El Consejo de Ministros, en su reunión del 3 de marzo de 2020, ha adoptado un acuerdo por el que declara a los medicamentos huérfanos (MMHH) exonerados de incorporarse al sistema de precios de referencia, en la forma y de acuerdo con las condiciones que en el mismo se establecen.
Según se recoge en el Boletín Oficial del Estado (BOE-A-2020-6025) del viernes 12 de junio, por el que se establece el régimen económico de los medicamentos huérfanos, este acuerdo contempla los siguientes puntos:
• Exonerar estos fármacos de incorporarse al sistema de precios de referencia cuando en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud (SNS) no exista alternativa terapéutica o, en el caso de que exista, el medicamento huérfano aporte un beneficio clínico relevante.
• La revisión del precio, para que sea económicamente viable.
• Un sistema de incentivos para los titulares de los medicamentos declarados con el objetivo de fomentar la inversión de la industria farmacéutica en su investigación, desarrollo y posterior comercialización.
Anualmente, el Ministerio de Sanidad elevará a la Comisión Delegada del Gobierno para asuntos económicos un informe sobre los efectos de este acuerdo.
El grupo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huér- fanos de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (Orphar-SEFH), coordinado por José Luis Poveda, ha presentado el Informe Horizon Scanning de Medicamentos Huérfanos no oncológicos.
Este informe identifica los nuevos medicamentos huérfanos (MMHH) no oncológicos y las nuevas indicaciones de MMHH en evaluación por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) hasta febrero de 2020, que podrían ser comercializados a corto y medio plazo en España.
A través del método Horizon Scanning -un sistema que consiste en identificar los riesgos y amenazas emergen- tes a través del desarrollo de escenarios posibles y el consenso de expertos- los autores han clasificado a los MMHH en cuatro grupos, siguiendo las fases de autorización de la de la Comunidad Europea:
MMHH incluidos en el programa PRIME de la EMA, con procedimiento de evaluación acelerado.
MMHH en proceso de evaluación centralizado por el Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP)
Aquellos que ya tienen una opinión positiva del CHMP pendientes de la decisión de la Comunidad Europea (CE)
Los que se encuentran autorizados por la CE, pero no están comercializados todavía en España.
Para cada categoría, el informe describe las indicaciones, las características y los resultados de eficacia y seguridad de los medicamentos que se encuentran en esa fase concreta de autorización.
Los resultados muestran que la EMA está evaluando a través de su programa PRIME un total de 26 MMHH no oncológicos, de los cuales 14 son terapias avanzadas, 9 son sustancias químicas y 3 productos biológicos. En el caso de los MMHH en evaluación por el CHMP, 4 son terapias avanzadas, 11 son sustancias químicas y 6 son prod uctos biológicos. Hay 2 nuevos medicamentos con opinión positiva del CHMP y una nueva indicación pendientes de decisión CE, todos ellos sustancias químicas. Por último, de los 18 nuevos medicamentos autorizados por la CE pendientes de comercialización en España en febrero 2020, 2 son terapias avanzadas, 8 son sustancias químicas y 8 biológicos.
Se trata de un informe dinámico que identifica y revisa potenciales tendencias, oportunidades, nuevas tecnologías o amenazas que podrían influir en áreas concretas de interés. Esto permitirá a los profesionales y decisores sanitarios, a quienes está dirigido el informe, anticiparse a la innovación inmediata que pueda introducirse en el Sistema Nacional de Salud (SNS) a corto y medio plazo.
Tras tres años de trabajo con 34 socios asociados y 18 Estados miembros, en septiembre de 2019, el Proyecto Joint Action on Rare Cancers (JARC), financiado por el Programa de Salud de la Unión Europea (2014-2020), presentó sus recomendaciones finales para la atención de los cánceres raros en los países europeos. Estas recomendaciones han sido publicadas en un informe que lleva por título “RARE CANCER AGENDA 2030: Ten Recommendations from the EU Joint Action on Rare Cancers”.
La Rare Cancer Agenda 2030 presenta un análisis del estado del arte en materia de investigación y asistencia sanitaria a personas con cánceres raros en Europa, y concreta 10 bloques de recomendaciones para mejorar la identificación, el proceso de diagnóstico y la organización de servicios de atención a los pacientes que sufren de este tipo de enfermedades raras.
Los cánceres raros son casos muy poco frecuentes de una enfermedad común, y se estima que afectan a uno de cada cinco pacientes nuevos diagnosticados de cáncer en Europa. Estos tumores plantean un conjunto de desafíos específicos dentro de su condición de rareza: desde la investigación básica y clínica, hasta el acceso a nuevos medicamentos, pasando por dificultades en la práctica clínica y la toma de decisiones.
Según este informe de la JARC, el desarrollo de redes de atención y la investigación clínica son las áreas clave en las que los países deben intervenir para reducir la discriminación contra pacientes con cánceres raros. Las recomendaciones constituyen una base para definir las líneas estratégicas de intervención sobre las cuales cada país miembro debe desarrollar sus políticas de salud en los próximos años.
Entre las recomendaciones destaca la garantía de la calidad de la atención, que requiere de centros espe- cializados de referencia, de un enfoque multidisciplinar de atención al paciente, y del desarrollo de cursos de capacitación médica especializada. Otro apartado recomienda estrechar el vínculo entre la asistencia clínica y la investigación, ya que la monitorización epidemiológica y clínica y el desarrollo de nuevas metodologías de investigación adecuadas a las enfermedades con muy baja prevalencia son esenciales para mejorar el conocimiento de la enfermedad y, por lo tanto, de los tratamientos para los pacientes.
Se agrega también a la lista de recomendaciones el desarrollo de herramientas apropiadas para apoyar las decisiones clínicas en condiciones de mayor incertidumbre, típicas de la rareza y la escasez de los casos tratados, la utilidad de compartir la decisión entre el médico y el paciente, y la importancia de la participación de las organizaciones de pacientes en todas las áreas de intervención, desde la sensibilización hasta la organización de la atención.
A raíz de la pandemia del COVID-19, la Comisión Europea (CE) ha publicado la hoja de ruta de la Estrategia Farmacéutica de la UE. Se trata de un documento que plantea la creación de un marco regulatorio para conseguir un sistema farmacéutico a prueba de crisis, e invita a los ciudadanos europeos y a las partes interesadas a compartir sus puntos de vista. Las aportaciones a esta hoja de ruta irán seguidas de una consulta pública, con la idea de presentar la Estrategia Farmacéutica de la UE a finales de año.
Dicha estrategia tendrá como objetivo general combinar acceso e innovación, sumando esfuerzos con cuatro ejes transversales de la Comisión: la Estrategia Industrial para Europa (evaluando y revisando el marco regulatorio, las políticas existentes, abordando la I+D, la autorización y el acceso), el Pacto Verde Europeo, el Plan Europeo contra el Cáncer y la Estrategia Digital de la UE.
El nuevo marco regulatorio tiene la intención de garantizar el acceso a medicamentos esenciales, el impulso hacia la competitividad, la digitalización y la innovación, y la autonomía estratégica. Su consecución determinará la necesidad de nuevas acciones legislativas que pueden incluir la revisión de la legislación sobre medicamentos huérfanos y pediátricos.
Los objetivos específicos que persigue la estrategia farmacéutica de la UE son:
Mejorar la distribución y abastecimiento de medicamentos y terapias para conseguir un mayor acceso para los pacientes.
Ayudar a conseguir que los medicamentos sean más asequibles y los sistemas sanitarios más sostenibles.
Obtener beneficios de la digitalización, innovación y de las tecnologías emergentes, reduciendo la huella ambiental y sin perder de vista la medicina personalizada.
Participantes en el evento Sentados (izq a dcha): Álvaro Hidalgo, editor de newsRARE; Carmen Encinas, directora general de Planificación y Ordenación e Inspección Sanitaria CLM; Miguel Ángel Collado, rector de la UCLM; Teresa Marín, directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria CLM; José Luis Poveda, coordinador del Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos de la SEFH. De pie (izq a dcha): Ramón Ferrer, consultor; Fátima Guadamillas, vicerrectora de la Universidad de la UCLM; David Beas, director general de Actelion; Juan Carlos Valenzuela, jefe del Área de Farmacia del SESCAM; María José Company, Especialista FH Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia; Santiago de la Riva, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Las personas que padecen una enfermedad rara y los familiares que las atienden necesitan de una manera muy especial recibir una asistencia humanizada, una atención que tenga en cuenta que este perfil de paciente sufre en muchos casos desorientación, desesperanza y un sentimiento de soledad derivados del retraso en el diagnóstico y la ausencia de un tratamiento efectivo, además de los síntomas específicos de la enfermedad.
Afortunadamente, la humanización de la atención está cobrando un protagonismo creciente en las agendas de la mayoría de administraciones sanitarias. Situar a los pacientes como eje del sistema de salud es ya un objetivo estratégico muy presente que se traduce en diferentes programas e iniciativas concretas.
El Manual de Buenas Prácticas de Humanización de los Servicios de Farmacia Hospitalaria en la atención a pacientes con EERR viene a contribuir con fuerza a los objetivos de humanización de los cuidados y la atención de las enfermedades raras. Este proyecto nace de la mano de José Luis Poveda, María José Company y María Dolores Edo del Servicio de Farmacia del Hospital La Fe de Valencia, en colaboración con el Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (Orphar-SEFH) y con el soporte de Actelion Janssen.
Esta guía se configura como una hoja de ruta al servicio de las farmacias de hospital que han decidido emprender un camino de mejora continua de la calidad asistencial para situar al paciente con enfermedades raras en el eje de sus actuaciones. El documento va a guiar este proceso de manera que cada centro va a poder evaluar su situación y plantearse objetivos, a corto, medio y largo plazo. Además, el Manual permitirá iniciar a medio plazo un proceso de evaluación externa y certificación de las farmacias de hospital en esta área.
Concretamente el Manual incluye 5 líneas estratégicas que definen estándares medibles para poder valorar el grado de humanización aportado:
Cultura de humanización: busca impulsar la humanización como política estratégica en el servicio de farmacia.
Empoderamiento del paciente: no solo afecta al propio paciente sino a su entorno a través de la formación y educación en el autocuidado
Profesionales: se evalúa el fomento de la motivación y el desarrollo de las competencias adquiridas de los profesionales del servicio de farmacia.
Evaluación de espacios físicos y el confort: para promover una infraestructura humanizada en el servicio de farmacia.
Condiciones organizativas: para apostar por una organización de la actividad humanizada en el Servicio de Farmacia.
Mesa Inaugural del evento De izquierda a derecha: Álvaro Hidalgo, Carmen Encinas, Miguel Ángel Collado, Teresa Marín y José Luis Poveda.
El proyecto se ha presentado formalmente durante un encuentro de expertos en enfermedades raras dedicado a la humanización que ha tenido lugar en la Facultad de Ciencias Jurídicas y Sociales de la UCLM en Toledo, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Los asistentes han acogido muy positivamente la publicación de este Manual. Así, el rector de la UCLM, Miguel Ángel Collado, incidió en la novedad que representa el proyecto en su conjunto, mencionando que se trata de “una iniciativa pionera que puede contribuir de manera importante a avanzar en la línea de la humanización de la atención, especialmente en el campo de las enfermedades raras”.
En su intervención, la directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha, Teresa Marín, apuntaba a “la importancia de contar con herramientas que hagan más visibles las dificultades que tienen las personas que padecen una enfermedad poco frecuente», poniendo en valor y destacando las necesidades de los familiares que conviven con patologías que van a requerir de “enfoques innovadores y multidisciplinares como es el caso del Manual”.
La directora general de Planificación y Ordenación e Inspección Sanitaria, Carmen Encinas comentó que se trata de “una iniciativa muy interesante desde el contexto de la prestación farmacéutica, ya que el farmacéutico de hospital, además de aportar valor con el conocimiento técnico del medicamento, va a ampliar su contribución al sistema con actividades que son muy necesarias desde la perspectiva del paciente con enfermedades raras”
En la reunión se mencionó la importancia estratégica de la telefarmacia. En este sentido Juan Carlos Valenzuela, jefe del Área de Farmacia del SESCAM comentó que “tarde o temprano vamos a tener que abrir este debate, ya que para los pacientes es importante reducir los desplazamientos a las farmacias de los hospitales, sobre todo cuando viven alejados de los centros asistenciales”.
Santiago de la Riva, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) expresaba el valor percibido por el colectivo de pacientes y el agradecimiento a los profesionales que han impulsado esta iniciativa, alertando de que “la complejidad de la administración y la carga de trabajo y por tanto la falta de tiempo de los profesionales pueden dificultar la implementación de algo que es tan básico como un Manual de buenas prácticas”.
De izquierda a derecha: Santiago de la Riva; Juan Carlos Valenzuela; María José Company; Mariló Edo, Especialista FH Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia.
Para Álvaro Hidalgo, editor de newsRARE y director del GIES – UCLM “a pesar de que la humanización de la atención a los pacientes con enfermedades raras no se puede hacer sin dotarse del recurso tiempo de los profesionales sanitarios, hay que resaltar que los beneficios asociados a la humanización son mucho más sustanciales que los costes”.
En opinión de David Beas, Director General de Actelion “las claves de éxito para avanzar en la humanización de las enfermedades raras pasan por una reflexión y una aproximación multidisciplinar -gestores, profesionales, pacientes, industria – que venga acompañada de herramientas concretas como es el caso del Manual que faciliten pasar de las palabras a los hechos”.
Para José Luis Poveda, coordinador del Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (Orphar-SEFH), las posibilidades para mejorar las condiciones de humanización de la asistencia sanitaria requieren de “un fuerte compromiso y esfuerzo político y económico que debe venir acompañado de pequeñas acciones en la actividad profesional diaria que nos acerquen a una atención más humanizada”. En su opinión, el Manual servirá como “un primer paso para establecer un modelo de certificación que permita verificar en qué punto se encuentra cada servicio y qué puede hacer. El proceso de certificación es un instrumento muy potente que contribuirá sin duda a la mejora de la calidad asistencial”.
Es por tanto una buena noticia comprobar que la humanización de la atención a pacientes con enfermedades raras avanza a paso firme en nuestro entorno. No hay duda que este innovador proyecto liderado por el Dr. Poveda va a tener un impacto en la calidad de la atención percibida por los pacientes con enfermedades raras tanto a corto como a medio plazo. Como han comentado los expertos reunidos en Toledo, “la humanización de la atención no es una moda, ha venido para quedarse”.
Este barómetro pretende recoger la percepción que tienen los distintos agentes del sistema sanitario sobre el impacto de la pandemia del COVID-19 en las personas con enfermedades raras (EERR) en España, diferenciando el corto del largo plazo. Con este objetivo, el consejo de redacción de newsRARE diseñó una encuesta electrónica ad hoc. El cuestionario fue enviado vía email a la base de datos de newsRARE el pasado 20 de mayo, y estuvo disponible en-línea hasta el 1 de junio.
Se obtuvieron 52 respuestas, de las cuales 17 (33%) provinieron de profesionales relacionados con actividades de gestión, administración y farmacia hospitalaria, 10 (19%) de personal clínico y de enfermería, 10 (19%) de miembros de la industria farmacéutica, 5 (10%) de pacientes o sus representantes (asociaciones) y las 10 restantes (19%) de otros ámbitos.
Se analizaron las siguientes cinco áreas diferenciadas para el posible impacto del COVID-19, solicitando a los encuestados posibles medidas para paliar la situación.
1. Acceso a la atención sanitaria
Según los encuestados, el acceso a la atención sanitaria ha sido el área más afectada por el COVID-19 en el corto plazo. Para el 75%, el efecto del COVID-19 sobre sobre la atención programada de las personas con EERR ha sido alto, seguido del acceso a pruebas diagnósticas (69%) (Figura 1). La proporción para la que el impacto ha sido alto sobre la atención urgente o no programada fue del 54% de los encuestados.
Las expectativas a largo plazo son de una mejoría significativa en el acceso a estos servicios. Un 64% opina que la atención sanitaria apenas sufrirá un impacto medio o bajo tras la pandemia. Los servicios programados seguirán siendo los más afectados (Figura 1).
Analizando los resultados por subgrupos de encuestados, los pacientes son los que mayor impacto achacan a la pandemia, mientras que los gestores/farmacéuticos hospitalarios se sitúan en el extremo contrario. Por su parte, los representantes de la industria son los que más confían en que el impacto del COVID-19 sobre el acceso a la atención sanitaria se verá reducido en el largo plazo (Figura 2).
2. Acceso a la asistencia socio-sanitaria
Según el 62% de los encuestados, el COVID-19 tuvo un impacto alto sobre el acceso a corto plazo a la asistencia socio-sanitaria de las personas con EERR, que incluye, entre otros, la atención domiciliaria, la asistencia a centros de día o los servicios de rehabilitación. En el largo plazo, esta proporción se reduce hasta el 41%.
3. Investigación y desarrollo
Según la opinión de los encuestados, el área de I+D en EERR también se habría visto fuertemente afectada por el COVID-19 a corto plazo, con un impacto mayor, tanto a corto como a largo plazo, sobre la realización de nuevos proyectos de investigación, y menor en lo que concierne al desarrollo de proyectos que ya se encuentran en marcha. En el largo plazo, el efecto de la pandemia se amortiguaría, pero seguirá siendo relevante para el 40% de los encuestados (Figura 1).
Los pacientes son el colectivo que mayor impacto prevén en I+D, y con peores expectativas de futuro (Figura 2). En cambio, los profesionales de gestión, administración y farmacia hospitalaria son los más optimistas en relación al largo plazo. Un 70% opina que el efecto de la pandemia sobre esta área en el futuro será media o baja.
4. Acceso y financiación de medicamentos huérfanos
Un 65% de los encuestados opina que el impacto del COVID-19 sobre la operativa de procesos de obtención de precio y reembolso de los medicamentos huérfanos (MMHH) ha sido sustancial en el corto plazo. Para un 55%, este impacto seguirá siendo importante a largo plazo.
En cambio, el acceso de los pacientes a los MMHH en las farmacias de los hospitales se habría visto afectado en menor medida: para un 40%, la pandemia no habría tenido efecto (o ha sido muy bajo) en el corto plazo, y lo tendrá aún menos en el futuro (Figura 1).
Por subgrupos de encuestados, los profesionales de la industria farmacéutica y los pacientes son los colectivos que han mostrado mayor preocupación en cuanto al impacto de la pandemia sobre los procesos de financiación y acceso a MMHH, si bien su percepción a futuro mejora en mayor medida que la del resto de colectivos encuestados (Figura 2).
5. Foco en el paciente
Para los encuestados, esta es el área menos afectada por el COVID-19 en comparación con las demás. En promedio, 2 de cada 3 personas opina que el impacto en el foco en el paciente ha sido medio o bajo en el corto plazo, proporción que alcanza 3 de cada 4 personas cuando se trata del largo plazo (Figura 1). El aspecto que supone una mayor preocupación, especialmente entre los representantes de los pacientes, es el de la operativa de las asociaiones de pacientes. Para un 40%, la pandemia ha tenido un impacto alto en este sentido, y para un 31% continuará siendo elevado en el futuro. Un 35% opina que la humanización de la atención recibida por los pacientes se ha visto altamente afectada, mientras que un 33% cree que tal efecto se ha producido sobre el acceso a información y tratamiento.
Medidas para paliar los impactos
Se han agrupado en seis las áreas que, según los encuestados, requie- ren medidas para paliar el impacto del COVID-19 en los pacientes con EERR (Figura 3). Casi dos terceras partes de las medidas propuestas están relacionadas con dos ámbitos: 1) la mejora del diseño y la coordinación del sistema sanitario (donde se propone, por ejemplo, el impulso de la atención primaria o la reactivación de las actividades, con circuitos específicos para personas con y sin COVID-19); y 2) el aumento de la capacidad y recursos asignados (por ejemplo, potenciando las infraestructuras y los recursos humanos, y flexibilizando las condiciones laborales).
La preocupación en relación a la financiación y acceso a los MMHH, así como el desarrollo de nuevos medicamentos se ha traducido en dos áreas importantes de medidas sugeridas por los profesionales y pacientes que participaron en este barómetro. Entre las medidas propuestas, se incluyen el impulso a la investigación (también asociado a un mayor presupuesto para esta actividad), la facilitación y aceleración de las aprobaciones de medicamentos, así como medidas relacionadas con la regulación de los precios de los MMHH. Igualmente, destacan medidas relacionadas con el impulso de la telemedicina y la telefarmacia, el refuerzo del apoyo social y psicológico a pacientes y sus familiares, o el impulso de la comunicación e información.
La actual pandemia del COVID-19 tendrá un impacto sin precedentes en la historia reciente sobre la economía y la sociedad, haciendo que tengamos que replantearnos nuestra forma de vivir, relacionarnos, trabajar y articular nuestro sistema sanitario.
Este artículo pretende repasar los distintos ámbitos en los que las personas con enfermedades raras (EERR) pueden verse afectadas por esta crisis global, y reflexionar sobre las medidas que podrían llevarse a cabo para paliar la situación en el corto y medio plazo.
EL CONTEXTO DE LA PANDEMIA
La pandemia causada por el COVID-19 es de una dimensión sin precedentes desde la Gripe Española de 1918, que causó más de 50 millones de defunciones en todo el mundo, de las cuales más de 165.000 (la mayoría en el primer año), se produjeron en España (Figura 1)1.
En los seis primeros meses de 2020, el coronavirus se ha extendido rápidamente por todo el mundo, contabilizándose a día de hoy más de 11 millones de casos y 520.000 muertes en todo el mundo. En España, se han notificado más de 297.000 contagios y 28.000 muertes2, tantas como las causadas anualmente por neumonía, asma y enfermedades crónicas de las vías respiratorias juntas3.
La virulencia, letalidad y propagación del virus ocasionaron una rápida saturación del sistema sanitario en muchas regiones y países, obligando a imponer medidas especiales destinadas a la prevención de la transmisión, el aseguramiento de infraestructura y personal sanitario, la provisión de servicios y la financiación de ciertas actividades8. Asimismo, muchos países, entre ellos España, decretaron la obligación de aislamiento social como forma de luchar contra el virus. Se estima que, en ausencia del decreto del estado de alarma y del confinamiento total, el número de casos confirmados en la España peninsular hubiera aumentado de 126 a 617 mil casos a fecha de 4 de abril de 2020. Con dicha medida, por tanto, se han evitado alrededor de 491 mil infecciones (casi un 80%)9 y 450 mil muertes (un 95%)9,10. Igualmente, se estima que medidas similares han evitado un total de 2,6 millones de muertes en otros 10 países de Europa, a fecha 4 de mayo (un 96%)10. La presión asistencial en los hospitales y en el sistema sanitario se ha multiplicado, forzando una reasignación de recursos hacia el tratamiento de pacientes infectados por el coronavirus. Durante el pico de la pandemia (mes de marzo), al menos un 40% de todas las camas UCI disponibles en España estaban ocupadas por personas contagiadas por el COVID-19, y en las comunidades más afectadas, esta proporción había superado el 100%11, obligando a incrementar la capacidad asistencial con recursos adicionales.
Como consecuencia, los servicios considerados no esenciales han sido cancelados o reprogramados. Por ejemplo, se han observado caídas de un 85% en los trasplantes de órganos realizados, y de un 57% en la actividad de angioplastias (Figura 2)12,13.
Algunos grupos de la población son especialmente vulnerables a los cuadros clínicos causados por este virus, como pueden ser las personas mayores, las que padecen patologías crónicas (diabetes, enfermedades respiratorias y cardiovasculares), los pacientes inmunocomprometidos (SIDA, lupus, esclerosis múltiple) y las personas con ciertos tipos de cáncer.
De manera general, los pacientes con enfermedades raras también son considerados un grupo de riesgo en lo que concierne el desarrollo de síntomas severos causados por la infección por coronavirus. Dentro del colectivo de personas con enfermedades raras, el mayor riesgo de infección y de desarrollo de consecuencias clínicas graves se encuentra en aquellas con algún tipo de enfermedad pulmonar y errores innatos del metabolismo16.
UN IMPACTO ECONÓMICO SIN PRECEDENTES EN LA HISTORIA RECIENTE
Nos encontramos ante un escenario inédito, en el que la pandemia del COVID-19 está teniendo y tendrá un impacto económico sin precedentes en la historia reciente a nivel nacional y mundial. Solo en el primer trimestre del año 2020, el PIB de la economía española se redujo en un 5,2%, y para todo el año 2020 se estima una reducción de entre el 6% y 14%17. Por poner en contexto, en los últimos cien años, solo se produjeron caídas mayores al 5% del PIB nacional en los años 1921 (-7,9%) y 1936 (-18,8%)18, y la caída acumulada del PIB español durante los 5 años de crisis económica (2008-2013) fue del -8%. A nivel mundial, se espera una caída de entre el 3% y 6% del PIB19 , y algunos análisis prevén que hasta finales de 2022 no se recuperarán los niveles económicos anteriores a la pandemia20.
Igualmente, variables intermedias, como la demanda de electricidad, el gasto familiar, el número de transacciones con tarjeta de crédito o la cotización del IBEX-35 han mostrado señales tempranas de la dimensión del parón económico producido, con reducciones de entre el 35% y 60% en las 6 semanas posteriores al inicio del confinamiento (Figura 3)21.
El parón económico ha tenido a su vez un impacto sin parangón a nivel laboral. En España, entre marzo y mayo se produjeron casi 3,5 millones de expedientes de regulación temporal de empleo, y el paro aumentó en 615.000 personas, a los que hay que sumar los 1,5 millones de autónomos con una reducción muy sustancial de sus ingresos22,24.
Por su parte, el barómetro del Centro de Investigaciones Sociológicas de abril de 2020 confirmaba la percepción de la sociedad acerca de estos pronósticos. Un 80% de las 3.000 personas encuestadas estaba de acuerdo con que las consecuencias económicas y laborales derivadas del COVID-19 serán muy graves, y casi la totalidad se mostraba bastante o muy preocupada con esta situación25.
EL EFECTO DE LA CRISIS SANITARIA Y SOCIAL SOBRE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS
El impacto del coronavirus sobre el sistema sanitario y social previsiblemente aumentará la vulnerabilidad de las personas con EERR, que requieren cuidados específicos y a medida26. A continuación, detallamos los principales ámbitos en los que podrían verse afectadas las personas que padecen este tipo de enfermedades poco frecuentes, y que abarcan desde la atención sociosanitaria a los aspectos relacionados con la vida laboral y cotidiana, así como a la investigación en medicamentos huérfanos (MMHH) (Figura 4).
Aspectos relacionados con la capacidad de la atención y los cuidados sanitarios
El rápido y sustancial incremento en el número de pacientes que requieren cuidados médicos relacionados con el COVID-19 ha obligado al sistema sanitario a centrarse en la contención y manejo de la pandemia, priorizando recursos humanos, materiales e infraestructuras para su uso, en detrimento de necesidades sanitarias menos urgentes. Así, la mayor parte de las visitas médicas, hospitalizaciones y pruebas diagnósticas programadas han sido pospuestas o canceladas, al menos a corto plazo. Evidentemente, la atención que requiriera el traslado a otra región geográfica se ha visto particularmente afectada.
Las personas con enfermedades raras también han sido testigo de esta repentina dificultad de acceso a los servicios sanitarios. Desde el inicio del brote, un 90% de las más de 5.000 personas con EERR encuestadas en el barómetro de EURORDIS de mayo de 2020 habían reportado alguna interrupción en la atención que recibían, y un tercio tenía la percepción de que esto suponía un riesgo para su supervivencia27.
En concreto, un 70% sufrió restricciones a consultas médicas y a su tratamiento habitual, y más de la mitad experimentó anulaciones o aumentos en los tiempos de espera para la realización de intervenciones quirúrgicas (vitales para algunas enfermedades). Un tercio de los pacientes ha vivido dificultades añadidas, debido al cierre total de su unidad de tratamiento habitual27. Adicionalmente, debido a la ausencia de protocolos para el cuidado de personas con enfermedades raras que padecen los síntomas del COVID-19, estos pacientes se han enfrentado a problemas de discriminación o de no priorización en el acceso al tratamiento26.
Por su parte, un 60% de los pacientes con EERR han reportado demoras o cancelaciones en las pruebas diagnósticas, lo que acentúa el ya de por sí grave problema de retraso diagnóstico de la enfermedad27. De hecho, se estima que, en promedio, el diagnóstico de una enfermedad rara suele durar 5 años, debido a la falta de conocimiento sobre la enfermedad y a la ausencia de criterios estándares28.
Otra de las áreas más afectadas ha sido el acceso al tratamiento, ya que el foco en el COVID-19 ha generado dificultades logísticas y de reorganización de los recursos existentes26. Más de la mitad de los pacientes con enfermedades raras a nivel europeo ha experimentado problemas de acceso a sus tratamientos médicos, tales como infusiones, quimioterapia o tratamientos hormonales, entre otros27. Además, al menos un tercio de los pacientes con enfermedades raras ha recibido indicaciones explícitas de no acudir a centros sanitarios u hospitales en el caso de agravamiento de los síntomas asociados a su enfermedad, y más de la mitad ha decidido no hacerlo en aras de evitar el contagio por COVID-19. Esto aumenta el riesgo de automedicación y abandono del tratamiento habitual26.
Por su parte, se estima que dos tercios de los pacientes con enfermedades raras han sufrido interrupciones en sus tratamientos psiquiátricos o psicológicos27, a lo que se une el propio impacto psicológico que supone de por sí el confinamiento.
Finalmente, debido a las características específicas de diversas enfermedades raras, el cuidado de los pacientes que las padecen debe ser realizado de manera holística e interdisciplinar, incluyendo la necesidad de apoyo por parte de los servicios sociales26. En Europa, casi un 60% de los pacientes ha reportado la imposibilidad de recibir tratamiento domiciliario. Los centros de rehabilitación, fisioterapia, servicios de relevo o guardería se han visto obligados a un cierre total o parcial, situación que afectó a aproximadamente 8 de cada 10 pacientes27.
Un 70% de los pacientes con EERR en Europa ha sufrido restricciones a consultas y a su tratamiento habitual por el COVID-19
Aspectos relacionados con la investigación en medicamentos huérfanos
La situación generada por el coronavirus ha supuesto además cambios importantes en el ámbito de la investigación, al desplazarse rápidamente el foco hacia la búsqueda de tratamientos efectivos contra el virus, así como una vacuna que prevenga la enfermedad. Así, en pocos meses se han puesto en marcha más de 600 ensayos clínicos para el desarrollo de tratamientos y vacunas para el COVID-1929,30. Esta situación puede generar la reasignación de personal investigador y fondos dedicados a otras actividades, llegando a retrasar e incluso paralizar ensayos ya en marcha.
En este sentido, la priorización de las actividades de investigación hacia el COVID-19 puede afectar a las enfermedades raras, ya que, hasta el surgimiento del nuevo coronavirus, estaban en fase de desarrollo más de 700 medicamentos huérfanos. El 95% de las enfermedades raras carece de tratamientos efectivos, y aunque el número de nuevos fármacos introducidos en los últimos años haya aumentado significativamente, sigue habiendo una gran necesidad de desarrollo de nuevas terapias31. Está por ver si el impacto en I+D se producirá solo a corto plazo, o si se verá afectada la investigación a medio y largo plazo.
Aspectos relacionados con la vida laboral y cotidiana
Además de las dificultades de acceso a los servicios sociosanitarios, así como la repercusión en las actividades de investigación y desarrollo, el COVID-19 está teniendo un impacto en el día a día de las personas con enfermedades raras. Este colectivo ya se enfrenta con frecuencia a situaciones de dificultad a la hora de equilibrar el cuidado de su salud con las actividades relacionadas con su vida cotidiana.
En general, más del 70% de las familias considera que los costes relacionados con el manejo de la enfermedad son muy elevados (en general, suponen un 20% de los presupuestos familiares), en una situación en la que un 65% de las personas con EERR se encuentra en situación de desempleo, y un 70% de sus cuidadores ha tenido que adaptar sus circunstancias laborales a las necesidades del paciente32.
Por su parte, un 80% de las personas con enfermedades raras perciben un deterioro en los aspectos relacionados con su vida cotidiana y, para más de la mitad, la enfermedad rara aumenta el distanciamiento de sus amigos y familia, y genera tensiones entre miembros de su entorno familiar33. Todas estas situaciones pueden verse agravadas en el escenario de crisis económica generada por el COVID-1926.
MEDIDAS PARA PALIAR LA SITUACIÓN
En aras de hacer frente a la pandemia y a sus devastadores consecuencias, las distintas administraciones han llevado a cabo medidas de todo tipo, muchas de las cuales redundarán también en las personas con enfermedades raras, si bien hay otras posibles acciones que también podría ser deseable abordar. A continuación, se hace un repaso de algunas de ellas que también sería deseable abordar.
Medidas para incrementar la capacidad de la atención y los cuidados sanitarios
Uno de los principales grupos de medidas para paliar esta crisis, y reconocido como fundamental en las necesidades de las personas con enfermedades raras, ha sido el de incrementar la capacidad sociosanitaria, con el objetivo de disminuir las restricciones de acceso ocasionadas por el COVID-19.
Uno de estos pilares está relacionado con la logística e infraestructura del sistema. A nivel general, se han implementado medidas para incrementar la capacidad sanitaria y garantizar el suministro de medicamentos y materiales sanitarios, tales como la duplicación del número de camas UCI disponibles, la distribución masiva de equipos de protección individual (40 millones de mascarillas, más de 20 millones de guantes, y casi 2 millones de ventiladores mecánicos), reducciones del IVA a 0% para la compra de productos sanitarios por parte de los hospitales y las ONG, la reconversión de diversas industrias para la producción de materiales sanitarios, la implementación de hospitales de campaña, la centralización y la monitorización diaria de la necesidad de medicación y la flexibilización de procedimientos (a nivel europeo y nacional), con el objetivo de facilitar el transporte de productos sanitarios34–36.
Además, se han hecho grandes esfuerzos para cubrir el aumento exponencial de necesidad de recursos humanos. En España, se han autorizado contrataciones de médicos de distintas partes del mundo, así como la utilización de recursos todavía no incorporados o que ya se encontraban fuera del sistema. Asimismo, se han realizado diversos tipos de esfuerzos de reorganización y redistribución, como la transferencia intra-comunitaria de profesionales y el empleo de profesionales de distintas especialidades en cuidados intensivos o de urgencia34.
Todos estos esfuerzos son parte del conjunto de recomendaciones realizadas por EURORDIS para paliar la situación de las personas con enfermedades raras, aunque además proponen otras medidas, tales como el reconocimiento de los cuidadores como expertos en la enfermedad, permitiendo que acompañen a los pacientes en la UCI, el aseguramiento de servicios esenciales a las necesidades de estas personas (diagnóstico, asistencia social), así como la potenciación del uso de la teleconsulta y la atención a domicilio.
Medidas para garantizar avances en el desarrollo de nuevos tratamientos
En el ámbito de la investigación, los esfuerzos se deben centrar en asegurar la continuidad de los ensayos, especialmente en enfermedades raras, donde el número de pacientes reclutados puede ser menor, con una mayor dispersión geográfica. Destacan las medidas excepcionales de flexibilización aplicadas a los ensayos clínicos para gestionar los problemas derivados de la emergencia por COVID-1937. Entre ellas, se encuentra la reconversión de visitas presenciales de pacientes participantes en visitas telefónicas, cuando era posible. Además, para garantizar la continuidad en el uso de medicación, se dispensaron mayores cantidades de medicamentos por cada visita, con la posibilidad de envío de fármacos a domicilio, y el suministro de terapias alternativas en caso de interrupciones de los ensayos por falta de medicamentos.
Todos estos esfuerzos son parte del conjunto de recomendaciones realizadas por EURORDIS
Asimismo, se flexibilizaron otros aspectos, posibilitando la realización de análisis clínicos en laboratorios alternativos a los propuestos en protocolo, permitiendo el traslado de los pacientes entre diferentes centros asignados, autorizando la obtención del consentimiento informado de manera no presencial, y disminuyendo la necesidad de ciertas aprobaciones en relación a cambios de protocolo.
Medidas para mitigar el impacto socio-económico
Como hemos señalado, el impacto económico de esta crisis será de proporciones alarmantes, afectando a las economías de todos los países, con un impacto directo en las familias e individuos, sobre todo los más vulnerables. Entre las principales medidas para paliar estos efectos destaca la creación de diversos fondos de financiación, como el fondo europeo de reconstrucción propuesto, dotado con 500.000 millones de euros en forma de subvenciones no reembolsables para la reactivación de la economía tras la crisis del coronavirus38, que se une a los 540.000 millones de euros en préstamos aprobado por la UE, la flexibilización del marco de ayudas de estado y la liquidez aportada por el Banco Central Europeo. En España, el impacto de las medidas para combatir el COVID-19 se cifra en 139.000 millones de euros, teniendo en cuenta los gastos, las medidas de liquidez y la minoración de ingresos.
Se han implementado diversas medidas para reducir el impacto sobre los ingresos y los empleos de las familias, tales como la creación de los Expedientes de Regulación Temporal de Empleo, el acceso a seguros de desempleo para personas que no lo recibirían en situaciones normales (como los autónomos) o la renta mínima vital34. Además, la posibilidad de flexibilización de las jornadas de los trabajadores y el fomento del teletrabajo favorecerán una amortiguación del impacto económico de la pandemia, al tiempo que reducirán el ritmo de contagios.
La pandemia causada por la COVID-19 ha supuesto un antes y un después que previsiblemente tendrá consecuencias sin precedentes
PERSPECTIVAS DE FUTURO
La pandemia causada por el COVID-19 ha supuesto un antes y un después que previsiblemente tendrá consecuencias sin precedentes en la historia reciente en términos no solo económicos sino también sanitarios, sociales, políticos y culturales. Ni el COVID-19 se erradicará en unos pocos meses ni la actividad económica recuperará su nivel habitual a corto plazo, incluso aunque se apruebe una vacuna en 2021. Muy probablemente, los cambios que ha forzado en la forma de relacionarnos, trabajar, planificar recursos y comportarnos serán la nueva realidad, y tendremos que adaptarnos o reinventarnos para subsistir.
El colectivo de personas con enfermedades raras, especialmente vulnerable y con mayor necesidad de atención sociosanitaria y de investigación, se ha visto más afectado que la población general por la pandemia. La continuidad del desarrollo de medicamentos huérfanos es de extrema importancia en la vida de estas personas, así como las medidas para reducir el fuerte impacto socio-económico de esta crisis.
Las lecciones de esta crisis servirán para que el sistema sanitario y la población estén mejor preparados para afrontar situaciones similares en el futuro. El esfuerzo de reconstrucción debe ser alto, y enfocado en el fortalecimiento de la prevención, el uso decidido de las nuevas tecnologías, un rediseño de los sistemas de colaboración público-privada y la humanización de la atención sanitaria42.
ASPECTOS POSITIVOS REVELADOS POR EL COVID-19
Sin duda, de las crisis también se pueden aprender lecciones positivas, a través del entendimiento de los aciertos y de la identificación de oportunidades de mejora de cara al futuro. Entre los aspectos posi- tivos revelados por esta crisis, y reconocidos por los pacientes con enfermedades raras como fundamentales durante este periodo, destacan la labor de los profesionales sanitarios, la disciplina y cohesión social observada en las personas en todo el país, el gran apoyo del tejido asociativo y el mayor uso de la tecnología.
Los profesionales sanitarios han estado en la primera línea, demostrando un espíritu altamente colaborativo, altruista y versátil, con gran responsabilidad y capacidad de trabajo colaborativo. Adicionalmente, se ha de reconocer el gran esfuerzo de coordinación exigido por la necesidad de implementación de medidas altamente complejas y costosas en un corto espacio de tiempo, que han permitido contar con una infraestructura mejorada. Una lección que quedará en el sistema sanitario es la elaboración rápida de protocolos y la agilización de procedimientos, que permitirán una mejor adaptación a una posible futura pandemia. A esto se suma la mayor concienciación ciudadana y política hacia la salud, la sanidad y la ciencia, lo que puede redundar indirectamente en las personas con EERR.
Igualmente, la disciplina y cohesión social han sido fundamentales para salvar miles de vidas, especialmente en los colectivos con mayor riesgo de muerte en caso de infección por la enfermedad, como son las personas con enfermedades raras9. Las asociaciones de pacientes se han posicionado históricamente como referentes a la hora de prestar servicios especializados a estas personas con EERR, aportando información, orientación y apoyo, entre otros. Durante este periodo de crisis, el tejido asociativo ha sido fundamental para estos pacientes a distintos niveles, con un apoyo online las 24 horas del día, la elaboración de guías y recomendaciones para profesionales, pacientes y cuidadores, la contribución con datos clínicos para el avance de investigaciones, la realización de publicaciones científicas, la organización de seminarios online sobre enfermedades específicas, y el lanzamiento de encuestas para identificar y divulgar la experiencia vivida por los pacientes26,39–41. Esta experiencia ha empoderado a muchas organi- zaciones, y ha posibilitado el contacto con un mayor número de pacientes, lo que perdurará en el futuro.
Otra gran lección de esta crisis es el mayor uso de la tecnología, tanto para el cuidado de su salud como en el ámbito laboral y cotidiano, que perdurará más allá de la época de pandemia. Al igual que para el conjunto de la población, la telemedicina, el teletrabajo y la compra online han aumentado de manera natural durante la pandemia, destacándose como un factor de creciente apoyo. Durante estos meses, la mitad de los pacientes con EERR declara haber recibido cuidados a través de teleconsultas (un 20% por primera vez en su vida). Nueve de cada 10 personas que hicieron uso de esta forma alternativa de atención reconocen que les ha ayudado mucho durante este periodo de restricciones sanitarias27.
Finalmente, en el ámbito de la investigación, el confinamiento ha obligado a modificar o flexibilizar la recogida de información de algunos ensayos en marcha, revelando la posibilidad de utilizar indicadores reportados por los pacientes que pueden ser más adecuados para medir el impacto real del tratamiento en su calidad de vida relacionada con su salud.
Una gran lección de esta crisis es el mayor uso de la tecnología, tanto para el cuidado de su salud como en el ámbito laboral y cotidiano
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Coronavirus crisis concept with medical mask, wooden cubes on blue background flat lay.
La crisis sanitaria mundial, provocada por el coronavirus (COVID-19), ha puesto de manifiesto la importancia de disponer de un sistema sanitario solvente y de calidad. Si ya veníamos hablando de Humanización de la Asistencia Sanitaria, el factor de aislamiento de los pacientes con COVID-19 ha hecho que ésta (la humanización) se convierta en un elemento esencial para afrontar la crisis.
Este artículo pretende revisar la situación actual en términos de Humanización de la Asistencia Sanitaria en España y analizar el efecto del COVID-19 sobre la misma.
INTRODUCCIÓN
Sin lugar a dudas, una persona enferma es una persona vulnerable y por lo tanto requiere de los cuidados de los demás. Bajo esta premisa, hablar de Humanización de la Asistencia Sanitaria resulta muy necesario. Y es así, porque humanizar la sanidad implica cuidar a las personas, y no solamente tratar a los enfermos. En definitiva, humanizar significa reconocer la dignidad de todo ser humano y en todas sus dimensiones: física, cognitiva, emocional y social1,2.
Por otra parte, hablar de humanización implica hablar de calidad asistencial, porque la calidad de la atención sanitaria contempla una serie de dimensiones íntimamente relacionadas con el concepto de humanización (Figura 1)3.
En este contexto, surge el marco conceptual de la Humanización de la Asistencia Sanitaria, que sienta sus bases sobre ocho dimensiones, basadas en los valores y características humanas: intimidad, actitud, singularidad, unión, comprensión, experiencia personal, sentido de pertenencia y el cuerpo como un todo4. Hay autores que, como punto de partida para la Humanización de los servicios sanitarios, plantean una medicina basada en etiquetas: los médicos deben pedir permiso para entrar, presentarse, etc5.
Sin embargo, el gran reto consiste en trasladar la teoría a la práctica. Conseguir una implementación real de la Humanización en el Sistema Nacional de Salud requiere del desarrollo de planes y estrategias a medida, además de invertir recursos, pero sobre todo requiere un cambio de paradigma y de actitud (el paciente como elemento central del sistema)6-8 e incluso cambios en los modelos asistenciales9.
La principal dificultad consiste en comprender las necesidades, no solo materiales, sino también emocionales y espirituales de las personas enfermas, para poder atenderlas de forma integral10. Tales necesidades pueden ser muy diferentes en función de la edad, el tipo de patología, la existencia o no de tratamientos efectivos, etc. y además pueden abarcar desde formas de comunicación hasta medios de dispensación de fármacos. Por ello, es necesario que existan políticas de Humanización en el ámbito político-económico, el de la justicia, de las estructuras, asistencial, ético, cultural, de las competencias profesionales y de los recursos humanos11. Siguiendo en la misma línea, en España las políticas de Humanización se han ido desarrollando a diferentes niveles, por áreas de atención y contemplan distintas acciones (Figura 2).
SITUACIÓN ACTUAL DE LA HUMANIZACIÓN DE LA ASISTENCIA SANITARIA EN ESPAÑA
En España, se observa una gran evolución en materia de Humanización. En el año 1984 fue presentado el primer Plan de Humanización de la Asistencia Hospitalaria del INSALUD12. Las aportaciones específicas del Plan del ‘84 fueron: creación de los servicios de Atención al Paciente, carta de presentación y recepción al paciente, información general y normas de funcionamiento, carta de derechos y deberes de los pacientes, comisión de Humanización de la asistencia y encuestas de satisfacción. Posteriormente, se empezaron a suceder los Planes Autonómicos de Humanización de la asistencia (Figura 3)13.
En paralelo, se han ido creando organismos centrados en promover planes específicos y dar seguimiento de la incorporación de la Humanización según el nivel de atención sanitaria (atención primaria14,15 y atención hospitalaria16), por áreas terapéuticas (psoriasis,17 salud mental,18 etc.) y también por grupos de pacientes (pediátricos19, crónicos20, terminales21, etc.). También han sido desarrolladas diferentes escalas22 y cuestionarios de autoevaluación del grado de implementación de Humanización.
Las Comunidades Autónomas de Madrid y Castilla – La Mancha fueron pioneras en la creación de Direcciones Generales de Humanización, dentro de sus respectivas Consejerías de Sanidad. En el año 2018, la Comunidad de Madrid constituyó el primer Observatorio de Humanización de la Asistencia Sanitaria23. Entre las principales funciones del Observatorio están las de recopilación, análisis y difusión de la información sobre proyectos, iniciativas y buenas prácticas relacionados con la mejora de la humanización de la asistencia sanitaria en el ámbito de la Comunidad de Madrid. Por su parte, se desarrolla el Plan DIGNIFICA, con el objetivo general de elevar el nivel de Humanización de los centros sanitarios, desarrollar un marco común en todos los centros de SESCAM y avanzar hacia el empoderamiento para aumentar la corresponsabilidad de todas las partes implicadas24.
A día de hoy, el avance más importante en materia de Humanización se ha producido en el área de los cuidados intensivos. Este proceso arranca con la puesta en marcha del Proyecto HU-CI, que nace en el año 2017 para dar respuesta adecuada a los pacientes críticos y sus familiares25, y que impulsa la creación de una certificación AENOR en Humanización26. Así, en el año 2019, fue certificada la primera Unidad de Cuidados Intensivos en el Hospital Infanta Elena de Madrid27. Siguiendo la estela del Proyecto HU-CI, actualmente están en marcha los Proyectos HURGE28, Proyecto HUGES29 y Proyecto HONCOR30, lo que marca una tendencia muy positiva en materia de Humanización en nuestro país.
En el ámbito de las Enfermedades Raras, cabe destacar la reciente publicación del Manual de Buenas Prácticas de Humanización de los Servicios de Farmacia Hospitalaria en la Atención a pacientes con Enfermedades Raras31. Este proyecto está siendo impulsado por el Grupo Orphar-SEFH, coordinado por el Dr. José Luis Poveda, Jefe de Servicio de Farmacia del Hospital Universitario y Politécnico La Fe, Valencia, donde ya se está trabajando en los próximos pasos. Otro avance importante lo constituye la inclusión de un objetivo específico, dirigido a proyectos para pacientes con enfermedades raras, dentro de la actualización del Plan de Humanización de la Comunidad de Castilla – La Mancha32. Los elementos diferenciales en Humanización, en el ámbito de las Enfermedades Raras, están relacionados con las propias características y problemas de dichas enfermedades, por lo que los esfuerzos en esta materia se centran en la investigación: desde la puesta en marcha de ensayos clínicos y nuevos tratamientos, hasta mejoras en el diagnóstico y la comunicación afectiva – efectiva33,34.
EL IMPACTO DEL COVID-19 EN LA HUMANIZACIÓN DE LA ASISTENCIA SANITARIA
Como se señala en el artículo en profundidad del presente número de la revista, la pandemia por el COVID-19 ha provocado la peor crisis sanitaria y económica de la historia reciente. La saturación del Sistema Nacional de Salud ha obligado a los responsables políticos y sanitarios a adoptar medidas de emergencia. A nivel nacional, ha sido decretado el Estado de Alarma, que implicó el confinamiento de la población. El aislamiento y el distanciamiento social han representado una amenaza para las personas mayores35.
A nivel asistencial, la mayor parte de consultas presenciales en Atención Primaria se han transformado en teleconsultas o han sido canceladas; muchas personas se han visto imposibilitadas de visitar a sus familiares en las residencias de mayores, además de no tener acceso a información certera sobre su estado de salud y tampoco poder despedirse de ellos. A nivel hospitalario, se han producido importantes reestructuraciones, con el fin de habilitar plantas de aislamiento para pacientes con COVID-19. Esto, a su vez, ha provocado la cancelación de numerosas consultas y cirugías de otras especialidades; muchos pacientes se han visto obligados a interrumpir sus tratamientos por falta de administración o dispensación; han sido suspendidos numerosos estudios de investigación clínica; la falta de respiradores36 y material de protección, así como de un tratamiento específico, ha generado ansiedad y angustia entre los profesionales sanitarios37,38 y la ratio de sanitarios por paciente se ha disparado. En definitiva, el COVID-19 parecía un “arma de destrucción masiva” para la Humanización de la Asistencia Sanitaria. Sin embargo, no lo fue tanto gracias a la reacción inmediata por parte de los responsables y profesionales sanitarios, y de los ciudadanos en general.
Es más, el COVID-19 se ha convertido en un “experimento natural” donde el lado más humano de las personas ha jugado un papel principal y se ha reafirmado la necesidad de políticas de Humanización aún más exigentes y detalladas. También se han puesto de manifiesto otros retos en materia de Humanización, como son mejorar la comunicación39-41 y los protocolos de acompañamiento al final de la vida. Muestra de ello son las numerosas iniciativas puestas en marcha en este sentido. Por ejemplo, el Hospital de Fuenlabrada ha ampliado su Plan de Humanización mediante la elaboración de un procedimiento de atención a las familias al final de la vida, que contempla desde la localización de familiares e identificación de necesidades de valoración social, hasta la tramitación de recursos económicos para el enterramiento y apoyo emocional. En la misma línea han trabajado la mayoría de instituciones, desde los ayuntamientos y consejerías de sanidad hasta los hospitales42.
Por otra parte, el COVID-19 ha supuesto la aceleración del desarrollo de los Planes de Humanización de Andalucía y Galicia, además de la creación de Planes de Humanización específicos para afrontar crisis sanitarias de este tipo, como es el caso del Hospital de Torrejón de Ardoz y el Hospital Asepeyo de Coslada, donde se recogen acciones orientadas a mejorar el bienestar de los pacientes ingresados con COVID-1943,44.
Además, esta pandemia ha tenido un gran impacto a nivel psicológico para los profesionales sanitarios, lo que invita a reflexionar acerca de la necesidad de desarrollar políticas de humanización orientadas a clínicos, personal de enfermería, etc.45 Como medidas excepcionales se han puesto en marcha consultas psicológicas gratuitas46 y muestras de cariño espontáneas (aplausos, servicios de catering gratuitos, etc.), pero indudablemente todavía queda trabajo por hacer para reforzar y regularizar estas medidas de cara al futuro.
CONCLUSIONES
Definitivamente, la Humanización de la Asistencia Sanitaria ha venido para quedarse. En momentos de crisis, como la que se está viviendo, este aspecto alcanza una importancia máxima, de forma que se convierte en sinónimo de Humanidad.
Una vez controlada la pandemia, la tarea en materia de Humanización será afianzar los Planes de Humanización ya iniciados, mantener las medidas positivas implementadas (protocolos de acompañamiento y atención al duelo; telemedicina), activar otras medidas para situaciones de emergencia (permisos especiales, etc.) y definitivamente trabajar para la implementación extendida de las políticas de Humanización en el Sistema Nacional de Salud español.
En el ámbito de las Enfermedades Raras, el COVID-19 ha tornado la premura por avanzar en humanización en una urgencia. Uno de los próximos pasos será alcanzar la implementación del Manual de Buenas Prácticas presentado por la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria, además de completar las políticas de humanización, con el fin de mejorar la atención de los pacientes.
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FundacionLaCaixa. Línea de asistencia psicológica para profesionales sanitarios. 2020. https://fundacionlacaixa.org/ es/cuidar-a-quienes-nos-cuidan
Directora General de Alexion para España y Portugal
Durante la crisis sanitaria de la COVID-19, la industria farmacéutica ha centrado sus esfuerzos en asegurar la continuidad y la calidad en cada una de sus áreas clave de atención: la investigación, el desarrollo y la oferta de opciones terapéuticas a los pacientes y médicos.
Desde Alexion tenemos el compromiso de cumplir con nuestra misión de servir a los pacientes con enfermedades raras y a sus familias. Este es el objetivo principal de la compañía y muy especialmente lo ha sido durante el COVID-19. En estos meses desde que se decretó la pandemia, Alexion ha seguido focalizado en mantener el servicio a los pacientes, así como la protección de la salud y la seguridad de nuestros empleados y las comunidades en las que vivimos y trabajamos.
En relación con áreas claves de investigación, la mayoría de los programas clínicos han avanzado durante esta época, así como el inicio de nuevos ensayos centrados en la investigación de soluciones de tratamiento para la COVID-19. En concreto, Alexion ha puesto en marcha un ensayo clínico con uno de nuestros fármacos para evaluar su eficacia y seguridad en pacientes graves de COVID-19.
En cuanto al desarrollo y la entrega de medicamentos, la industria farmacéutica ha centrado sus esfuerzos en asegurar la continuidad del suministro adoptando medidas proactivas para mitigar el riesgo de posibles interrupciones del suministro y cualquier problema logístico de distribución que pudiera surgir. En Alexion, debido a la naturaleza vital de nuestros medicamentos, nuestro objetivo es siempre gestionar una cadena de suministro sólida que proporcione medicamentos seguros, estériles y que cumplan con rigurosas normas de calidad.
La COVID-19 ha afectado directamente al cuidado de pacientes con enfermedades raras. Como se refleja en la encuesta Rare Barometer Voices de FEDER, el 94% de las familias con un miembro con una enfermedad rara vieron su cuidado interrumpido debido al COVID-19. Por lo tanto, son fundamentales nuevas políticas de salud que apoyen el avance de los servicios para estos pacientes que reduzcan la carga hospitalaria. Durante este tiempo, Alexion ha adaptado los programas de atención domiciliaria para atender las necesidades de los pacientes y el sector sanitario. Siguiendo las directrices marcadas por el gobierno Alexion ha trabajado activamente para ofrecer a las autoridades de las comunidades autónomas las medidas necesarias para administrar los medicamentos (de prescripción para uso hospitalario) fuera del hospital, siempre que el paciente, la enfermedad y/o las condiciones epidemiológicas lo permitieran.
Otro hecho que ha quedado de manifiesto por el impacto a nivel global de la pandemia es la importancia, más que nunca, de la solidaridad. Alexion puso en marcha el pasado mes de febrero la Alexion Charitable Foundation para proporcionar más apoyo a la comunidad de enfermedades raras y a las comunidades locales a las que la empresa presta servicio. Alexion entiende que el impacto de vivir con una enfermedad rara va mucho más allá de la enfermedad misma, ya que esta afecta a familias, cuidadores y tiene amplias implicaciones en la vida diaria. Atendiendo a esta necesidad global derivada de la pandemia, la Alexion Charitable Foundation donó en abril un total de 500.000 dólares a tres organizaciones sin ánimo de lucro.
A medida que salimos de esta pandemia, los pacientes y las familias a las que servimos, y sus cuidadores, siguen estando en el centro de todo lo que hacemos mientras trabajamos para redefinir lo que significa apoyarlos de manera efectiva en este entorno dinámico y desafiante como resultado de la COVID-19.
Presidenta de la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH)
1. ¿Podría describir brevemente el perfil de los pacientes con raquitismos y osteomalacia heredados?
SF: El raquitismo y la osteomalacia son enfermedades debidas a un déficit de vitamina D. Existen varios tipos de raquitismos. El hipofosfatémico, por ejemplo, es debido a la falta de fósforo: nuestros riñones desechan el fósforo por la orina. Nuestros huesos son muy débiles, llegan a romperse por fracturas de estrés y no crecen ni se desarrollan adecuadamente. Eso crea una debilidad general en el cuerpo.
Durante la fase de la niñez el padecimiento se llama raquitismo, mientras que en la fase adulta se denomina osteomalacia. No se trata de un raquitismo carencial, por falta de alimentos, sino de un raquitismo heredado. Es importante tratar esta enfermedad lo antes posible en la infancia, diagnosticarla pronto para llegar a la fase adulta con un hueso lo más resistente posible.
2. ¿Podría contarnos algo sobre AERyOH y su labor como Asociación?
SF: La asociación nació en España a finales del 2016. La creamos un grupo de madres afectadas de esta patología y con hijos afectados también por esta patología. En España había muy poca información, porque se trata de enfermedades raras o poco frecuentes, con un número muy limitado de pacientes. Decidimos crear esta asociación para dar información y apoyo a los afectados por estas patologías. Nos juntamos, empezamos a conseguir información de varios sitios y conseguimos fundarla después de bastante tiempo. Ahora, AERyOH ayuda dando información, representa y asesora a los pacientes con raquitismos heredados, defiende sus derechos y ofrece apoyo a sus familiares. Muchas familias llegan con un desconocimiento total de estas patologías. Sobre todo, cuando se trata de casos nuevos que no han tenido anteriormente ningún otro familiar afectado. Los padres llegan desorientados y buscando respuestas a muchas preguntas que se hacen y que nadie ha sabido contestarles. Representamos a los pacientes tanto legalmente como en instituciones públicas o en medios de comunicación, para darles voz, y contamos con asesores legales tanto a nivel médico como a nivel jurídico para defender sus derechos.
3. ¿Cómo ha afectado la pandemia el seguimiento médico y la supervisión del tratamiento de los niños con raquitismos y de los adultos con osteomalacia?
SF: La pandemia nos ha afectado sobre todo en el acceso a nuestros especialistas, a las consultas habituales de seguimiento clínico. Supongo que ha sido también el caso de muchos otros pacientes con otras patologías, porque nuestros sanitarios se han centrado en salvar vidas, que era el objetivo primordial en ese momento. Sabemos que han hecho un enorme esfuerzo y que han tenido recursos limitados para poder atendernos.
La falta de seguimiento oportuno de nuestro estado ha hecho que nos encontremos anímicamente peor, porque no hemos encontrado remedio a nuestros dolores, no hemos podido saber si nuestros niveles eran adecuados. En algunas ocasiones no hemos podido acceder a los hospitales para la toma de medicamentos de administración hospitalaria.
4. ¿Se ha visto afectada la labor que realiza AERyOH?
SF: La gestión de la asociación durante la pandemia se ha visto muy afectada. El no poder salir de casa nos ha limitado muchísimo el acceso a trámites que son muy importantes para nosotros. No hemos podido acudir a administraciones públicas a presentar nuestras necesidades de acceso a fármacos innovadores, o a solicitar una minusvalía o una incapacidad. También nos hemos visto afectados a la hora de buscar patrocinadores que nos ayuden para todas estas cuestiones. Además, el no poder ejercitarnos nos ha creado una rigidez aún mayor en nuestras articulaciones, lo que ha provocado aún más limitaciones en nuestro movimiento.
5. De toda experiencia se pueden extraer lecciones positivas. ¿Cuáles cree que son las más relevantes en el caso de los pacientes con raquitismos y osteomalacias, y sus familias?
SF: La pandemia nos ha llevado a valorar aún más nuestro sistema sanitario, a apoyarnos en instituciones como FEDER que ha estado en todo momento a nuestro lado, a valorar más la familia que, muchas veces, por el ritmo de vida que llevamos, dejamos apartada y, por supuesto, a valorar la vida. Porque sea como sea estamos vivos, y debemos seguir adelante buscando soluciones y luchando contra todo lo que se nos venga encima.
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