Daniel Aníbal García Diego- Vivir con Trombocitopenia Inmunitaria

¿Nos puede hablar sobre FEDHEMO y su relación con la trombocitopenia inmunitaria?

DAG: La Federación Española de Hemofilia https://fedhemo.com/ es una entidad ya histórica en el movimiento asociativo de pacientes. Nacimos como Asociación para la Hemofilia hace 50 años, pero con el tiempo hemos ido aglutinando a más colectivos de pacientes. En un principio incorporamos a personas con otras coagulopatías congénitas, y en los últimos años hemos abierto nuestro foco para dar cobertura a pacientes con coagulopatías no congénitas, como Púrpura Trombocitopénica Inmune (PTI) y Púrpura Trombocitopénica Trombótica adquirida (PTTa). Actualmente estamos intentando aglutinar a más personas que puedan beneficiarse de nuestra experiencia de más de 50 años en el abordaje de las coagulopatías.

¿Qué es la trombocitopenia inmune?

DAG: La trombocitopenia inmune o inmunitaria es una coagulopatía adquirida, lo que significa que no es de nacimiento. Por ello, su diagnóstico es muy disruptivo en la vida de las personas. En esta enfermedad, el sistema inmune ataca a las plaquetas, provocando evolución plaquetaria y problemas hematológicos de sangrado. Afortunadamente hay tratamiento establecido, y está surgiendo una nueva terapéutica. Como entidad representativa nos encontramos muy contentos de ver cómo el abordaje terapéutico de esta patología va aumentando.

Es muy común que la PTI aparezca en la infancia o la primera adolescencia, por lo que tenemos socios que son niños, y tenemos conocimiento sobre el abordaje del niño o adolescente y, por supuesto de la familia. Esta última también sufre de estrés traumático al momento del diagnóstico, que conlleva un cambio en la vida, ya que es una patología que a veces requiere tratamiento continuado.

En referencia al diagnóstico de la PTI, habitualmente los padres sospechan que algo está mal, porque su hijo empieza a tener hematomas en mucosas, grandes moraduras, sangrado por la nariz, que no son comunes y que, por supuesto, son una señal de alarma. Cuando ocurre eso, como es obvio, los padres deben consultarlo con el personal sanitario y los equipos de patología. En nuestro país, los servicios de hematología suelen tener una capacidad diagnóstica muy rápida, por lo que el diagnóstico no es un gran problema. El problema es que se debe acudir al hospital cuando se sospecha que algo raro pasa con nuestro niño/a.

Actualmente es una enfermedad que se suele curar, y en muchos casos hay remisiones casi completas. Pero hace falta un tiempo relativamente largo para ello, con un seguimiento cercano en el hospital y con tratamientos, lo cual supone un gran impacto para el paciente y su familia, como en toda coagulopatía. Existe un miedo común, y muy real, a que el niño se golpee, a que tenga un hematoma o una hemorragia. Por lo tanto, el abordaje debe poder balancear el desenvolvimiento habitual del niño y que no se encuentre en una burbuja, o encerrado. Hay algunos casos, menos comunes, en los cuales no hay curación, y las personas tienen que convivir durante mucho tiempo de su vida con esta patología. Es muy importante no olvidarnos de estos pacientes.

¿Cómo es el abordaje de la trombocitopenia inmunitaria?

DAG: La trombocitopenia inmunitaria es una enfermedad que se puede curar, por lo tanto, el abordaje primario debe ser el abordaje curativo. Como comentaba antes, estamos viviendo una época dulce en el sentido de que hay innovación terapéutica para esta patología. Además del abordaje curativo o de erradicación de la causa autoinmune que subyace en la PTI, también hay abordajes que intentan evitar las complicaciones hemorrágicas. Hay casos, no son muy comunes, que no tienen curación. Para ellos, hay un seguimiento con el tratamiento correspondiente. Hay pacientes que conviven con esta enfermedad toda su vida, y no podemos olvidarlos, aunque no sean los más numerosos. Nosotros como entidad de pacientes no podemos dejar a nadie atrás, y hay que tener especial dedicación en aquellos que tienen una necesidad especial.

¿Nos puede hablar del acceso a los tratamientos para la PTI?

DAG: En casi todas las áreas terapéuticas, los tratamientos clásicos tienen un régimen de acceso con cierta normalidad. Sin embargo, no debemos olvidar que, a veces, tenemos problemas de abastecimiento de algunos productos, como las inmunoglobulinas, lo cual es una gran preocupación por parte de todos los pacientes que utilizan plasma-derivados. También con estos pacientes tenemos una especial dedicación ya que, como pasa casi siempre con los fármacos innovadores o las soluciones terapéuticas, el acceso es más complicado. Como bien sabéis, hace falta superar procesos de precio y reembolso, y después procesos regionales, hasta que haya un acceso efectivo del paciente a la innovación terapéutica. Nosotros siempre reivindicamos el mejor tratamiento para cada paciente, y vemos por la individualización, por- que no hay que pensar que lo nuevo es lo mejor para todos. Nosotros como pacientes defendemos lo mejor y lo que se necesite para cada uno.

En cuanto a la innovación terapéutica, actualmente estamos en una fase muy precoz. Tenemos fármacos con distintas aprobaciones y decisiones de precio y reembolso. Por tanto, no podemos decir aún que haya un problema de acceso porque estamos todavía en el desconocimiento normal de un fármaco recién entrado. Pero por nuestra experiencia, habrá momentos en los que, como pacientes, tendremos que reivindicar el acceso efectivo de estos fármacos a pacientes que así lo requieran.

¿Qué opinión le merece la telemedicina?

DAG: El COVID ha sido el principal impulsor de la telemedicina de farmacia. Llevábamos años con proyectos pilotos muy restringidos, y ha tenido que venir esta pandemia para hacer de la telemedicina una realidad que tuvimos que incluir en nuestro día a día. Hemos pasado de lemas y frases dichas en comunicaciones y congresos a realidades que todas las personas que tenemos una patología o una discapacidad tenemos en nuestro día a día. Mucho de lo que ha llegado ha venido para quedarse. Ahora estamos en una fase compleja, que consiste en saber qué programas nuevos aportan valor, cuáles tienen que quedarse para siempre, y cuándo tenemos que volver a la presencialidad clásica. Hay que encontrar ese fino balance entre la presencialidad y la relación telemática en la relación médico-paciente, o farmacéutico-paciente, que requiere mucho de lo humano.

Por lo tanto, creo que miraremos cómo pasan en otros ámbitos hacia modelos híbridos, que comparten realidades presenciales y telemáticas. Por supuesto, lo de antes no volverá, pero tampoco nos quedaremos con la realidad de la pandemia pura y dura en la que todo era vía cámara y no teníamos ese contacto, esa relación humana entre el profesional sanitario y el paciente. Sin olvidar, además, que hay algunas actividades que requieren de la presencialidad entre profesional y paciente. Por ejemplo, la fisioterapia, y muchos cuidados de la enfermería.

Para poder tener una relación en co-gobernanza, en co-participación con el paciente, se requiere del cara a cara entre el paciente y el profesional sanitario. Entonces, desde mi punto de vista, estamos en una fase en la que tenemos que aprender con qué quedarnos, qué desechar y cómo balancear la telemática y la presencialidad.