José Luis Sánchez Chorro
Director de Market Access de Jazz Pharmaceuticals
¿Qué compromisos y retos se ha marcado Jazz Pharmaceuticals para este 2023?
JLS: En Jazz Pharmaceuticals hemos tenido un año muy interesante debido a que hemos lanzado nuevos medicamentos al mercado, tenemos nuevas indicaciones en algunos de nuestros tratamientos y hemos tenido cambios en la compañía a nivel global. Hasta ahora éramos dos compañías y, final- mente el pasado año, Jazz Pharmaceuticals completó la adquisición de GW Pharma, líder mundial en la investigación y desarrollo de medicamentos a base de cannabinoides. Esto nos permite empezar el año con la ilusión de ser un equipo entero trabajando por los mismos objetivos. Con lo cual, el reto que nos marcamos para este 2023 es seguir adelante con todos los proyectos nuevos.
Otro reto importante, que para nosotros es una constante, es enfocarnos en que los pacientes que necesitan nuestros tratamientos tengan acceso a ellos. Esto es un reto, una finalidad, un objetivo y por lo que todos estamos trabajando. Jazz se centra en desarrollar medicamentos que cambian la vida de las personas. Las personas que padecen enfermedades graves y, en nuestro caso, muy poco prevalentes y con muchas limitaciones, por lo general se sienten muy abandonadas por el mero hecho de que es una enfermedad rara. Nuestro objetivo es llegar a ellos y darles la posibilidad de mejorar su calidad de vida y ofrecerles esperanza.
¿Qué entendemos por valor en el ámbito de la salud y cómo afecta a la industria farmacéutica?
JLS: El valor es un concepto muy complicado porque cada uno habla de valor según le afecte. Una persona que está en perfecto estado de salud y de repente tiene un dolor de muelas, considera valor a que le quiten ese dolor, pero para una persona con una enfermedad muy grave, que está en la cama, probablemente un dolor de muelas es el menor de sus problemas.
Cuando hablamos de valor en salud, siempre que un medicamento hace su función, ya se considera que tiene valor, pero lo difícil es medir ese valor. Considero que no hay que buscar qué es el valor, sino cómo se mide ese valor y qué capacidad se puede tener de objetivar lo que supone el valor, es decir, cómo podemos comparar valores o cómo podemos realmente saber si lo que ese paciente está recibiendo tiene valor para él y si es tan importante que le cambia la vida. A veces no nos damos cuenta, pero para una persona que no puede moverse, el hecho de poder andar o subir unas escale- ras puede significar la vida, y los que afortunadamente no tenemos ese problema, no valoramos poder subir cuatro escalones seguidos.
Desde un punto de vista objetivo, el valor aparece cuando te añade y aporta algo. ¿Y esto cómo afecta a la industria farmacéutica? La industria farmacéutica trata de ofrecer ese valor a través de sus medicamentos de la mejor manera posible. Se podría decir que el mayor valor se consigue con un tratamiento que cura, pero cuando eso no es posible, el valor es conseguir que el paciente tenga una mejor calidad de vida y que su día a día sea un poco mejor. Es complejo, pero ahí es donde tenemos que intentar medir esos diferentes niveles de valor.
Jazz se centra en enfermedades difíciles de tratar para poblaciones de pacientes más pequeñas. ¿En qué difiere la definición de valor en las enfermedades raras?
JLS: Cada una de las EERR que existen afectan a muy pocos pacientes, pero si las sumamos todas, tendremos un gran número de personas que necesitan nuestra investigación y compromiso. Que una compañía se dedique a trabajar con MMHH y con pacientes con EERR ya es sinónimo de valor porque se trabaja para esas personas que lo necesitan. El mayor valor que damos es investigar y preocuparnos por mejorar la vida de esos pacientes, y eso es lo que Jazz puede aportar.
Yo soy de un pueblo pequeño de Extremadura y creo que si un niño en mi pueblo tuviese una enfermedad rara eso supondría grandísimas complicaciones. Si ya es complicada la vida con una enfermedad rara en las grandes ciudades con acceso a más recursos, los pacientes que viven en poblaciones más pequeñas lo tienen aún mucho más complicado. Por este motivo, considero que las asociaciones de pacientes hacen un trabajo excepcional y son muy valiosas, dando un soporte fundamental a las familias y a los pacientes con EERR, guiándoles y acompañándoles en cómo mejorar su calidad de vida.
Para poder medir y comparar el valor, deberíamos considerar un valor para cada patología y para cada paciente
¿En qué difiere el valor de enfermedades raras y el valor de una enfermedad no rara? Cuando hablamos de valor, depende de qué le estoy aportando al paciente y de si le estoy dando una mayor calidad de vida.
¿El paciente puede moverse y salir a jugar? A lo mejor eso es muchísimo valor para alguien que no ha podido hacerlo antes. Por lo tanto, el valor depende, desde mi punto de vista, del paciente, de cómo mejora su vida de manera objetiva. Para poder medirlo y compararlo creo que se debería considerar un valor para cada patología y para cada paciente, por ejemplo, para una persona que no tenía posibilidad de salir a la calle y gracias a un tratamiento puede salir a pasear, ese cambio tendrá tanta importancia que le otorgará muchísimo valor. Otro ejemplo sería el valor que le generamos a una persona con una enfermedad terminal que alarga su vida unos meses. Cuando hablamos de valor, yo no separaría a las EERR, pero sí destacaría la importancia de investigar y trabajar con MMHH. Al final, el valor de un medicamento es el valor que el paciente percibe de ese medicamento.
¿Cómo se mide el value-based healthcare? ¿Existen parámetros para medirlo?
JLS: Sería muy importante que existieran unos parámetros de medición, pero ¿cómo los establecemos? Esto no se puede hacer de cualquier manera y requiere la participación del paciente y que se tengan en cuenta las opiniones de todo el mundo.
Para ello, tenemos que partir de la base de que todos los implicados (pacientes, industria, profesionales sanitarios…) consideran que es necesario medir el valor de lo que aportamos. El siguiente paso será saber cómo medirlo y cuál es la importancia percibida y, para ello, se necesitan unas reglas de medida determinadas entre todos los actores, porque son muchos puntos de vista y es importante que todos concuerden.
Es clave tener en cuenta que no tienen que ser siempre las mismas métricas, hay algunas que son generales y debemos tener encima de la mesa, como los resultados clínicos, si el medicamento funciona o no, la calidad de vida, las condiciones de supervivencia de estos pacientes, etc. Pero también debemos adaptar este valor en función de cada patología, de lo que sufre cada paciente y tenemos que buscar cuál es el valor que le estamos aportando de verdad, porque no es lo mismo un paciente que otro, no es lo mismo una persona con una enfermedad terminal que un niño con una patología que quiera salir a jugar con sus amigos. Ahora bien, es muy importante que estemos todos de acuerdo y que todos participemos. Para ello, nos tenemos que sentar, poner unas bases, adaptarnos a cada patología y conseguir que todos estemos en la misma página, porque si no, avanzaremos muy poquito.
¿Cómo se puede medir el valor desde la perspectiva del paciente, y qué les importa realmente a los pacientes?
JLS: Hablar desde la perspectiva del paciente es muy genérico porque cada paciente es distinto. Es muy diferente un paciente con una enfermedad degenerativa que un paciente con una enfermedad que no le permite moverse, al igual que un paciente con una enfermedad incurable en un estado avanzado no es lo mismo que un paciente en un estado temprano. Por lo tanto, hay que ver la patología en cada paciente. Yo soy partidario de medir desde la perspectiva del paciente con su patología y, a partir de ahí, decidir. Es básico e importante escuchar a los pacientes.
Jazz Pharmaceuticals es una compañía dedicada a EERR y pacientes que no tienen otra alternativa, estamos ampliando en otras líneas, pero actualmente tratamos a pacientes que no cuentan con otros fármacos para su enfermedad. El valor desde el punto de vista del paciente puede ser tan sencillo como decirles a unos padres que pueden salir a dar un paseo con su hijo cuando hace tres meses no podían.
Hay que escuchar al paciente, a la persona que lo cuida y a su entorno para poder poner en valor lo que se hace, sobre todo en EERR, que son enfermedades que terminan aislando. Además de darles un tratamiento, necesitan que se les apoye, no sólo como compañía farmacéutica, sino como sociedad, como entorno y como clínicos porque es una situación mucho más difícil de las que generalmente nos encontramos en enfermedades no consideradas raras. Ante eso necesitamos escuchar, diferenciar por enfermedad, por paciente, qué pone en valor cada uno y a partir de ahí decidir cómo medimos el valor entre todos de una manera objetiva.
