Javier Ventosa Rial
Subdirector Xeral de Atención Sociosanitaria e innovación Asistencial, Direccion Xeral de Maiores e Atención Sociosanitaria. Conselleria de Política Social e Xuventude, Xunta de Galicia
¿Qué papel juegan los servicios sociales en la atención integral de las personas con enfermedades raras (EERR)?
JV: En todo proceso que genera una importante morbilidad, hay una parte de los cuidados y del desarrollo personal y social que no puede abarcarse solo desde una perspectiva sanitaria y ahí es donde intervienen los servicios sociales.
El objetivo de los servicios sociales es dar una atención sociosanitaria conforme a las necesidades de las personas afectadas, de acuerdo con los servicios de apoyo que estén en el entorno más próximo al paciente y a los que puedan acceder tanto las personas afectadas como sus familias en todos los ámbitos de su vida, como pueden ser el social, educativo y laboral. Todo esto integrado y coordinado con el sistema sanitario y el sistema educativo es lo que define una atención integral.
¿Cuáles son las principales necesidades no clínicas de las personas con EERR y sus familias?
JV: Hay que tener en cuenta, en primer lugar, que las EERR, en su mayoría, son enfermedades crónicas y complejas. Crónicas porque se alargan en el tiempo y complejas porque su impacto no es solo sanitario, sino también social y psicológico.
Como enfermedades crónicas, muchas de sus necesidades básicas son comunes con el resto de las enfermedades crónicas. Sin embargo, el impacto en las personas y en su entorno es diferente.
De forma general, lo que este colectivo demanda es tener información sobre la enfermedad y conocer qué evolución va a tener en el futuro y el impacto esperable sobre el paciente y sobre su entorno. También es necesaria una asistencia integral, no solo en los aspectos sanitarios, sino que abarque también el apoyo psicológico y apoyo en los cuidados junto con un apoyo económico para afrontar los gastos derivados de aspectos específicos relacionados con la enfermedad, como es el acondicionamiento del hogar, disponer de dispositivos de confort y seguridad, etc. Asimismo, se necesita el acceso a otros recursos, como la atención temprana y apoyo para una educación plena y ajustada a sus necesidades específicas, y en temas laborales, tanto para favorecer la conciliación familiar como para el acceso al mercado laboral de estas personas afectadas por EERR.
Usted ha participado como experto en el documento “Estado de situación y oportunidades de transformación en el nuevo contexto digital”, en este informe el objetivo fue ofrecer un análisis de situación del contexto de las EERR a nivel europeo, nacional y autonómico. ¿Qué medidas está tomando la Conselleria de Política Social de Galicia para cubrir las necesidades no clínicas de las personas con EERR?
JV: Resulta difícil establecer un marco específico que englobe a la totalidad de las EERR, pero más allá de un abordaje específico y concreto de cada caso, desde la Conselleria de política social de la Xunta de Galicia, estamos desarrollando distintas líneas de actuación que tendrán una repercusión importante en el ámbito de la atención sociosanitaria, tanto en lo concerniente a EERR como otras enfermedades crónicas. De forma resumida, estas líneas son las siguientes:
Por un lado, estamos optimizando la coordinación entre las actuaciones sanitarias y las sociales. El objetivo es identificar y desarrollar sinergias. En la actualidad en Galicia, la historia clínica electrónica es compartida por los profesionales sanitarios de ambos ámbitos, es decir, hospitales, atención primaria y los servicios sociales comparten una historia clínica única. Creo que en España y en Europa somos una excepción. Esto tiene algunas ventajas, pues nos ha permitido agilizar los tiempos y los trámites tanto para la valoración de la dependencia y de la discapacidad, mantener el continuo asistencial de los cuidados al pasar de un entorno sanitario a un entorno social y favorecer el seguimiento compartido de los casos complejos fuera del entorno sanitario (es decir en el domicilio del paciente).
En la actualidad, en Galicia la historia clínica electrónica es única y compartida por los profesionales sanitarios de atención primaria, atención hospitalaria y servicios sociales, lo que es único en España y en Europa
Otra línea que hemos desarrollado es mejorar los tiempos en los procesos de reconocimiento del grado de discapacidad y de dependencia. Para ello hemos unificado los criterios en la valoración de la dependencia y discapacidad; hemos desburocratizado y agilizado los trámites: implantación del acto único y hemos establecido un plan de refuerzo de los equipos de valoración de la dependencia y de la discapacidad.
Una tercera línea es establecer un catálogo de recursos y prestaciones. Estamos desarrollando normativamente la atención temprana que garantice el acceso en condiciones de equidad a los servicios asistenciales, tales como la rehabilitación, logopedia y atención psicológica. Estamos desarrollando los servicios de atención postemprana y su puesta en marcha. Flexibilizar y facilitar el acceso a las ayudas de inclusión social introduciendo nuevas tipologías que permitan responder a problemáticas concretas como afrontar gastos derivados de las necesidades de los cuidados. Somos pioneros en esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
Una cuarta línea está en los temas de la inclusión social para garantizar una educación plena y ajustada a sus necesidades específicas llevando a cabo políticas de inclusión laboral para las personas con EERR y sus familias y reforzando los programas de respiro familiar.
También se están reforzando los modelos de atención no presencial. Mediante el uso de las nuevas tecnologías hemos desarrollado un nuevo modelo de cuidados sociosanitarios con cuatro finalidades: mejorar la seguridad de las personas, su confort, la calidad de la asistencia prestada y facilitar el trabajo de los profesionales sociosanitarios.
Por último, apoyar al movimiento asociativo en el desarrollo de actividades y programas, así como colaborar con asociaciones que ofrecen servicios complementarios a los que ofrece la administración.
El documento anterior recoge en un decálogo 10 líneas de actuación para la mejora de la atención sanitaria de personas con EERR ¿Qué 3-4 considera bajo su punto de vista que son las más importantes?
JV: Yo creo que todas son importantes, pero puestos a escoger, me quedaría con la elaboración y validación de un herramienta estructurada para la recogida de datos, que se traduzca en una base de datos compartida e interconectada a nivel nacional y europeo, que será la piedra angular necesaria tanto para la investigación como para la toma de decisiones clínicas en estos pacientes. La segunda línea que yo resaltaría sería la necesidad de una estrategia nacional que armonice los diferentes planes autonómicos y garantice la equidad en el acceso a la mejor asistencia posible a los ciudadanos con independencia de dónde vivan, de forma que esta no dependa del código postal.
La elaboración y validación de una herramienta estructurada para la recogida de datos, que se traduzca en una base de datos compartida e interconectada a nivel nacional y europeo, será la piedra angular necesaria tanto para la investigación como para la toma de decisiones clínicas
También destacaría trabajar en la autorización condicional de medicamentos huérfanos, para un acceso temprano que incluya el valor social y no solo económico en los análisis de coste-beneficio. Por último, mejorar los servicios de atención, tanto sociales como sanitarios, para ofrecer mejores servicios y más próximos al domicilio del paciente.
¿Qué innovaciones se están implementando o se podrían implementar para mejorar la calidad de vida de los pacientes con EERR, especialmente a través de la atención domiciliaria y la digitalización, por ejemplo, en un caso de la miastenia gravis?
JV: Actualmente, como ya he mencionado, estamos desarrollando un nuevo modelo de cuidados sociosanitarios que se apoya en el uso de las nuevas tecnologías para el seguimiento y el cuidado de las personas.
Estamos rematando lo que llamamos “La residencia digital inteligente” que supone la sensorización de habitaciones y espacios comunes de 22 residencias públicas, para mejorar el confort y seguridad de los usuarios. Se trata de dotarlas de dispositivos que mejoran y facilitan el trabajo de los profesionales: como tablets en las habitaciones que permiten el registro a pie de cama de los cuidados programados y la toma de las constantes más habituales de forma inalámbrica trasladando, de forma automática, toda la información al historial clínico. También nos facilita consultar, en cualquier momento, la ficha del paciente.
Pues bien, hemos empezado a trasladar todo esto a los domicilios de los pacientes, junto con un sistemas de geolocalización y un sistema de alarmas que son recepcionadas y gestionadas en una central. Esto permitiría, por ejemplo, que nuestro paciente con miastenia gravis pueda establecer una videollamada para su seguimiento, disponer del registro automático de sus constantes, tener un registro su actividad en el domicilio (si se levanta, si se acuesta, si se mueve o no, si abre la nevera, etc.) y ver su evolución (en estos pacientes sus capacidades suelen empeorar de forma progresiva a lo largo del día). Nos permite detectar caídas y nos puede activar alarmas en caso de existir humo o gases. Por último, podemos tener su geolocalización fuera del domicilio a través de un reloj que puede recibir llamadas y mensajes y dispone de un botón de alarma que puede pulsar por si necesita asistencia.
Lo más importante es que todos los datos que vamos obteniendo se van a ir procesando y nos permitirán obtener perfiles que nos puedan ayudar a tomar decisiones de forma preventiva, de cara al futuro, en casos similares. Evidentemente todo este sistema está coordinado con la teleasistencia sanitaria, en aquellos casos donde se precise, de forma que se eviten duplicidades y se mejore la eficacia.
En diciembre de 2023 se ha aprobado un nuevo decreto en Galicia que amplía de forma significativa el cribado neonatal al aumentar el número de EERR ¿podría explicar en qué consiste esta ampliación del cribado neonatal en Galicia? ¿qué EERR se incluyen y cómo se ha posicionado Galicia como líder en este ámbito?
JV: Actualmente en Galicia se hacen un cribado neonatal que incluye 37 enfermedades genéticas y endocrino-metabólicas (solo nos supera Italia en el conjunto de la Unión europea). Pero, más allá de las tres últimas que se han aprobado (la adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X, la mucopolisacaridosis adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X tipo I y la enfermedad de Pompe), la importancia de este decreto (el Decreto148/2023) es que regula la creación del Comité asesor del programa de cribado neonatal. Este Comité tiene, entre otras atribuciones, la capacidad para incorporar nuevas enfermedades a ser cribadas en la cartera de servicios, siempre basado en la evidencia científica y va a ser quien defina las líneas de investigación prioritarias en este campo. El Comité estará conformado por una presidencia, siete vocalías (procedentes mayoritariamente del ámbito clínico) y una secretaría. La existencia de este Comité junto con la Estrategia Gallega en Enfermedades Raras (que establece el modelo asistencial para las mismas, optimizando los recursos y estableciendo criterios homogéneos para todas las áreas sanitarias a fin de garantizar el diagnóstico en el plazo lo más reducido posible) nos colocan en una situación, no me gusta usar la palabra líder, pero sí avanzada dentro del conjunto nacional.
¿Cuáles son los retos y desafíos que enfrenta la Conselleria de Política Social de Galicia para mejorar la atención a las personas con EERR y sus familias?
JV: La respuesta a esta pregunta es muy fácil: todos. Cómo avanzar desde una gestión macro en la atención sociosanitaria para atender la demanda de multitud de colectivos con problemas y necesidades muy dispares, hacia una microgestión de casos con necesidades particulares y especiales, respetando los derechos de uno y otros y actuando con equidad en la toma de decisiones, no es nada fácil, pero se intenta.
Necesitamos avanzar desde una gestión macro en la atención sociosanitaria para atender la demanda de multitud de colectivos con problemas y necesidades muy dispares, hacia una microgestión de casos con necesidades particulares y especiales, respetando los derechos de uno y otros y actuando con equidad en la toma de decisiones
¿Qué necesitamos? Pues concretando un poco más, necesitamos desarrollar sistemas que nos permitan detectar estos casos de forma precoz; necesitamos formar al personal evaluador de la dependencia y la discapacidad, no solo para atender el caso que se le presenta en un momento determinado, sino con una perspectiva futura de su evolución para adecuar el acceso a las diferentes prestaciones en función de esta y también necesitamos formar al personal de atención directa en los cuidados ante requerimientos de cuidados complejos. Sobre todo, poner empeño en transmitir a los afectados y a su familiares que no están solos.
