Fernando Abdalla, Irene Fernández y Carlos Dévora
Departamentos de Health Affairs & Policy Research y Health Economics & Market Access, Vivactis Weber
Las enfermedades raras (EERR)...
Raquel Yahyaoui Macías
Médico especialista en bioquímica clínica y genetista de laboratorio clínico (AEGH, EBMG). Laboratorio de Metabolopatías. Hospital Regional Universitario de Málaga.
Las enfermedades raras...
Taruscio D, Salvatore M, Lumaka A, Carta C, Cellai LL, Ferrari G, et al. Front Public Health. 2023 Mar 2;11:1079601. doi: 10.3389/fpubh.2023.1079601
Itziar Astigarraga Aguirre....
Encarna Guillén Navarro
Presidenta de la Asociación Española de Genética Humana (AEGH). Especialista en Pediatría en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, Murcia
Como...
Ana Infante González de la Aleja
Responsable europea de epilepsia en UCB
¿Podría explicarnos brevemente qué es el síndrome de Dravet (SD) y el síndrome de...
Carlos Jiménez Contreras
Presidente de AEDIP (Asociación Española de Déficit Inmunitarios Primarios)
¿Podría explicarnos brevemente qué implica la condición de los déficits inmunitarios primarios y cuáles...
Ignacio Muela Echevarría
Vicepresidente de ASANOL (Asociación de Atrofia del Nervio Óptico de Leber)
¿Qué es la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (NOHL) y cuáles son...
Consejo de redacción de newsRARE
El propósito de este barómetro fue examinar la percepción de diversos actores del sistema sanitario con respecto a la detección...
Consejo de redacción de newsRARE
El objetivo de este barómetro es conocer la opinión de los distintos agentes del sistema sanitario respecto a las Iniciativas...
Consejo de redacción de newsRARE
El objetivo de este barómetro es conocer la opinión de los distintos agentes del sistema sanitario respecto a los fondos...
Consejo de redacción de newsRARE
El objetivo de este barómetro es conocer la opinión de los distintos agentes del sistema sanitario respecto a los modelos...
OBJETIVO
El objetivo de este premio es reconocer la labor de organizaciones, asociaciones de pacientes y resto de instituciones que, a través de su trabajo,...
Entrevista a Juan Carlos Valenzuela
Coordinador regional de Farmacia
Servicio de salud de Castilla – La Mancha (SESCAM)
¿Cuáles son los retos a futuro a los...
Entrevista a Marián Corral López
Directora de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU)
¿Cómo podemos mejorar el porcentaje de medicamentos autorizados...
Entrevista a José Martínez Olmos
Profesor de Salud Pública. Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP)
El acceso real a las innovaciones terapéuticas está ligado a los...
De izquierda a derecha: Dr. Álvaro Lassaletta, neurooncólogo pediátrico del Hospital Universitario Infantil Niño Jesús de Madrid; Dr. Carlos
Macedo, director médico de Alexion para...
Un equipo de investigadores liderado por la Dra. Janine Altmüller del Max Delbrück Center, el BIH y el Hospital Universitario de Colonia ha utilizado...
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NewsRARE, Spain's pioneering scientific outreach magazine dedicated to rare diseases, was founded in 2016 under the auspices of the Weber...
Fernando Abdalla, Irene Fernández y Carlos Dévora
Departamentos de Health Affairs & Policy Research y Health Economics & Market Access, Vivactis Weber
Las enfermedades raras (EERR)...
Raquel Yahyaoui Macías
Médico especialista en bioquímica clínica y genetista de laboratorio clínico (AEGH, EBMG). Laboratorio de Metabolopatías. Hospital Regional Universitario de Málaga.
Las enfermedades raras...
Taruscio D, Salvatore M, Lumaka A, Carta C, Cellai LL, Ferrari G, et al. Front Public Health. 2023 Mar 2;11:1079601. doi: 10.3389/fpubh.2023.1079601
Itziar Astigarraga Aguirre....
Encarna Guillén Navarro
Presidenta de la Asociación Española de Genética Humana (AEGH). Especialista en Pediatría en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, Murcia
Como...
Ana Infante González de la Aleja
Responsable europea de epilepsia en UCB
¿Podría explicarnos brevemente qué es el síndrome de Dravet (SD) y el síndrome de...
Carlos Jiménez Contreras
Presidente de AEDIP (Asociación Española de Déficit Inmunitarios Primarios)
¿Podría explicarnos brevemente qué implica la condición de los déficits inmunitarios primarios y cuáles...
Ignacio Muela Echevarría
Vicepresidente de ASANOL (Asociación de Atrofia del Nervio Óptico de Leber)
¿Qué es la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (NOHL) y cuáles son...