Febrero de 2017
Introducción y objetivos
Debido a la naturaleza de las Enfermedades Raras (EERR), los pacientes se encuentran dispersos y a veces en poblaciones sin una atención sanitaria adecuada. Por ello es necesario concentrar los casos en Centros de Referencia para así acumular experiencia en estas patologías. El objetivo del estudio es analizar la situación actual de los centros de referencia de EERR en España y ponerlo en perspectiva con el modelo francés, considerado el modelo de referencia en Europa, con el objetivo de identificar potenciales propuestas para hacer evolucionar el sistema.
Resultados
En 2009 el Consejo de Europa exhorta a los estados miembros a que establezcan planes nacionales, que se reconozcan Centros de Referencia y se promocione la investigación en EERR. España es de los pioneros en adoptar una Estrategia Nacional en Enfermedades Raras, y cuenta con el segundo movimiento asociativo más grande de Europa (FEDER). Mientras Francia ha sido pionera en la definición e implementación de planes estratégicos en enfermedades raras, ideándolos desde el 2004 y cuyas aplicaciones han sido muy exitosas.
En España, existen diversas iniciativas nacionales (CSUR) y autonómicas puestas en marcha para avanzar hacia el desarrollo de un sistema de centros de referencia. Sin embargo, con falta de organización y aplicabilidad comparado con el modelo francés de asistencia sanitaria en EERR.
Las principales diferencias y carencias del modelo español de asistencia sanitaria, respecto a Francia, se pueden concretar en:
1. Una falta de identificación de las Unidades de Experiencia Clínica (UEC).
2. Falta de una estructura de coordinación como es el caso de la Red Integrada G2M en Francia.
3. Falta de dotación económica a los centros de asistencia especializados.
4. La complejidad del sistema sanitario español descentralizado en 17 sistemas sanitarios diferentes, lo que produce problemas de derivación de pacientes entre CCAA.
En 2011, la Comisión Europea crea las Redes Europeas de Referencia (European Reference Networks, ERNs) como una estructura formada por una red de centros de excelencia, prestadores de asistencia y laboratorios organizados a nivel transfronterizo, para el intercambio de conocimientos y la coordinación de la asistencia en toda la UE de un determinado grupo de patologías. Francia va a coordinar cuatro ERNs, reafirmando su posición de país líder en la prestación de asistencia a los enfermos y sus familias.
Conclusiones
Las iniciativas existentes a nivel autonómico y nacional (especialmente los CSUR) para la designación de centros de referencia constituyen una buena base sobre las que asentar el desarrollo del sistema. No obstante, es necesario avanzar hacia una mayor coordinación entre las autonomías y las autoridades nacionales para la acreditación de los centros, así como dotarles del presupuesto necesario, esto último de suma importancia para la evolución del sistema asistencial a pacientes con Enfermedades Raras.
