Este barómetro pretende recoger la percepción que tienen los distintos agentes del sistema sanitario sobre el impacto de la pandemia del COVID-19 en las personas con enfermedades raras (EERR) en España, diferenciando el corto del largo plazo. Con este objetivo, el consejo de redacción de newsRARE diseñó una encuesta electrónica ad hoc. El cuestionario fue enviado vía email a la base de datos de newsRARE el pasado 20 de mayo, y estuvo disponible en-línea hasta el 1 de junio.
Se obtuvieron 52 respuestas, de las cuales 17 (33%) provinieron de profesionales relacionados con actividades de gestión, administración y farmacia hospitalaria, 10 (19%) de personal clínico y de enfermería, 10 (19%) de miembros de la industria farmacéutica, 5 (10%) de pacientes o sus representantes (asociaciones) y las 10 restantes (19%) de otros ámbitos.
Se analizaron las siguientes cinco áreas diferenciadas para el posible impacto del COVID-19, solicitando a los encuestados posibles medidas para paliar la situación.
1. Acceso a la atención sanitaria
Según los encuestados, el acceso a la atención sanitaria ha sido el área más afectada por el COVID-19 en el corto plazo. Para el 75%, el efecto del COVID-19 sobre sobre la atención programada de las personas con EERR ha sido alto, seguido del acceso a pruebas diagnósticas (69%) (Figura 1). La proporción para la que el impacto ha sido alto sobre la atención urgente o no programada fue del 54% de los encuestados.
Las expectativas a largo plazo son de una mejoría significativa en el acceso a estos servicios. Un 64% opina que la atención sanitaria apenas sufrirá un impacto medio o bajo tras la pandemia. Los servicios programados seguirán siendo los más afectados (Figura 1).
Analizando los resultados por subgrupos de encuestados, los pacientes son los que mayor impacto achacan a la pandemia, mientras que los gestores/farmacéuticos hospitalarios se sitúan en el extremo contrario. Por su parte, los representantes de la industria son los que más confían en que el impacto del COVID-19 sobre el acceso a la atención sanitaria se verá reducido en el largo plazo (Figura 2).
2. Acceso a la asistencia socio-sanitaria
Según el 62% de los encuestados, el COVID-19 tuvo un impacto alto sobre el acceso a corto plazo a la asistencia socio-sanitaria de las personas con EERR, que incluye, entre otros, la atención domiciliaria, la asistencia a centros de día o los servicios de rehabilitación. En el largo plazo, esta proporción se reduce hasta el 41%.
3. Investigación y desarrollo
Según la opinión de los encuestados, el área de I+D en EERR también se habría visto fuertemente afectada por el COVID-19 a corto plazo, con un impacto mayor, tanto a corto como a largo plazo, sobre la realización de nuevos proyectos de investigación, y menor en lo que concierne al desarrollo de proyectos que ya se encuentran en marcha. En el largo plazo, el efecto de la pandemia se amortiguaría, pero seguirá siendo relevante para el 40% de los encuestados (Figura 1).
Los pacientes son el colectivo que mayor impacto prevén en I+D, y con peores expectativas de futuro (Figura 2). En cambio, los profesionales de gestión, administración y farmacia hospitalaria son los más optimistas en relación al largo plazo. Un 70% opina que el efecto de la pandemia sobre esta área en el futuro será media o baja.
4. Acceso y financiación de medicamentos huérfanos
Un 65% de los encuestados opina que el impacto del COVID-19 sobre la operativa de procesos de obtención de precio y reembolso de los medicamentos huérfanos (MMHH) ha sido sustancial en el corto plazo. Para un 55%, este impacto seguirá siendo importante a largo plazo.
En cambio, el acceso de los pacientes a los MMHH en las farmacias de los hospitales se habría visto afectado en menor medida: para un 40%, la pandemia no habría tenido efecto (o ha sido muy bajo) en el corto plazo, y lo tendrá aún menos en el futuro (Figura 1).
Por subgrupos de encuestados, los profesionales de la industria farmacéutica y los pacientes son los colectivos que han mostrado mayor preocupación en cuanto al impacto de la pandemia sobre los procesos de financiación y acceso a MMHH, si bien su percepción a futuro mejora en mayor medida que la del resto de colectivos encuestados (Figura 2).
5. Foco en el paciente
Para los encuestados, esta es el área menos afectada por el COVID-19 en comparación con las demás. En promedio, 2 de cada 3 personas opina que el impacto en el foco en el paciente ha sido medio o bajo en el corto plazo, proporción que alcanza 3 de cada 4 personas cuando se trata del largo plazo (Figura 1). El aspecto que supone una mayor preocupación, especialmente entre los representantes de los pacientes, es el de la operativa de las asociaiones de pacientes. Para un 40%, la pandemia ha tenido un impacto alto en este sentido, y para un 31% continuará siendo elevado en el futuro. Un 35% opina que la humanización de la atención recibida por los pacientes se ha visto altamente afectada, mientras que un 33% cree que tal efecto se ha producido sobre el acceso a información y tratamiento.
Medidas para paliar los impactos
Se han agrupado en seis las áreas que, según los encuestados, requie- ren medidas para paliar el impacto del COVID-19 en los pacientes con EERR (Figura 3). Casi dos terceras partes de las medidas propuestas están relacionadas con dos ámbitos: 1) la mejora del diseño y la coordinación del sistema sanitario (donde se propone, por ejemplo, el impulso de la atención primaria o la reactivación de las actividades, con circuitos específicos para personas con y sin COVID-19); y 2) el aumento de la capacidad y recursos asignados (por ejemplo, potenciando las infraestructuras y los recursos humanos, y flexibilizando las condiciones laborales).
La preocupación en relación a la financiación y acceso a los MMHH, así como el desarrollo de nuevos medicamentos se ha traducido en dos áreas importantes de medidas sugeridas por los profesionales y pacientes que participaron en este barómetro. Entre las medidas propuestas, se incluyen el impulso a la investigación (también asociado a un mayor presupuesto para esta actividad), la facilitación y aceleración de las aprobaciones de medicamentos, así como medidas relacionadas con la regulación de los precios de los MMHH. Igualmente, destacan medidas relacionadas con el impulso de la telemedicina y la telefarmacia, el refuerzo del apoyo social y psicológico a pacientes y sus familiares, o el impulso de la comunicación e información.
La actual pandemia del COVID-19 tendrá un impacto sin precedentes en la historia reciente sobre la economía y la sociedad, haciendo que tengamos que replantearnos nuestra forma de vivir, relacionarnos, trabajar y articular nuestro sistema sanitario.
Este artículo pretende repasar los distintos ámbitos en los que las personas con enfermedades raras (EERR) pueden verse afectadas por esta crisis global, y reflexionar sobre las medidas que podrían llevarse a cabo para paliar la situación en el corto y medio plazo.
EL CONTEXTO DE LA PANDEMIA
La pandemia causada por el COVID-19 es de una dimensión sin precedentes desde la Gripe Española de 1918, que causó más de 50 millones de defunciones en todo el mundo, de las cuales más de 165.000 (la mayoría en el primer año), se produjeron en España (Figura 1)1.
En los seis primeros meses de 2020, el coronavirus se ha extendido rápidamente por todo el mundo, contabilizándose a día de hoy más de 11 millones de casos y 520.000 muertes en todo el mundo. En España, se han notificado más de 297.000 contagios y 28.000 muertes2, tantas como las causadas anualmente por neumonía, asma y enfermedades crónicas de las vías respiratorias juntas3.
La virulencia, letalidad y propagación del virus ocasionaron una rápida saturación del sistema sanitario en muchas regiones y países, obligando a imponer medidas especiales destinadas a la prevención de la transmisión, el aseguramiento de infraestructura y personal sanitario, la provisión de servicios y la financiación de ciertas actividades8. Asimismo, muchos países, entre ellos España, decretaron la obligación de aislamiento social como forma de luchar contra el virus. Se estima que, en ausencia del decreto del estado de alarma y del confinamiento total, el número de casos confirmados en la España peninsular hubiera aumentado de 126 a 617 mil casos a fecha de 4 de abril de 2020. Con dicha medida, por tanto, se han evitado alrededor de 491 mil infecciones (casi un 80%)9 y 450 mil muertes (un 95%)9,10. Igualmente, se estima que medidas similares han evitado un total de 2,6 millones de muertes en otros 10 países de Europa, a fecha 4 de mayo (un 96%)10. La presión asistencial en los hospitales y en el sistema sanitario se ha multiplicado, forzando una reasignación de recursos hacia el tratamiento de pacientes infectados por el coronavirus. Durante el pico de la pandemia (mes de marzo), al menos un 40% de todas las camas UCI disponibles en España estaban ocupadas por personas contagiadas por el COVID-19, y en las comunidades más afectadas, esta proporción había superado el 100%11, obligando a incrementar la capacidad asistencial con recursos adicionales.
Como consecuencia, los servicios considerados no esenciales han sido cancelados o reprogramados. Por ejemplo, se han observado caídas de un 85% en los trasplantes de órganos realizados, y de un 57% en la actividad de angioplastias (Figura 2)12,13.
Algunos grupos de la población son especialmente vulnerables a los cuadros clínicos causados por este virus, como pueden ser las personas mayores, las que padecen patologías crónicas (diabetes, enfermedades respiratorias y cardiovasculares), los pacientes inmunocomprometidos (SIDA, lupus, esclerosis múltiple) y las personas con ciertos tipos de cáncer.
De manera general, los pacientes con enfermedades raras también son considerados un grupo de riesgo en lo que concierne el desarrollo de síntomas severos causados por la infección por coronavirus. Dentro del colectivo de personas con enfermedades raras, el mayor riesgo de infección y de desarrollo de consecuencias clínicas graves se encuentra en aquellas con algún tipo de enfermedad pulmonar y errores innatos del metabolismo16.
UN IMPACTO ECONÓMICO SIN PRECEDENTES EN LA HISTORIA RECIENTE
Nos encontramos ante un escenario inédito, en el que la pandemia del COVID-19 está teniendo y tendrá un impacto económico sin precedentes en la historia reciente a nivel nacional y mundial. Solo en el primer trimestre del año 2020, el PIB de la economía española se redujo en un 5,2%, y para todo el año 2020 se estima una reducción de entre el 6% y 14%17. Por poner en contexto, en los últimos cien años, solo se produjeron caídas mayores al 5% del PIB nacional en los años 1921 (-7,9%) y 1936 (-18,8%)18, y la caída acumulada del PIB español durante los 5 años de crisis económica (2008-2013) fue del -8%. A nivel mundial, se espera una caída de entre el 3% y 6% del PIB19 , y algunos análisis prevén que hasta finales de 2022 no se recuperarán los niveles económicos anteriores a la pandemia20.
Igualmente, variables intermedias, como la demanda de electricidad, el gasto familiar, el número de transacciones con tarjeta de crédito o la cotización del IBEX-35 han mostrado señales tempranas de la dimensión del parón económico producido, con reducciones de entre el 35% y 60% en las 6 semanas posteriores al inicio del confinamiento (Figura 3)21.
El parón económico ha tenido a su vez un impacto sin parangón a nivel laboral. En España, entre marzo y mayo se produjeron casi 3,5 millones de expedientes de regulación temporal de empleo, y el paro aumentó en 615.000 personas, a los que hay que sumar los 1,5 millones de autónomos con una reducción muy sustancial de sus ingresos22,24.
Por su parte, el barómetro del Centro de Investigaciones Sociológicas de abril de 2020 confirmaba la percepción de la sociedad acerca de estos pronósticos. Un 80% de las 3.000 personas encuestadas estaba de acuerdo con que las consecuencias económicas y laborales derivadas del COVID-19 serán muy graves, y casi la totalidad se mostraba bastante o muy preocupada con esta situación25.
EL EFECTO DE LA CRISIS SANITARIA Y SOCIAL SOBRE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS
El impacto del coronavirus sobre el sistema sanitario y social previsiblemente aumentará la vulnerabilidad de las personas con EERR, que requieren cuidados específicos y a medida26. A continuación, detallamos los principales ámbitos en los que podrían verse afectadas las personas que padecen este tipo de enfermedades poco frecuentes, y que abarcan desde la atención sociosanitaria a los aspectos relacionados con la vida laboral y cotidiana, así como a la investigación en medicamentos huérfanos (MMHH) (Figura 4).
Aspectos relacionados con la capacidad de la atención y los cuidados sanitarios
El rápido y sustancial incremento en el número de pacientes que requieren cuidados médicos relacionados con el COVID-19 ha obligado al sistema sanitario a centrarse en la contención y manejo de la pandemia, priorizando recursos humanos, materiales e infraestructuras para su uso, en detrimento de necesidades sanitarias menos urgentes. Así, la mayor parte de las visitas médicas, hospitalizaciones y pruebas diagnósticas programadas han sido pospuestas o canceladas, al menos a corto plazo. Evidentemente, la atención que requiriera el traslado a otra región geográfica se ha visto particularmente afectada.
Las personas con enfermedades raras también han sido testigo de esta repentina dificultad de acceso a los servicios sanitarios. Desde el inicio del brote, un 90% de las más de 5.000 personas con EERR encuestadas en el barómetro de EURORDIS de mayo de 2020 habían reportado alguna interrupción en la atención que recibían, y un tercio tenía la percepción de que esto suponía un riesgo para su supervivencia27.
En concreto, un 70% sufrió restricciones a consultas médicas y a su tratamiento habitual, y más de la mitad experimentó anulaciones o aumentos en los tiempos de espera para la realización de intervenciones quirúrgicas (vitales para algunas enfermedades). Un tercio de los pacientes ha vivido dificultades añadidas, debido al cierre total de su unidad de tratamiento habitual27. Adicionalmente, debido a la ausencia de protocolos para el cuidado de personas con enfermedades raras que padecen los síntomas del COVID-19, estos pacientes se han enfrentado a problemas de discriminación o de no priorización en el acceso al tratamiento26.
Por su parte, un 60% de los pacientes con EERR han reportado demoras o cancelaciones en las pruebas diagnósticas, lo que acentúa el ya de por sí grave problema de retraso diagnóstico de la enfermedad27. De hecho, se estima que, en promedio, el diagnóstico de una enfermedad rara suele durar 5 años, debido a la falta de conocimiento sobre la enfermedad y a la ausencia de criterios estándares28.
Otra de las áreas más afectadas ha sido el acceso al tratamiento, ya que el foco en el COVID-19 ha generado dificultades logísticas y de reorganización de los recursos existentes26. Más de la mitad de los pacientes con enfermedades raras a nivel europeo ha experimentado problemas de acceso a sus tratamientos médicos, tales como infusiones, quimioterapia o tratamientos hormonales, entre otros27. Además, al menos un tercio de los pacientes con enfermedades raras ha recibido indicaciones explícitas de no acudir a centros sanitarios u hospitales en el caso de agravamiento de los síntomas asociados a su enfermedad, y más de la mitad ha decidido no hacerlo en aras de evitar el contagio por COVID-19. Esto aumenta el riesgo de automedicación y abandono del tratamiento habitual26.
Por su parte, se estima que dos tercios de los pacientes con enfermedades raras han sufrido interrupciones en sus tratamientos psiquiátricos o psicológicos27, a lo que se une el propio impacto psicológico que supone de por sí el confinamiento.
Finalmente, debido a las características específicas de diversas enfermedades raras, el cuidado de los pacientes que las padecen debe ser realizado de manera holística e interdisciplinar, incluyendo la necesidad de apoyo por parte de los servicios sociales26. En Europa, casi un 60% de los pacientes ha reportado la imposibilidad de recibir tratamiento domiciliario. Los centros de rehabilitación, fisioterapia, servicios de relevo o guardería se han visto obligados a un cierre total o parcial, situación que afectó a aproximadamente 8 de cada 10 pacientes27.
Un 70% de los pacientes con EERR en Europa ha sufrido restricciones a consultas y a su tratamiento habitual por el COVID-19
Aspectos relacionados con la investigación en medicamentos huérfanos
La situación generada por el coronavirus ha supuesto además cambios importantes en el ámbito de la investigación, al desplazarse rápidamente el foco hacia la búsqueda de tratamientos efectivos contra el virus, así como una vacuna que prevenga la enfermedad. Así, en pocos meses se han puesto en marcha más de 600 ensayos clínicos para el desarrollo de tratamientos y vacunas para el COVID-1929,30. Esta situación puede generar la reasignación de personal investigador y fondos dedicados a otras actividades, llegando a retrasar e incluso paralizar ensayos ya en marcha.
En este sentido, la priorización de las actividades de investigación hacia el COVID-19 puede afectar a las enfermedades raras, ya que, hasta el surgimiento del nuevo coronavirus, estaban en fase de desarrollo más de 700 medicamentos huérfanos. El 95% de las enfermedades raras carece de tratamientos efectivos, y aunque el número de nuevos fármacos introducidos en los últimos años haya aumentado significativamente, sigue habiendo una gran necesidad de desarrollo de nuevas terapias31. Está por ver si el impacto en I+D se producirá solo a corto plazo, o si se verá afectada la investigación a medio y largo plazo.
Aspectos relacionados con la vida laboral y cotidiana
Además de las dificultades de acceso a los servicios sociosanitarios, así como la repercusión en las actividades de investigación y desarrollo, el COVID-19 está teniendo un impacto en el día a día de las personas con enfermedades raras. Este colectivo ya se enfrenta con frecuencia a situaciones de dificultad a la hora de equilibrar el cuidado de su salud con las actividades relacionadas con su vida cotidiana.
En general, más del 70% de las familias considera que los costes relacionados con el manejo de la enfermedad son muy elevados (en general, suponen un 20% de los presupuestos familiares), en una situación en la que un 65% de las personas con EERR se encuentra en situación de desempleo, y un 70% de sus cuidadores ha tenido que adaptar sus circunstancias laborales a las necesidades del paciente32.
Por su parte, un 80% de las personas con enfermedades raras perciben un deterioro en los aspectos relacionados con su vida cotidiana y, para más de la mitad, la enfermedad rara aumenta el distanciamiento de sus amigos y familia, y genera tensiones entre miembros de su entorno familiar33. Todas estas situaciones pueden verse agravadas en el escenario de crisis económica generada por el COVID-1926.
MEDIDAS PARA PALIAR LA SITUACIÓN
En aras de hacer frente a la pandemia y a sus devastadores consecuencias, las distintas administraciones han llevado a cabo medidas de todo tipo, muchas de las cuales redundarán también en las personas con enfermedades raras, si bien hay otras posibles acciones que también podría ser deseable abordar. A continuación, se hace un repaso de algunas de ellas que también sería deseable abordar.
Medidas para incrementar la capacidad de la atención y los cuidados sanitarios
Uno de los principales grupos de medidas para paliar esta crisis, y reconocido como fundamental en las necesidades de las personas con enfermedades raras, ha sido el de incrementar la capacidad sociosanitaria, con el objetivo de disminuir las restricciones de acceso ocasionadas por el COVID-19.
Uno de estos pilares está relacionado con la logística e infraestructura del sistema. A nivel general, se han implementado medidas para incrementar la capacidad sanitaria y garantizar el suministro de medicamentos y materiales sanitarios, tales como la duplicación del número de camas UCI disponibles, la distribución masiva de equipos de protección individual (40 millones de mascarillas, más de 20 millones de guantes, y casi 2 millones de ventiladores mecánicos), reducciones del IVA a 0% para la compra de productos sanitarios por parte de los hospitales y las ONG, la reconversión de diversas industrias para la producción de materiales sanitarios, la implementación de hospitales de campaña, la centralización y la monitorización diaria de la necesidad de medicación y la flexibilización de procedimientos (a nivel europeo y nacional), con el objetivo de facilitar el transporte de productos sanitarios34–36.
Además, se han hecho grandes esfuerzos para cubrir el aumento exponencial de necesidad de recursos humanos. En España, se han autorizado contrataciones de médicos de distintas partes del mundo, así como la utilización de recursos todavía no incorporados o que ya se encontraban fuera del sistema. Asimismo, se han realizado diversos tipos de esfuerzos de reorganización y redistribución, como la transferencia intra-comunitaria de profesionales y el empleo de profesionales de distintas especialidades en cuidados intensivos o de urgencia34.
Todos estos esfuerzos son parte del conjunto de recomendaciones realizadas por EURORDIS para paliar la situación de las personas con enfermedades raras, aunque además proponen otras medidas, tales como el reconocimiento de los cuidadores como expertos en la enfermedad, permitiendo que acompañen a los pacientes en la UCI, el aseguramiento de servicios esenciales a las necesidades de estas personas (diagnóstico, asistencia social), así como la potenciación del uso de la teleconsulta y la atención a domicilio.
Medidas para garantizar avances en el desarrollo de nuevos tratamientos
En el ámbito de la investigación, los esfuerzos se deben centrar en asegurar la continuidad de los ensayos, especialmente en enfermedades raras, donde el número de pacientes reclutados puede ser menor, con una mayor dispersión geográfica. Destacan las medidas excepcionales de flexibilización aplicadas a los ensayos clínicos para gestionar los problemas derivados de la emergencia por COVID-1937. Entre ellas, se encuentra la reconversión de visitas presenciales de pacientes participantes en visitas telefónicas, cuando era posible. Además, para garantizar la continuidad en el uso de medicación, se dispensaron mayores cantidades de medicamentos por cada visita, con la posibilidad de envío de fármacos a domicilio, y el suministro de terapias alternativas en caso de interrupciones de los ensayos por falta de medicamentos.
Todos estos esfuerzos son parte del conjunto de recomendaciones realizadas por EURORDIS
Asimismo, se flexibilizaron otros aspectos, posibilitando la realización de análisis clínicos en laboratorios alternativos a los propuestos en protocolo, permitiendo el traslado de los pacientes entre diferentes centros asignados, autorizando la obtención del consentimiento informado de manera no presencial, y disminuyendo la necesidad de ciertas aprobaciones en relación a cambios de protocolo.
Medidas para mitigar el impacto socio-económico
Como hemos señalado, el impacto económico de esta crisis será de proporciones alarmantes, afectando a las economías de todos los países, con un impacto directo en las familias e individuos, sobre todo los más vulnerables. Entre las principales medidas para paliar estos efectos destaca la creación de diversos fondos de financiación, como el fondo europeo de reconstrucción propuesto, dotado con 500.000 millones de euros en forma de subvenciones no reembolsables para la reactivación de la economía tras la crisis del coronavirus38, que se une a los 540.000 millones de euros en préstamos aprobado por la UE, la flexibilización del marco de ayudas de estado y la liquidez aportada por el Banco Central Europeo. En España, el impacto de las medidas para combatir el COVID-19 se cifra en 139.000 millones de euros, teniendo en cuenta los gastos, las medidas de liquidez y la minoración de ingresos.
Se han implementado diversas medidas para reducir el impacto sobre los ingresos y los empleos de las familias, tales como la creación de los Expedientes de Regulación Temporal de Empleo, el acceso a seguros de desempleo para personas que no lo recibirían en situaciones normales (como los autónomos) o la renta mínima vital34. Además, la posibilidad de flexibilización de las jornadas de los trabajadores y el fomento del teletrabajo favorecerán una amortiguación del impacto económico de la pandemia, al tiempo que reducirán el ritmo de contagios.
La pandemia causada por la COVID-19 ha supuesto un antes y un después que previsiblemente tendrá consecuencias sin precedentes
PERSPECTIVAS DE FUTURO
La pandemia causada por el COVID-19 ha supuesto un antes y un después que previsiblemente tendrá consecuencias sin precedentes en la historia reciente en términos no solo económicos sino también sanitarios, sociales, políticos y culturales. Ni el COVID-19 se erradicará en unos pocos meses ni la actividad económica recuperará su nivel habitual a corto plazo, incluso aunque se apruebe una vacuna en 2021. Muy probablemente, los cambios que ha forzado en la forma de relacionarnos, trabajar, planificar recursos y comportarnos serán la nueva realidad, y tendremos que adaptarnos o reinventarnos para subsistir.
El colectivo de personas con enfermedades raras, especialmente vulnerable y con mayor necesidad de atención sociosanitaria y de investigación, se ha visto más afectado que la población general por la pandemia. La continuidad del desarrollo de medicamentos huérfanos es de extrema importancia en la vida de estas personas, así como las medidas para reducir el fuerte impacto socio-económico de esta crisis.
Las lecciones de esta crisis servirán para que el sistema sanitario y la población estén mejor preparados para afrontar situaciones similares en el futuro. El esfuerzo de reconstrucción debe ser alto, y enfocado en el fortalecimiento de la prevención, el uso decidido de las nuevas tecnologías, un rediseño de los sistemas de colaboración público-privada y la humanización de la atención sanitaria42.
ASPECTOS POSITIVOS REVELADOS POR EL COVID-19
Sin duda, de las crisis también se pueden aprender lecciones positivas, a través del entendimiento de los aciertos y de la identificación de oportunidades de mejora de cara al futuro. Entre los aspectos posi- tivos revelados por esta crisis, y reconocidos por los pacientes con enfermedades raras como fundamentales durante este periodo, destacan la labor de los profesionales sanitarios, la disciplina y cohesión social observada en las personas en todo el país, el gran apoyo del tejido asociativo y el mayor uso de la tecnología.
Los profesionales sanitarios han estado en la primera línea, demostrando un espíritu altamente colaborativo, altruista y versátil, con gran responsabilidad y capacidad de trabajo colaborativo. Adicionalmente, se ha de reconocer el gran esfuerzo de coordinación exigido por la necesidad de implementación de medidas altamente complejas y costosas en un corto espacio de tiempo, que han permitido contar con una infraestructura mejorada. Una lección que quedará en el sistema sanitario es la elaboración rápida de protocolos y la agilización de procedimientos, que permitirán una mejor adaptación a una posible futura pandemia. A esto se suma la mayor concienciación ciudadana y política hacia la salud, la sanidad y la ciencia, lo que puede redundar indirectamente en las personas con EERR.
Igualmente, la disciplina y cohesión social han sido fundamentales para salvar miles de vidas, especialmente en los colectivos con mayor riesgo de muerte en caso de infección por la enfermedad, como son las personas con enfermedades raras9. Las asociaciones de pacientes se han posicionado históricamente como referentes a la hora de prestar servicios especializados a estas personas con EERR, aportando información, orientación y apoyo, entre otros. Durante este periodo de crisis, el tejido asociativo ha sido fundamental para estos pacientes a distintos niveles, con un apoyo online las 24 horas del día, la elaboración de guías y recomendaciones para profesionales, pacientes y cuidadores, la contribución con datos clínicos para el avance de investigaciones, la realización de publicaciones científicas, la organización de seminarios online sobre enfermedades específicas, y el lanzamiento de encuestas para identificar y divulgar la experiencia vivida por los pacientes26,39–41. Esta experiencia ha empoderado a muchas organi- zaciones, y ha posibilitado el contacto con un mayor número de pacientes, lo que perdurará en el futuro.
Otra gran lección de esta crisis es el mayor uso de la tecnología, tanto para el cuidado de su salud como en el ámbito laboral y cotidiano, que perdurará más allá de la época de pandemia. Al igual que para el conjunto de la población, la telemedicina, el teletrabajo y la compra online han aumentado de manera natural durante la pandemia, destacándose como un factor de creciente apoyo. Durante estos meses, la mitad de los pacientes con EERR declara haber recibido cuidados a través de teleconsultas (un 20% por primera vez en su vida). Nueve de cada 10 personas que hicieron uso de esta forma alternativa de atención reconocen que les ha ayudado mucho durante este periodo de restricciones sanitarias27.
Finalmente, en el ámbito de la investigación, el confinamiento ha obligado a modificar o flexibilizar la recogida de información de algunos ensayos en marcha, revelando la posibilidad de utilizar indicadores reportados por los pacientes que pueden ser más adecuados para medir el impacto real del tratamiento en su calidad de vida relacionada con su salud.
Una gran lección de esta crisis es el mayor uso de la tecnología, tanto para el cuidado de su salud como en el ámbito laboral y cotidiano
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La crisis sanitaria mundial, provocada por el coronavirus (COVID-19), ha puesto de manifiesto la importancia de disponer de un sistema sanitario solvente y de calidad. Si ya veníamos hablando de Humanización de la Asistencia Sanitaria, el factor de aislamiento de los pacientes con COVID-19 ha hecho que ésta (la humanización) se convierta en un elemento esencial para afrontar la crisis.
Este artículo pretende revisar la situación actual en términos de Humanización de la Asistencia Sanitaria en España y analizar el efecto del COVID-19 sobre la misma.
INTRODUCCIÓN
Sin lugar a dudas, una persona enferma es una persona vulnerable y por lo tanto requiere de los cuidados de los demás. Bajo esta premisa, hablar de Humanización de la Asistencia Sanitaria resulta muy necesario. Y es así, porque humanizar la sanidad implica cuidar a las personas, y no solamente tratar a los enfermos. En definitiva, humanizar significa reconocer la dignidad de todo ser humano y en todas sus dimensiones: física, cognitiva, emocional y social1,2.
Por otra parte, hablar de humanización implica hablar de calidad asistencial, porque la calidad de la atención sanitaria contempla una serie de dimensiones íntimamente relacionadas con el concepto de humanización (Figura 1)3.
En este contexto, surge el marco conceptual de la Humanización de la Asistencia Sanitaria, que sienta sus bases sobre ocho dimensiones, basadas en los valores y características humanas: intimidad, actitud, singularidad, unión, comprensión, experiencia personal, sentido de pertenencia y el cuerpo como un todo4. Hay autores que, como punto de partida para la Humanización de los servicios sanitarios, plantean una medicina basada en etiquetas: los médicos deben pedir permiso para entrar, presentarse, etc5.
Sin embargo, el gran reto consiste en trasladar la teoría a la práctica. Conseguir una implementación real de la Humanización en el Sistema Nacional de Salud requiere del desarrollo de planes y estrategias a medida, además de invertir recursos, pero sobre todo requiere un cambio de paradigma y de actitud (el paciente como elemento central del sistema)6-8 e incluso cambios en los modelos asistenciales9.
La principal dificultad consiste en comprender las necesidades, no solo materiales, sino también emocionales y espirituales de las personas enfermas, para poder atenderlas de forma integral10. Tales necesidades pueden ser muy diferentes en función de la edad, el tipo de patología, la existencia o no de tratamientos efectivos, etc. y además pueden abarcar desde formas de comunicación hasta medios de dispensación de fármacos. Por ello, es necesario que existan políticas de Humanización en el ámbito político-económico, el de la justicia, de las estructuras, asistencial, ético, cultural, de las competencias profesionales y de los recursos humanos11. Siguiendo en la misma línea, en España las políticas de Humanización se han ido desarrollando a diferentes niveles, por áreas de atención y contemplan distintas acciones (Figura 2).
SITUACIÓN ACTUAL DE LA HUMANIZACIÓN DE LA ASISTENCIA SANITARIA EN ESPAÑA
En España, se observa una gran evolución en materia de Humanización. En el año 1984 fue presentado el primer Plan de Humanización de la Asistencia Hospitalaria del INSALUD12. Las aportaciones específicas del Plan del ‘84 fueron: creación de los servicios de Atención al Paciente, carta de presentación y recepción al paciente, información general y normas de funcionamiento, carta de derechos y deberes de los pacientes, comisión de Humanización de la asistencia y encuestas de satisfacción. Posteriormente, se empezaron a suceder los Planes Autonómicos de Humanización de la asistencia (Figura 3)13.
En paralelo, se han ido creando organismos centrados en promover planes específicos y dar seguimiento de la incorporación de la Humanización según el nivel de atención sanitaria (atención primaria14,15 y atención hospitalaria16), por áreas terapéuticas (psoriasis,17 salud mental,18 etc.) y también por grupos de pacientes (pediátricos19, crónicos20, terminales21, etc.). También han sido desarrolladas diferentes escalas22 y cuestionarios de autoevaluación del grado de implementación de Humanización.
Las Comunidades Autónomas de Madrid y Castilla – La Mancha fueron pioneras en la creación de Direcciones Generales de Humanización, dentro de sus respectivas Consejerías de Sanidad. En el año 2018, la Comunidad de Madrid constituyó el primer Observatorio de Humanización de la Asistencia Sanitaria23. Entre las principales funciones del Observatorio están las de recopilación, análisis y difusión de la información sobre proyectos, iniciativas y buenas prácticas relacionados con la mejora de la humanización de la asistencia sanitaria en el ámbito de la Comunidad de Madrid. Por su parte, se desarrolla el Plan DIGNIFICA, con el objetivo general de elevar el nivel de Humanización de los centros sanitarios, desarrollar un marco común en todos los centros de SESCAM y avanzar hacia el empoderamiento para aumentar la corresponsabilidad de todas las partes implicadas24.
A día de hoy, el avance más importante en materia de Humanización se ha producido en el área de los cuidados intensivos. Este proceso arranca con la puesta en marcha del Proyecto HU-CI, que nace en el año 2017 para dar respuesta adecuada a los pacientes críticos y sus familiares25, y que impulsa la creación de una certificación AENOR en Humanización26. Así, en el año 2019, fue certificada la primera Unidad de Cuidados Intensivos en el Hospital Infanta Elena de Madrid27. Siguiendo la estela del Proyecto HU-CI, actualmente están en marcha los Proyectos HURGE28, Proyecto HUGES29 y Proyecto HONCOR30, lo que marca una tendencia muy positiva en materia de Humanización en nuestro país.
En el ámbito de las Enfermedades Raras, cabe destacar la reciente publicación del Manual de Buenas Prácticas de Humanización de los Servicios de Farmacia Hospitalaria en la Atención a pacientes con Enfermedades Raras31. Este proyecto está siendo impulsado por el Grupo Orphar-SEFH, coordinado por el Dr. José Luis Poveda, Jefe de Servicio de Farmacia del Hospital Universitario y Politécnico La Fe, Valencia, donde ya se está trabajando en los próximos pasos. Otro avance importante lo constituye la inclusión de un objetivo específico, dirigido a proyectos para pacientes con enfermedades raras, dentro de la actualización del Plan de Humanización de la Comunidad de Castilla – La Mancha32. Los elementos diferenciales en Humanización, en el ámbito de las Enfermedades Raras, están relacionados con las propias características y problemas de dichas enfermedades, por lo que los esfuerzos en esta materia se centran en la investigación: desde la puesta en marcha de ensayos clínicos y nuevos tratamientos, hasta mejoras en el diagnóstico y la comunicación afectiva – efectiva33,34.
EL IMPACTO DEL COVID-19 EN LA HUMANIZACIÓN DE LA ASISTENCIA SANITARIA
Como se señala en el artículo en profundidad del presente número de la revista, la pandemia por el COVID-19 ha provocado la peor crisis sanitaria y económica de la historia reciente. La saturación del Sistema Nacional de Salud ha obligado a los responsables políticos y sanitarios a adoptar medidas de emergencia. A nivel nacional, ha sido decretado el Estado de Alarma, que implicó el confinamiento de la población. El aislamiento y el distanciamiento social han representado una amenaza para las personas mayores35.
A nivel asistencial, la mayor parte de consultas presenciales en Atención Primaria se han transformado en teleconsultas o han sido canceladas; muchas personas se han visto imposibilitadas de visitar a sus familiares en las residencias de mayores, además de no tener acceso a información certera sobre su estado de salud y tampoco poder despedirse de ellos. A nivel hospitalario, se han producido importantes reestructuraciones, con el fin de habilitar plantas de aislamiento para pacientes con COVID-19. Esto, a su vez, ha provocado la cancelación de numerosas consultas y cirugías de otras especialidades; muchos pacientes se han visto obligados a interrumpir sus tratamientos por falta de administración o dispensación; han sido suspendidos numerosos estudios de investigación clínica; la falta de respiradores36 y material de protección, así como de un tratamiento específico, ha generado ansiedad y angustia entre los profesionales sanitarios37,38 y la ratio de sanitarios por paciente se ha disparado. En definitiva, el COVID-19 parecía un “arma de destrucción masiva” para la Humanización de la Asistencia Sanitaria. Sin embargo, no lo fue tanto gracias a la reacción inmediata por parte de los responsables y profesionales sanitarios, y de los ciudadanos en general.
Es más, el COVID-19 se ha convertido en un “experimento natural” donde el lado más humano de las personas ha jugado un papel principal y se ha reafirmado la necesidad de políticas de Humanización aún más exigentes y detalladas. También se han puesto de manifiesto otros retos en materia de Humanización, como son mejorar la comunicación39-41 y los protocolos de acompañamiento al final de la vida. Muestra de ello son las numerosas iniciativas puestas en marcha en este sentido. Por ejemplo, el Hospital de Fuenlabrada ha ampliado su Plan de Humanización mediante la elaboración de un procedimiento de atención a las familias al final de la vida, que contempla desde la localización de familiares e identificación de necesidades de valoración social, hasta la tramitación de recursos económicos para el enterramiento y apoyo emocional. En la misma línea han trabajado la mayoría de instituciones, desde los ayuntamientos y consejerías de sanidad hasta los hospitales42.
Por otra parte, el COVID-19 ha supuesto la aceleración del desarrollo de los Planes de Humanización de Andalucía y Galicia, además de la creación de Planes de Humanización específicos para afrontar crisis sanitarias de este tipo, como es el caso del Hospital de Torrejón de Ardoz y el Hospital Asepeyo de Coslada, donde se recogen acciones orientadas a mejorar el bienestar de los pacientes ingresados con COVID-1943,44.
Además, esta pandemia ha tenido un gran impacto a nivel psicológico para los profesionales sanitarios, lo que invita a reflexionar acerca de la necesidad de desarrollar políticas de humanización orientadas a clínicos, personal de enfermería, etc.45 Como medidas excepcionales se han puesto en marcha consultas psicológicas gratuitas46 y muestras de cariño espontáneas (aplausos, servicios de catering gratuitos, etc.), pero indudablemente todavía queda trabajo por hacer para reforzar y regularizar estas medidas de cara al futuro.
CONCLUSIONES
Definitivamente, la Humanización de la Asistencia Sanitaria ha venido para quedarse. En momentos de crisis, como la que se está viviendo, este aspecto alcanza una importancia máxima, de forma que se convierte en sinónimo de Humanidad.
Una vez controlada la pandemia, la tarea en materia de Humanización será afianzar los Planes de Humanización ya iniciados, mantener las medidas positivas implementadas (protocolos de acompañamiento y atención al duelo; telemedicina), activar otras medidas para situaciones de emergencia (permisos especiales, etc.) y definitivamente trabajar para la implementación extendida de las políticas de Humanización en el Sistema Nacional de Salud español.
En el ámbito de las Enfermedades Raras, el COVID-19 ha tornado la premura por avanzar en humanización en una urgencia. Uno de los próximos pasos será alcanzar la implementación del Manual de Buenas Prácticas presentado por la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria, además de completar las políticas de humanización, con el fin de mejorar la atención de los pacientes.
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Directora General de Alexion para España y Portugal
Durante la crisis sanitaria de la COVID-19, la industria farmacéutica ha centrado sus esfuerzos en asegurar la continuidad y la calidad en cada una de sus áreas clave de atención: la investigación, el desarrollo y la oferta de opciones terapéuticas a los pacientes y médicos.
Desde Alexion tenemos el compromiso de cumplir con nuestra misión de servir a los pacientes con enfermedades raras y a sus familias. Este es el objetivo principal de la compañía y muy especialmente lo ha sido durante el COVID-19. En estos meses desde que se decretó la pandemia, Alexion ha seguido focalizado en mantener el servicio a los pacientes, así como la protección de la salud y la seguridad de nuestros empleados y las comunidades en las que vivimos y trabajamos.
En relación con áreas claves de investigación, la mayoría de los programas clínicos han avanzado durante esta época, así como el inicio de nuevos ensayos centrados en la investigación de soluciones de tratamiento para la COVID-19. En concreto, Alexion ha puesto en marcha un ensayo clínico con uno de nuestros fármacos para evaluar su eficacia y seguridad en pacientes graves de COVID-19.
En cuanto al desarrollo y la entrega de medicamentos, la industria farmacéutica ha centrado sus esfuerzos en asegurar la continuidad del suministro adoptando medidas proactivas para mitigar el riesgo de posibles interrupciones del suministro y cualquier problema logístico de distribución que pudiera surgir. En Alexion, debido a la naturaleza vital de nuestros medicamentos, nuestro objetivo es siempre gestionar una cadena de suministro sólida que proporcione medicamentos seguros, estériles y que cumplan con rigurosas normas de calidad.
La COVID-19 ha afectado directamente al cuidado de pacientes con enfermedades raras. Como se refleja en la encuesta Rare Barometer Voices de FEDER, el 94% de las familias con un miembro con una enfermedad rara vieron su cuidado interrumpido debido al COVID-19. Por lo tanto, son fundamentales nuevas políticas de salud que apoyen el avance de los servicios para estos pacientes que reduzcan la carga hospitalaria. Durante este tiempo, Alexion ha adaptado los programas de atención domiciliaria para atender las necesidades de los pacientes y el sector sanitario. Siguiendo las directrices marcadas por el gobierno Alexion ha trabajado activamente para ofrecer a las autoridades de las comunidades autónomas las medidas necesarias para administrar los medicamentos (de prescripción para uso hospitalario) fuera del hospital, siempre que el paciente, la enfermedad y/o las condiciones epidemiológicas lo permitieran.
Otro hecho que ha quedado de manifiesto por el impacto a nivel global de la pandemia es la importancia, más que nunca, de la solidaridad. Alexion puso en marcha el pasado mes de febrero la Alexion Charitable Foundation para proporcionar más apoyo a la comunidad de enfermedades raras y a las comunidades locales a las que la empresa presta servicio. Alexion entiende que el impacto de vivir con una enfermedad rara va mucho más allá de la enfermedad misma, ya que esta afecta a familias, cuidadores y tiene amplias implicaciones en la vida diaria. Atendiendo a esta necesidad global derivada de la pandemia, la Alexion Charitable Foundation donó en abril un total de 500.000 dólares a tres organizaciones sin ánimo de lucro.
A medida que salimos de esta pandemia, los pacientes y las familias a las que servimos, y sus cuidadores, siguen estando en el centro de todo lo que hacemos mientras trabajamos para redefinir lo que significa apoyarlos de manera efectiva en este entorno dinámico y desafiante como resultado de la COVID-19.
Presidenta de la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH)
1. ¿Podría describir brevemente el perfil de los pacientes con raquitismos y osteomalacia heredados?
SF: El raquitismo y la osteomalacia son enfermedades debidas a un déficit de vitamina D. Existen varios tipos de raquitismos. El hipofosfatémico, por ejemplo, es debido a la falta de fósforo: nuestros riñones desechan el fósforo por la orina. Nuestros huesos son muy débiles, llegan a romperse por fracturas de estrés y no crecen ni se desarrollan adecuadamente. Eso crea una debilidad general en el cuerpo.
Durante la fase de la niñez el padecimiento se llama raquitismo, mientras que en la fase adulta se denomina osteomalacia. No se trata de un raquitismo carencial, por falta de alimentos, sino de un raquitismo heredado. Es importante tratar esta enfermedad lo antes posible en la infancia, diagnosticarla pronto para llegar a la fase adulta con un hueso lo más resistente posible.
2. ¿Podría contarnos algo sobre AERyOH y su labor como Asociación?
SF: La asociación nació en España a finales del 2016. La creamos un grupo de madres afectadas de esta patología y con hijos afectados también por esta patología. En España había muy poca información, porque se trata de enfermedades raras o poco frecuentes, con un número muy limitado de pacientes. Decidimos crear esta asociación para dar información y apoyo a los afectados por estas patologías. Nos juntamos, empezamos a conseguir información de varios sitios y conseguimos fundarla después de bastante tiempo. Ahora, AERyOH ayuda dando información, representa y asesora a los pacientes con raquitismos heredados, defiende sus derechos y ofrece apoyo a sus familiares. Muchas familias llegan con un desconocimiento total de estas patologías. Sobre todo, cuando se trata de casos nuevos que no han tenido anteriormente ningún otro familiar afectado. Los padres llegan desorientados y buscando respuestas a muchas preguntas que se hacen y que nadie ha sabido contestarles. Representamos a los pacientes tanto legalmente como en instituciones públicas o en medios de comunicación, para darles voz, y contamos con asesores legales tanto a nivel médico como a nivel jurídico para defender sus derechos.
3. ¿Cómo ha afectado la pandemia el seguimiento médico y la supervisión del tratamiento de los niños con raquitismos y de los adultos con osteomalacia?
SF: La pandemia nos ha afectado sobre todo en el acceso a nuestros especialistas, a las consultas habituales de seguimiento clínico. Supongo que ha sido también el caso de muchos otros pacientes con otras patologías, porque nuestros sanitarios se han centrado en salvar vidas, que era el objetivo primordial en ese momento. Sabemos que han hecho un enorme esfuerzo y que han tenido recursos limitados para poder atendernos.
La falta de seguimiento oportuno de nuestro estado ha hecho que nos encontremos anímicamente peor, porque no hemos encontrado remedio a nuestros dolores, no hemos podido saber si nuestros niveles eran adecuados. En algunas ocasiones no hemos podido acceder a los hospitales para la toma de medicamentos de administración hospitalaria.
4. ¿Se ha visto afectada la labor que realiza AERyOH?
SF: La gestión de la asociación durante la pandemia se ha visto muy afectada. El no poder salir de casa nos ha limitado muchísimo el acceso a trámites que son muy importantes para nosotros. No hemos podido acudir a administraciones públicas a presentar nuestras necesidades de acceso a fármacos innovadores, o a solicitar una minusvalía o una incapacidad. También nos hemos visto afectados a la hora de buscar patrocinadores que nos ayuden para todas estas cuestiones. Además, el no poder ejercitarnos nos ha creado una rigidez aún mayor en nuestras articulaciones, lo que ha provocado aún más limitaciones en nuestro movimiento.
5. De toda experiencia se pueden extraer lecciones positivas. ¿Cuáles cree que son las más relevantes en el caso de los pacientes con raquitismos y osteomalacias, y sus familias?
SF: La pandemia nos ha llevado a valorar aún más nuestro sistema sanitario, a apoyarnos en instituciones como FEDER que ha estado en todo momento a nuestro lado, a valorar más la familia que, muchas veces, por el ritmo de vida que llevamos, dejamos apartada y, por supuesto, a valorar la vida. Porque sea como sea estamos vivos, y debemos seguir adelante buscando soluciones y luchando contra todo lo que se nos venga encima.
El 94% de las familias con enfermedades raras o sin diagnóstico en España han visto interrumpida la atención social y sanitaria de su patología con motivo de la crisis generada por COVID-19. Una consecuencia que ha situado a este colectivo, que suma alrededor de 3 millones de personas, en una situación de doble vulnerabilidad.
Esta situación se debe, en primer lugar, a que las personas con enfermedades raras han constituido siempre un colectivo de alto riesgo al convivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas en gran parte de los casos. Se trata de enfermedades que aparecen en su mayoría durante la infancia y que ponen en juego la vida del paciente.
Todo ello, lleva a las familias a pasar por sentimientos de desesperanza y soledad producidos por la incertidumbre, la ausencia de tratamiento y la falta de información sobre una enfermedad desconocida para ellas y para los profesionales sociosanitarios. Es decir, el propio paradigma de COVID-19, una incertidumbre que las familias con enfermedades raras viven los 365 días del año.
En segundo lugar, hemos de tener en cuenta que a esta realidad se suman ahora las consecuencias de la pandemia, lo cual ha agravado aún más su situación. De hecho, si las familias ya se sentían aisladas, la actual situación ha agudizado aún más esta incertidumbre al ver paralizado su abordaje.
Pero también por el miedo al posible contagio. Miedo al desconocimiento de las posibles interacciones del virus con la patología con la que conviven, a los efectos adversos que pudiera tener el tratamiento de COVID-19 con el de la propia enfermedad o al posible aislamiento de menores ante su contagio o al de su figura de cuidados.
IMPACTO SANITARIO: PARALIZACIÓN DE PRUEBAS Y TRATAMIENTO PARA MÁS DEL 30 % DE LAS FAMILIAS
Todo ello ha afectado de forma directa en ámbitos como la atención sanitaria, una realidad que ya habíamos identificado desde nuestros servicios de atención directa y que hoy podemos cuantificar gracias a proyectos como Rare Barometer Voices, un proyecto de la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) en el que han tomado parte alrededor de 700 familias españolas. En concreto, el 33% de ellas han visto canceladas sus pruebas de diagnóstico, el 32% el acceso a tratamiento y un 31% sus intervenciones quirúrgicas o trasplantes.
A ello se une que los menores, al no constituir un sector de riesgo, no tienen acceso a las pruebas de diagnóstico, salvo cuando presentan cuadros avanzado de síntomas, siendo tarde para la prevención. Esta falta de acceso puede ocasionar graves consecuencias, siendo vital un diagnóstico rápido que evite complicaciones y el contagio de sus cuidadores y familiares, imprescindibles para su cuidado.
IMPACTO SOCIAL: EL 70% DE LAS PERSONAS SIN TERAPIAS
Las consecuencias sanitarias han sido devastadoras, pero también en el ámbito social: el 70% de las familias españolas han visto canceladas por completo sus terapias de rehabilitación, siendo éste el principal problema del colectivo. Más aún teniendo en cuenta que sólo el 5% de las enfermedades raras cuentan con medicamentos y que, para el resto de ellas, el abordaje terapéutico es el único tratamiento posible.
La principal causa de esta situación ha sido el cierre de los centros de atención y educativos, que ha derivado en que muchos menores no puedan continuar con el abordaje terapéutico y socioeducativo, así como con el proceso de educación integral con el que contaban en estos centros. De hecho, según los datos del área de inclusión de FEDER, el 40% de las familias han trasladado dificultades sobre la continuidad socioeducativa durante el confinamiento. Muchos centros han innovado y han continuado ofreciendo estos recursos vía online, pero la realidad ha sido heterogénea y muchas familias no han tenido acceso.
Todo ello en un momento en que muchas familias y cuidadores se han visto afectadas por un ERTE, con la consecuente reducción de salario y afrontando el alto impacto económico de abordar una enfermedad poco frecuente. Una realidad que también a afectado a otros casos donde no han contado con posibilidades de teletrabajo o han carecido de equipos de protección, exponiéndose diariamente a contagiarse y con ello a sus familiares sin un marco legal que pueda reconocerles como colectivo de muy alto riesgo.
MEDIDAS DE EMERGENCIA PARA PERSONAS Y ASOCIACIONES
En consecuencia, muchas familias se han sentido abandonadas en todo este proceso en el que los esfuerzos se han dedicado a frenar la pandemia. Precisamente por eso, ahora más que nunca, desde FEDER y las más de 375 organizaciones de pacientes que representamos, hemos seguido al lado de las familias prestando nuestros servicios vía telefónica y online para que ninguna familia se sienta sola en estos momentos.
Ahora, más que nunca, desde el colectivo de pacientes hemos vuelto a posicionarnos como un referente en la ayuda para las familias. Desde el inicio del Estado de Alarma, hemos volcado nuestros esfuerzos en apoyar a las familias frente a COVID-19 a través de su atención directa, ayudado a las familias a través de más de 300 consultas vinculadas al virus. Además, hemos dado un paso más allá para ayudar a los más vulnerables entre los vulnerables, contactando con más de 500 personas de alto riesgo, como aquellas que viven sin diagnóstico, que no cuentan con asociación de referencia al ser casos únicos en España o bien que están aisladas con un alto grado de dependencia.
En este periodo, hemos ayudado a los casos más vulnerables, pero también hemos atendido las necesidades más urgentes de todo el colectivo. Uno de ellos, vinculado al hecho de que muchas familias en situación de ERTE veían cómo perdían la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave. Una situación que nos llevó a liderar, junto al Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), la incorporación de esta prestación en la actualización del Real Decreto-ley 11/2020, de 31 de marzo, por el que se adoptan medidas urgentes complementarias en el ámbito social y económico para hacer frente al COVID-19.
Todo ello se completa ahora, con motivo de la desescalada, cuando los centros de servicios sociales retoman su actividad, posibilitando la reactivación de servicios esenciales para las familias con enfermedades raras. Ante ello, desde FEDER hemos contribuido a la distribución de equipos de protección, pero también destinaremos ayudas específicas a aquellas asociaciones federadas que reabran sus centros de servicios terapéuticos y de atención temprana para fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional o enfermería y hayan proporcionado terapias durante el periodo de crisis.
A estas ayudas se unen otras concretas para facilitar recursos y medios telemáticos que permitan el acceso a la educación a distancia, instar a posibilitar la atención educativa domiciliaria, así como generar un servicio de mediación entre familias y centros escolares que permitirá, además, apoyar al profesorado a la hora de generar espacios de encuentro y recursos de ocio inclusivo online.
Todo ello teniendo en cuenta que, en la nueva realidad que se abre paso, las enfermedades raras y su especificidad continúan existiendo, por lo que los esfuerzos en investigación y sanidad alcanzados durante este periodo han de repercutir y enriquecer también el abordaje de estas patologías en el futuro.
QUEREMOS FORMAR PARTE DE LA SOLUCIÓN
Éstos son sólo algunos de los hitos más significativos que hemos recogido en los últimos meses; meses que nos han llevado a adaptarnos a una nueva realidad en la que ha quedado patente que nuestro colectivo es uno de los más vulnerables entre los vulnerables, pero también que es uno de los más fuertes y especializados para formar parte de una solución integral que repercuta, además, en toda la sociedad.
Por eso, desde FEDER queremos formar parte de la solución, a disposición de la Administración, profesionales sanitarios y sociales, investigadores e industria. Porque, históricamente, ha sido el tejido asociativo el que se ha posicionado como un referente a la hora de dar respuesta a las familias que no tenían respuesta, prestando servicios especializados a los que no tendrían tan fácil acceso.
Ahora, más que nunca, la situación que estamos viviendo es algo excepcional que requiere de la unión de todos para salir adelante. Y en eso, nosotros, quienes convivimos con enfermedades raras, somos expertos; expertos en estar unidos.
Jefa de Sección del Área Materno-Infantil del Servicio de Farmacia, Hospital Universitario Vall d’Hebron
1. ¿Puede describir las tareas clave del Área Materno-Infantil del Servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital Vall d’Hebron?
MJC: El Hospital Vall D’Hebron es el hospital más grande de Cataluña. El Servicio de Farmacia está separado físicamente en tres edificios. Nosotros damos soporte a la asistencia del paciente pediátrico y de las mujeres del área de obstetricia y ginecología. En cuanto a trabajo asistencial, es un área muy potenciada y necesaria por el tipo de pacientes que atendemos. El paciente pediátrico no cuenta con especialidades farmacéuticas adecuadas para su edad y peso, por lo que el área de preparación de fórmulas magistrales estériles es una de las más desarrolladas. También en la dispensación ambulatoria de medicación, los pacientes necesitan una atención un poco diferente a la de la población adulta.
2. ¿Qué actividades o servicios ofrecen a pacientes con EERR?
MJC: El Hospital Vall D’Hebron es un hospital de referencia en Cataluña y por tanto aglutina una serie de pacientes que no se pueden tratar en otros hospitales. Para algunas patologías, de las cuales somos referencia, dispensamos medicamentos huérfanos o ultra huérfanos, tanto en atención ambulatoria, es decir, pacientes que están en sus domicilios y que los vienen a recoger al hospital, como en hospitales de día y, en algún caso, para pacientes que están ingresados.
3. ¿Cómo ha afectado el COVID-19 a sus tareas?
MJC: El COVID-19 nos ha afectado a todos en una dimensión inimaginable. En el área materno-infantil ha supuesto una revolución cumplir con la normativa de confinamiento marcada por las autoridades sanitarias, y evitar que vinieran los pacientes y las familias al hospital, tanto a administrarse medicación como a recogerla. Ha habido momentos muy críticos, en los que hemos tenido que demostrar una gran agilidad para adaptarnos a una situación muy desfavorable. Hemos invertido muchos esfuerzos en el envío de medicación a domicilio de muchos pacientes. Era un área para la que teníamos mejoras en mente para el futuro, pero el COVID-19 nos ha dado un empujón para que, de la noche a la mañana, nos lanzáramos a ponerlas en marcha.
4. ¿Cree que las innovaciones en los modelos de gestión han venido para quedarse?
MJC: Creo que alguno de los cambios que nos ha aportado el COVID-19 se va a quedar. Nos hemos tenido que adaptar a la telefarmacia, comunicándonos con los pacientes a través de llamadas y videoconferencias, hemos tenido que enviar medicación de manera ágil, preservando la trazabilidad, las condiciones de conservación y la confidencialidad de datos en un tiempo récord. Esto ha sido un gran ejercicio de agilidad y de adaptación a la nueva situación. Ese esfuerzo tan grande, centrado en conseguir unos objetivos concretos, no se puede mantener en el tiempo con la misma intensidad, pero sí que ha venido para quedarse.
5. ¿Ha afectado el COVID-19 al acceso a la medicación de EERR?
MJC: No. Desde luego solo puedo hablar por nosotros, que hemos hecho un esfuerzo enorme para que todos los pacientes tuvieran su tratamiento adecuado y que no tuvieran que sufrir por conseguirlo. En hospital de día, por ejemplo, para que los pacientes con medicación de administración intravenosa no tuvieran que venir al hospital, hemos tenido que darles formación para poder cambiar esa medicación a la vía subcutánea, cuando se daba el caso de la existencia de dos especialidades diferentes de igual eficacia, dosis, efecto terapéutico y efectos secundarios. Es decir, tuvimos que buscar equivalentes para facilitarles la autoadministración en todos los casos que hemos podido. En algún caso, cuando la medicación necesariamente se tenía que administrar por vía intravenosa, hemos incrementado, si era posible, un porcentaje de la dosis para ampliar el intervalo de administración y que el paciente no tuviera que acudir al hospital con tanta frecuencia.
6. ¿Podía nombrar alguna lección aprendida tras el COVID-19 que tenga que ver con la dispensación a pacientes con EERR?
MJC: Primero de todo, la buena comunicación, tanto dentro del servicio de farmacia, entre todos los profesionales, como a nivel externo, ha sido fundamental para conseguir el éxito. También el COVID-19 nos ha dado una lección de humanidad. Ha hecho que tengamos más en cuenta a los profesionales, porque los tenemos que proteger, y que entendamos la importancia de la conciliación familiar. A nivel externo, nos hemos puesto en la piel del paciente. Hemos hecho todos los esfuerzos para que, aunque la atención no haya sido presencial, se haya mantenido el vínculo entre el paciente y el farmacéutico y que haya sido una atención humana, ofrecida de otra manera, pero humana y cercana.
Servicio de Hematología, Instituto Clínic de Enfermedades Hematológicas y Oncológicas, Hospital Clínic de Barcelona
1. ¿Cómo se ha vivido en el Hospital Clínic la pandemia del COVID-19?
JE: Ha sido algo único que no hemos vivido anteriormente y que ha exigido un esfuerzo de adaptación enorme, de cambios diarios de estrategias para intentar adaptarnos a la situación. Eso, junto con la incertidumbre del futuro, es lo que define mejor cómo vivimos la pandemia. Hemos tenido momentos críticos en los que, día a día, aumentaba el número de ingresos y el número de pacientes que necesitaba unidades de cuidados intensivos, y veíamos que nuestra capacidad no daba abasto. Recuerdo un fin de semana que hicimos una reunión de Gabinete de Crisis, en la que veíamos que con esa curva de crecimiento no íbamos a poder atender todos los casos. Por suerte, en ese momento se estabilizó un poco la situación por el efecto del confinamiento. Ha sido casi un colapso pero, afortunadamente, la capacidad de adaptación del hospital a las necesidades permitió atender esa gran demanda de atención.
2. ¿Existe mayor riesgo de infección para un paciente con Leucemia Mieloide Aguda (LMA)?
JE: Los riesgos de infección por COVID-19 en los pacientes con LMA son seguramente algo mayores que en población normal, aunque no es una pregunta fácil de contestar si queremos ser estrictamente rigurosos. Necesitaremos un poco más de tiempo de análisis. Lo que es seguro es que pacientes con LMA en tratamiento quimioterápico, con defensas bajas, sometidos a un trasplante alogénico, que adquieran una infección por COVID-19, son obviamente pacientes de mayor riesgo.
3. ¿Qué medidas han tenido que implementar en su hospital para paliar los efectos de la pandemia sobre estos pacientes?
JE: Aunque en un momento dado prácticamente el 80% del hospital estaba dedicado a enfermos por COVID-19, nosotros mantuvimos nuestra sala de hospitalización para tratamientos intensivos, que incluía a los pacientes con LMA. Eso quiere decir que todo paciente con LMA de nuevo diagnóstico que necesitaba atención urgente la tuvo. No obstante, durante las semanas más críticas, se pospusieron los tratamientos que se podían aplazar, como el de los enfermos que ya estaban en respuesta tras un trasplante, o el de los pacientes en tratamiento de mantenimiento. Esto se hizo tanto para evitar el riesgo a que enfrentaban estos pacientes de enfermar por frecuentar el hospital, como para enfriar, en la medida de lo posible, la demanda de recursos médicos. Pero nunca llegamos a tener una parada total de los tratamientos que eran urgentes.
4. ¿Cuál ha sido el impacto en los trasplantes durante la pandemia?
JE: En el pico de la epidemia llegamos a detener todos los procedimientos de trasplante. En general se tiene cierto margen para ello, además de que la logística de los trasplantes es especialmente compleja: no solamente depende del receptor, sino de un donante no relacionado que puede o no estar en España, cuyas células tienen que venir al centro. Por lo tanto, en los momentos críticos de la pandemia el trasplante era prácticamente imposible. De hecho, exigíamos que el producto estuviera en nuestro centro antes de embarcarnos en el trasplante, porque había riesgo de que hubiera dificultad en el transporte. En cuanto pudimos relajar un poco las restricciones intentamos retomar los trasplantes porque sólo se pueden retrasar hasta cierto punto. Además, no queríamos tener un colapso a posteriori, es decir, una especie de rebrote que impidiera o dificultara que los pacientes recibieran el tratamiento en su debido momento.
5. ¿Y el impacto en el diagnóstico?
JE: El diagnóstico de una LMA se ha retrasado en algún caso, pero no en nuestro centro, porque mantuvimos las estructuras de diagnóstico básico y no dejamos de hacer ningún procedimiento diagnóstico. Pero, debido a la situación del entorno, hemos tenido un par de casos de pacientes que han llegado a nuestro centro en una situación extrema, con una cifra de leucocitos extremadamente elevada, con hemorragia cerebral y un cuadro de leucostasis, que es irreversible. En esos días leí un artículo con el título “El peaje no explicado”, sobre el impacto del COVID-19 sobre otras enfermedades que necesitan atención urgente. Eso lo hemos vivido en LMA y sabemos que ha ocurrido en otras enfermedades.
6. ¿Cree que la pandemia ha afectado a los ensayos clínicos en pacientes con LMA?
JE: Los ensayos clínicos en pacientes con LMA son esenciales, sobre todo si están en fases iniciales, pero hay que tener en cuenta que el espónsor (la compañía farmacéutica) necesita contar con recursos mínimos para poder enviar el material necesario y realizar las labores esenciales de monitorización. Los monitores de los ensayos clínicos no podían acudir al centro, por lo que muchos ensayos, en especial aquellos más delicados que se encontraban en Fase I, se han visto interrumpidos. Ahora los estamos reabriendo. Eso lógicamente ha cerrado un poco el abanico de posibilidades para aquellos enfermos que no han respondido a los tratamientos convencionales y que se pueden beneficiar de un tratamiento experimental.
7. ¿Qué medidas de organización se han llevado a cabo durante la pandemia?
JE: La flexibilidad ha sido una necesidad imperiosa. Tuvimos que replantearnos algunas rutinas y adaptarnos a las nuevas necesidades. Eso siempre es bueno, sobre todo para quienes tenemos cierta responsabilidad de gestión. A nivel de disposición del personal, es realmente agradable ver cómo la gente se ofrece a todo, a hacer tareas a las que no están acostumbrados, y si tienen que reconvertirse a médicos que atienden a una enfermedad infecciosa como COVID-19 lo han hecho, y eso se agradece enormemente.
A nivel de medidas organizativas ha habido cosas esenciales. Por ejemplo, las reuniones en su mayoría han dejado de ser presenciales. La actividad médica requiere sesiones clínicas prácticamente diarias en las que tomamos decisiones, pero hemos convertido en virtuales estas sesiones y estamos encantados, ya que podemos acudir a distintas sesiones. Otras medidas han sido dejar un equipo de reserva por si había compañeros enfermos o con contactos infectados, y teletrabajar para evitar que todos coincidiéramos en determinados espacios físicos. Parte del equipo médico, de enfermería y administrativo ha hecho su trabajo desde casa, y hemos visto que es posible. Se pueden hacer muchas cosas muy bien y atender parte de las labores tan bien como en el hospital. Eso es algo que seguramente mantendremos, aunque habrá que estructurarlo.
8. ¿Cómo se han realizado las consultas durante la pandemia?
JE: En la mayoría de los casos hemos convertido a visitas telefónicas las consultas que teníamos programadas. Esto ha sido muy bien acogido por los pacientes, a los cuales ir al hospital les ocasionaba un temor justificado. Además, las visitas telefónicas tienen muchas ventajas porque el paciente pierde menos tiempo en el hospital y esto interfiere menos con su actividad laboral, cotidiana, o de atención a una persona mayor que sea dependiente. Sin embargo, cuando era necesario explorar físicamente al paciente las visitas han seguido siendo presenciales, por ejemplo, para monitorizar la medicación, o en el caso de los nuevos diagnósticos ya que requieren de contacto visual cercano, tranquilidad y tiempo.
9. ¿Qué lección podemos sacar de todo esto?
JE: Hemos aprendido que el futuro es impredecible y que hay que tener la flexibilidad mental para adaptarnos a la realidad y responder de forma adecuada a nivel organizativo, con capacidad de polivalencia. Un aprendizaje concreto ha sido la importancia de los test diagnósticos, porque una de las limitaciones más grandes fue nuestra incapacidad de tener test y resultados con suficiente agilidad para atender toda la demanda social. A raíz de esto, algunos procedimientos se han automatizado, y se han adquirido robots que permiten hacer muchos más test.
A nivel de hospital las cosas no son estancas, hay recursos que habitualmente distribuimos entre los servicios, pero hemos aprendido que, frente a una necesidad con importancia jerárquica, como es el COVID-19, todos tenemos que contribuir para atenderla.
Subdirector de Evaluación y Fomento de la Investigación del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII)
1. ¿Cómo ha vivido la pandemia el ISCIII? ¿Ha habido algún momento crítico?
CB: El ISCIII es responsable de recoger las alertas epidemiológicas enviadas por las Comunidades Autónomas y transferirlas al Ministerio de Sanidad. Uno de nuestros centros, el Centro Nacional de Microbiología, realiza los diagnósticos, mientras que el Fondo de Investigaciones Sanitarias, la estructura que dirijo dentro del ISCIII, financia la ciencia. Por tanto, hemos vivido la pandemia como infraestructuras del Estado encargadas del recuento de casos, de diagnósticos, y de la financiación de la ciencia que tiene que dar respuesta a las preguntas generadas durante la epidemia. Todos los días en los que ha habido fallecidos han sido críticos, porque los fallecimientos diarios eran consecuencia de personas diagnosticadas, en buena medida por nosotros, hacía semanas. Por lo tanto, no ha habido un día más difícil que otro, han sido todos muy duros.
2. ¿Ha afectado la pandemia a la investigación clínica?
CB: El confinamiento no distinguió a los científicos que se dedicaban a investigar en enfermedades raras de los que investigaban en cáncer o enfermedades reumatológicas. En las semanas en que se produjo el cierre completo de país, el objetivo prioritario era salvar vidas, y tan importante era la vida de los pacientes que tenían mayor vulnerabilidad, como la de los científicos y la de todas aquellas personas que en aquellas semanas tenían que permanecer en casa. Como consecuencia, las investigaciones se retrasaron. Pero la financiación se mantuvo siempre, y tras esas semanas de paréntesis en que hubo que pararlo todo, la investigación ha continuado con la misma financiación.
3. ¿Nos puede comentar algo sobre esto?
CB: En pocos meses se han puesto en marcha cientos de ensayos relacionados con el COVID-19. El 19 de marzo publicamos la convocatoria para financiar proyectos que ayudaran en la lucha contra el COVID-19. Fue una acción muy urgente, de 24 millones de euros, bajo un modelo de subvención directa que hasta ahora no se había utilizado con mucha frecuencia. El Comité Científico del ISCIII, que me tocó presidir, se encontró con más de 1.600 proyectos. Elegir en esa segunda quincena del mes de marzo qué proyecto financiar y qué proyecto no, fue un ejercicio muy complicado. Fuimos eligiendo poco a poco, primero ensayos clínicos, porque había que ordenar los distintos tratamientos que se estaban utilizando, y después test diagnósticos, porque teníamos que ser capaces de diagnosticar a los pacientes en menos de 15 minutos para que no se acumulasen en las puertas de urgencias donde estaban en contacto unos con otros durante horas.
4. ¿Cree que los avances en I+D+i beneficiarán a los pacientes con enfermedades raras (EERR)?
CB: El COVID-19 nos ha dado un empujón para invertir en infraestructuras para mejorar nuestra capacidad diagnóstica de alto rendimiento sobre enfermedades que no comprendíamos. Por ejemplo, el despliegue en medicina de precisión que hemos tenido que poner en marcha de forma muy acelerada, seguramente tendrá consecuencias inesperadamente favorables para los pacientes con EERR. También el uso de la telemedicina va a facilitar la vida de los pacientes. Aunque la tecnología ya estaba desarrollada, todavía estaba pendiente de desplegar. Estos avances van a facilitar significativamente la comunicación entre los profesionales y los pacientes.
5. ¿Cómo valora la innovación organizativa durante la pandemia?
CB: Las innovaciones organizativas en los hospitales y la coordinación con la atención primaria se pusieron en marcha antes de que nosotros ofreciéramos financiación. Esto nos obliga a reflexionar acerca de si necesitamos financiación para generar innovación organizativa, o lo que necesitamos realmente es voluntad, y la voluntad probablemente no necesite financiación de ningún tipo, sino un estímulo. Es una pena que el estímulo haya sido de este tipo. El sistema sanitario ha sufrido muchísimo. Si esto volviese a suceder, creo que es obligación de todos tener una estructura organizativa que permita dar una respuesta de forma inmediata a las necesidades de los pacientes. Aunque puedan surgir resistencias, estas innovaciones organizativas han llegado, sin ningún tipo de duda, para quedarse.
6. ¿Cómo podemos aprovechar esta crisis para mejorar el sistema sanitario?
CB: Una lección aprendida es que la relación entre el sistema sanitario público y el sector sanitario privado, que atiende a más de 11 millones de ciudadanos, tiene que cambiar. Frente al COVID-19 hemos estado juntos, y eso nos ha permitido salir adelante en ciudades como Madrid y Barcelona. De otra manera también se habría salido, pero con un sufrimiento muy superior. Tenemos que trabajar juntos, sector sanitario público y privado, y eso nos obliga a cambiar el modelo de relación que tenemos. En segundo lugar, a pesar de tener un sistema sanitario maravilloso, porque es universal y gratuito, no hemos tenido capacidad industrial para proveer a nuestros hospitales. Si esto se vuelve a repetir, tendremos que tenerla. Por último, es mandatorio conectar los sistemas, de tal manera que nos permita saber qué está ocurriendo en las urgencias, en las camas de hospitalización, y en las UVIs de toda España, de forma simultánea y en tiempo real, y generar modelos que nos avisen si sucede algo fuera de lo normal, para evitar enfrentarlo con un mes de retraso. Esas son las tres grandes lecciones para poder avanzar a lo largo de los próximos meses. Para octubre tenemos que estar preparados, por si ocurre de nuevo.
Quisiera empezar por hacer una reflexión importante como economista, algo que siempre comentamos en nuestras clases de economía y especialmente en las de economía de la salud: más no siempre es mejor. La segunda reflexión es que la solución no es sólo más dinero: desde mi punto de vista el cómo y el para quién es lo fundamental.
Veamos la primera reflexión. Los datos de mortalidad ajustados por habitantes están mostrando, al menos hasta ahora, que la incidencia del COVID-19 no está teniendo nada que ver con el nivel de recursos destinados a sanidad. Así, los países que a 21 de julio, según el centro de datos de la Universidad Johns Hopkins, experimentan tasas de mortalidad por millón de habitantes superiores a 500 son: Bélgica con 858,4, Reino Unido 682,8, España 608,3; Italia 580,1 y Suecia 553,8 además de Andorra y San Marino. En cambio, Portugal, Grecia o Corea del Sur registran tasas de 164,5; 18,2 y 5,7 respectivamente. Y otros países centrales de la Unión Europea se encuentran entre estos extremos tal cómo se muestra en la tabla siguiente:
Si comparamos los datos de mortalidad con el Gasto Sanitario en % del PIB, ya sea total, privado o público vemos que aparentemente no existe una correlación entre gasto sanitario y mortalidad ajustada por población con COVID-19. Al menos hasta el momento, ya veremos cuando tengamos la foto al final de la crisis. Tampoco parece determinante el mayor peso de lo público, ni el grado de centralización del sistema sanitario. Por tanto, lo que parece evidente es que el problema no está en el cuánto, sino en el como, lo que enlaza con la segunda reflexión. Es decir, cómo se gasta y las decisiones que se toman y cómo se utiliza la información y la tecnología disponible. Ni siquiera sirve utilizar los datos en gasto en prevención y salud pública, tal como muestra la Figura 1, en donde países con mayor gasto van a tener un comportamiento peor que otros muchos con un esfuerzo menor.
Desde mi punto de vista, lo que queda claro es que el 2,8% de gasto medio en prevención sobre el total de gasto sanitario se ha manifestado como claramente insuficiente. En este sentido, creo que es fundamental empezar a rediseñar la reconstrucción de nuestro sistema sanitario, ya que el foco sobre el COVID-19 está dejando de lado el resto de patologías y de necesidades asistenciales que se deberán retomar una vez se superen los momentos más álgidos de la pandemia. Si esto es cierto en términos generales, lo es mucho más en el caso de los pacientes con enfermedades raras, tal como queda patente en el barómetro newsRARE que presentamos en este número.
Mi previsión es que el esfuerzo en término de gasto debe ser alto, para poder superar la crisis sanitaria que se va a producir una vez la pandemia pase. Tendremos que hacer compatible la financiación del exceso de gasto realizado durante la pandemia, con el esfuerzo adicional que tendremos que realizar ineludiblemente para estar mejor preparados para la próxima y para poner al día nuestro sistema sanitario. Creo que se debe realizar una gestión que maximice los recursos a nivel nacional y que puedan reasignarse de forma eficiente los recursos existentes. En este sentido, creo que es esencial poner en el foco a las enfermedades raras, ya que debido a sus características (difícil diagnóstico, baja prevalencia, conocimiento escaso y disperso, alto coste y necesidad de alta coordinación) pueden pasar a un segundo plano; hecho que tendría repercusiones muy graves sobre los pacientes y sus familias. Del mismo modo, todos los esfuerzos en investigación destinados al COVID-19 pueden hacer que la inversión necesaria para tratar las enfermedades raras se retrase considerablemente.
Por otro lado, creo que es necesario una gestión muy delicada de los recursos humanos, en la que se compatibilice el reconocimiento social con el reconocimiento profesional. Del mismo modo, pienso que es necesario diferenciar los circuitos de los pacientes de COVID-19 del resto cuando la pandemia dé el suficiente respiro. Igualmente, considero que se debe seguir potenciando la compra directa de material sanitario y establecer nuevas formas de aprovisionamiento.
Creo que la principal enseñanza es la del valor de la prevención y la de la gestión de riesgos. En este sentido, parece esencial dotar de forma adecuada a los servicios de salud pública, disponer de planes de contingencia y reservas estratégicas de material sensible. En otras palabras, creo que es necesario un incremento del presupuesto dedicado a sanidad y especialmente a prevención. Del mismo modo, creo que hemos aprendido que la información debe circular de otra forma entre las diferentes comunidades autónomas y que debemos de integrar de forma decidida la digitalización, la telemedicina, el uso del big data y las nuevas tecnologías para poder gestionar de forma diferente la asistencia sanitaria. Creo que otro elemento esencial es rediseñar la colaboración público-privada, ya que ante un escenario como el que estamos viviendo la respuesta ha de ser coordinada por todo el sistema sanitario. Otro aspecto esencial es el de la humanización, en esta crisis se ha puesto de manifiesto la necesidad de contar con una asistencia sanitaria que integre la humanización como elemento clave. Por último, deberíamos replantear el Ministerio de Sanidad y dotarle de la estructura y de los profesionales necesarios para poder liderar y coordinar este tipo de situaciones.
Todos estos aspectos, puestos en valor durante la pandemia, son igualmente necesarios en la gestión y el abordaje de las enfermedades raras. El tema de la humanización es clave en el caso de la atención sanitaria de las personas con enfermedades raras, tal como bien señala Alexandra Ivanova en su artículo de este número y, como venimos poniendo de manifiesto desde newsRARE, con iniciativas como la divulgación del manual de buenas prácticas de humanización de la atención de pacientes con enfermedades raras de los servicios de farmacia, impulsado por el editor de newsRARE, José Luis Poveda. Del mismo modo, la coordinación entre centros hospitalarios y entre niveles asistenciales es imprescindible en el caso de las enfermedades raras. La digitalización y la telemedicina son herramientas que deben ponerse igualmente al servicio de los profesionales del Sistema Nacional de Salud y que permitirán una adecuada gestión de las enfermedades raras y sus pacientes, ya que en muchos casos los pacientes provienen de comunidades autónomas distintas de donde está ubicado el centro de referencia donde son atendidos.
Por último, quisiera reflexionar sobre el papel de los costes indirectos. Para ello, haré un cálculo aproximado con la información disponible hoy en día. Según las proyecciones promedio de los principales organismos económicos, la previsión de crecimiento del PIB de España para 2020 se situaba en +1,6% antes de la pandemia2,3,4,5, muy lejos de las últimas proyecciones (de junio/julio de 2020), del -11,6%6,7,8,9. En términos absolutos, el impacto del COVID-19 sobre el PIB español en 2020 se situaría en torno a 165 mil millones de euros, y podría oscilar entre 156 mil y 179 mil millones de euros. En el acumulado 2020-2021, el impacto podría oscilar entre 251 mil y 310 mil millones de euros (promedio de 267.000 M€).
Si tenemos en cuenta que un informe del Imperial College de Londres cifra que el confinamiento ha supuesto que se evitaran 16.000 muertos en España en marzo, y asumiendo que esa cifra sea de 24.000 muertes evitadas más en abril y mayo, sabiendo que la edad media de los fallecidos es en torno a los 75 años y que la esperanza de vida ajustada por calidad en España según las estimaciones de Pérez et al (201610) es de 8,5 años, el cálculo es una ganancia de 340.000 Años de Vida Ajustados por Calidad. Si medimos el importe de los costes indirectos únicamente por el promedio del impacto en la economía en 2021, 164.695 miles de millones de euros, y dividimos por el aumento de los años de vida obtenidos gracias al confinamiento, obtenemos que únicamente en términos de costes indirectos, sin contar el gasto sanitario, la ratio por AVAC ascendería a 484 millones de euros. Es evidente que el Análisis Coste Utilidad debe cuando menos replantearse después de esta crisis los umbrales no sirven cuando existen externalidades y lo relevante siempre, aunque muchos países, incluido España, sigan sin tenerlo en cuenta, es la perspectiva social que incluye costes y beneficios indirectos. Después de la crisis tendremos que replantear muchas cosas y entre ellas la evaluación económica aplicada a la sanidad. Esta reflexión es igualmente válida para los medicamentos huérfanos, donde deberíamos incluir la perspectiva social y plantear alternativas a los umbrales coste utilidad.
REFERENCIAS
01. Fondo Monetario Internacional. Actualización de las perspectivas de la economía mundial, enero de 2020: ¿Tenue estabilización, lenta recuperación? 2020.
02. Council of the European Union. European Council conclusions, 17-21 July 2020. [accedido 21 julio 2020]. Disponible en: http://www. consilium.europa.eu/en/press/press-releases/2020/07/21/european-council-conclusions-17-21-july-2020/.
03. Banco de España. Proyecciones macroeconómicas de la economía española (2019-2022): contribución del Banco de España al ejercicio conjunto de proyecciones del Eurosistema de diciembre de 2019. 2019.
05. European Commission. Winter 2020 Economic Forecast: Offsetting forces confirm subdued growth. European Commission – Euro- pean Commission. [accedido 20 julio 2020]. Disponible en: https://ec.europa.eu/info/business-economy-euro/economic-perfor- mance-and-forecasts/economic-forecasts/winter-2020-economic-forecast-offsetting-forces-confirm-subdued-growth_en.
06. Fondo Monetario Internacional. Actualización de las perspectivas de la economía mundial, junio de 2020: una crisis como ninguna otra, una recuperación incierta. 2020
07. Banco de España. Proyecciones Macroeconómicas de la economía española (2020-2022): Contribución del Banco de España al Ejercicio conjunto de Proyecciones del Eurosistema de junio. 2020.
08. OECD. Economic Outlook online database, Statistical Annex, June 2020. [accedido 20 julio 2020]. Disponible en: http://www.oecd. org/economy/outlook/statistical-annex/.
09. European Commission. Economic forecast for Spain, June 2020. European Commission – European Commission. [accedido 20 julio 2020]. Disponible en: https://ec.europa.eu/info/business-economy-euro/economic-performance-and-forecasts/economic-perfor- mance-country/spain/economic-forecast-spain_en.
10. Pérez, Jorge & Sánchez, Fernando & Abellan-Perpiñan, Jose. (2016). Esperanza de Vida Ajustada por la Calidad en España: una aproximación. Revista de Evaluación de Programas y Políticas Públicas. 1. 28. 10.5944/reppp.6.2016.15348.
