeducativo de estos menores.

En el caso de una modalidad presencial, priorizamos el establecimiento de un plan de refuerzo que compense la interrupción vivida durante el curso anterior. Además, recomendamos el establecimiento de transportes seguros, la continuidad de la relación emocional, la formación y sensibilización en enfermedades raras o la limitación de la rotación de profesionales.

Ante una modalidad semipresencial, apostamos por complementarla con un Servicio de Apoyo Educativo domiciliario que garantice que se llevan a cabo las medidas de atención a la diversidad, así como el establecimiento de un plan de trabajo personalizado que detalle la planificación semanal.

En tercer lugar, y ante una posible modalidad a distancia, recordamos que las familias no son especialistas, por lo que junto con la serie de pautas resulta imprescindible que puedan realizar estas intervenciones socioeducativas y terapéuticas de forma telemática, y que realicen seguimiento de los avances y la evolución del menor que permita corregir intervenciones y priorizar ejercicios.

Junto a ello, recomendamos facilitar a las familias la vía más adecuada para que el profesorado especializado pueda impartir los contenidos, junto a la previsión de materiales, la generación de espacios de interacción o el apoyo en aquellos hogares que, debido a su situación económica, no disponen de los medios para la adecuada conexión telemática. Además, es necesario definir nuevos criterios de acceso al servicio de Atención Educativa Domiciliara ante la situación de la COVID-19.

Puede consultar el documento completo de recomendaciones en el siguiente enlace:

https://enfermedades-raras.org/images/AprendER_frente_a_COVID_19_web.pdf

PALOMA CASADO DURÁNDEZ

Subdirectora General de Humanización de la Asistencia, Bioética e Información y Atención al Paciente, Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid

La humanización de la atención y los cuidados es un concepto muy amplio. ¿Cómo lo definiría usted? ¿considera que hay algún elemento diferencial y/o específico en el ámbito de las Enfermedades Raras (EERR)?

PC: Podemos incluir varias dimensiones que comportan el concepto de humanización, pero realmente yo preguntaría: ¿hay algo más humano que curar, cuidar y acompañar? La respuesta es que aquí cabe absolutamente todo lo que hacemos los profesionales sanitarios en nuestro día a día. La humanización es lo que fundamenta y da sentido a nuestro trabajo.

Cuando hablamos de humanización, no nos referimos solamente a aspectos relativos al trato, respeto, empatía, comprensión, compasión, escucha o la dignidad de la persona. Todos estos elementos son importantísimos, pero también tenemos que tener en cuenta otros muchos aspectos que también son humanización, como es el empoderamiento de los pacientes y de las familias que sufren enfermedades, así como el de los profesionales como agentes de humanización en todas las competencias que van a hacer que su desempeño sea más humano y que sepan afrontar la situación del día a día, haciendo a su vez que la relación con el paciente y con la familia sea mucho más humanizada.

También estamos hablando de aspectos relacionados con la personalización, no solo de tratamientos, sino de una atención integral e integrada, centrada en la persona, que tenga en cuenta la continuidad asistencial y la autonomía de los pacientes para la toma de decisiones compartida. En pocas palabras, estamos hablando de una atención que tenga un abordaje holístico de la persona y de todo lo que le rodea, no solamente la enfermedad.

En su opinión, ¿contribuye el empoderamiento de los pacientes con EERR a generar valor para el sistema, o a mejorar los resultados en salud?

PC: Generar valor y empoderamiento son dos conceptos íntimamente relacionados. Es importante definir lo que es empoderamiento y lo que es valor en la asistencia sanitaria, para poder comprender la íntima relación que existe entre ellos.

Empoderamiento es darle poder a los pacientes y a las familias, y ese poder viene no solamente de la información y la formación, sino de una verdadera capacitación para la toma de decisiones en su día a día. Esto es lo que hace responsable a un paciente o a una familia de su propio tratamiento, los empodera para gestionar su propia enfermedad. Por otra parte, hace ya 10 años que se empezó a hablar de la asistencia sanitaria basada en valor, que es algo que relaciona los resultados que obtenemos con los recursos utilizados para lograrlo.

Por lo tanto, si tenemos en cuenta los resultados y los recursos que utilizamos para obtenerlos, nos damos cuenta de que, cuanto más empoderado está el paciente, mejores resultados obtiene en relación a su calidad de vida, mejor maneja los tratamientos, menos visitas realiza a urgencias, mejor adherencia terapéutica presenta y, por supuesto, utiliza de una forma más adecuada los recursos sanitarios.

La Comunidad de Madrid ha sido una de las regiones pioneras en España en promover formalmente la humanización de la asistencia sanitaria en sus centros y servicios. ¿Podría hacernos un balance general del Plan de Humanización de la Asistencia Sanitaria 2016-2019?

PC: La humanización de la asistencia sanitaria de la Comunidad de Madrid comenzó en el año 2016 con este plan, que establece una serie de actuaciones a desarrollar en una serie de años. Recientemente hemos evaluado el plan (los datos están pendientes de publicarse) y, en líneas generales, el balance ha sido muy bueno desde el principio, porque fue un plan muy participativo. Un elemento fundamental fue la creación de la Escuela Madrileña de Salud en mayo de 2017, desde la que se empieza a trabajar en el empoderamiento. Otro hito de este plan ha sido la creación del Observatorio de la Humanización, como una apuesta verdaderamente institucional porque hay un órgano colegiado que aporta ideas y da explicaciones sobre los resultados obtenidos.

Empoderamiento es darle poder a los pacientes y a las familias, y ese poder viene no solamente de la información y la formación, sino de una verdadera capacitación para la toma de decisiones en su día a día

Otro hito importante fue el desarrollo de un decálogo de la Humanización. Nada más nacer el plan, se emitieron una serie de carteles para que estuviera presente la cultura de la organización y dos áreas que calan mucho con la cultura organizativa de nuestro sistema sanitario: definir un sistema de excelencia y humanización, con criterios y una serie de puntuaciones que evidencien lo que están haciendo nuestros profesionales por humanizar. Es lo que llamamos “Experiencias que humanizan”. Ahora con la pandemia ha sido muy relevante detectar estas experiencias y luego fomentar su replicación en otros centros.

Durante estos años, se ha trabajado mucho en la cultura de la organización, el acompañamiento de pacientes y la colaboración con entidades de voluntariado, trabajando mucho en los entornos, que no solamente se refiere a la decoración de los espacios, sino a tener unos centros u hospitales más accesibles. Por supuesto, también hemos trabajado mano a mano con los profesionales sanitarios a través de las llamadas Comisiones de Humanización, que son grupos de trabajo donde los propios profesionales impulsan iniciativas dentro de sus centros, de manera que no sea una estrategia que vaya solo de arriba-abajo, sino que nace de abajo-arriba para hacer realidad todos los objetivos.

¿Cree que el Plan ha contribuido al empoderamiento y a hacer realidad los procesos de toma de decisiones compartidas en EERR?

PC: Hay más de 7.000 EERR distintas y muy poquitos pacientes de cada enfermedad; pero hay muchos, cerca de 400.000, en la Comunidad de Madrid. Nuestra relación con las asociaciones de pacientes es un elemento clave para nuestro desempeño, ya que permiten detectar las necesidades, expectativas e inquietudes que tienen los pacientes de forma transversal, al representar a multitud de pacientes. Estos espacios también son clave porque en ellos los pacientes pueden compartir y trasladar sus experiencias, para que eso nos sirva a la hora de tomar decisiones. También ayudan a ofrecer una perspectiva al paciente que, en muchas ocasiones, queda velada por el impacto clínico que tienen estas enfermedades en las personas.

Pienso que las asociaciones son fundamentales para vehiculizar esta participación, en un entorno no solamente meso o micro, sino mayor, para que se tomen decisiones a otros niveles que prioricen las intervenciones con estas familias. Por último, es de destacar la labor encomiable que hacen estas asociaciones, complementando prestaciones que muchas veces no se pueden ofrecer en la sanidad pública, con unos espacios de comprensión donde pueden encontrar el respiro familiar que necesitan muchas de las personas que cuidan a estos pacientes.

En tiempos de la Covid-19, el empoderamiento es abordable, pero hay que trabajar en la cultura de la organización. Es distinto realizar todo lo que se basa en la relación profesional sanitario–paciente en un entorno más cercano, en el que muchos aspectos de la comunicación no verbal se captan mejor que a través de una pantalla o de un teléfono. Pero esto no quiere decir que no se pueda hacer. Respecto al empoderamiento de los pacientes y de las familias, hemos realizado muchas intervenciones en la Escuela. Al principio, teníamos un gran porcentaje de actuaciones presenciales, talleres, foros, conferencias, etc., que hemos tenido que virtualizar. El hecho de no estar de forma presencial recibiendo un curso facilita otros aspectos, como puede ser el conectarte en cualquier momento y manejar mejor los tiempos.

Nuestra relación con las asociaciones de pacientes es un elemento clave para nuestro desempeño, ya que permiten detectar las necesidades, expectativas e inquietudes que tienen los pacientes

¿Cuáles cree que han sido las principales barreras y claves del éxito?

PC: Los pacientes están respondiendo muy bien a las virtualizaciones de cursos, sobre todo porque estamos haciendo cursos sencillos, cortos, con píldoras formativas que no les supongan demasiado esfuerzo en estos momentos tan difíciles. Por lo tanto, el empoderamiento lo podemos trabajar de forma no presencial, sin embargo, lo que es más difícil es la relación de los profesionales sanitarios con los pacientes. En muchas ocasiones, los pacientes nos han dicho que agradecen esas llamadas de teléfono, porque sienten que hay un profesional sanitario al otro lado que se está preocupando por ellos.

En estos tiempos, la comunicación es muy difícil. ¿Cómo comunicarnos con una mascarilla o un EPI?

Es complicadísimo transmitir esa calidez de la relación a través de estas barreras. Por ello, hemos iniciado actividades formativas también con los profesionales desde nuestra dirección general de humanización. Precisamente, en breve tendremos una sesión de comunicación eficaz en modalidad online, utilizando otras herramientas como la expresión con las manos, los ojos, etc. Aprenderemos estrategias de comunicación en las nuevas modalidades de consulta, cómo comunicar a través del teléfono, o cómo obtener la información que realmente es válida del paciente y de la familia.

¿Cree que la pandemia está afectando a la humanización / alfabetización / toma de decisiones compartidas de los pacientes con EERR?

PC: Es mucho más efectivo realizar de forma presencial todo lo que se refiere al fomento de la autonomía del paciente y a la toma de decisiones compartida, debatida e informada. Por ello, hemos iniciado estrategias formativas con los profesionales. Es importante para la toma de decisiones compartidas que los profesionales sepan que se puede recabar un consentimiento informado a través de una llamada (cómo abordar al paciente, cómo saber con quién estamos hablando) o cómo realizar un tipo de análisis neuropsicológico. Pero las estrategias están fundamentalmente orientadas a los aspectos más éticos de la relación del médico con el paciente y a los aspectos relacionados con la buena praxis médica. Por supuesto, estos medios no sustituyen a la atención directa, pero sí que ayudan en estos momentos en los que el acceso al sistema sanitario se ve dificultado por la sobrecarga asistencial.

En estos tiempos de la Covid-19, algunos grandes retos son la comunicación efectiva y las nuevas modalidades de consulta, pero sin ninguna duda el gran reto es el impacto de la epidemia no solo en las personas que han sufrido esta enfermedad, sino en las personas que han visto modificada la atención sanitaria a la que venían accediendo. En enfermedades poco frecuentes es clave, por lo tanto, tener estrategias de empoderamiento de las familias para seguir haciendo rehabilitación en casa. Por ejemplo, en la Escuela, algunos de los vídeos son de fisioterapeutas ayudando a disminuir el dolor.

¿Qué podemos aprender del camino transitado?

PC: Es importante aprender de todo lo que hemos desplegado en el plan de humanización. Aprender de lo que ha sido un éxito y de aquello en lo que hemos tenido menos éxito. Por otra parte, el futuro es el presente. Es decir, tenemos que seguir trabajando en el día a día con los pacientes y sus familias, e ir analizando si podemos dar solución a esas necesidades no cubiertas y, entre todos, trazar el futuro a seguir.

Sin la participación de los pacientes y sus familias, probablemente no seremos capaces de establecer esa priorización necesaria para el despliegue de actuaciones.

Si hablamos del nuevo plan de humanización en la asistencia sanitaria, esperamos que en fechas próximas vea la luz en cuanto a su estructura estratégica. Vamos a visualizar cuatro áreas importantísimas que están alineadas con las necesidades de los pacientes:

La primera y más importante es que este liderazgo en humanización trascienda a la organización y se convierta en un liderazgo transformacional, que cambie realmente la organización y que todos experimentemos esa vivencia de la humanización en nuestro día a día.

La segunda línea va a llevar a cabo un trabajo con los profesionales como agentes de humanización, no solo en el desarrollo de sus propias competencias, a la hora de relacionarse con los pacientes, sino también a la hora de cuidar a los propios profesionales. En la medida en la que ese profesional tenga estrategias para afrontar situaciones difíciles, como la que hemos pasado, tanto mejor desempeñará su trabajo, fundamentalmente, en lo que respecta a la humanización de la asistencia sanitaria.

La tercera área clave es la atención centrada en la persona, un aspecto muy importante en las enfermedades poco frecuentes. Tiene en cuenta aspectos de una asistencia integral e integrada, lo cual está totalmente alineado con el plan de enfermedades poco frecuentes de la Comunidad de Madrid. En la atención centrada en la persona, lo fundamental es saber abordar a este grupo de personas desde una perspectiva holística, es decir, en el entorno bio-psicosocial y, por supuesto, espiritual, que no se nos debe olvidar.

Finalmente, la última línea del plan se refiere a todo lo que son los entornos humanizados, que comporta no solamente la decoración de los espacios, sino aspectos tan importantes como son el ruido y el respeto al descanso.