Tras tres años de trabajo con 34 socios asociados y 18 Estados miembros, en septiembre de 2019, el Proyecto Joint Action on Rare Cancers (JARC), financiado por el Programa de Salud de la Unión Europea (2014-2020), presentó sus recomendaciones finales para la atención de los cánceres raros en los países europeos. Estas recomendaciones han sido publicadas en un informe que lleva por título “RARE CANCER AGENDA 2030: Ten Recommendations from the EU Joint Action on Rare Cancers”.
La Rare Cancer Agenda 2030 presenta un análisis del estado del arte en materia de investigación y asistencia sanitaria a personas con cánceres raros en Europa, y concreta 10 bloques de recomendaciones para mejorar la identificación, el proceso de diagnóstico y la organización de servicios de atención a los pacientes que sufren de este tipo de enfermedades raras.
Los cánceres raros son casos muy poco frecuentes de una enfermedad común, y se estima que afectan a uno de cada cinco pacientes nuevos diagnosticados de cáncer en Europa. Estos tumores plantean un conjunto de desafíos específicos dentro de su condición de rareza: desde la investigación básica y clínica, hasta el acceso a nuevos medicamentos, pasando por dificultades en la práctica clínica y la toma de decisiones.
Según este informe de la JARC, el desarrollo de redes de atención y la investigación clínica son las áreas clave en las que los países deben intervenir para reducir la discriminación contra pacientes con cánceres raros. Las recomendaciones constituyen una base para definir las líneas estratégicas de intervención sobre las cuales cada país miembro debe desarrollar sus políticas de salud en los próximos años.
Entre las recomendaciones destaca la garantía de la calidad de la atención, que requiere de centros espe- cializados de referencia, de un enfoque multidisciplinar de atención al paciente, y del desarrollo de cursos de capacitación médica especializada. Otro apartado recomienda estrechar el vínculo entre la asistencia clínica y la investigación, ya que la monitorización epidemiológica y clínica y el desarrollo de nuevas metodologías de investigación adecuadas a las enfermedades con muy baja prevalencia son esenciales para mejorar el conocimiento de la enfermedad y, por lo tanto, de los tratamientos para los pacientes.
Se agrega también a la lista de recomendaciones el desarrollo de herramientas apropiadas para apoyar las decisiones clínicas en condiciones de mayor incertidumbre, típicas de la rareza y la escasez de los casos tratados, la utilidad de compartir la decisión entre el médico y el paciente, y la importancia de la participación de las organizaciones de pacientes en todas las áreas de intervención, desde la sensibilización hasta la organización de la atención.
El informe completo está disponible en este enlace: https://www.rarecancerseurope.org/content/download/294217/5832976/1
