DANIEL ANÍBAL GARCÍA DIEGO
Presidente de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO)
¿Podría presentarnos brevemente a la Federación que usted preside, FEDHEMO?
DAG: La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) es una entidad representativa de personas con hemofilia y otras coagulopatías. Ya tenemos cierta historia, pues en enero del 2020 cumplimos 50 años. Agrupamos a 22 asociaciones, provinciales o autonómicas, de todo el territorio nacional. Nuestra función básica es la reivindicación de la mejor calidad de vida posible de las personas con coagulopatías congénitas. Obviamente estamos muy centrados en la atención sanitaria, pero también en los impactos sociales que tienen estas enfermedades, que no son estrictamente sanitarios, como el impacto escolar y el laboral. Por tanto, somos una asociación de pacientes muy vinculados en lo sanitario, pero sin dejar de lado el resto de repercusiones que una coagulopatía congénita tiene sobre la vida de una persona.
¿Podría describir en qué consisten, en general, los tratamientos más significativos para la hemofilia y las coagulopatías congénitas?
DAG: En la hemofilia y las coagulopatías los tratamientos tienen una carga muy importante. Una persona con hemofilia habitualmente recibe un tratamiento profiláctico que le obliga a recibir administraciones intravenosas entre dos y tres veces a la semana durante toda la vida. Esa carga la aceptamos porque disminuye la de la enfermedad. Obviamente hay avances, tenemos pacientes que reciben tratamiento domiciliario, pero aun así no podemos obviar que es un tratamiento que supone mucha carga para el paciente. Nosotros estamos trabajando, tanto con nuevos abordajes farmacológicos, como son los tratamientos de administración por vía subcutánea, como con programas de apoyo al paciente, para reducir esa carga que tiene el tratamiento.
¿Por qué es importante contar con pacientes empoderados, formados e informados?
DAG: Cuando se habla de empoderamiento del paciente, es importante dividirlo en dos planos: el empoderamiento del paciente individual, y el empoderamiento colectivo que se hace vía las asociaciones de pacientes. Cuando hablamos del empoderamiento individual, el consentimiento informado requiere de conocimiento e información por parte del paciente. De otra manera no es consentimiento, es mero asentimiento. Como sociedad, y no sólo en el sector sanitario, estamos avanzando hacia una ciudadanía cada vez más informada, más activa y con un papel más importante en la toma de decisiones. El paciente debe ser el centro del sistema sanitario, y para eso, tiene que estar empoderado. Su empoderamiento, además, tiene repercusiones muy importantes en la acción sanitaria, porque la corresponsabilidad cambia la forma de abordar la toma de decisiones y la forma de relacionarse con el sistema: cuando un paciente tiene poder decisor, aunque sea compartido, se hace cargo de sus obligaciones como paciente. Por lo tanto, se trata de un cambio cultural, que ya estamos empezando a experimentar, pero que tardará en llegar porque es un cambio radical.
Por otro lado, con respecto al empoderamiento colectivo, las asociaciones de pacientes llevamos mucho tiempo trabajando para conseguirlo. Sin embargo, nuestra participación en la toma de decisiones aún no está formalizada. Por eso reivindicamos que nuestra participación se formalice, porque si no siempre se encontrará en tinieblas, y algunas asociaciones la tendremos y otras no.
¿Cómo trabaja FEDHEMO para promover el empoderamiento de los pacientes que representa?
DAG: Desde FEDHEMO llevamos muchos años trabajando en el empoderamiento del paciente. Primero mediante la formación: para estar empoderado, el paciente tiene que tener conocimientos sobre su enfermedad. No de la misma forma que un científico o un profesional sanitario, pero tiene que entender los rudimentos de lo que estamos hablando. Por eso trabajamos mucho en formación técnica sanitaria orientada hacia el nivel que tiene un paciente. También trabajamos en formación en derechos: el paciente tiene que conocer los derechos y las obligaciones que tiene.
La formación se ha estructurado de manera diferente por grupos etarios: ofrecemos formación para padres cuando tienen un niño con hemofilia, para adolescentes, para adultos y adultos jóvenes. Asimismo, la formación se diferencia por patologías, porque no es igual una hemofilia que, aunque es una enfermedad rara es relativamente prevalente dentro de las enfermedades raras y tiene tratamientos, que otras patologías muy raras para las que no hay prácticamente ningún arsenal terapéutico.
Por otro lado, ofrecemos formación a cada una de las 23 juntas directivas de hemofilia en las que trabajamos, para que nuestros delegados y nuestras asociaciones provinciales tengan conocimientos en gestión sanitaria y en financiación, y puedan hablar el mismo lenguaje que su interlocutor.
¿Cuáles son las principales barreras que impiden avanzar hacia un paciente con hemofilia empoderado?
DAG: La primera barrera se da cuando el paciente no desea ser empoderado. A veces se cree que el paciente quiere ser experto y tener prácticamente un máster en su enfermedad, pero hay que respetar la libertad de cada persona y cómo se relaciona con el Sistema Nacional de Salud. La segunda barrera es nuestra fascinación tecnológica. Nos encanta hacer webinars, cursos, códigos QR, etc., y dejamos atrás a una parte de la población que no sabe, ni desea saber, manejar zoom, ni hacer webinars. Al final, nos dedicamos mucho a una tipología de personas que, ya de por sí, son pacientes activos y empoderados, y dejamos aparte a las personas que tienen más dificultades tecnológicas. El paciente que se encuentra ya empoderado accede a todo, y el que no se ha llegado a empoderar no accede a nada. Tenemos que llegar a la gente que se encuentra fuera del sistema, y estamos trabajando en intentar llegar a todo el mundo, no solamente al que viva en Madrid y tenga una conexión ADSL, sino a todas las realidades.
¿Participan los pacientes con hemofilia en el diseño de ensayos clínicos y guías clínicas?
DAG: Actualmente, uno de los grandes déficits de participación del paciente ocurre en ensayos clínicos y guías clínicas. En muchos casos porque se trata de desarrollos internacionales en los que participan muchos países y, es muy difícil poder incluir las peculiaridades nacionales. En FEDHEMO participamos con asociaciones internacionales, la europea y la mundial, tratando de dar nuestro punto de vista cuando se nos consulta porque, aunque sea muy complicado, hay peculiaridades nacionales que deben ser recogidas en los ensayos clínicos. Un problema que vemos, y que hemos transmitido, son los consentimientos informados, porque muchas veces son traducciones de consentimientos de otros países, y no recogen para nada las necesidades y las realidades que tienen las personas con hemofilia u otras coagulopatías en nuestro país.
En cuanto a las guías clínicas, en hemofilia la gran guía clínica es la de la Federación Mundial de Hemofilia, de la que somos parte, y ahí sí que hemos tenido un papel relevante en su desarrollo, colaborando con profesionales sanitarios. A nivel nacional, hace años, se hicieron unas guías por parte del Ministerio de Sanidad y nosotros reivindicamos estar en las mismas, pero no lo conseguimos. Ojalá que sí podamos estar en la próxima revisión.
¿Cómo ha afectado la pandemia de la Covid-19 a FEDHEMO y a sus iniciativas de empoderamiento?
DAG: La pandemia ha impactado radicalmente sobre todas nuestras actividades y sus posibilidades de empoderamiento. Lo que hemos hecho es reconvertirlas, pasando de la acción presencial a la acción telemática. Esto nos ha llevado a hacer webinars casi de manera compulsiva. Estamos muy contentos porque con lo telemático hemos llegado a gente a la que antes no llegábamos, pero también hemos dejado de llegar a otras personas a la que antes llegábamos: por ejemplo, personas que antes se desplazaban físicamente a un hotel durante una semana, o a unas jornadas durante un fin de semana, y que ahora no tienen acceso a ello. Ahora estamos en la fase de aprender a gestionar lo telemático, para alcanzar un abordaje hibrido que combine la acción telemática con la presencial.
Por otro lado, en FEDHEMO tenemos un proyecto de reparto domiciliario de medicamentos, sobre todo en el ámbito de la Comunidad Autónoma de Madrid, y algunas asociaciones nuestras en otros ámbitos. Para ello, nos hemos tenido que multiplicar por tres porque durante el estado de alarma la recomendación sanitaria era no dejar el tratamiento, pero también no ir a los hospitales si era evitable. Por lo tanto, nuestros compañeros han estado trabajando sin descanso, repartiendo medicación y consiguiendo que las personas no dejasen de ser tratadas y tuviesen siempre medicación para evitar ir al hospital si no era estrictamente necesario.
