DRA. VIRGINIA PUBUL NÚÑEZ
Jefa de Sección del Servicio de Medicina Nuclear, Hospital Clínico Universitario de Santiago
¿Nos puede describir brevemente cuáles son las tareas clave de un Servicio de Medicina Nuclear?
VP: La medicina nuclear una especialidad joven y apasionante que tiene dos partes fundamentales que se complementan: una faceta diagnóstica y una de tratamiento, principalmente molecular. Gracias a que somos capaces de estudiar, diagnosticar y detectar sustancias en rangos muy pequeños, hacemos diagnósticos y damos tratamientos moleculares muy precoces y muy precisos.
¿Qué tienen que ver los Servicios de Medicina Nuclear con las Enfermedades Raras?
VP: La medicina nuclear es una especialidad que estudia procesos moleculares de forma tan precoz y tan precisa que somos muy buenos en el campo de las patologías poco frecuentes. Tratamos y diagnosticamos a muchos tipos de pacientes, oncológicos principalmente. En concreto, tratamos dos patologías que, por definición, son enfermedades raras: el carcinoma diferenciado de tiroides que, aunque se trata de un tumor raro, es el tumor endocrino más frecuente, con una incidencia de 2 a 20 por 100.000 habitantes por año, y los tumores neuroendocrinos metastásicos, que tienen una incidencia aproximada de 3 casos nuevos por 100.000 habitantes por año.
¿Cómo valora en general que el paciente esté informado y que participe en la toma de decisiones sobre su enfermedad y tratamiento?
VP: Que un paciente esté formado e informado es buenísimo porque es soberano sobre su propio proceso. Y considero que debe serlo. Dependiendo de los pacientes que tratemos, habrá algunos que quieran participar en su proceso y otros que no. Pero el paciente que voluntariamente quiere y necesita ser partícipe sobre su proceso es soberano sobre su enfermedad. En medicina nuclear esto es todavía más importante, porque se trata de una especialidad que puede asustar un poco, por las radiaciones que recibe el paciente. Es entonces muy importante que seamos capaces de comunicarle las maravillas de nuestro tratamiento y de nuestra especialidad, para que él esté tranquilo.
En su opinión, ¿cuáles son las claves para conseguir el empoderamiento del paciente?
VP: La información y la comunicación son fundamentales. El poco tiempo que tenemos los médicos, en general, en nuestras consultas, para poder explicar en qué consisten los tratamientos y las pruebas, hace que sea difícil lograrlo. Lo importante sería disponer de más tiempo y comunicarnos mejor. En mi opinión, el empoderamiento del paciente está un poquito olvidado en nuestra formación y creo que todos los profesionales sanitarios deberíamos formarnos en empatía y en comunicación.
¿Disponen de algún mecanismo o protocolo para informar y formar a los pacientes en el Servicio de Medicina Nuclear?
VP: La medicina nuclear del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS), donde yo trabajo, sigue las normas ISO desde hace muchos años, y una de nuestras principales preocupaciones es precisamente la información que se le da al paciente y su formación, tanto por escrito como personal. Desde luego, los protocolos y procedimientos tanto diagnósticos como terapéuticos que existen en nuestro servicio van precedidos de una información escrita. Los diagnósticos no tanto, porque sería muy complicado, pero los procedimientos terapéuticos van acompañados todos de una entrevista personal para explicar personalmente en qué consiste el tratamiento.
¿Cómo valora en general la participación del paciente en el desarrollo de ensayos clínicos?
VP: Me parece sensacional que el paciente participe en todo el proceso de un ensayo clínico. Al paciente, a veces, le puede suponer un estrés el asumir entrar o no en un ensayo, pero su participación en los ensayos clínicos es fundamental. Vamos a obtener mucho mejores resultados con su participación, desde el diseño y a lo largo de todo el proceso del ensayo.
¿Qué rol están jugando las asociaciones de pacientes con EERR en los procesos de empoderamiento de los pacientes? ¿Colaboran ustedes con alguna?
VP: Las asociaciones de pacientes son fundamentales para el empoderamiento del paciente con una enfermedad rara. Las asociaciones transmiten información científica que, a veces, como es el caso de la medicina nuclear, puede ser compleja y difícil de transmitir a los pacientes. En el campo de las enfermedades raras, sobre todo, creo que es fundamental para el paciente saber que hay más personas que comparten su proceso, especialmente a la hora de reivindicar y de intentar que todos los pacientes tengan el mismo acceso a los mismos medicamentos o procedimientos.
En el servicio de Medicina Nuclear del CHUS y en general en nuestro grupo multidisciplinar, porque tenemos un grupo estupendo de trabajo con otras especialidades, trabajamos durante un tiempo con la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT), y tenemos mucha relación con la Asociación de Pacientes con Tumores Endocrinos (NET España). Nos han ayudado mucho a nosotros, a los propios profesionales, y me parecen maravillosos.
¿Influye el Covid-19 en el empoderamiento del paciente?
VP: El Covid-19 va a influir, y espero que no por mucho tiempo, en el empoderamiento del paciente. La comunicación es muy importante para que el paciente pueda participar en su proceso de forma efectiva, y la comunicación se complica mucho con el Covid-19. Yo creo que para eso y para muchas cosas más, el Covid-19 va a representar un enlentecimiento, y lo siento.
