Raquel Ciriza – Acromegalia: dando voz a los afectados

¿Nos puede presentar brevemente la Asociación Española de Afectados por Acromegalia?

RC: La Asociación Española de Afectados por Acromegalia (http://tengoacromegalia.es/) es una asociación que presta soporte tanto a los pacientes como a las personas que acompañan a los pacientes que tienen acromegalia en España. Existimos oficialmente desde el año 2009 y en estos doce años de recorrido, nuestro principal objetivo ha sido arropar a estas personas afectadas, y colaborar tanto con instituciones como con expertos en la patología y con todas las entidades que nos ayudan a divulgar información de rigor y a sensibilizar sobre la enfermedad. Porque la acromegalia es una enfermedad muy poco conocida y, por lo tanto, está infradiagnosticada.

¿Qué significa vivir con acromegalia?

RC: La acromegalia es una enfermedad endocrina, consideradas rara por su baja prevalencia. La causa es un tumor en la base del cráneo, en la hipófisis. Es una pequeña glándula que regula gran cantidad de nuestras hormonas. Cuando en la edad adulta aparece un adenoma, un tumor benigno en la hipófisis y aumenta la hormona del crecimiento, se dice que la persona tiene acromegalia.

Las personas que tienen acromegalia, dependiendo de cuánto tiempo han estado expuestas al exceso de hormona del crecimiento, van a estar más o menos afectadas. Por lo tanto, hay personas que su calidad de vida estará realmente mermada, personas que en muchos casos no pueden llevar una vida normal porque tienen dolor. Más del 70% de los pacientes con acromegalia sufre dolor y en un 25%, al menos, ese dolor se convertirá en crónico. Aparte, hay de otros problemas de salud asociados a la enfermedad, e incluso cuando la enfermedad está controlada, muchas veces esos problemas de salud no son reversibles, por lo que la calidad de vida se ve realmente mermada. Hay otras personas, como es mi caso, que tenemos una buena calidad de vida, pero eso está directamente relacionado con el tiempo que se ha tardado en llegar al diagnóstico.

En la asociación, nuestro principal caballo de batalla es mejorar el tiempo de diagnóstico: que se diagnostique más y antes, ya que la acromegalia se diagnostica muy poco y muy tarde

¿Nos puede hablar de lo que implica el diagnóstico para el paciente, y de la importancia de un diagnóstico precoz?

RC: Cuando un paciente con acromegalia conoce su diagnóstico, hay un abanico inmenso de emociones y de sensaciones que el paciente tiene en ese momento. En algunos casos es alivio. Puede sonar raro, ¿verdad? Pero es alivio porque ese paciente lleva recorrido un largo camino en el que sabe que le sucede algo, pero no le pone nombre. Al mismo tiempo, es un impacto psicológico importante, porque cuando te dicen que tienes una enfermedad de la que nunca has escuchado y que además hay un tumor en la base del cráneo, normal- mente la sensación es de muchísimo miedo, de mucha angustia y de no saber qué camino tienes por delante.

En la asociación, nuestro principal caballo de batalla es mejorar el tiempo de diagnóstico: que se diagnostique más y antes, ya que la acromegalia se diagnostica muy poco y muy tarde. Y me atrevo a decir eso porque en los últimos años y a pesar de un montón de avances en el conocimiento de la enfermedad, se sigue diagnosticando igual de tarde: una media de 10 a 12 años después de la aparición de los primeros síntomas. Esto en las personas a las que se les diagnostica, porque hay muchas personas caminando por España que tienen acromegalia y no lo saben.

¿Cómo es el abordaje terapéutico de la acromegalia?

RC: A día de hoy existe un amplio abanico de opciones terapéuticas para tratar la acromegalia. En España, por suerte, contamos con todas ellas. Normalmente, la primera opción terapéutica es la intervención quirúrgica. Es decir, extirpar el adenoma en su totalidad o en la medida que el cirujano pueda. Esto dependerá de cada persona, de su ubicación y su tamaño. En el caso de que, tras la intervención, la persona no quede curada, normalmente se utilizan diferentes fármacos, y hay que ir valorando con una serie de analíticas si la persona responde. Algunos de ellos son medicamentos huérfanos.

¿Cuál ha sido la experiencia vivida por los afectados de acromegalia con la telemedicina y salud digital implementada a raíz de la pandemia por COVID-19?

RC: En relación con la telemedicina y la salud digital, hay percepciones y experiencias diversas por parte de los pacientes. Algunos pacientes se han sentido acompañados por su médico, puesto que ya había una confianza previa y han podido hacer un seguimiento telefónico que les ha parecido adecuado. Pero muchos pacientes creen que es insuficiente la atención no presencial, porque les parece muy importante acudir a consulta, poder ver al médico y poder expresarse allí de una manera más cercana.

Desde la asociación lanzamos una encuesta a nuestros asociados, y las respuestas han sido variadas. La experiencia con la telemedicina ha sido muy mala para un 13% de los afectados de acromegalia, mala para un 31%, normal para un 26%, y para el resto buena o muy buena. Así que podemos deducir que hay más porcentaje de personas que la perciben como mala o muy mala. Cuando les consultamos si creían que las iniciativas de telemedicina habían sido suficientes, un 70% consideraba que no, así que quizá, como conclusión, se puede mejorar en el ámbito de la telemedicina.