JULIO SÁNCHEZ FIERRO
Abogado especialista en Derecho Sanitario. Doctor en Ciencias de la Salud y ex subsecretario de Sanidad
Desde los años 70, lentamente se ha ido abriendo camino la idea de empoderamiento de los ciudadanos, entendiendo aquél como un derecho a ser protagonistas de las decisiones que deban adoptarse para resolver los problemas que les afecten.
Pero este derecho «in genere” ha recibido un sentido especial en el ámbito sanitario. Dentro de la sanidad el empoderamiento se centra en la condición personal de paciente y en la capacidad para hacer frente a los problemas derivados de su patología, gracias a la información y a su propia experiencia.
La información es poder, también en el caso de los pacientes. Por eso suele afirmarse que un paciente informado es un paciente empoderado.
El «empoderamiento” no debería ser algo episódico o circunstancial, sino permanente; algo que no se circunscribe a la toma de decisiones puntuales en momentos determinados, sino que esas capacidades y facultades habrían de poder ejercerse de modo habitual. Esto es especialmente importante en el caso de las enfermedades raras y, en general, en las de larga duración.
En todo caso, estar empoderado debe suponer tener un poder de decisión autónomo sobre la propia salud; poder que habrá de ejercerse de modo responsable e informado.
«Empoderar” al paciente significa, por tanto, capaci- tarle para asumir y gestionar bien el tratamiento que le hayan prescrito y obtener así los mejores resultados en salud.
Ahora bien, «empoderar” también implica reconocer al paciente una posición activa no sólo en su relación con el equipo médico, sino también con el sistema sanitario en su conjunto.
En este punto incide la Recomendación del Consejo Europeo 2009/C105/01, que insiste en que, para empoderar a los pacientes, habrá de facilitarse su participación en todos los niveles del sistema sanitario y garantizarle los adecuados canales para formular, en su caso, planteamientos y reclamaciones.
Empoderar al paciente, en definitiva, debería suponer que éste no se sienta «objeto” de atención y cuidados, sino «sujeto” de ellos.
De otra parte, nadie debería entender que la posición de «paciente empoderado” es algo retórico; esto es, poco más que un gesto de generosidad hacia los pacientes. Tal opinión sería errónea, porque estar empoderado equivale a que el paciente tiene y puede ejercer determinados derechos que están reconocidos y protegidos por los Convenios internacionales, en particular por el Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina de 1997 y, en el caso de España, además, por la Ley 41/2002 Básica de Autonomía del Paciente.
A tenor de la Carta del empoderamiento que aprobó en 2015 el Foro Europeo de Pacientes, tales derechos podrían resumirse así:
- Derecho a ser identificado no por su estado de salud, sino como persona, como ser humano, cuya dignidad es merecedora de respeto.
- Derecho a que la atención sea la que necesite el paciente en función de sus necesidades concretas y sin sufrir discriminaciones por razón de edad, genero, credo religioso, origen étnico, orientación sexual o situación socioeconómica.
- Derecho a que sus decisiones respecto de cuidados y tratamientos sean fruto de un proceso compartido entre el paciente y el equipo sanitario.
- Derecho a contar con la información necesaria en formato asequible, incluida la historia clínica.
- Derecho a que los profesionales y el sistema sanitario le proporcionen «activamente” los conocimientos necesarios.
- Derecho a recibir apoyo para hacer posible su autocuidado.
- Derecho a que se valore su experiencia como una vara para medir la calidad asistencial.
- Derecho a participar en la planificación y en la evaluación de los servicios sanitarios.
- Derecho a hacer oír su voz través de las organizaciones de pacientes.
- Derecho a un trato justo y equitativo.
Pues bien, lo cierto es que sólo parte de estos derechos tienen respaldo legal explícito y que, además, será muy difícil trasladarlos a la práctica si no se utilizan a fondo tres herramientas: la información, la formación y la puesta en común de conocimientos y experiencias.
La mejor vía para ello será contar con las Asociaciones de Pacientes, con Grupos de Ayuda Mutua (GAM), como los promovidos por FEDER, y con las Escuelas de Pacientes, que han ido promoviendo las Comunidades Autónomas.
En definitiva, para hacer efectivo el empoderamiento de los pacientes será necesario completar el marco regulatorio (centrado a día de hoy casi en exclusiva en el derecho a la información y al consentimiento informado) y hacer un esfuerzo especial de sensibilización y formación.
Vale la pena hacerlo y así lo recomienda de modo reiterado la OMS, no sólo por las ventajas que comportará para los propios pacientes sentirse y saberse empoderados, sino también por las ventajas para el sistema sanitario en su conjunto, dado que la formación y la información propiciarán conductas responsables en el uso de los recursos disponibles y, con ello, la asistencia sanitaria podrá ser cada día más eficaz, más eficiente y más sostenible.
