DR. JOAN CARLES MARCH
Profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública, Co-director de la Escuela de Pacientes de la Consejería de Salud, Junta de Andalucía
Se viene hablando desde hace tiempo sobre los beneficios que tiene el empoderamiento de los pacientes sobre la toma de decisiones compartidas. ¿Por qué es importante empoderar a los pacientes?
JCM: El paciente es la clave fundamental para definir la relación entre pacientes y profesionales. Empoderarlo es imprescindible para que ambos tengan un poder adecuado, que permita una relación de confianza y ayude a que la toma de decisiones sea compartida entre ambos. Tenemos que avanzar en esa línea. En caso contrario, los pacientes no creerían en las peticiones, medicamentos o consejos que les diesen los médicos.
¿Cómo es la alfabetización de los pacientes con enfermedades raras (EERR) en España?
JCM: En España, la alfabetización todavía necesita mejorar. Los pacientes con EERR y sus familiares, en muchas ocasiones son personas informadas que se preocupan por tener más información sobre su enfermedad, la cual muchas veces es escasa. Es muy importante que hagamos todos los esfuerzos para que puedan conseguir esa información, buscando una mayor alfabetización, tanto vía online como vía presencial.
¿Qué puede aportar la tecnología digital al proceso de alfabetización en el ámbito de las EERR?
JCM: La digitalización es fundamental en el campo de las EERR, básicamente porque hay pocos enfermos en cada una de las enfermedades. Las redes sociales y el mundo tecnológico permiten poner en contacto a gente que tiene la misma enfermedad o una enfermedad parecida y necesita información. La digitalización forma parte de la vida misma de las EERR. Es una condición sine qua non fomentarla para favorecer una mejora en el conocimiento de los pacientes y sus familiares, y que estos puedan abordar su enfermedad de una mejor manera.
¿Podría apuntar las principales barreras en nuestro entorno que impiden la digitalización de los pacientes?
JCM: Existen varias barreras. La relación profesional del sanitario con un paciente ha sido siempre presencial: nos juntamos, nos vemos, hablamos, compartimos un espacio que, en definitiva, es un elemento fundamental. La digitalización es algo cada vez más habitual pero, de alguna forma, la gente necesita verse, los profesionales necesitamos ver al paciente, contactarlo, hablar directamente, ese “tú a tú” en el que el mundo digital marca cierta distancia, lo cual es una de las barreras.
También hay un elemento ligado a la confidencialidad: de alguna forma lo digital te abre a un mundo que no sabes bien quién va a mirar, quién lo va a analizar y a trabajar. Por tanto, la confidencialidad es un elemento que necesita estar encima de la mesa y ser de obligado cumplimiento por las dos partes. La falta de confidencialidad y la distancia dificultan la relación entre médico y paciente.
Como médico, pionero y experto en salud digital ¿Cuáles son, en su opinión, los mejores canales y redes para hacer llegar mensajes de salud a los pacientes con EERR?
JCM: Cada red tiene ventajas y desventajas. Twitter es un canal donde puedes encontrar cosas muy interesantes y positivas, así como otras que no sirven para nada. Es un entorno similar a un océano, donde eres una gota de agua, lo que crea una dificultad y genera la necesidad de buscar personas concretas, con nombres y apellidos, o localizar hashtags que puedan resultar cercanos. Si no es así, es un mundo que no tiene mucho sentido.
Facebook es un canal muy personalizado con elementos muy útiles, pero tiene la dificultad de que te pueden llegar peticiones diversas de mucha gente que no tiene nada que ver con lo tuyo, y eso, de alguna forma, marca distancia.
Instagram es un canal que cada día genera más espacios de interés, en el que puedes encontrar gente de distintos sectores y donde ciertos elementos, como la imagen o el vídeo, facilitan la relación.
Desde mi punto de vista, el canal en el que se encuentran más profesionales que pueden ofrecer mejor información es probablemente Twitter. En Facebook hay muchos pacientes y asociaciones de pacientes, e Instagram es una mezcla de los dos canales, aunque probablemente más de ciudadanos que de profesionales.
¿Qué experiencias ha tenido la Escuela de Pacientes que usted dirige con las EERR?
JCM: En la Escuela de Pacientes hemos tenido participantes que padecen alguna enfermedad rara, o sus familiares, con los que hemos contado como ponentes para participar en Jornadas o en la realiza
ción de podcasts sobre la vivencia de su enfermedad. También hemos realizado vídeos con entrevistas a responsables de EERR en Andalucía. Todo esto sirve para reflexionar y poner encima de la mesa cuestiones que pueden ser de gran ayuda para los profesionales y los pacientes.
Tenemos además una buena relación con FEDER, y estamos pendientes de firmar un acuerdo para establecer un aula virtual sobre EERR que ayude a que podamos avanzar en la relación entre asociaciones de pacientes y profesionales que sean responsables, o no, de un plan autonómico en EERR.
¿Cómo cree que podría afectar la pandemia de la Covid-19 a los pacientes con EERR? ¿Podría acelerar los procesos de digitalización?
JCM: La incidencia tan alta de la Covid-19 ha ocasionado que el presupuesto destinado a la investigación en otros ámbitos, como el de las EERR, haya desaparecido: todo o casi todo se centra en la Covid-19. La investigación es un elemento fundamental y básico para avanzar en las EERR, tanto en diagnóstico como en nuevos tratamientos.
Por otro lado, la pandemia ha generado una relación mucho más digital y tecnológica entre pacientes y profesionales. La mayor parte de la atención recibida es ahora online. Las visitas online tienen muchos elementos positivos, pero también muchos negativos, porque si no se hacen pruebas, ni determinadas visualizaciones en vivo y en directo, probablemente se retrasará el diagnóstico de muchas EERR, haciendo que el proceso de atención sea más lento, mucho más lento aún de lo que ya era hasta ahora.
