El Plan Andaluz de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER) nació en el año 2008 para dar respuesta a las necesidades específicas de las personas afectadas por enfermedades raras, siendo un plan pionero, anterior a la Estrategia Nacional. Desde entonces se han desarrollado numerosas acciones para asegurar una adecuada planificación y gestión de los recursos sanitarios destinados a la atención de las personas con enfermedades raras y sus familias, para garantizar su calidad y su accesibilidad en condiciones de equidad.
Tras más de 12 años de trayectoria, se ha decidido revisar y actualizar las acciones contempladas en el PAPER, con el objetivo de establecer nuevas líneas de actuación adaptadas a la realidad y alineadas con las recomen- daciones de la Estrategia Nacional del SNS y las directrices europeas.
Actualmente se está trabajando en la actualización del Plan, habiendo definido para ello varias líneas estratégicas: Sistemas de información y registro, Prevención primaria y detección precoz, Atención integral, Terapias, Investigación, Formación y Participación ciudadana y asociaciones, para las que se han constituido grupos de trabajo multidisciplinares que marcarán los objetivos específicos de la actualización del PAPER y que cuentan con representantes de los pacientes y sus familiares a través del movimiento asociativo.
En su opinión ¿Por qué es tan necesaria la atención holística de la persona afectada por una Enfermedad Rara y la de sus familiares?
BM: La atención holística y humanizada es esencial en cualquier situación de enfermedad, pero esta necesidad es aún más acentuada en las personas afectadas por enfermedades raras. La mayoría de las enfermedades raras son patologías crónicas que generan una gran morbilidad y un alto grado de discapacidad y precisan de intervenciones y cuidados multidisciplinares. El diagnóstico de una enfermedad rara conlleva con frecuencia un deterioro significativo de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias, que afecta no solo al plano físico, sino también a los ámbitos psíquico, social, laboral y económico. Por ello, la planificación de la atención a las personas afectadas por enfermedades raras debe ser planteada desde una perspectiva multidisciplinar, que incluya, más allá de los aspectos sanitarios una atención que contemple todas las esferas del ser humano.
Una de las líneas estratégicas de la actualización del PAPER es la Atención Integral, en la que se determinarán las acciones necesarias para lograr una asistencia integral, continuada y coordinada entre los distintos organismos involucrados en la atención a personas afectadas por enfermedades raras y sus familias.
Esta atención integral debe contemplar la atención psicológica a las personas con una enfermedad rara y sus familias, desde el comienzo del proceso diagnóstico, contemplar la comunicación entre profesionales de los distintos ámbitos de atención a las personas afectadas por enfermedades raras, asegurar la continuidad asistencial para el paso de la atención en edad pediátrica a la atención en la edad adulta, facilitar la continuidad terapéutica en el entorno del paciente, coordinar las actuaciones educativas, sanitarias y sociales necesarias para alcanzar la inclusión educativa y la cobertura de las necesidades de los alumnos con enfermedades raras a nivel escolar y potenciar la autonomía de las personas afectadas por enfermedades raras, a través de actuaciones que favorezcan la continuidad de los cuidados y capacitación en cuidados de las personas cuidadoras.
La capacitación en humanización de los profesionales parece fundamental ¿Cómo debería ser? ¿Hay hueco en la agenda de los profesionales / administración para este tipo de formación?
BM: El proceso de humanización constituye uno de los pilares fundamentales para ofrecer una atención de calidad centrada en el paciente.
En esta línea, el Programa de Acreditación de Competencias de la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía (ACSA) evalúa el desempeño de los profesionales en base a estándares de calidad de la práctica clínica, entre los que se incluyen estándares relacionados con la humanización de la asistencia. También se han acreditado numerosas actividades de formación continuada relacionadas con la humanización de la asistencia.
Es preciso continuar la promoción de realización de estas actividades de formación continuada que permitan mejorar los conocimientos y habilidades de los profesionales sanitarios en materia de humanización de la asistencia y seguir poniendo en valor el compromiso de los profesionales del Sistema Sanitario Público de Andalucía (SSPA) con una práctica asistencial más humana.
Recientemente la Consejería de Salud y Familias a través de su DG de Cuidados Sociosanitarios ha publicado el Plan de Humanización del Sistema Sanitario Público de Andalucía, entre cuyos objetivos se encuentran incorporar lo que realmente tiene valor para el paciente: velar por la dignidad de las personas, y el cuidado de sus profesionales en un marco ético y de excelencia en la atención.
Respecto al impacto de la pandemia por COVID-19, ésta ha supuesto un reto para los sistemas sanitarios y ha enfrentado a situaciones de gran dureza tanto a pacientes como a profesionales, y en el caso de las enfermedades raras ha exacerbado las dificultades a las que se enfrentan las personas afectadas, pero a la vez ha puesto de manifiesto la importancia de la humanización de la asistencia y su valor terapéutico.
La base de la humanización en enfermedades raras es escuchar a los pacientes y familias, dotarlas de herramientas para aumentar su capacidad de autocuidado e involucrarlas en la toma de decisiones. ¿Puede mencionar alguna iniciativa en Andalucía?
BM: Favorecer la escucha de los pacientes afectados por enfermedades raras y sus familias, que nos ayuda a conocer sus necesidades, sus preocupaciones y prioridades, y favorecer la comunicación, la toma de decisiones compartidas y la corresponsabilidad, así como mejorar la capacidad de autocuidado, tiene un impacto extraordinario sobre la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
La contribución y participación de las asociaciones de pacientes es crucial para mejorar la situación de las personadas afectadas por enfermedades raras, ya que con su experiencia y el conocimiento de la vivencia de su proceso y las consecuencias que conlleva a todos los niveles incorpora una perspectiva diferente a la de los profesionales de la salud. Por ello, en Andalucía se ha incluido al movimiento asociativo en grupos de trabajo estables para el seguimiento de acciones del PAPER, así como en distintos grupos de trabajo para su actualización.
A través de la línea estratégica de Participación ciudadana y Asociaciones, se pretende potenciar esta colaboración con las asociaciones, incorporando las necesidades y expectativas de los pacientes a través del movimiento asociativo y trabajando conjuntamente para mejorar la atención integral de las personas afectadas por EERR y sus familias.
¿Cuáles serían desde su punto de vista las 3 barreras en las que trabajar para avanzar en la humanización de la atención a los pacientes con EERR?
BM: La principal dificultad identificada por profesionales para la humanización es la escasez de tiempo. Es importante disponer de tiempo suficiente para poder escuchar y empatizar con la persona a la que se atiende, conocer sus problemas, preocupaciones y sus expectativas. En este sentido sería importante también la organización del tiempo disponible, y dar valor, por ejemplo, a la escucha del paciente.
Por otro lado, la búsqueda de la excelencia científico-técnica de la asistencia y la superespecialización han hecho que quizás se descuiden otros aspectos de la atención relacionados con la esfera personal y familiar, que en ocasiones puede conducir a una atención basada en la enfermedad más que en la persona.
También la fragmentación en la asistencia a las personas afectadas por enfermedades raras, entre los distintos ámbitos de atención y, dentro de la atención sanitaria, entre los distintos servicios y profesionales, y la insuficiente comunicación entre ellos es otra de las barreras para la humanización de la atención a estas personas.
¿Hay motivos para ser optimista en relación con la humanización de la atención a los pacientes con EERR en Andalucía en los próximos años?
BM: Indudablemente el concepto de la humanización de la asistencia sanitaria está tomando desde hace años cada vez más relevancia, tanto a nivel nacional como internacional. En Andalucía la creación de un Plan de Humanización va a permitir impregnar a toda la Organización Sanitaria y avanzar en el nivel de desarrollo de Buenas Prácticas de Humanización que ya existen en el Sistema Sanitario Público de Andalucía.
Uno de los objetivos clave de este Plan es centrar la atención sanitaria en un marco de escucha activa, que fomente la comunicación, y la capacitación de los pacientes, así como la toma de decisiones compartida, que tienen en cuenta las expectativas, preferencias y valores personales de los pacientes, y mejora los resultados de salud y la calidad de vida de los pacientes.
Continuar potenciando la formación de los profesionales sanitarios en humanización de la asistencia sanitaria debe ser otro de los pilares, así como incorporar los valores de humanización a los avances e innovaciones científico-técnicos.
En los pacientes afectados por enfermedades raras es especialmente importante evitar la fragmentación de la asistencia fomentando modelos de coordinación y de integración de servicios para mejorar la atención centrada en los pacientes, potenciando las consultas multidisciplinares, estableciendo protocolos y consultas de transición y facilitando la comunicación y coordinación entre los distintos ámbitos de atención para ofrecer una atención holística.
