Joan Carles March Cerdà
Profesor en Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP)
¿Qué es humanizar?
Humanizar es hacer una cosa menos cruel, menos dura para las personas. Este acto está ligado a la sensibilidad, la compasión y la bondad hacia los semejantes. Además, humanizar es acercar, enseñar y demostrar; humanizar es tratar con cercanía y amabilidad; humanizar es comunicarse con afabilidad; humanizar es llegar a demostrar la disparidad.
Hablar de humanización no debe ser visto como un acto de buenismo, sino como un valor social que reclama la dignidad intrínseca de toda persona, sus derechos y la coherencia entre ellos. Esto implica romper con la visión parcelar de la salud de las personas para adoptar una visión integral de su abordaje.
En esto, aparece la bondad. La bondad se liga con la afabilidad, la ternura, el cuidado, la atención, la conectividad, la empatía, la compasión, la fraternidad y la amabilidad, todos ellos sentimientos y conductas predispuestas a incorporar a la otra persona tanto en las deliberaciones como en las acciones personales. Es evidente que la base de un cerebro sano es la bondad. La bondad se define como toda acción que contribuye a que la felicidad aparezca en la vida del otro. A veces se acompaña de la generosidad, que surge cuando una persona prefiere disminuir el nivel de satisfacción de sus intereses a cambio de que el otro amplíe el de los suyos, y que en personas sentimentalmente bien construidas suele ser devuelta con la gratitud.
Humanizar la sanidad
Tratar el tema de las interacciones entre usuarios y profesionales, uniendo los aspectos efectivos y afectivos, es fundamental para avanzar y lograr mejoras en este campo. La deshumanización existente en los servicios tiene una red de factores asociados, entrelazados e interactuantes. Estos incluyen problemas asociados a un mal uso o una mala aplicación del desarrollo tecnológico, la despersonalización, la división de las personas en órganos y, sobre todo, los factores organizativos, junto a las prácticas de los profesionales, su formación y la de los pacientes.
Humanizar es un proceso complejo en el que interactúan la política, la cultura, la organización sanitaria, las relaciones entre profesionales y pacientes, y su formación. Ante esto, la pregunta es: ¿cuáles son los elementos claves para humanizar la sanidad, los hospitales y la atención primaria? La respuesta es ACTUAR, con mucha ESCUCHA ACTIVA hacia profesionales, pacientes y sus familias, y replantear la organización de los servicios. No es solo necesario; es IMPRESCINDIBLE.
Cuando hablamos de humanizar la gestión y el liderazgo, es necesario pensar en palabras que ayuden a tener en cuenta que poner alma, corazón y vida en los proyectos permite humanizarlos. La técnica sin alma sirve de poco. Ante esta visión, es importante trabajar desde la perspectiva de utilizar palabras como comunicación, respeto, empatía, motivación, escucha activa, formación, honestidad, toma de decisiones, adaptación al cambio y coherencia, junto a otras palabras con «H»(honestidad, humildad, hechos, el humor, habilidad, heroísmo, etc.) para que la humanización sea clave en el cambio. Todas estas palabras son importantes, y entre todas ellas, elijo la palabra ESCUCHA.
Humanizar la gestión requiere más que técnica: implica respeto, honestidad y una profunda capacidad de escucha para crear una sanidad más cercana y efectiva
La generación de vínculos donde el profesional se sienta escuchado y partícipe es clave para avanzar. Preguntar al equipo y escuchar lo que dicen son aspectos básicos. Es importante escuchar y actuar a partir de tomar nota. Y lo que necesitamos es GENTE MÁGICA, gente que escuche, gente que sepa escuchar y que tenga paciencia: estas personas son los grandes depositarios de secretos y siempre tienen la frase ideal para el consuelo o para devolver la sonrisa a quien la necesita.
Necesitamos gente que aprenda a escuchar, gente que sepa leer entre líneas, gente que sepa pedir disculpas y rectificar si es necesario, gente que sepa rodearse de personas de confianza con las que uno pueda desahogarse en un momento determinado, personas a quienes uno pueda pedir consejo y que den su punto de vista. Y para ello, es necesario escuchar con empatía. Personalmente, prefiero esas personas que mantienen la empatía, que no se olvidan de cuando empezaron y recuerdan lo que pensaban de los de arriba. Me gustan esas personas que saben el esfuerzo que exigen porque antes lo han experimentado desde abajo. También me gustan esos responsables que contienen sus egos y ceden el paso, los que respetan sin escalafón, los que lo piden todo por favor y dan las gracias, los que escuchan. Porque más allá de la confianza, hace falta empatía hacia los compañeros. Esta habilidad supone conocer al otro y ponerse en sus zapatos, desde la cercanía. Cuando se alcanza ese nivel, se consigue un carácter como equipo. Las miradas mágicas de estas personas nos hacen ver que entienden qué es la empatía, esa mirada que ESCUCHA.
Esta gente que consigue el éxito tiene magia y no apaga la de los demás. Con su mirada nítida y limpia, transmiten dulzura y sensatez. A veces acarician con la mirada para demostrar complicidad con la persona que lo necesita. Son honestas y con valores a prueba de fuego. Son esas personas que detestan la mentira, se indignan ante las trampas y la corrupción, y luchan con los débiles por sus derechos y por hacerlos respetar. Tienen una capacidad de entrega y desprendimiento extraordinaria.
Y es que la gente que escucha tiene magia. Las personas que tienen magia son aquellas que nos abrazan y nos reinician, nos ayudan a cantar y sentir, a volar y brillar, y a cargar y descargar la mochila. Las personas con magia son auténticas y no buscan caer bien. Son personas de corazón humilde. Se presentan como personas empáticas y procuran contagiar su entusiasmo a todos los que los rodean. Estas personas con magia con las que compartimos tantas cosas nos dan mucho y nos ayudan en todo y más, porque ESCUCHAN.
El paciente activo y empoderado
Cada día se habla más del papel de los pacientes. Una y otra vez lo que dicen las leyes y los decretos es que el centro del sistema es el paciente. Es necesario que esta afirmación supere la declaración para pasar a ser una realidad tangible.
Vivir con una enfermedad crónica las 24 horas del día, implica que el tiempo tiene un significado diferente y que es fundamental hacer todo lo posible por vivir lo mejor posible todos los días de cada año. Esto motiva al paciente a querer aprender todo lo posible sobre su enfermedad.
El paciente es clave para mejorar la relación entre pacientes y profesionales. Es necesario empoderarlo para que para que tanto él como el profesional tengan la capacidad adecuada que permita establecer una relación de confianza y ayude a que la toma de decisiones sea compartida. Es fundamental avanzar en esta dirección, ya que, de lo contrario, los pacientes no creerían en las recomendaciones, medicamentos o consejos proporcionados por los profesionales sanitarios.
Los pacientes y sus familiares, en muchas ocasiones, se preocupan por tener más información sobre su enfermedad (y más si las enfermedades son poco frecuentes). Es muy importante permitir que un paciente o un familiar con una enfermedad rara pueda conseguir esa información, promoviendo una mayor alfabetización tanto vía online como vía presencial.
Aunque los pacientes no saben más sobre su salud que los profesionales sanitarios. Tienen la responsabilidad de estar comprometidos con su bienestar y su cuidado tanto como puedan. Una asociación mutua entre pacientes y profesionales resulta en mejores resultados en salud que si no existe una buena colaboración.
Definitivamente estamos en una época de cambio, donde los pacientes activos pueden ayudar tanto a otros pacientes como a los profesionales sanitarios a mejorar el sistema de salud. ¿Veremos esto pronto en España? La clave para que pacientes y profesionales caminen juntos en la misma dirección es reconocer el papel que cada uno puede desempeñar en la creación de un sistema sanitario único.
Los pacientes activos, expertos, bien informados, formados y con apoyo emocional, pueden contribuir significativamente a reinventar la atención sanitaria y el cuidado de la salud a largo plazo. Es evidente que estos pacientes comparten ideas y experiencias, aprenden unos de otros y colaboran en proyectos. ¡Cuánto podrían ayudar en esta situación!
En la participación de la ciudadanía en el sistema sanitario hay cinco aspectos clave: en primer lugar, la Ley de autonomía del paciente. En segundo lugar, la ética y la importancia del papel del paciente en la toma de decisiones compartida. El tercer aspecto es el conocimiento y la información, junto con el apoyo emocional, que permiten a los pacientes estar mejor informados y capacitados para tomar decisiones sobre su salud. El cuarto aspecto es la mejora de la calidad de la atención, ligada al compromiso de los pacientes con su salud y al uso adecuado de los servicios sanitarios. El último aspecto clave es la sostenibilidad del sistema, mejorada por un uso más eficiente de los servicios de urgencias, una menor dependencia de las visitas a especialistas, y un mejor seguimiento de los consejos y tratamientos por parte de los pacientes.
Estos cinco aspectos son fundamentales en un contexto donde los pacientes toman los medicamentos o siguen los consejos porque quieren, no solo porque lo diga un profesional sanitario, excepto cuando están ingresados en un hospital.
A esto hay que añadir el papel de un igual como apoyo en el mejor uso de los servicios sanitarios, en mejorar la calidad de vida, en tener en cuenta que la salud tiene un actor clave que es el paciente. Y en ese momento, la formación entre iguales tiene un componente ético fundamental, por el trabajo de alguien que ha pasado la misma enfermedad.
Y como la salud son conversaciones, es clave tener en cuenta que el cambio será posible si lo hacemos fácil, si buscamos palancas de acción, si encontramos las personas clave, si hacemos equipo entre todos los actores del sistema para ayudar a mejorar un servicio sanitario que necesita un cambio no pequeño, para hacerlo sostenible.
Un sistema sanitario sólido se construye con pacientes comprometidos, bien informados y en colaboración con los profesionales, para mejorar la calidad de la atención y la sostenibilidad
Equipos multidisciplinares
Es vital conocer la experiencia del paciente. Es necesario manejar y difundir los datos cuantitativos y cualitativos asociados a esta experiencia. Muchos profesionales no conocen estos datos y solo manejan datos puramente asistenciales. En la atención a los pacientes es necesario que intervengan profesionales de áreas como calidad o atención al paciente, pero es esencial que también participen los profesionales que atienden y tratan a los pacientes (frontline staff). La experiencia demuestra que se obtienen mejores resultados contando con equipos multidisciplinarios. La mejora generada solo por una disciplina (un servicio, una profesión concreta, una especialidad o equipos que solo intervienen en una fase del proceso) es menos efectiva.
Si los profesionales de la salud reconocen el papel de los pacientes activos, y estos, además, utilizan todas las posibilidades que la tecnología presenta para maximizar su bienestar y colaboran con los profesionales sanitarios, aprovechando su conocimiento y tecnología, estaremos en buena disposición para alcanzar el mejor resultado posible.
En ese sentido es fundamental, ponerle H-alma, alma con H. Aspectos como la honestidad, la humildad, los hechos, el humor, las habilidades, el heroísmo, la humanidad, el hueco, la huella, y el hoy en tu historia, son elementos clave para avanzar en un entorno donde hay que reconocer que los pacientes son el recurso menos utilizado del sistema. Es necesario pedir que los pacientes puedan ayudar a mejorar el sistema.
Atención a las familias
Más de la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de seis años para lograr un diagnóstico, especialmente si son adultos y mujeres. Además, solo el 6 % de las más de 6,313 enfermedades identificadas en Europa tienen tratamiento. Se calcula que hay 300 millones de personas en todo el mundo con enfermedades raras: 3 millones en España, 30 millones en Europa, 25 millones en Norteamérica y 47 millones en Iberoamérica. A esta cifra hay que sumarle las personas que aún no están diagnosticadas.
En una enfermedad poco frecuente es imprescindible tener en cuenta la incertidumbre (el día que te dicen el diagnóstico marca), la carga financiera y logística, el aislamiento social y el estigma (y el autoestigma), la adaptación de los roles familiares, la sobrecarga de quienes hacen de cuidadores y su salud mental (ansiedad y depresión), además de los temas laborales y educativos (la adecuada integración de los menores en las escuelas es básica).
Es necesario que el sistema educativo se acerque a los pacientes y sus familias. También es importante abordar los problemas de estrés, ansiedad y depresión ligados a pacientes y familiares con enfermedades raras, además de estar pendientes de cómo están los familiares y cuidadores, para ayudarles a ayudar y cuidarles como cuidadores con apoyo socioafectivo y psicoemocional.
Necesitamos comprendernos para cuidarnos mejor. Teniendo en cuenta el duelo y la dificultad de los primeros años, que marcan sin duda el futuro, es importante mantener la esperanza. Es imposible construir un camino si no es entre todos.
Prescribir asociaciones de pacientes
Comunicación, escucha, empatía, enseñanza, mantenimiento o comprensión son aspectos que valora un paciente y de alguna manera es lo que intenta obtener a través de diversas vías. La información empodera, hace tener cierto control sobre la situación o sentir que tienen cierto control. En el entorno sanitario, tienen un papel esencial las asociaciones de pacientes. Estas asociaciones son un gran aliado para el Sistema Nacional de Salud (SNS). Prescribir asociaciones de pacientes es una de las acciones a desarrollar por los profesionales sanitarios, una iniciativa para visibilizar la importancia que tienen las asociaciones como una parte más de su tratamiento.
Formación del profesional sanitario y del paciente
Una mejor formación del profesional sanitario en temas referentes a ética y trato con el paciente, serviría de gran ayuda como paso inicial a la hora de tratar de humanizar la asistencia al mismo. Un ejemplo sería una relación entre profesional y paciente que no solo se quede circunscrita a aspectos científicos/cognitivos, sino que también profundice en los aspectos afectivos de este último. Hay que apostar también por la formación de pacientes, ya que estar informado mejora muchos parámetros en la atención: mejor comunicación profesional-paciente, mejor coordinación entre profesionales que le atienden, menos errores médicos y mayor confianza en el sistema sanitario.
Humanizar la gestión
Lo primero es el ejemplo: la actitud, los valores y las emociones tienden a contagiarse, y ello puede ayudar a dar visibilidad a la humanización en la asistencia y en la gestión. Es importante incorporar códigos éticos en la gestión de los servicios de salud, establecer estándares a cumplir en humanización y definir líneas rojas que no se deben traspasar. Además, en los acuerdos de gestión, las referencias a la humanización deberían ser explícitas.
Nuestra responsabilidad nos obliga a no poner nunca en modo avión esa actitud empática de la que hablamos. Esta actitud permanente de exploración del impacto de las decisiones directivas en la manera en que los profesionales nos ven me ha llevado a recopilar mucha información a lo largo de todos estos años. He aprendido mucho sobre cómo viven las personas nuestras decisiones, la importancia de explicar los motivos de estas, trabajar mucho la aceptabilidad de determinados cambios no siempre bien entendidos, y comprender que todo el mundo tiene sus motivos para todo aquello que opina, dice o reclama.
Las organizaciones deben tener unos valores implícitos y explícitos, es decir, deben potenciar su ADN organizacional. Una organización “sana” es una organización donde valores como el compromiso, la ética, la transparencia, la compasión, la dignidad y el respeto son los pilares fundamentales. Estos grandes valores son dimensiones de la humanización y, por ello, toda organización humana debe poseerlos.
Incorporar códigos éticos y estándares de humanización en la gestión sanitaria no solo es necesario, sino imprescindible para mejorar la calidad del cuidado
La humanización también debe contemplar la humanización de los equipos directivos y de la gestión. Para ello, debe producirse una transformación del modelo directivo hacia un modelo de liderazgo afectivo, una gestión “centrada en la persona”. Es importante potenciar las competencias humanas de los directivos. Todo un reto aún por hacer.
Es verdad que la presión asistencial en centros de salud y hospitales, con el escaso número de integrantes de determinadas plantillas y la propia evolución de una sociedad (con mayor tendencia a la individualización), no facilita la promoción de estos valores.
La gestión por valores es una forma de hacer una gestión más humana. Creo que el código ético es nuestra guía y lo que da sentido a lo que hacemos. Transgredir nuestra ética, aunque sea por fuertes presiones, nos destruye como personas por dentro, por eso es mejor defenderla y preservarla.
Me parece absolutamente crucial que la organización tenga muy clara la arquitectura de valores que considera susceptibles de protección. Los conflictos de valores son frecuentes en la dinámica de toma de decisiones tanto clínica como gestora, y una adecuada priorización de estos nos ayuda a tomar siempre el camino más adecuado.
Sanitarios y pacientes reclaman “rehumanizar” o “revolucionar” el sistema de salud para hacer el proceso clínico más amable a la persona enferma, bajo la idea de que un entorno amable y afable, un ambiente de estima, facilita que pacientes y profesionales encuentren la manera de crear un espacio que permita compartir las cuestiones más íntimas y que todo lo necesario y humano esté presente en una comunicación basada en que unos y otros se sientan partícipes de un proceso compartido.
¡Dejemos que los pacientes ayuden!
Recientemente, el Consejo de Ministros ha aprobado el proyecto de la Ley para la creación de la Agencia Estatal de Salud Pública ¿Qué beneficios puede aportar dicha agencia a las personas con enfermedades raras (EERR)? ¿Qué pasos cree que son necesarios para avanzar en la creación de esta agencia?
