DRA. Mª TERESA ÁLVAREZ ROMÁN
Jefa de Sección de Trombosis y Hemostasia, Servicio de Hematología y Hemoterapia, Hospital Universitario La Paz
Se viene hablando desde hace tiempo sobre la importancia de contar con un paciente formado e informado, desde su atalaya y desde su experiencia ¿cree que el sistema en su conjunto está avanzando hacia este objetivo?
MTA: Yo creo que en España se está avanzando muchísimo. En hemofilia, por ejemplo, los últimos años han surgido muchos tratamientos muy eficaces, pero que también pueden tener efectos desconocidos a largo plazo, como por ejemplo la terapia génica. Por todo ello, es fundamental informar al paciente, y entre el médico y el paciente tomar una decisión consensuada. Para mí es fundamental que el paciente tenga toda la información, que no la obtenga de internet, sino que se la dé su médico y que él sepa también transmitir al médico lo que es importante para él.
En el caso concreto de los pacientes con coagulopatías y alteraciones de la hemostasia, ¿es especialmente importante contar con pacientes empoderados?
MTA: Para nosotros un paciente empoderado es muy importante. Hemos visto que cuanta más información tiene el paciente, más tranquilidad tiene a la hora de elegir un tratamiento, y su adherencia al mismo es mayor. Por ejemplo, si un paciente al que se le están pautando tres o cuatro infusiones intravenosas a la semana, entiende bien esta pauta y ha estado conforme con esa decisión porque ha sido consensuada con el hematólogo, va a ser mucho más adherente a ese tratamiento y esa pauta.
¿Cuáles serían en su opinión las principales barreras para avanzar en el proceso de empoderamiento de los pacientes con hemofilia? ¿Alguna recomendación o propuesta de avance?
MTA: Las barreras podrían darse en pacientes de edad más avanzada, que afortunadamente los tenemos porque hay tratamientos muy buenos y los pacientes tienen una esperanza de vida casi igual a la de la población normal. Los pacientes más mayores son menos tecnológicos, y esto dificulta poder informarles de la enfermedad mediante aplicaciones y que nos reporten cómo están llevando el tratamiento. Nosotros hacemos otras cosas para llegar a estos pacientes: nos servimos mucho de las asociaciones de pacientes y, en esta época de pandemia, hemos realizado webinars. En otros momentos hemos ido a las convivencias que hacen los pacientes, a sus encuentros, ofreciendo una presentación de educación sanitaria. Eso para el paciente es muy útil.
¿Cómo valora la participación del paciente con hemofilia en el diseño de los proyectos de investigación clínica?
MTA: Es fundamental que el paciente esté implicado en el diseño y el desarrollo de un ensayo clínico, porque éste tiene que reflejar los objetivos del paciente con respecto al tratamiento, y no solo los del profesional sanitario. El paciente debe dar su punto de vista en cuanto a lo que espera alcanzar con el tratamiento y los resultados que son relevantes para él. Por ejemplo, a la hora de valorar la mejora en la calidad de vida, es fundamental que el paciente esté implicado para ver en qué consiste esta mejora. Muchas veces los cuestionarios no están adaptados a lo que el paciente español considera que es una mejora en calidad de vida, porque son cuestionarios diseñados en otros países.
En la elaboración de guías clínicas estamos dando un pasito adelante: en el desarrollo reciente de varias de ellas, alguna aún pendiente de publicar, ya se han implicado de 4 a 7 pacientes. En mi opinión, la fiabilidad de esas guías clínicas es mucho mayor, porque los pacientes están ahí reflejados, con sus vivencias, sus objetivos, y explicando cómo los tratamientos pueden mejorar su calidad de vida.
¿Qué papel juega la tecnología digital en el empoderamiento del paciente con hemofilia?
MTA: El paciente con hemofilia con diátesis hemorrágica congénita es un paciente que tiene una patología crónica, que está muy interesado en mantener controlada su enfermedad, como la mayoría de los pacientes, y que quiere ser partícipe en todo. Para nosotros es fundamental la información que nos dan a través de aplicaciones o de diferentes vías de comunicación que tenemos con ellos, para conseguir un mejor control de la enfermedad y una mejor adherencia al tratamiento.
¿Cuál es la experiencia del Hospital Universitario la Paz con respecto al empoderamiento de los pacientes hematológicos?
MTA: A nosotros nos encanta que el paciente esté bien informado. Cuando veo un paciente en la consulta, lo que no quiero es que vaya a Google y coja información de un sitio que para mí no es fiable, y entonces le recomiendo las páginas a las que puede acceder. Nosotros nos movemos mucho y hemos sido pioneros en el desarrollo y la utilización de aplicaciones educativas para el paciente. En nuestro ámbito en concreto, nos servimos mucho de mostrar al paciente, o mandarle a través de las apps, estudios de farmacocinética para que él entienda por qué se tiene que administrar el factor intravenoso. Se trata de una administración tediosa, varias veces a la semana, y es importante que el paciente sepa por qué tiene ese tratamiento y esa pauta. En cualquier caso, la labor educacional es fundamental, ya sea través de apps o bien en la consulta.
Por último, ¿cómo ha vivido su servicio la pandemia del Covid-19?
MTA: En el momento de mayor presión de asistencia sanitaria, en marzo y abril, unimos esfuerzos con la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) y nuestro equipo de ensayos clínicos, enfermería y hematólogos, e hicimos un proyecto muy bonito. Estuvimos contactando con los pacientes, que en ese momento estaban alejados de los hospitales. Nuestro hospital tenía muchos pacientes ingresados por Covid-19, y les recomendábamos a los pacientes con hemofilia que no acudieran al centro. Nosotros los llamábamos y ellos nos decían las necesidades que tenían en ese momento. Muchas veces los médicos estamos centrados en lo que pensamos que es importante para los pacientes, cuando para el paciente es importante otra cosa: ellos necesitaban ayuda psicológica porque tenían miedo a tener más riesgo de infección, necesitaban asesoramiento de nuestra rehabilitadora para ver qué programas de rehabilitación o qué ejercicios podían hacer en su domicilio, porque la hemofilia afecta mucho al aparato musculo-esquelético. Algunos no podían acudir al hospital porque tienen discapacidad y necesitaban que alguien les llevara la medicación. Con todas esas preocupaciones que nos transmitieron por vía telefónica, llegamos a pacientes más mayores que no tienen tanta experiencia con las tecnologías, y diseñamos un programa para poder llegar a ellos y cubrir sus necesidades, del cual estamos muy orgullosos.
