¿Qué es la Fundación Humans?
JZ: La Fundación Humans es una fundación constituida por profesionales sociosanitarios de distintos ámbitos de la atención sanitaria y la gestión: médicos, enfermeras, trabajadores sociales, fisioterapeutas, farmacéuticos, etc. La entidad se constituyó hace tres años con el objetivo primordial de enseñar e investigar sobre la Humanización, entendida como aquella forma de aproximarse al mundo del paciente y de su familia de una determinada manera. Por lo tanto, la actividad de la Fundación consiste en investigar
sobre esas formas de aproximarse al mundo del paciente y su familia por parte de los profesionales y de las organizaciones; y, sobre todo, en hacer mucha pedagogía, formación, etc., en estos aspectos.
El concepto de Humanización: ¿Cómo se entiende desde la Fundación Humans?
JZ: En la Fundación Humans no nos gusta hablar tanto de Humanización, sino de Humanismo. Es un concepto totalmente distinto. Humanización es un concepto muy laxo, excesivamente general. Según la Real Academia de la Lengua significa “hacer más humana la realidad” y, por lo tanto, esa definición tan ambigua se presta a que haya muchas «dimensiones» de la humanización. Humanización es la ética, es la información, es la empatía, son las habilidades comunicativas, pero también son las listas de espera. Si existe una lista de espera muy larga, evidentemente eso no es humanización. Desde la Fundación Humans defendemos no tanto la humanización, sino el humanismo, como una forma de aproximarse al mundo del paciente, de ver desde una óptica distinta, holística, muy integral, muy humanística, donde se tienen en cuenta todos los aspectos bio psico sociales (psicoafectivos y sociales), y no solamente biológicos. Se trata de una visión ecológica del proceso de enfermar que engloba el punto de vista de la familia, el punto de vista laboral o profesional, etc.
¿Cree que el abordaje de la humanización de la atención a pacientes con Enfermedades Raras es diferente?
JZ: El humanismo o la humanización en el ámbito de las enfermedades raras no es distinto al del resto de las patologías o enfermedades, pero sí tiene una serie de elementos de naturaleza específica. Las enfermedades raras son el paradigma de lo que debería ser una adecuada humanización de la asistencia sanitaria. La visión que nosotros aportamos de la humanización de las enfermedades raras parte de un trabajo, que en épocas anteriores realicé muy estrechamente con organizaciones como FEDER, donde recogemos los principios básicos de la visión ecológica, una visión integral desde la perspectiva sociosanitaria, con una gestión integral de las enfermedades poco frecuentes. Ello implica gestores de casos para cada una de estas enfermedades y también la participación de la familia y del paciente, o de las asociaciones de pacientes, como un elemento nuclear. Por lo tanto, las enfermedades poco frecuentes realmente son el paradigma de lo que es la humanización. Debido a su complejidad, involucran a la familia, al paciente, a las asociaciones de pacientes y una visión distinta, más ecológica, más integral.
¿Podría describir alguna iniciativa de la Fundación Humans en el ámbito de las EERR?
JZ: Las iniciativas de la Fundación Humans con respecto a las enfermedades raras, de momento, son embrionarias porque llevamos tan solo tres años de vida. En estos tres años hemos abordado otras dimensiones de la humanización más vinculadas a las patologías oncológicas, las geriátricas, la salud mental, las infecciosas… Sí es cierto que, mediante la relación que he tenido con FEDER y con el INDEPF (Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes), y siendo viceconsejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, tuve el privilegio de aprobar el primer Plan Estratégico de enfermedades poco frecuentes de la Comunidad de Madrid.
Esto me ha unido mucho al mundo de las enfermedades raras y, por lo tanto, estamos a la espera de firmar convenios con ambas entidades. El objetivo primordial de dichos convenios es sustanciar en proyectos en los cuales podamos llevar a cabo las reivindicaciones lógicas, lícitas y coherentes de las tres entidades. Como he dicho anteriormente, defendemos la necesidad de gestión por procesos, de la existencia de gestores de caso, de la aproximación a la familia y al entorno familiar, de mejorar la comunicación, etc. En este momento, estamos en la fase embrionaria de un proyecto de largo recorrido cuya meta consiste en echar a andar proyectos específicos.
¿Cuáles serían las principales barreras / claves de éxito para avanzar en la humanización de la atención a los pacientes con EERR?
JZ: El rol de las asociaciones de pacientes, muy específicamente en el ámbito de las enfermedades raras, es determinante. La humanización no se podría entender sin un empoderamiento del ciudadano, sin un paciente activo, informado y formado. Realmente, las asociaciones de pacientes terminan siendo un recurso de los servicios de sanidad, es decir, donde no llegamos los servicios sanitarios, la atención primaria, los hospitales. En la realidad, las asociaciones de pacientes cubren un hueco que, tal vez, debería estar cubierto por el ámbito sanitario, pero que no llegamos, posiblemente, por la falta de cercanía al mundo íntimo del paciente y de la familia. Nosotros no entendemos la humanización sin una asociación de pacientes. Nos gustaría que los profesionales médicos, enfermeras, farmacéuticos recomendaran y “prescribieran” asociaciones de pacientes. Entendemos que las asociaciones de pacientes, sobre todo desde la perspectiva del trabajo social o de la psicología, incluso de la gestión de procesos complejos que tienen con las familias, aportan una visión fundamental. En el ámbito de las enfermedades raras, esto cobra una dimensión muchísimo mayor. Estamos hablando de enfermedades de alta complejidad que generan problemas de gran dimensión. Posiblemente su rareza dificulta aspectos como el manejo, la comunicación, el acceso al fármaco, y por lo tanto, se necesita un trabajo en equipo entre profesionales socio sanitarios, paciente y familia, con el paraguas de la asociación de pacientes.
En mi opinión, hay un tema importante donde hay que incidir, que tiene que ver con la política sanitaria y la existencia de cierta desigualdad autonómica, en el manejo de las enfermedades poco frecuentes. Tenemos que revisar también los CSURs, es decir, las unidades de referencia de determinadas patologías. Creo que en un país pequeño, como es España, donde existen unas comunidades autónomas que se han convertido prácticamente en federaciones, desde el Ministerio de Sanidad se deben articular soluciones comunes para que no fomentemos la inequidad y la desigualdad. Hoy en día, esta inequidad existe y tiene un gran impacto en el manejo de determinadas patologías. Los que vivimos en Madrid somos unos privilegiados. Los que viven en Cataluña son unos privilegiados. Pero el que vive en otra comunidad autónoma que no tenga la misma dotación sanitaria, posiblemente, se encuentre con problemas que nosotros no tenemos y esto hay que solucionarlo.
El Congreso Internacional de Humanización de la Asistencia Sanitaria: ¿Podría ofrecer unas pinceladas de este evento?
JZ: La Fundación Humans iba a organizar el primer Congreso Internacional de Humanización de la Asistencia Sanitaria antes de la pandemia, cuando el humanismo ya estaba encontrando su hueco en la atención sanitaria. Posponerlo, lejos de menoscabar su previsible éxito, ha despertado mayor interés. Hoy en día, está más vigente que nunca la imperiosa necesidad de revisar, contemplar y gestionar todos los procesos sanitarios desde una perspectiva donde las dimensiones psicosociales, trascendentales y ecológicas sean tenidas en cuenta como factores determinantes del bienestar humano. Por eso, el 17, 18, 19 de junio celebramos el primer Congreso Internacional de Humanización.
Es un Congreso multidisciplinar, es decir, tienen cabida los pacientes, las asociaciones de pacientes, los médicos, las enfermeras, los farmacéuticos, los trabajadores sociales, los psicólogos… En segundo lugar, es un Congreso con una implicación internacional muy importante, muy especialmente en Latinoamérica. Hemos hecho copartícipes a las asociaciones de pacientes, plataformas de pacientes y asociaciones de enfermedades raras para poder tener talleres y mesas redondas de discusión sobre los problemas que a ellos les preocupan, que son los mismos que nos preocupan a nosotros: ¿Cómo el sistema sanitario debe adaptarse a la solución concreta del problema?, ¿Cómo superar las dificultades de acceso al fármaco?, ¿Cómo reducir la disparidad en el manejo de las enfermedades por comunidades autónomas?, ¿Cómo introducir los gestores de caso que hoy en día todavía no existen?… Todos estos problemas que nos preocupan a todos y que son humanización, serán tratados en talleres y en mesas específicas.
