Ana Camacho Salas – Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) – Enfermedades neurológicas pediátricas y salud digital

¿Cuál es la misión y la visión de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP)?

AC: La SENEP tiene un bagaje de más de 20 años, y su misión es ser el referente en el conocimiento de las enfermedades neurológicas que debutan en la infancia. En ese sentido, promueve la investigación, así como la docencia y la formación especializada. La especialidad de neurología infantil o neurología pediátrica no está reconocida hoy en día oficialmente en España, pero lo que hacemos a través de la SENEP es homogeneizar la formación de los futuros neuropediatras, acreditando a los profesionales y organizando la formación en determinados hospitales. Así que su misión es fundamentalmente doble: científica y formativa.

¿A qué retos se enfrenta el neuropediatra en el campo de las enfermedades raras (EERR)?

AC: En neuropediatría somos expertos en el seguimiento de muchas de estas enfermedades infrecuentes, porque gran parte de ellas debutan en la edad pediátrica. Muchas EERR son genéticas e implican al sistema nervioso, por lo que el neuropediatra es el médico de referencia. Son enfermedades infrecuentes, pero que, en volumen, constituyen un grupo muy importante de pacientes. El principal reto es su diagnóstico, que requiere especialistas con experiencia en este campo. El segundo reto, una vez diagnosticada la enfermedad, es aportar al paciente un tratamiento específico.

¿Qué iniciativas tiene la SENEP relacionadas con las EERR?

AC: La SENEP está comprometida con el diagnóstico y el seguimiento de las EERR. Tenemos grupos de estudio que trabajan específicamente en proyectos de investigación básica o de aplicación terapéutica.

Además, nuestra sociedad es pionera en la colaboración en estudios clínicos y ensayos terapéuticos en enfermedades infrecuentes, sobre todo en el ámbito de enfermedades metabólicas y enfermedades neuromusculares, en las que España cuenta con profesionales muy potentes de reconocimiento internacional.

¿Cuál ha sido la experiencia de la SENEP con la comunicación telemática durante la pandemia causada por la Covid-19?

AC: La pandemia ha supuesto un reto para todos, y también para nuestra sociedad científica. Tanto en el intercambio de información entre los socios, como en la relación con nuestros pacientes. Es verdad que nos hemos tenido que adaptar a marchas forzadas y que todavía estamos aprendiendo. Los miembros de la sociedad hemos tenido que transformar nuestras reuniones presenciales en reuniones virtuales, y estamos organizando webinars que permiten que la formación se difunda a muchos más profesionales sin tener que desplazarse a un lugar determinado.

Quizás, la asignatura pendiente sea la relación con nuestros pacientes, porque ahí influye el ámbito donde trabaja cada médico, aunque eso es complicado desarrollarlo desde una sociedad científica. También el reto de preservar la confidencialidad. Desde luego, se ha abierto un campo muy importante, con un potencial tremendo, al que la pandemia nos ha empujado sin quererlo. Estamos abiertos a lo que la tecnología nos ofrezca en el futuro.

¿Qué experiencia han tenido los pacientes con EERR neurológicas y sus cuidadores con la telemedicina?

AC: En una primera fase ha habido un retraimiento social, con consecuencias negativas en la experiencia de la enfermedad y en la vivencia de las familias, puesto que gran parte de nuestros pacientes tienen problemas de neurodesarrollo y conductuales que la fase más dura del confinamiento exacerbó, a pesar del seguimiento telefónico que manteníamos con ellos, aunque eso es complicado desarrollarlo desde una sociedad científica.

Afortunadamente ha habido iniciativas individuales, dependiendo de la tecnología de cada hospital y del tipo de pacientes, que han permitido realizar videos con el teléfono o con otros medios, aunque no es sencillo por las dificultades que implica la preservación de la confidencialidad. Nuestros pacientes muchas veces tienen problemas físicos, por lo que, aparte de hablar con las familias, tenemos que verlos para hacernos idea de cuál es su situación.

Se han desarrollado herramientas para hacer una exploración neurológica dirigida por los padres en casa, que el médico es capaz de evaluar a través de pautas muy sencillas. Así, se puede ver cómo los chicos se desplazan por la habitación o manipulan objetos. El problema es disponer de canales seguros para transmitir la información y preservar, como he comentado, la confidencialidad de los pacientes, tema especialmente sensible al tratarse de menores de edad.

¿Cómo vislumbra el futuro de la salud digital en el abordaje de las EERR neurológicas en niños?

AC: Estoy convencida de que en el futuro los médicos seguiremos siendo necesarios. Es verdad que la tecnología, como el big data, nos está ayudando precisamente a diagnosticar a aquellos pacientes más complejos y con EERR. Hay experiencias en España, como la del SERGAS, que han aplicado las tecnologías para el diagnóstico genético de pacientes en los que no se conocía cuál era exactamente la causa de la enfermedad. Hoy en día el ámbito tecnológico más desarrollado en la medicina es el del diagnóstico. Es verdad que la telemedicina también abre un campo muy importante en el seguimiento del paciente como facilitador de proximidad con el médico, sobre todo para los pacientes que no viven cerca del ámbito hospitalario. En todo caso, las instituciones deberían invertir más en el desarrollo de plataformas seguras blindadas a hackers y a la posibilidad de vulnerar los datos de los pacientes.