De Santis M, Hervas C, Weinman A, Bosi G, Bottarelli V. Ann Ist Super Sanità. 2019; 55 (3): 283-291
RESUMEN
El empoderamiento es lo que permite que los individuos y las comunidades puedan expresar sus necesidades y participar en la toma de decisiones para satisfacerlas. El artículo de De Santis et al. (2019) parte de esta definición para examinar el desarrollo y el alcance del empoderamiento de las personas con enfermedades raras en Europa a lo largo de las últimas décadas, y analiza las diferentes maneras a través de las cuales contribuye a avanzar hacia sistemas sanitarios sostenibles, equitativos y resilientes. Los autores identifican tres estrategias principales para conseguir un empoderamiento efectivo: la alfabetización en salud, la toma de decisiones compartida, y el apoyo a la autogestión. En el campo de las enfermedades raras, estas estrategias tienen un valor aún mayor debido a la baja prevalencia de estas patologías, el escaso conocimiento sobre ellas, y la reducida calidad de vida de las personas que las sufren. Una vez alcanzado, el empoderamiento puede tener un impacto en tres niveles diferentes:
1) a nivel del paciente, mejorando su salud, adherencia, satisfacción con el tratamiento y estado psicológico;
2) a nivel de la comunidad, elevando la calidad de los servicios sanitarios y sociales y el acceso a los mismos;
3) a nivel de políticas públicas, a través de la priorización de programas e intervenciones que respondan mejor a las necesidades de los pacientes, coste-efectivos y sostenibles.
Los autores concluyen que el empoderamiento de los pacientes es clave para alcanzar un sistema de salud eficaz y equitativo, y sugieren realizar un análisis del empoderamiento actual del paciente en Europa, con recomendaciones específicas, basadas en experiencias y buenas prácticas, para fomentarlo.
COMENTARIO
El artículo de De Santis et al. (2019) hace dos contribuciones importantes a la literatura sobre empoderamiento de los pacientes con enfermedades raras. La primera de ellas es que arroja claridad sobre los tres grandes grupos de estrategias que, en la práctica, han demostrado su eficacia para fortalecer el empoderamiento: alfabetización en salud, toma compartida de decisiones y ayuda a la autogestión. La segunda contribución es que analiza, también con base en la evidencia, la forma concreta en la que, una vez conseguido el empoderamiento, éste contribuye a mejorar la calidad de vida de los pacientes y fomenta la sostenibilidad del sistema sanitario desde cada uno de los ámbitos que atañe: el individual, el comunitario y el político.
Tal y como resumen los autores, para que los pacientes estén empoderados y puedan participar en la toma de decisiones que les conciernen, es necesario que se den las siguientes condiciones: que el paciente esté formado en su enfermedad, que comprenda sus derechos y las diferentes opciones de tratamiento de las que dispone, que adquiera conocimientos suficientes para poder comprometerse con sus proveedores de atención sanitaria, que comprenda el funcionamiento del sistema de salud, y que esté capacitado para autogestionar su enfermedad. Para conseguir todo lo anterior hace falta, a su vez, que los pacientes y las asociaciones que los representan cuenten con ciertos recursos que les permitan recibir formación y ofrecerla, respectivamente. Ahora bien, en estos tiempos de crisis sanitaria provocada por la pandemia de la Covid-19, resulta imposible leer el artículo de De Santis et al. -publicado antes de la aparición del coronavirus- sin llegar a la conclusión de que es imprescindible replantear cuáles son las herramientas con las que deben contar las personas con enfermedades raras, sus familiares y sus representantes, para conseguir un empoderamiento real y efectivo. En efecto, hasta ahora las herramientas tradicionales habían consistido en ofrecer formación y capacitación a los pacientes y sus familias, básicamente de manera presencial, por parte de las asociaciones de pacientes y del personal sanitario. Frente a las restricciones de movilidad impuestas por la actual pandemia, la telemedicina se ha convertido en una necesidad esencial para los pacientes crónicos, avalada incluso por el RD ley 21/2020, de 9 de junio, como medida urgente de prevención, contención y coordinación para hacer frente a la crisis sanitaria (disposición adicional sexta, punto 2)i , y la mayor parte de la formación a la que se puede tener acceso es a través de webinars, congresos virtuales y cursos en línea. En pocas palabras, la pandemia ha agregado a las condiciones necesarias para el empoderamiento la del acceso efectivo de los pacientes a herramientas digitales.
Por lo tanto, la primera observación a la que nos lleva la lectura de este artículo en estos momentos es que, en gran medida, para conseguir una alfabetización en salud efectiva, los pacientes y sus familiares necesitan tener acceso a herramientas digitales, tales como smartphones, tabletas, y ordenadores, y recibir formación en el uso de las mismas. Si antes del 2020 el uso de estas herramientas podía parecer prescindible, ahora se ha convertido en algo de primera necesidad para conseguir un empoderamiento real, efectivo y transversal entre los pacientes con enfermedades crónicas. Por ende, resulta urgente priorizar la asignación de recursos públicos a la obtención de dichas herramientas y a la formación de los pacientes para su uso adecuado. Esto podría hacerse, por ejemplo, a través de subsidios a la compra de tecnología por parte de pacientes y asociaciones, así como otorgando financiación pública a las asociaciones de pacientes para que ofrezcan capacitación tecnológica y digital a sus representados y sus familias. Esto, por supuesto, podría ser efectivo en el caso de la mayoría de las enfermedades crónicas, prevalentes o no. No obstante, si partimos del supuesto de que, tal y como exponen los autores de este artículo, en el campo de las enfermedades raras las estrategias para conseguir el empoderamiento tienen un valor mayor dada la relativa escasez de la información con la que se cuenta, se justificaría darle prioridad a este colectivo. Por supuesto, para conseguir un acceso y una formación digital equitativos y evitar que la brecha de desigualdad tecnológica se agrandase entre las personas que ya utilizan herramientas digitales y aquellas que aún no lo hacen, sería importante realizar un diagnóstico de la situación actual relativa a la alfabetización tecnológica de los pacientes. Con ello, se podría identificar a las personas que más necesitan los recursos y la formación. Lo importante es no dejar a nadie fuera del sistema.
Una segunda observación que surge de la lectura de este artículo es que, para conseguir el involucramiento de los pacientes en la toma de decisiones, es necesario contar con su voluntad y la del personal sanitario, pero no es suficiente. En efecto, para que los pacientes participen en las decisiones referentes a su enfermedad es importante que el sistema sanitario facilite su inclusión en todos los procesos de toma de decisiones que les afectan. Esto incluye tomar ciertas medidas para garantizar que se tomen en cuenta las preferencias de los pacientes a la hora de tomar decisiones en el circuito asistencial (desde el momento del diagnóstico y durante todo el tiempo que se necesite evaluar el tratamiento o la rehabilitación de la persona), y que dicha toma de decisiones sea compartida entre los pacientes y el personal sanitario en todo momento. Lo anterior podría lograrse a través de la elaboración de protocolos estructurados para este fin, adaptados a los ámbitos de la atención primaria y la hospitalaria, junto con una estricta formación al personal sanitario. Pero para hablar de un empoderamiento real de los pacientes con enfermedades raras en el sistema sanitario y garantizar que su voz sea escuchada, su involucramiento en la toma de decisiones debe comenzar en etapas anteriores al circuito asistencial. Su participación es imprescindible en el diseño de ensayos clínicos, para garantizar que se incluyan las variables a las que a los pacientes otorgan valor, así como en las evaluaciones económicas de nuevas tecnologías sanitarias, para asegurar que se toman en cuenta variables que tomen aspectos importantes para los pacientes, adicionales a las medidas convencionales de eficacia y seguridad. Asimismo, la opinión de los pacientes debería ser tomada en cuenta a la hora de elaborar guías de práctica clínica y planes o estrategias nacionales y regionales dirigidas a enfermedades raras. Por último, pero no menos importante, los pacientes con enfermedades raras y sus representantes deberían ser también partícipes activos en las decisiones de financiación pública de medicamentos huérfanos, es decir, en la toma de decisiones sobre asignación de recursos para aquellos medicamentos que los conciernen, así como en las decisiones locales que determinan su acceso. Como ejemplo de un avance a nivel regional, cabe señalar el Plan de Salud de Navarra (2014-2020), que contempla como uno de sus objetivos fomentar el empoderamiento del paciente, y para ello se propone cumplir con varias medidas, entre las que destaca lograr que al menos el 30% de los comités y grupos de mejora cuenten con la participación de ciudadanos o pacientesii.
Las anteriores son condiciones necesarias para que tenga lugar un empoderamiento realmente efectivo de los pacientes. Es imprescindible que exista un entorno político y social que las facilite, y que garantice un papel activo y un compromiso efectivo de los pacientes en todos los puntos clave de la toma de decisiones, tanto a nivel nacional, como regional y local. Solo así se puede garantizar que el paciente sea el centro del sistema sanitario, no sólo por ser el receptor de la atención, sino también por contribuir, desde su experiencia y su conocimiento, a que dicha atención incluya y respete sus valores y sus preferencias.
ii Plan de Salud de Navarra 2014-2020. Aprobado el 16/09/2014 por la Comisión de Salud del Parlamento de Navarra. Disponible en: http://www.navarra.es/home_es/Temas/Portal+de+la+Salud/Ciudadania/Nuevo+Modelo+asistencial/Plan+Salud+Navarra/ Plan+de+Salud+de+Navarra+2014-2020+Ciudadania/?NRMODE=Published
