¿Podría comentarnos brevemente qué es la trombocitopenia asociada a enfermedad hepática crónica?
TC: La trombocitopenia es un trastorno en el que el número de plaquetas está reducido. Esto no repercute en la vida normal porque no causa síntomas. Sin embargo, de cara a una intervención invasiva, una biopsia, una exéresis dentaria, o cualquier otro procedimiento invasivo, la persona puede tener problemas por falta de coagulación. En estos casos, el paciente sabe que necesita una preparación previa al procedimiento. Hasta ahora solo teníamos la posibilidad de hacer transfusiones de plaquetas, lo que comporta algunos riesgos. El paciente puede sentir ansiedad y preocupación frente a la incertidumbre acerca del funcionamiento de las plaquetas en su organismo y de los resultados del procedimiento.
¿Podría presentarnos a la asociación que usted preside (ASSCAT) y la labor de la asociación?
TC: La ASSCAT es una asociación de voluntarios creada en Barcelona en el año 2000 por personas que tenían hepatitis C y buscaban información y apoyo. Hace dos años cambiamos de nombre para abarcar a todos los pacientes hepáticos, porque los pacientes con hepatitis C se han curado y cada vez teníamos más consultas sobre otras enfermedades hepáticas. Estamos enfocados a dar información y apoyo a los pacientes y sus familiares, sobre todo con el objetivo de favorecer la adherencia y conseguir que el paciente reciba el tratamiento correcto. Estamos abiertos a consultas directas, online, por teléfono o correo electrónico, y tenemos una página web muy acti- va (https://asscat-hepatitis.org/). Somos miembros fundadores de la Asociación Europea de Pacientes Hepáticos (ELPA) y, a raíz de asistir a sus reuniones, me han pedido que coordine su comité científico.
¿Cómo se evalúa la calidad de vida del paciente con trombocitopenia?
TC: El paciente valora su calidad de vida y se pregunta si puede hacer una vida normal. Nosotros miramos la sensación de salud percibida por el propio paciente, que puede ser diferente de la evaluación médica. Se miran los aspectos de salud física, psíquica y el entorno social. Esto no cubre otros aspectos que también son importantes, como los culturales, financieros, del entorno familiar, etc. Los cuestionarios para evaluar la calidad de vida son validados y científicamente probados, pero el problema es que realizarlos requiere tiempo, y no siempre se pueden hacer correctamente en las consultas, por falta de tiempo.
¿Considera que el abordaje actual del paciente con trombocitopenia tiene en cuenta las experiencias y preferencias de los pacientes?
TC: La toma de decisiones compartidas entre el paciente, el médico y el equipo sanitario multidisciplinar es crucial. Esto empieza en la consulta del médico que propone al paciente realizar el procedimiento al que se vaya a someter, explicando los pros y contras de la intervención y presentando las opciones que existen. Una vez que tiene toda la información, el paciente firma un consentimiento informado. Para ofrecer toda la información, el médico debe ponerse en el lugar del paciente y de su familia, y entender su angustia y su situación de vulnerabilidad. Creo que en nuestro país esto se realiza correctamente en todos los hospitales gracias a la experiencia, empatía e intuición que suelen tener los profesionales sanitarios.
La toma de decisiones compartidas entre el paciente, el médico y el equipo sanitario multidisciplinar es crucial
Tener en cuenta las preferencias del paciente es fundamental. Se trata de pacientes crónicos, cuyas preferencias suele conocer el médico. Por ejemplo, a un paciente que, por motivos religiosos, no desea ser transfundido, no se le debe hablar de transfusiones sino de otras opciones que actualmente son posibles. Las creencias y los valores de la persona deben ser tomados en cuenta para tomar una decisión correcta, bien valorada, con la que el paciente se sienta cómodo.
¿Se han visto afectados los pacientes por la crisis sanitaria del COVID-19?
TC: La crisis sanitaria provocada por la pandemia afecta a todos los pacientes. En el caso de los pacientes crónicos, que siguen unas rutinas, su seguimiento ha sido más fácil porque han podido hacerse pruebas y el médico ha podido llamarlos por videoconferencia. Pero para los pacientes que han tenido complicaciones, o que están en proceso de estudio de un tumor, o que tienen otros problemas por los que necesitan ir a la consulta, el proceso de atención se ha retrasado.
En la ASSCAT, desde nuestro inicio en el año 2000, siempre hemos tenido contacto telefónico directo de paciente a paciente, pero con la crisis hemos debido potenciarlo aún más. Desde marzo hemos anulado todas las actividades y proyectos presenciales y hemos aumentado el contacto telefónico con nuestros asociados y amigos. Hemos visto que muchos pacientes mayores no utilizan ordenadores y no entran en internet. Como queremos acompañarlos, estamos preparando una revista en papel, para que llegue a su domicilio, junto con el calendario que hacemos cada año.
