Rare Diseases International (RDI) es la alianza global de las personas con enfermedades raras de todas las nacionalidades. RDI reúne a organizaciones de pacientes nacionales y regionales de todo el mundo, así como federaciones internacionales de enfermedades específicas, para crear una alianza mundial de pacientes y familias con enfermedades raras.
Se trata de desarrollar acciones colaborativas a favor de las personas con enfermedades raras. Claro ejemplo de ello es el Centro de Recursos COVID-19 gestionado por RDI, que ofrece información de gran utilidad para todos los agentes implicados en el ámbito de las enfermedades raras.
A lo largo de los últimos meses, han sido publicados varios informes sobre el Impacto asistencial y social del COVID-19 en las enfermedades raras y para las personas que las padecen: Barómetro EURORDIS; Barómetro newsRARE. Por ello, desde RDI ha sido elaborado un documento, titulado “Declaración de RDI sobre la respuesta y recuperación del COVID-19”, dirigido a las autoridades sanitarias y políticos. Dicho documento resume aspectos relevantes acerca del impacto de la pandemia en la comunidad mundial de enfermedades raras, del valor añadido de las organizaciones de pacientes a la respuesta mundial del COVID-19 y expresa algunas recomendaciones para proteger a los pacientes con enfermedades raras en los planes de respuesta y recuperación de COVID-19.
También, cabe destacar que RDI forma parte de la Junta Ejecutiva del Comité de ONG para Enfermedades Raras: https://www.ngocommitteerarediseases.org/ y junto con EURORDIS están trabajando en el empoderamiento del paciente, estando actualmente abierta la convocatoria para votar por la resolución de la ONU sobre cómo abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias. Para ello, desde RDI se han desarrollado herramientas gratuitas: #Resolution4Rare. En el siguiente video Yann Le Cam, Embajador de RDI y CEO de EURORDIS, explica en qué consiste la concienciación y la resolución de la ONU: https://www.youtube.com/watch?v=m3Y-qamDVB5Q
El 26 de mayo, la Red Internacional de Enfermedades Raras prepara su encuentro de miembros donde asistirá Alba Ancochea, como directora de FEDER.
En esta ocasión se abordarán temas como la resolución de la ONU en materia de enfermedades raras, esta primera parte será expuesta por personas involucradas en la defensa de derechos del colectivo. Además, se abrirá un espacio de preguntas y respuestas para poder crear un entorno de conocimiento y experiencia.
Por otro lado, también se abordará el estado de situación global en materia de enfermedades raras y se creará un espacio colaborativo sobre enfermedades raras.
Por último, se hablará sobre medicamentos huérfanos y diagnóstico. El encuentro se clausurará con una sesión para poner en común la experiencia de las diferentes alianzas internacionales.
